Здравствуйте! Меня зовут Ольга, а нашего мелкого,как вы уже поняли, Сашек. Мы из Тулы - города самоваров, пряников, ружей и т.д. Но речь сейчас не о нашем замечательном городе, а о нас. Так вот. Была у меня уже вторая беременность. В 33 года. Все было один в один как и в первый раз. Только внимания со стороны врача-гинеколога было чуть-чуть побольше. Я так думаю. Все таки возраст не 23. Как только пошла в декрет и началось. Отправила меня на сохранение. Хотя чувствовала себя нормально, мол ребеночка надо витаминчиками покормить. Там обнаружили недели через две высокий сахар в крови. Почему то 13 единиц. Может что перепутали. Отправили к эндокринологу. Он сказал,нужно срочно ложиться в больницу на обследование. Легла в эндокринологическое отделение. Там все пальцы испыряли все ждали скачка сахара, так ничего и не дождались. Все было в норме. Отпустили. Срок рожать подходит, но еще есть время. Меня направляют в роддом, а этот роддом через два дня закрывается на профилактику. В городе только 2 роддома. Естественно брать не хотят. и находят причину (У вас чесотка), а у меня и правда всю беременность чесались ноги, я прям ночами не спала. Отправили в кожвендиспансер на скорой - врач посмотрела и поставила чесотка под? Но я уже потом про нее почитала, что это заразная болезнь и все мои должны были чесаться вместе со мной на протяжении 6 месяцев точно. Но естественно ничего подобного не было. Врачи в роддоме: вот видите кожник поставил чесотка под? придти к ней через неделю, значит чесотка и мы вас не можем у себя держать, а то вы всех беременных перезаражаете. И отправили меня восвояси. На следующий день звоню своему врачу. Она с уверенностью, что я в больнице, услышала мою историю про чесотку и даже не нашлась что сказать. Договорилась с другим роддомом (а его только открыли с профилактики) и меня положили в отделение (забыла его название) для проблемных мамочек - все таки перестраховывались. В отдельную палату, лежала как королева. Отправили на УЗИ и смотрели 30 минут точно. Я сначала без задней мысли, даже не предала значения. Узистка молча что-то написала в карточке и все, следующий. На следующий день меня вызывает медсестра - пройдите, надо кардиограмму плода снять. Я думаю, надо же, как все заботятся, наверное всем так. А ВРАЧ опять ни слова ни полслова. Ну ладно. Родила быстро за час, наверное. Сашка родился синий, синий. Я говорю: ой какой синенький - а мне - так и должно быть. Все нормально. На следующий день детский врач пришла и говорит У вашего мальчика шум в сердце. Надо обследоваться дальше. Я на него смотрела и не могла поверить в то, что у нас что-то не так. На 4 сутки отправили в детскую больницу в отделение патологии новорожденных. Я так хотела, чтобы нас встречал папа, братик, родители в торжественной обстановке, но увы, Сашу из роддома увезли на скорой, а мы поехали вдвоем на машине и все не могли представить, что все это происходит с нами.... (Продолжение следует)

Ждём продолжения!

Началась самая черная полоса в жизни, полная слез, страхов, и борьбы. Пока Сашка обследовали я не находила себе места. Но наконец сказали ВПС - Тетрада Фалло, но боятся не надо,сейчас все прекрасно лечится. Муж полез в интернет добывать информацию, я по книжкам. Нас выписали, стали расти и ждать врачей из Бакулево. Месяца через два заметила что ребенок плохо ест, постоянно жидкий стул с водой. И в один момент вызвала скорую, которая увезла нас опять в детскую больницу, в ту где лежали, но врач посмотрела и сказала, что ребеночек слабый, может быть кишечная инфекция, его надо капать, отправляю вас в реанимацию, т.к. там все необходимое оборудование, будет лежать под мониторами и под наблюдением. Остались мы практически на 2 недели без дитя. Потом из реанимации отправили в больницу на другом конце города, где есть сердечное отделение и мы там лежали до полного выздоровления. Кстати, нам дали выписку, которую потом отправили в Бакулевку и нам пришел вызов на обследование и возможную госпитализацию через 1.5 месяца. Вроде ничего росли. Собирали документы на КВОТУ. Спасибо папе. Он везде мотался, отпрашиваясь с работы. Поехали в назначенный день, нас обследовали и сказали звоните, как место будет поставим вас в план операций. Приехали домой, смотрю, Сашка опять поносит с водой и температура. Опять скорая. Инфекционная больница. Капельницы, уколы антибиотиков и бесконечные слезы. Он под капельницей орет, я рядом с ним, держу и рыдаю. Господи, сколько пришлось пережить. Уже просто никаких сил не было. Пишу и плачу.... (Извините) Папа пришел и говорит, что можно ехать через неделю в Бакулево, нам назначили день. А мы лежим в инфекции. Опять все перенеслось. И попали мы на операцию только через месяц. После зондирования врачи сказали, что будут делать в 2 этапа (слабые сосуды). Анастамоз и через месяцев 6 радикальная коррекция. Сделали анастамоз и опять осложнения. Проткнули легкое и воздух пошел под кожу в области шеи (пневмоторекс). В интенсивной палате сказали наблюдать, чтобы опухоль не увеличилась, а то ребенок задохнется. Сутки сидела у постели не смыкая глаз. Сказать что устала, не сказать ничего. Но жизнь ребенка дороже, и на себя внимания не обращаешь. Но все обошлось, дырочка в легком затянулась. Мы пролежали чуть больше других и ренгена нам сделали немерено, из-за этой дырки в легком. Но все обошлось. Сашка рос, время шло. Очень часто болел ОРВИ. Умудрились еще раз попасть уже в другую больницу с тяжелой формой ОРВИ. Опять антибиотики, уколы, процедуры. Полгода после операции прошло, но на вторую операцию не спешили. Лето, все в отпусках. Осенью к нам приехали врачи из Бакулево (они приезжают в Тулу 2 раза в год осенью и весной). Надо делать 2-ую операцию. Назначили день на обследование. Сашка опять заболел. Перенесли. Опять назначили день. А анализы действительны 1 месяц. Все просрочилось. Опять берут кровь и все снова здорова. Сашка как только увидит врачей - истерика начинается.Прошли обследование, назначили день операции. Уже про отделение не пишу, итак много получается. Но сделали зондирование ( в четверг) и назначили день операции (понедельник). В пятницу у Сашке температура, сопли. Врач говорит - простуда. Операция откладывается. Ехайте домой, лечитесь.Представляете мое состояние. И мы вызываем папу и в очередной раз уезжаем ни с чем. Сейчас я думаю, а может так надо, что Сашка тогда заболел простудой. т.к. операция должна быть 7 марта. А 8 марта - выходной. В общем не знаю. В конце концов 24 марта 2008 года нам сделали радикальную коррекцию. Саша умничка только 1 сутки был в реанимации, хотя доктор говорит, что операция была очень сложная, и к одному пороку никак не могли подлезть, но в итоге вроде бы все сделали, что планировали. Он сам не ожидал, что Сашек так быстро пойдет на поправку. А я слушала и ушам своим не верила. Что у нас все нормально, без осложнений. Ведь я уже привыкла, что у нас все с какими-то приключениями проходит. А тут все нормально. Выписали нас на 7 сутки после операции. Как сняли швы. После операции прошло чуть больше года. Мы 1 раз в 6 месяцев проходим обследования у себя в Туле. Говорят у нас есть небольшой сброс крови, но надо постоянно наблюдаться.27 мая поедем в Бакулево. Я надеюсь, что все будет хо-ро-шо!!!

Конечно всё будет хорошо! Здоровья вам и Сашеньке!

Держитесь, Оленька, вы уже через очень многое прошли, вы сильная и Сашенька борец! Всё у вас будет хорошо! Будем молиться Господу!

Каждый раз читая чью-то историю, понимаю, что все испытания, выпавшие на долю, все мамы проходят достойно! Олечка, Вы молодец, что не сдались, что не думали о сне, отдыхе... Всё правильно!!! Вы прошли сложный путь, и теперь когда самое страшное позади, надо думать только о хорошем!!! Всё у вас будет замечательно!!! Дай Бог всей вашей семье счастья, здоровья, терпения, а главное удачи!!! Всего вам, привсего!!!

Спасибо, девочки за ваши пожелания! Я и сама теперь уже просто уверена, что все у нас будет замечательно, а по другому и быть не может. А еще я своей историей хотела показать, что дети не игрушки. И порой судьба нам такие испытания подбрасывает, что даже не думаешь, что справишься. Но глаза боятся, а руки делают. И я желаю всем родителям достойно проходить все испытания и ни в коем случае не опускать руки, верить и надеяться до последнего. Ведь, как говорится, надежда умирает последней.

Умницы все, и Сашуля и родители! И...добро пожаловать в нашу компанию!

Ура, ура! На консультации в Бакулево наша доктор Мусатова Тамара Ильинична посмотрев наши снимки, УЗИ, кардиограмму сделала заключение: результат операции удовлетворительный, умеренный стеноз на легочной артерии, незначительная недостаточность клапана легочной артерии (1ст). Контроль в Бакулево ч/з 1-2 года. Я думаю это хорошие новости. И плохих новостей больше не будет никогда. А то, что у нас горбик на грудной клетке - нужен массаж и занятия плаванием в бассейне. Не знаю, посмотрим. А как у вас с грудной клеткой и какими методами восстанавливали? Ответьте кто-нибудь, пожалуйста. Поделитесь своим опытом.

Олечка сижу читаю и реву. Сколько же ты всего пережила. Но не зря Александр значит победитель. Он сильный и совсем справился. Думаю и дальше все будет хорошо!
Горбик у нас тоже есть, тоже надеюсь что он исправится. Хоть все врачи и говорят мол ничего главное жив, но как говорится и бонусов хочется. Чтобы был полностью здоров и красив! А какой градиент на легочной? У нас тоже недостаточность клапанов +1. Наверное это норма для тетрады. А кто вас оперировал?

Таня! Ты знаешь со временем острота ощущений притупляется. Как говорится время лечит, но когда начинаешь вспоминать, тоже наворачиваются слезы. И уже даже не верится, что все это происходило с нами.....
Нас оперировали замечательные доктора, сейчас я это понимаю как никогда, 1-ую операцию делал Олег Давидович Беришвили (отделение экстренной хирургии новорожденных - Бакулево-Москва). Если бы ты его видела. Он такой большой, большой (нет не толстый), а высокий (под 2 метра), стройный, и когда он осматривает малыша, то ребенок размером с его ладошку. Как он делает операции, такие ювелирные работы - загадка.
А вторую - Зеленикин Михаил Анатольевич (отделение детей раннего возраста). Он вообще оперирует только тяжелые пороки. Он такой дядечка серьезный. Все думает, думает. Каждого ребенка, какого оперирует ведет до последнего, до дня выписки. И все время не многословен.
По заключению читаю - умеренный стеноз на легочной артерии (~37 мм.рт.ст). Врач сказала нормальный показатель (30 мм.рт.ст.) К сожалению не могу найти в предыдущих УЗИ сколько было раньше. Все какие-то не те цифры. Как шифровки какие-то. Вот так.

Оля,читаю вашу историю..Слёзы как будьто не кончаются..Какие вы все молодцы!Сашулька,маленький герой.столько вынес-вытерпел,теперь точно всё должно быть хорошо,иначе ни как!!!

Каждый раз читаю истории и свои воспоминания всплывают. Слезы...., они наверное никогда не кончатся.
Вот еще одна история, история победителей. Я так горжусь всеми нашими детками. Какие же они у нас молодцы!
Сашеньке здоровья. Оенька! Все будет хорошо. Теперь точно!

Да я не сомневаюсь. Когда к чему-то стремишься, обязательно все получится. Вам ли не знать об этом, Вика! Просто хочется, чтобы все родители боролись за своих детей, а не бросали их, не отдавали в детские дома. Очень грустно что люди опускают руки, и отказываются от детей.

Про притупляется ты права. я уже с трудом вспоминаю мелочи нашей операции, а еще и месяца нет. Наверное все хирурги детей для мам замечательные. Наш лечащий он же ассестент на нашей операции такой душка что не описать. Очень и очень классный. Повезло наверное его семье. Он такой.... Эх! у нас все время растет градиент. сначала был 15, потом 20, перед выпиской уже 25. Что будет сейчас не знаю.
Но очень надеюсь что у наших всех деток все будет замечательно!

Ты знаешь, доктор сказала что при ТФ обязательно должен быть градиент, если его не будет, то будет еще хуже. Просто он не должен быть очень высоким. А доктора они правда просто класс!!!!

Да,Оль,вы тоже непросто к операции пришли!Как здорово,что сейчас всё хорошо!Беришвили на меня тоже огромное впечатление произвёл-какой мужчина!Мужа люблю,но на него прямо засматривалась!А Зеленикин мне показался очень добрым и общительным.А вообще,отделение ДРВ я трепетно полюбила!Хорошо там!Хотя операцию нам так там и не сделали!

У нас тоже был Тетрада Фалло, в реанимации провели 16 суток, была радикальная коррекция. Прошло 2 года, ходим в школу развития, он очень умный, у нас после операции за полгода все зубы вылезли. Нам 2,5, во всю стихи читаем, танцуем. Наш ( и Ваш) порок не простой, но самое основное уже позади, теперь живите и радуйтесь всему, что Вас окружает. На мой взгляд, теперь, когда прошла операция, стоит заняться собой и выяснить почему у Вашего ребенка так сформировалось сердце.