Ну вот пришло время рассказать и нашу историю.
У меня разница между детьми 10 лет, поэтому понятно, что моя вторая беременность была ожидаемой, желанной. Первого ребенка - сына я родила в 25 лет, а вот дочку собрались рожать только к 36 годам. Но беременность моя протекала очень хорошо, все УЗИ в норме, ни разу на сохранении не лежала, вобщем чувствовала себя великолепно, скакала как лошадка, довольная собой и жизнью. Только спорили, как назвать дочку. Я очень хотела какое-нибудь нераспространенное имя, мне нравились – Руслана и Тася. А сын и муж были за Светланку. Так вот и спорили, пока в роддом не ушла. В роддоме у меня была договоренность с опытным врачом, что она будет принимать у меня роды. Она меня посмотрела и предложила простимулировать роды, т.к. она ночью дежурить не будет, а у меня есть все шансы не дожаться до ее утра. Я согласилась и за четыре часа благополучно родила дочку. Мне ее сразу положили на живот, приложили к груди. Потом забрали, сделали ей прививку от гепатита, а через два часа мы уже были в палате. Она совсем была не похожа на Руслану, а вот на Тасечку очень даже. В это время дома праздновали рождение дочки мои родные - приехали мои мама и папа, их встречали муж и сын. Они хорошенько отпраздновали ведь именно в этот день еще и моей маме исполнялось 60 лет. У нее юбилей и вот такой подарок- внучка! Часов в 10 вечера пришли к роддому, к окошку, и я им показала нашу крошечку.
Ну вот. А утром пришла врач неонатолог и выслушала у дочурки шумы в сердце, сказала, что ей они не нравятся и предложила, либо платно вызвать врача – кардиолога с аппаратом для ЭХО-КГ, либо через пару дней ложиться в областную детскую больницу на обследование. Нет ничего хуже неизвестности, конечно же врача надо приглашать, любые деньги заплатим. На следующий день приехал в роддом врач, он смотрел двух детей и мою дочуню. Поставил диагноз – ООО- 5мм и ОАП -3,5 мм. Глядя на мою изреванную физиономию, сказал, что есть очень большой шанс, что все это закроется само, и даже если не закроется, то ООО – ничего страшного, а операция по закрытию ОАП щадящая и вообще, уж если суждено иметь диагноз ВПС, то наш случай – это лучшее, что может быть.
Но знаете как – чужую беду – руками разведу, а вот свою…, когда даже Мировая Революция – ничто, по сравнению с царапкой у собственного ребенка. Моя мама- детская медсестра, что она пережила за те сутки, пока мы узнали диагноз я даже не знаю . Она ведь знает, какие бывают пороки. Милая моя мамочка, как же мы ей достаемся. Мой сын сказал, что бабушка плачет, когда думает, что никто не видит, а приходя ко мне в роддом, она была спокойной и успокаивала меня, потому что я ревела не прекращая. Все ведь от незнания, я очень боялась. А дочуня была умницей, кушала, спала, только носогубный треугольник был синий. На четвертый день нас выписали, сказав, что в 3 месяца надо показаться кардиологу.
Дома нас встречали мои мужички и папа с мамой. Дочку их волевым решением назвали Светланой, хотя я была за Тасечку, но что я могла против четырех голосов за Свету. Так вот и начали растить маленькую Дюймовочку- Светлячка. Кардиолога вызвали конечно же на следующий день, трех месяцев не ждать же. Наша врач оказалась очень милой женщиной, которая сумела нас убедить, что все будет хорошо, что в ее практике и не такие размеры и не только таких пороков закрывались. Сказала, что надо обязательно кормить грудью, чтобы ребенок рос здоровым и счастливым. Я усиленно изучала в Интернете, все что касалось наших проблем и очень надеялась, что у нас все закроется само.
В шесть дочкиных месяцев мы поехали на ЭХО-КГ к тому самому врачу, что смотрел нас в роддоме, он работает в Бакулевке. Мы договорились с ним и приехали в его смену на проверку. Оказалось, что ООО закрылся, а ОАП остался 1 мм. Радости нашей не было предела, в следующий раз надо было показаться в год.
Росли, делали все прививки, хорошо развивались, наша кардиолог говорила, что ОАП она не слышит и что мы пали жертвой развития науки, т.к. 10 лет назад такой аппаратуры не было и соответственно не было бы у нас и диагноза. Правда как раз из-за отсутствия хорошей диагностики к 40 годам здоровые вроде бы люди умирают от этих ОАПов.
В год на приеме у узиста выяснилось, что ОАП остался прежним, и что он теперь вероятнее всего не закроется, т.к.закрытие происходит до года и надо настраиваться на операцию. Но попозже, после 2-3 лет, т.к. у нас ОАПчик маленький, закрывать надо эндоваскулярно. И вообще большое спасибо этому доктору, т.к. он все подробно нам рассказывал, что, почему, зачем. Позже, когда мы пойдем уже официальным путем в Бакулевку, нам уже никто ничего разъяснять не будет.
Ездили мы к этому врачу с надеждой и в 2 года и в 3 . ОАП чуть более 1 мм.
А вообще росли, развивались. Дочка в 2 годика пошла в садик, девочка веселая, рослая, в меру упитанная и в меру воспитанная. У нее великолепные светлые волосы, вьющиеся. Не зря мы ее Светланкой назвали. Я мужу иногда говорю, что мы с ним идеальная пара – потому что у нас очень красивые и хорошие дети.
И вот прошлым летом мы решили, что пора решать нашу проблему, которая висит все время как Дамоклов меч. Родителям моим мы всегда говорили, что все равно есть шанс, что закроется, а уж если и оперировать, то после 5 лет. А сами решили все сделать до 4 лет, но бабушке и дедушке не говорить, что бы они не нервничали. Летом 2008 года, когда Светуле было 3 года 9 месяцев мы поехали на прием в Бакулевку, где нам сказали, что ОАП у нас 2,5 мм, надо закрывать эндоваскулярно спиралью. Стоимость операции 45 тыс руб, дали на руки договор, список анализов и адрес фонда, который оплачивает эту операцию. Мы решили оперироваться в сентябре, когда уже все врачи возвращаются из отпусков, когда у ребенка более-менее хороший иммунитет после летнего отдыха. В фонд позвонили, они оплачивают не все, а только операцию, это 30 с чем-то тыс, надо собрать разные справки и еще фото дочки. На сайте висят фото детей, которым надо помочь. Мы подумали и решили не обращаться в фонд, операция по деньгам для нас не очень дорогая, такие деньги мы найдем, а фонд пусть поможет другим детишкам, у которых ситуация тяжелее. Собрали анализы, позвонили в Бакулева, нам сказали - приезжайте. 24 сентября (среда)2008 года мы приехали на госпитализацию. Заплатили на 1 этаже деньги, потом нас направили на забор крови и ЭКГ. Кровь из вены брали ТАКИМ шприцом, с ТАКОЙ толстой иголкой, дочка бедная так плакала, что ЭКГ потом наверное жуть какую-то показало. Врач нас принимала Зимина, она же позвонила в отделение, что бы нас там встречали. Мы пешком дошли до отделения, хотя там и маршрутка ходит, но все как-то оттягивали момент. Там сначала направили куда то в отделение крови за подписью, потом сначала сказали сдать одежду, но узнав, что мы будем брать платную палату пустили со всем имуществом и папой. В отделении ВПС палаты свободные были, мы заплатили за 3 дня 9 тысяч и нас провели в палату. Палата очень удобная, для ребенка кровать, для мамы – диван, есть Эл. Чайник, телевизор, холодильник. Свой сан.узел с раковиной, душевой кабиной и унитазом. Устроились, потом проводили папу до выхода из отделения и вернулись. Сразу пришла кардиолог, все расспросила, записала, сказала, что вечером дочке сделают клизму, а завтра прооперируют. Что бы с утра уже не ели. Светуля моя вообще-то ревет всегда от медицинских процедур и я очень волновалась насчет вечерней клизмы, но медсестры там умнички. Пришла девушка-медсестра и говорит дочке, что нужно попу помыть, дочка и пошла спокойно попу мыть, поревела конечно немного, ну совсем капельку. А следующим утром есть уже было нельзя, а моя дочка вообще-то любит поесть, вобщем приходилось ее отвлекать, играть, а сама я все тряслась, потому что вот-вот должны были прийти за дочкой. Пришла за ней медсестра с каталкой в 12 часов дня, Светик мой в рев, я сама слез сдержать не могу. Вобщем как в фильме –«помни имя свое, сынок», такое расставание у нас вышло. Я читала, что операции подобные длятся от 30 минут до часа, а дочку назад все не возвращают (после этой операции в реанимацию как правило не кладут, а возвращают в палату). Прошло уж полтора часа , а ее все нет. Я к кардиологу, а она у меня спрашивает, а на какой этаж ее повезли? А я откуда знаю, это когда серьезные операции, то и хирурги приходят к родителям беседовать и анастезиологи, а у меня дочку увезли, а я даже не знаю куда! Потом она позвонила куда-то , сказала, что все нормально, прооперировали, анастезиолог пока не отпускает, ждет, когда проснется моя девочка. Вернули мою красавицу только полтретьего, на той же каталке, маленькую, голенькую и с розовым бантиком на макушке (да, мы такие, мы и на операцию красивые поехали!) Светуля уже проснулась, но то и дело как-будто проваливалась в сон и пыталась мне рассказать, что дядя сказал, что все заживет. Это она говорила про руку из которой у нее накануне брали кровь из вены, перед операцией у нее сняли бинтик с ручки. Но рана там от иголки осталась ого-го! А через час примерно она уже совсем пришла в себя. У нее была повязка справа в паху, оттуда заходили в сердечко . Пришла кардиолог и сказала что до утра нельзя сгибать ножку, и я до утра просидела держа дочку за ногу, потому что она все время пыталась повернуться и согнуть ее. Утром у нас повязку сняли и оказалось, что там всего лишь несколько следов, как от уколов на попе бывает, а я думала, что будет небольшой шовчик. Весь день нам делали уколы, сделали ЭКГ и ЭХО-КГ, которое показало, что спираль сидит хорошо и сброса крови нет. А дочка себя чувствовала отлично и через голову бы кувыркалась, если бы я ее не останавливала. А на следующее утро была суббота и нас отпустили домой. За нами приехали наш папа и сын. Сказали еще от 3 дня попить антибиотики и не ходить в садик минимум месяц, показаться им через год.
Вообще в Бакулевке отношение медперсонала очень хорошее, но мне показалось, что мы с нашим диагнозом там не очень интересны, совсем для них это просто, рутинно. Вобщем-то это и хорошо, но хотелось бы что-бы с одной стороны побольше обращали внимания, а с другой стороны там лежат такие тяжелые дети, что ничего, мы не обиделись, что с нами не носились как с писаной торбой. Спасибо им огромное.
Кстати там на первом этаже есть церковь, можно договориться и ребенка прямо в палату придет причастить перед операцией батюшка, к нам приходил. А еще в день операции моя подруга ездила к Матронушке, попросить ее о Светуле моей слово Господу замолвить.
В понедельник к нам домой пришла наша кардиолог, сказала, что она может дать мне больничный по уходу за ребенком после операции хоть месяц, но я попросила две недели. А через две недели мы позвонили моим родителям и попросили их приехать побыть со Светочкой потому, что в садике карантин. Родители мои конечно же приехали, и мы им все рассказали, а так как все уже было позади, то им оставалось только порадоваться, а не трястись и волноваться. Они пробыли у нас еще две недели. А потом мы с мужем еще месяц были со Светой дома. Два дня я, два дня муж, наш начальник нам разрешил месяц ходить на работу в таком режиме(мы вместе работаем), причем это совсем не сказалось на нашей зарплате. Мир не без добрых людей. А в декабре пошли в сад.
А еще я как все ненормальные мамаши, начиталась, что бывает реканализация, очень редко но бывает. И стала бояться. Кардиолог наша нас успокаивала, хотя признавала, что да бывает.
И вот на прошлой неделе мы созвонились с доктором, который смотрел нас на ЭХО-КГ начиная с роддома и я попросила его посмотреть Свету.
Вот его заключение(переписываю) При ЭХО_КГ исследовании данных за ВПС нет. Р-ры сердца N. Сброс крови из аорты в легочную артерию не регистрируется(данных за реканализацию ОАП нет), ограничений со стороны сердца нет, ЭХО-КГ в динамике не показано.
У нас здоровое сердечко! Спасибо тебе Господи! Спасибо врачам!
Спасибо и вам девочки. Благодаря форуму многое стало ясно, а еще здесь есть мамы и дети, которым такое приходиться проходить, что кажется порой такого и быть не может. Вы самые сильные, добрые и замечательные мамы на Свете! У наших детей все будет замечательно, они будут счастливы и здоровы и у них обязательно все будет хорошо!
P.S. Извините, что много написала, но может кому нибудь пригодится и наш рассказ.
P.P.S. В паху у дочки вообще следа не осталось, а вот на ручке, из которой брали кровь из вены, так и остался шрамик – память о том, чего теперь нет.