Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Светланка-Светлячок
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Ceciliya
Ну вот пришло время рассказать и нашу историю.
У меня разница между детьми 10 лет, поэтому понятно, что моя вторая беременность была ожидаемой, желанной. Первого ребенка - сына я родила в 25 лет, а вот дочку собрались рожать только к 36 годам. Но беременность моя протекала очень хорошо, все УЗИ в норме, ни разу на сохранении не лежала, вобщем чувствовала себя великолепно, скакала как лошадка, довольная собой и жизнью. Только спорили, как назвать дочку. Я очень хотела какое-нибудь нераспространенное имя, мне нравились – Руслана и Тася. А сын и муж были за Светланку. Так вот и спорили, пока в роддом не ушла. В роддоме у меня была договоренность с опытным врачом, что она будет принимать у меня роды. Она меня посмотрела и предложила простимулировать роды, т.к. она ночью дежурить не будет, а у меня есть все шансы не дожаться до ее утра. Я согласилась и за четыре часа благополучно родила дочку. Мне ее сразу положили на живот, приложили к груди. Потом забрали, сделали ей прививку от гепатита, а через два часа мы уже были в палате. Она совсем была не похожа на Руслану, а вот на Тасечку очень даже. В это время дома праздновали рождение дочки мои родные - приехали мои мама и папа, их встречали муж и сын. Они хорошенько отпраздновали ведь именно в этот день еще и моей маме исполнялось 60 лет. У нее юбилей и вот такой подарок- внучка! Часов в 10 вечера пришли к роддому, к окошку, и я им показала нашу крошечку.
Ну вот. А утром пришла врач неонатолог и выслушала у дочурки шумы в сердце, сказала, что ей они не нравятся и предложила, либо платно вызвать врача – кардиолога с аппаратом для ЭХО-КГ, либо через пару дней ложиться в областную детскую больницу на обследование. Нет ничего хуже неизвестности, конечно же врача надо приглашать, любые деньги заплатим. На следующий день приехал в роддом врач, он смотрел двух детей и мою дочуню. Поставил диагноз – ООО- 5мм и ОАП -3,5 мм. Глядя на мою изреванную физиономию, сказал, что есть очень большой шанс, что все это закроется само, и даже если не закроется, то ООО – ничего страшного, а операция по закрытию ОАП щадящая и вообще, уж если суждено иметь диагноз ВПС, то наш случай – это лучшее, что может быть.
Но знаете как – чужую беду – руками разведу, а вот свою…, когда даже Мировая Революция – ничто, по сравнению с царапкой у собственного ребенка. Моя мама- детская медсестра, что она пережила за те сутки, пока мы узнали диагноз я даже не знаю . Она ведь знает, какие бывают пороки. Милая моя мамочка, как же мы ей достаемся. Мой сын сказал, что бабушка плачет, когда думает, что никто не видит, а приходя ко мне в роддом, она была спокойной и успокаивала меня, потому что я ревела не прекращая. Все ведь от незнания, я очень боялась. А дочуня была умницей, кушала, спала, только носогубный треугольник был синий. На четвертый день нас выписали, сказав, что в 3 месяца надо показаться кардиологу.
Дома нас встречали мои мужички и папа с мамой. Дочку их волевым решением назвали Светланой, хотя я была за Тасечку, но что я могла против четырех голосов за Свету. Так вот и начали растить маленькую Дюймовочку- Светлячка. Кардиолога вызвали конечно же на следующий день, трех месяцев не ждать же. Наша врач оказалась очень милой женщиной, которая сумела нас убедить, что все будет хорошо, что в ее практике и не такие размеры и не только таких пороков закрывались. Сказала, что надо обязательно кормить грудью, чтобы ребенок рос здоровым и счастливым. Я усиленно изучала в Интернете, все что касалось наших проблем и очень надеялась, что у нас все закроется само.
В шесть дочкиных месяцев мы поехали на ЭХО-КГ к тому самому врачу, что смотрел нас в роддоме, он работает в Бакулевке. Мы договорились с ним и приехали в его смену на проверку. Оказалось, что ООО закрылся, а ОАП остался 1 мм. Радости нашей не было предела, в следующий раз надо было показаться в год.
Росли, делали все прививки, хорошо развивались, наша кардиолог говорила, что ОАП она не слышит и что мы пали жертвой развития науки, т.к. 10 лет назад такой аппаратуры не было и соответственно не было бы у нас и диагноза. Правда как раз из-за отсутствия хорошей диагностики к 40 годам здоровые вроде бы люди умирают от этих ОАПов.
В год на приеме у узиста выяснилось, что ОАП остался прежним, и что он теперь вероятнее всего не закроется, т.к.закрытие происходит до года и надо настраиваться на операцию. Но попозже, после 2-3 лет, т.к. у нас ОАПчик маленький, закрывать надо эндоваскулярно. И вообще большое спасибо этому доктору, т.к. он все подробно нам рассказывал, что, почему, зачем. Позже, когда мы пойдем уже официальным путем в Бакулевку, нам уже никто ничего разъяснять не будет.
Ездили мы к этому врачу с надеждой и в 2 года и в 3 . ОАП чуть более 1 мм.
А вообще росли, развивались. Дочка в 2 годика пошла в садик, девочка веселая, рослая, в меру упитанная и в меру воспитанная. У нее великолепные светлые волосы, вьющиеся. Не зря мы ее Светланкой назвали. Я мужу иногда говорю, что мы с ним идеальная пара – потому что у нас очень красивые и хорошие дети.
И вот прошлым летом мы решили, что пора решать нашу проблему, которая висит все время как Дамоклов меч. Родителям моим мы всегда говорили, что все равно есть шанс, что закроется, а уж если и оперировать, то после 5 лет. А сами решили все сделать до 4 лет, но бабушке и дедушке не говорить, что бы они не нервничали. Летом 2008 года, когда Светуле было 3 года 9 месяцев мы поехали на прием в Бакулевку, где нам сказали, что ОАП у нас 2,5 мм, надо закрывать эндоваскулярно спиралью. Стоимость операции 45 тыс руб, дали на руки договор, список анализов и адрес фонда, который оплачивает эту операцию. Мы решили оперироваться в сентябре, когда уже все врачи возвращаются из отпусков, когда у ребенка более-менее хороший иммунитет после летнего отдыха. В фонд позвонили, они оплачивают не все, а только операцию, это 30 с чем-то тыс, надо собрать разные справки и еще фото дочки. На сайте висят фото детей, которым надо помочь. Мы подумали и решили не обращаться в фонд, операция по деньгам для нас не очень дорогая, такие деньги мы найдем, а фонд пусть поможет другим детишкам, у которых ситуация тяжелее. Собрали анализы, позвонили в Бакулева, нам сказали - приезжайте. 24 сентября (среда)2008 года мы приехали на госпитализацию. Заплатили на 1 этаже деньги, потом нас направили на забор крови и ЭКГ. Кровь из вены брали ТАКИМ шприцом, с ТАКОЙ толстой иголкой, дочка бедная так плакала, что ЭКГ потом наверное жуть какую-то показало. Врач нас принимала Зимина, она же позвонила в отделение, что бы нас там встречали. Мы пешком дошли до отделения, хотя там и маршрутка ходит, но все как-то оттягивали момент. Там сначала направили куда то в отделение крови за подписью, потом сначала сказали сдать одежду, но узнав, что мы будем брать платную палату пустили со всем имуществом и папой. В отделении ВПС палаты свободные были, мы заплатили за 3 дня 9 тысяч и нас провели в палату. Палата очень удобная, для ребенка кровать, для мамы – диван, есть Эл. Чайник, телевизор, холодильник. Свой сан.узел с раковиной, душевой кабиной и унитазом. Устроились, потом проводили папу до выхода из отделения и вернулись. Сразу пришла кардиолог, все расспросила, записала, сказала, что вечером дочке сделают клизму, а завтра прооперируют. Что бы с утра уже не ели. Светуля моя вообще-то ревет всегда от медицинских процедур и я очень волновалась насчет вечерней клизмы, но медсестры там умнички. Пришла девушка-медсестра и говорит дочке, что нужно попу помыть, дочка и пошла спокойно попу мыть, поревела конечно немного, ну совсем капельку. А следующим утром есть уже было нельзя, а моя дочка вообще-то любит поесть, вобщем приходилось ее отвлекать, играть, а сама я все тряслась, потому что вот-вот должны были прийти за дочкой. Пришла за ней медсестра с каталкой в 12 часов дня, Светик мой в рев, я сама слез сдержать не могу. Вобщем как в фильме –«помни имя свое, сынок», такое расставание у нас вышло. Я читала, что операции подобные длятся от 30 минут до часа, а дочку назад все не возвращают (после этой операции в реанимацию как правило не кладут, а возвращают в палату). Прошло уж полтора часа , а ее все нет. Я к кардиологу, а она у меня спрашивает, а на какой этаж ее повезли? А я откуда знаю, это когда серьезные операции, то и хирурги приходят к родителям беседовать и анастезиологи, а у меня дочку увезли, а я даже не знаю куда! Потом она позвонила куда-то , сказала, что все нормально, прооперировали, анастезиолог пока не отпускает, ждет, когда проснется моя девочка. Вернули мою красавицу только полтретьего, на той же каталке, маленькую, голенькую и с розовым бантиком на макушке (да, мы такие, мы и на операцию красивые поехали!) Светуля уже проснулась, но то и дело как-будто проваливалась в сон и пыталась мне рассказать, что дядя сказал, что все заживет. Это она говорила про руку из которой у нее накануне брали кровь из вены, перед операцией у нее сняли бинтик с ручки. Но рана там от иголки осталась ого-го! А через час примерно она уже совсем пришла в себя. У нее была повязка справа в паху, оттуда заходили в сердечко . Пришла кардиолог и сказала что до утра нельзя сгибать ножку, и я до утра просидела держа дочку за ногу, потому что она все время пыталась повернуться и согнуть ее. Утром у нас повязку сняли и оказалось, что там всего лишь несколько следов, как от уколов на попе бывает, а я думала, что будет небольшой шовчик. Весь день нам делали уколы, сделали ЭКГ и ЭХО-КГ, которое показало, что спираль сидит хорошо и сброса крови нет. А дочка себя чувствовала отлично и через голову бы кувыркалась, если бы я ее не останавливала. А на следующее утро была суббота и нас отпустили домой. За нами приехали наш папа и сын. Сказали еще от 3 дня попить антибиотики и не ходить в садик минимум месяц, показаться им через год.
Вообще в Бакулевке отношение медперсонала очень хорошее, но мне показалось, что мы с нашим диагнозом там не очень интересны, совсем для них это просто, рутинно. Вобщем-то это и хорошо, но хотелось бы что-бы с одной стороны побольше обращали внимания, а с другой стороны там лежат такие тяжелые дети, что ничего, мы не обиделись, что с нами не носились как с писаной торбой. Спасибо им огромное.
Кстати там на первом этаже есть церковь, можно договориться и ребенка прямо в палату придет причастить перед операцией батюшка, к нам приходил. А еще в день операции моя подруга ездила к Матронушке, попросить ее о Светуле моей слово Господу замолвить.
В понедельник к нам домой пришла наша кардиолог, сказала, что она может дать мне больничный по уходу за ребенком после операции хоть месяц, но я попросила две недели. А через две недели мы позвонили моим родителям и попросили их приехать побыть со Светочкой потому, что в садике карантин. Родители мои конечно же приехали, и мы им все рассказали, а так как все уже было позади, то им оставалось только порадоваться, а не трястись и волноваться. Они пробыли у нас еще две недели. А потом мы с мужем еще месяц были со Светой дома. Два дня я, два дня муж, наш начальник нам разрешил месяц ходить на работу в таком режиме(мы вместе работаем), причем это совсем не сказалось на нашей зарплате. Мир не без добрых людей. А в декабре пошли в сад.
А еще я как все ненормальные мамаши, начиталась, что бывает реканализация, очень редко но бывает. И стала бояться. Кардиолог наша нас успокаивала, хотя признавала, что да бывает.
И вот на прошлой неделе мы созвонились с доктором, который смотрел нас на ЭХО-КГ начиная с роддома и я попросила его посмотреть Свету.
Вот его заключение(переписываю) При ЭХО_КГ исследовании данных за ВПС нет. Р-ры сердца N. Сброс крови из аорты в легочную артерию не регистрируется(данных за реканализацию ОАП нет), ограничений со стороны сердца нет, ЭХО-КГ в динамике не показано.

У нас здоровое сердечко! Спасибо тебе Господи! Спасибо врачам!

Спасибо и вам девочки. Благодаря форуму многое стало ясно, а еще здесь есть мамы и дети, которым такое приходиться проходить, что кажется порой такого и быть не может. Вы самые сильные, добрые и замечательные мамы на Свете! У наших детей все будет замечательно, они будут счастливы и здоровы и у них обязательно все будет хорошо!

P.S. Извините, что много написала, но может кому нибудь пригодится и наш рассказ.

P.P.S. В паху у дочки вообще следа не осталось, а вот на ручке, из которой брали кровь из вены, так и остался шрамик – память о том, чего теперь нет.
dumka2003
Ceciliya вы молодец.Пусть ваша Светланка будет самой здоровенькой и счастливенькой девочкой! Спасибо за вашу историю.
Агугыч
Поздравляем вас с доченькой!!!
Otash
Ceciliya мы так рады за вас, пусть ваша дочуля радует вас всегда. Я прочитала вашу историю и у меня сложилось такое впечатление что ее писал спокойный, рассудительный и сильный человек, будьте же всегда такой, ну и конечно же молодой и красивой.
Мурзик
Ceciliya, спасибо огромное за вашу историю! Она замечательно написана - я уверена, что она поможет очень многим мамам.
Светланке-Светлячку - наши самые лучшие пожелания здоровья! Пусть растёт счастливой девочкой, на радость всей её любящей семье. rose.gif
Людям милая
Очень, очень, очень рады за Вас!!! Пусть на нашем форуме все истории будут иметь такое же замечательное продолжение. Ведь Вы же не покинете теперь нас?
vera gurkina
Очень хорошая история!!! А главное что тот, кто будет читать, всегда будет знать, что можно всё перетерпеть ради собственной кровиночки! Дай Бог здоровья Светочке и всей вашей семье!
Ceciliya
Дорогие девочки, спасибо вам за теплые слова. Конечно я останусь на этом форуме, уже природнилась ко всем, хотя и редко пишу. Но по ОАПу я всегда готова поделиться всем, что о нем знаю и успокоить.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.