Я счастливая звоню мужу. Минут через десять звонит свекровь, поздравляет. Иду к врачу та тоже за меня рада, надо же как хорошо старший мальчик и теперь девочка и мы спокойны, что все хорошо. Давай теперь быстренько на узи. Идем с ней на узи, того врача что смотрела меня в первый раз нету. Принимает другая, о ней репутация по всему городу ходит, что она никогда не ошибается с полом. Она смотрит- все хорошо, здоровый ребеночек. А вам уже пол сказали? Да, девочка. А по моему, мальчик. Да не может быть я плаценту сдавала. Ну может я ошибаюсь... (Она же никогда не ошибается!!!) Стараюсь не думать об этом. Все хорошо. У меня будет здоровая дочка. Через неделю звонок на мобильный. Моя гинеколог просит приехать на узи. Я же была неделю назад. Та врач, что смотрела тебя в первый раз вернулась из отпуска и все таки хочет посмотреть, потому что у нее были какие-то сомнения. Еду на узи. И тут начинается самый ужасный период моей жизни, который закончился только в декабре прошлого года. Она смотрит и говорит - порок сердца ДМПП, ДМЖП. Завтра иди на консилиум.Консилиум подтверждает - ДМПП, ДМЖП. Идите к генетику. Сижу в очереди к генетику и не успеваю, прием окончен. Еду к гинекологу. Она говорит "Настя, генетик скажет прерывать беременность. Но ты не переживай, молодая еще. Успеешь еще родить. Я сама тебя почищу. Все хорошо будет". Рыдая выхожу из больницы. Набираю мужа. Забери меня пожалуйста, я сама не доеду. Через 15 минут муж уже возле больницы. Рассказываю ему все. На следующий день вместе едем к генетику. Она смотрит заключение, идет еще раз разговаривает с врачами из консилиума и говорит нам: "Я могу сейчас написать вам направление на прерывание беременности или через три недели снова на консилиум" Конечно раз есть возможность еще подождем. Через три недели все подтверждается. А срок уже такой на котором беременность прервать нельзя, а я и не хочу. Ребенок родится и мы его вылечим. Родители находят еще одного сильного врача. Еду к нему на узи. Все верно ДМПП, ДМЖП. Он предлагает мне ехать рожать в Питер, говорит что там сильные кардиохирурги. Я тогда посмеялась, сказала что такими темпами меня скоро в Германию рожать отправят. Если бы я только знала, что через месяц действительно полечу в Питер... 
Хожу дальше, жду малыша, усиленно ищу роддом, в котором бы справились с таким ребенокм, на консультацию к гинекологу хожу два раза в неделю. Наконец она говорит мне, что нет у нас хороших детских кардиологов, а кардиохирургов нет ни хороших, ни плохих. Их просто нету. Не оперируют у нас детей. Предлагает ехать рожать в Москву, направляют все документы в Бакулева. И тут я вспоминаю, что мне советовали ехать в Питер. Там у меня по крайней мере есть родственники. Звоню им. Они меня ждут. Покупаю билеты. Самолет через неделю. В спешке собираю все вещи и документы. Всю неделю как смотрю на старшего сына и начинаю плакать ему всего полтора года. Он никогда не расставался с мамой. А он как чувствует - смотрит на меня жалобно, обнимает. Наступает день отлета. Самолет в три часа ночи. Укладываю сына спать и понимаю, что завтра он проснется, а меня не будет... Уложив с полчаса рыдаю в ванной. Никого не хочется видеть и слышать их слова утешения, хочется чтобы все это поскорее закончилось. А ведь это только начало. Улетаю в Питер. Срок 31 неделя беременности.В Питере меня встречаю Витя с Юлей (мои дядя и тетя). Юля сама беременна. Срок у нас практически одинаковый. Она должна родить в конце июня, я чуть позже - в начале июля. Она звонит своему врачу в институт Отта. Та советует пойти к заведующей. Идем к ней. У меня в направлении с моей больницы стоит диагноз: ВПС - ДМПП, ДМЖП с подозрением на AV-канал. Заведующая смотрит, слушает. И естественно первым делом направляет меня к детскому кардиологу. Дает мобильный телефон Цытко Андрея Леонидовича, советует созвониться с ним. Созваниваюсь. Через два дня еду к нему на узи. Порок действительно есть - ДМПП, ДМЖП. AV-канал не подтвердился. Дальше ходите спокойно. Рожайте. Когда родите ребеночек автоматически попадет к нам. Тогда и увидемся. Хожу дальше. Еду в Отта, делаю узи. Спрашиваю: "А кто там мальчик или девочка?" Они удивляются. Как вы еще не знаете? Мальчик. Я рассказываю им про геннетиков. Они в шоке. Направляют меня к генетикам. Заведующая смотрит заключение узи. А зачем вам к генетикам. Рассказываю ей. Она говорит, что теперь к генетикам идти бессмысленно, анализ уже не возьмешь, беременность не прервешь. Она же и объяснила мне ошибку наших генетиков - они не попали в плаценту, они взяли мою кровь и выяснили, что я абсолютно здоровая девочка. Через Недельки через три замечаю, что ребенок перестал двигаться. Целый день тишина, только под вечер начал икать. Потом снова тишина. Утром собираемся и едем в Отта. Делают узи. Врач говорит мне, что все нормально , сердечко бьется, а сама набирает по телефону еще кого-то и просит подойти. В конечном итоге их собирается человек семь. Они выходят из кабинета и начинают о чем-то шушукаться за дверью. Потом звонят в ДГБ №1. Цытко не оказывается на месте, но вместо него соглашается ПРИЕХАТЬ другой врач. За этого человека я всю жизнь буду молиться. Он не раз спас жизнь моему ребенку. Невозможно передать словами мою благодарность ему. Это Болсуновский Владимир Андреевич. Это потом я поняла чего ему стоило бросить все на работе и через весь город ехать ко мне в Отта. Он приехал. Посмотрел. Предположения врачей не подтвердились. Я уж не знаю, что там они увидели, но что-то страшное точно. Они хотели отправить меня на кесарево. На самом деле у ребенка началась мерцательная аритмия. Болсуновский назначает дигоксин. Говорит, чтобы мкеня положили к ним на сохранение и постоянно следили с КТГ и моим ЭКГ. Врач пытается возразить, что они против приема матерью дигоксина, что они боятся, что препарат очень сильный. На что Владимир Андреевич говорит: "Я пытаюсь спасти ребенка. Если вы можете сделать что-то лучше чем я то вперед". И уезжает. Врач подходит ко мне и начинает мямлить что-то по поводу того, что сегодня пятница и уже вечер, а на ыходных никто вам ничем помочь не сможет. Вы приезжайте в понедельник. Мы вас к себе положим. Да и еще привезите заключение от взрослого кардиолога, что вам не противопоказано пить дигоксин. Я в ужасе. Ребенок не двигается. За выходные он умрет! Ну вы начинайте пить дигоксин дома... Благо она дала мне номер телефона Владимира Анреевича. В слезах звоню ему. Он усмехается, говорит, что так и знал. Говорит мне ехать домой и начинать прием дигоксина, а в понедельник ехать к нему. После первой же таблетки дигоксина ребенок зашевелился.
В понедельник еду в ДГБ №1. Все нормально. Аритмия чуть спала, но дигоксин скорее всего надо будет принимать до родов. Владимир Андреевич звонит в роддом на Тамбасова и просит, чтобы они положили меня к себе на сохранение. Во вторник ложусь туда. Пролежала там 10 дней. Через каждые два-три дня ездила к Болсуновскому. Через десять дней выписали. У меня была 36 неделя. Сказали, что на роды лучше лечь заранее и что ждут меня к себе на 38 неделе. В Питер ко мне приезжают родители. Мы начинаем искать квартиру поближе к роддому и больнице. Дядя живет аж в Зеленогорске. Я все боялась, что роды начнутся и мы не успеем доехать. Иду в очередной раз к Владимиру Андреевичу, а он говорит, что уезжает в отпуск в начале июля и когда я рожу, ребенка будет принимать в больнице другой врач. Адилька видать это услышал, испугался и решил, что пора выходить. Вообщем как только мы нашли квартиру и переехали в первую же ночь у меня отшли воды. Едем в роддом. Лежу со схватками. Приходит акушер-гинеколог. Очень милый дядечка, но видать решил подстраховаться и давай мне говорить о том, что зря я не прервала беременность, что ребенок очень тяжелый, что он может не перенести роды и все такое прочее. Думаю женщины поймут меня, что во время схваток такое слушать не очень-то и хочется. Слава Богу наступило утро и его сменили. Вообщем около 12 я родила мальчика, весом 2,5 кг. Мне положили его на грудь, а он весь синенький, замученный. Пришла главный педиатор роддома посмотрела его, повернулась ко мне и зло так сказала: "Зачем рожала? Что не прервала? У ребенка ни мозгов, ни сердца!"
Я в состоянии шока от родов от ее слов, они заворачивают ребенка, подносят мне, он уже заинтубирован. Мамочка поспотрите на малыша, вы сами знаете, что он в тяжелом состоянии и мы увозим его в больницу. Потом сделали мне общий наркоз, почистили вручную остатки последа. Когда я пришла в себя спустили в палату. Видать поняли, что мне тяжело и положили в одноместную. Позвонила мужу, что все нормально. Родителям. Родители позвонили Владимиру Андреевичу. Узнав, что ребенок уже поступил к ним, он помог в его реанимации. Четыре дня пролежала в роддоме. Родители ходили к малышу. Все эти дни он был в реанимации. У него подозревают синдром Дауна. Сдаем анализ. Слава Богу не подтвердилось. Как только выписалась быстрее рванула в больницу. Прихожу в реанимацию, а врач говорит мне что ребенка полчаса назад перевели на отделение новорожденных. Я быстрее туда. Оформилась на материнское отделение и в тот же день легла с ним в больницу. В первый раз смогла его хорошенько рассмотреть. Он такой маленький крошечный. Как страшно было его трогать. В носу зонд, в руке и в пятке катеторы, капельница без конца капает, кислородная маска.Где-то через неделю мне позвонила мама: "Настя, плохие новости. Юля родила малыша, и он сразу умер". Я в шоке. До сих пор чувствую себя виноватой перед ней. Я как плохое предзнаменование кгней приехала. А ведь у нее все было нормально. Ее здоровый умер, а мой больной выжил. Пролежали на отделении мы месяц. С трудом сумела научить его сосать бутылочку. Владимир Андреевич успел сходить в отпуск и вернуться. Перед выпиской пришла к нему. Ну что летите домой, месяца два отдохните, наберитесь сил, подрастите и в октябре прилетайте на операцию. Летим домой.Прилетаем домой. Адишке месяц. Папа первый раз его видит, берет на руки, целует. А я быстрее лечу к старшему. Как же я по нему соскучилась и как он подрос и повзрослел. Вообщем все по началу вроде бы хорошо. За исключением того, что старший заболевает в первый же день моего приезда. Температура, болит ухо. Вообщем отселяем его в другую комнату. Через неделю Адильке сорок дней. Приглашаем гостей, накрываем стол. Я с малышом в комнате. Он что-то начал капризничать. Вышла минут на 10 показала его всем и обратно. А он все хнычет. Сначала думаю, что животик болит, таскаю на руках, прижимаю к себе, целую в лобик и ... о ужас! он весь горит. Хватаю градусник - 38. Нет, не верю. Меряю другим 38,3. В слезах звоню в скорую. Приезжает врач. Сбивает температуру. Говорит что ребенка надо госпитализировать в инфекционную больницу. Я на отрез отказываюсь. У ребенка ни одной прививки. Ребенок тяжелый. Но ему надо в больницу. Благо на скорой оказалась очень хорошая врач. Она везет нас в обычную детскую больницу. Молчит про температуру. И говорит что жалобы на то что ребенок начал задыхаться и посинел. Малыша забирают в реанимацию. Пытаюсь сцедить им молока, а его нет. Мне говорят, чтобы я пока привезла смесь, потом ехала домой отдохнула, отоспалась ночь и все-таки попробовала привезти молока. Встаю утром нацеживаю миллилитров 120. Еду в больницу отдаю. Начинаю ходить туда через каждые три часа. То есть целый день так и проходил - иду в больницу, потом назад, прихожу домой, пью чай с молоком, сцеживаюсь и иду обратно. Неделю малыш в реанимации, молока все меньше. Наконец его переводят на отделение. Приезжаю и ложусь с ним. Больница - просто ужас. Детской кроватки нету. Ни одной розетки в палате. У меня с собой ни смеси, ни чайника, да и вскипятить чайник негде. Спрашиваю что делать. Отвечают ваши проблемы - звоните родственникам. Звоню мужу. Он до вечера не сможет приехать. Адишка голодный, плачет. Даю грудь. Вроде сосет и засыпает, это потом я поняла, что он там жалкие капли высасывал и засыпал от того, что устал. Лежим там два дня потом я ухожу под расписку. Потому что все это достало. Абсолютно никаких условий нет для грудничков. Ухожу и мне дают выписку: диагноз - ВПС: AV-канал полная форма. Как AV-канал?! Почему?! Нам операция через полтора месяца назначена, там выставили совсем другой порок. Врач мне говорит (зав.отделением!) мы считаем, что вам неправильно поставили диагноз. У вас AV-канал. Правда у нас нет аппарата узи, но по внешним признакам... Какие к черту внешние признаки у AV-канала?!!!!! Мы снова дома. Надеюсь что теперь все будет в порядке. Размечталась. Две или три недели действительно все относительно нормально. Не считая того, что я все время боюсь что что-то случится. Меня уже настолько накрутили врачи, что я почти смирилась с мыслью, что ребенок умрет. Если Адишка спал более часа, я начинала бояться заходить к нему в комнату, я все время думала, что все- это конец. Поехали на прием к невропатологу - оказывается у нас уже родничок закрылся. Она говорит, что возможно понадобится еще и операция на голову. Советует проконсультироваться с нейрохирургами в Петербурге. Через две недели он начал сильно срыгивать, почти ничего не усваивалось. К ночи поднялась температура. Звонить в скорую побоялась - увезут в инфекционную. Всю ночь ставила на лоб холодные компрессы, никакие лекарства не помогали. Утром вызвала участковую. Естественно она сказала ехать в инфекционку. Позвонила тому врачу, которая приехала к нам в первый раз на скорой. Она помогла нам снова попасть в обычную детскую больницу. Приезжаем. Они делают снимок - пневмония. И снова реанимация.В этот раз молоко пропало окончательно. Две недели он в реанимации. Перед тем как переводить на отделение заведующий реанимации позвал меня к себе. Вы пожалуйста в этот раз из отделения не убегайте, через три недели полетите в Питер, не дай Бог что-нибудь до этого подхватите. Полежите подольше, чтобы когда выпишетесь могли быстро собраться и улететь. Понимаю что он прав и десять дней паримся в больнице. Условий для ребенка ноль. В основном лежат взрослые детки, которым по 10-12 лет. Весь идиотизм ситуации в том, что лежим принимаем свои же таблетки, назначенные в Петербурге, а врач приходит один раз в день, заходит в палату видит, что ребенок спит и говорит "Не буду будить". Она его даже не смотрит. За десять дней его послушали от силы 2-3 раза. Наконец выписываемся. До отлета неделя. Собираю вещи. Чувствую облегчение дотянули все-таки.
Прилетаем. Ложимся вбольницу. Слава Богу никакого Av-канала, все те же ДМПП и ДМЖП. Отправляли нас подрастать, а мы наоборот со всеми нашими приключениями потеряли в весе, не 2,5 уже, а всего 2. Необходимо зондирование. Через три дня делают зондирование, после зондирвания, которое продлилось 5 часов увозят в реанимацию. На следующий день опять на отделение. Все нормально, можно делать операцию. Говорю Владимиру Андреевичу, что хотела бы еще проконсультироваться с нейрохирургами. Обещает помочь. Идем к нейрохирургам. Врач делает узи и говорит: "Ну да, надо оперировать. Только вы пока сердечко подлатайте, а потом к нам". На глаза наворачиваются слезы. Я все же в тайне надеялась, что обойдется. Еще две недели ждем операцию. Наонец очередь доходит и до нас. Когда Адильку забрали на операцию у меня как от сердца отлегло. Слава Богу! Дотянули. Другие переживают, плачут. А у меня наоборот такое спокойствие на душе (хотя может это от ударной дозы успокоительных
). Вообщем все закончилось. Перевели малыша в реанимацию. Идем м с Владимиром Андреевичем к нему. Думаю наконец все позади. Все хорошо. А он так быстренько меня с небес на землю вернул - все хорошо, но сейчас как отойдете от операции сразу к нейрохирургам. Две недели мы в реанимации. Никак не можем задышать сами. Потом при выписке я узнала, что мы поставили рекорд по интубациям и экстубациям. Точно не помню сколько раз на интубировали то ли 9, то ли 10. Я со счета сбилась. Но задышали. Перешли на отделение. Неделю приходили в себя. Ребенка как поменяли. Начал улыбаться. Вес набирать. Нас начинаю обследовать нейрохирурги. Говорят надо сделать пункцию и посмотреть какое внутричерепное давление. Если в норме, то летите пока домой. Ближе к году сделаем. Маячит надежда через 2-3 дня полететь домой. И я как ненормальная надеюсь, что все будет хорошо, мы домой полетим. Делают пункцию. Внутричерепное давление в два раза выше нормы. Послезавтра операция. Потом опять реанимация и еще 3 интубации. Вообщем домой мы вернулись 20 декабря. Пробыв на отделении 2 месяца.Теперь все позади. Мы подрастаем. Потихоньку догоняем сверстников. Скоро нам уже год. Еще раз хочется сказать ОГРОМНОЕ СПАСИБО всем врачам ДГБ №1!
))
Приехали мы в Питер на контроль, да там и остались на вторую операцию на голову. Одно радует по сердцу тьфу-тьфу-тьфу все нормально. Вообщем свой первый день рожденья встречали в реанимации. Вернулись домой только через месяц. А тут шов загноился. Сегодня поехали в больницу, а они зачем то уложили малыша в реанимацию. А врач реаниматолого наговорила как всегда мне кучу гадостей, мол мы на Дауна похожи, и вообще если так рано узнали, что ребенок с ВПС почему беременность не прервали. Я просто дар речи потеряла от такого хамства. Сейчас сижу дома и на языке столько слов крутиться, которые надо было сказать, да поздно - после драки кулаками не машут. 