Всем привет!Я недавно узнала про отца Власия и так мне захотелось свозить к нему ребёнка!Крик души...Вот никуда не хочется,а туда поеду.Может кто был у него или что слышали,напишите,пожалуйста.Я уже и не знаю,куда мне...Илье моему 2,6.Единственный желудочек.А операцию до сих пор не сделали,хотя наблюдаемся в Бакулева.Должны были делать в год.Ведь легче-то ему не становится,время-то идёт...

Доброй ночи! А вы только в Бакулева были? Может, не ждать, а обратиться в Филатовскую, в Питер и т.д. ?

Мы были только в Бакулева.Там и будем.То,что переносится операция,-это не вина врачей.Тут что-то другое...В 1,5 года врачи из Бакулева решили,что пора.Мы начали сдавать анализы.И тут Илья начал болеть.3 месяца то сопли,то кашель,то температура.В поликлинику заходили только с оксолином и в повязке,чтоб не заразиться от кого,да ещё и в день здорового ребёнка!!!Болел.Ну я его перехитрила и в декабре мы всё же попали в Бакулева.Девочки,что же там творилось...Дети умирали...4 детей с разными диагнозами за 2 недели...Это страшно.Зеленикин М.А. решил перестраховаться и вместо операции на сердце нам сделали биопсию лёгкого.Как же я ему теперь благодарна!!!Оказалось,что у Ильи отсутствует чувствительность к антибиотикам из-за молочницы!А если бы ему сделали операцию на сердце???Нас отправили домой.Молочницу лечили долго.Так вот пока её лечили,Илья не заболел ни разу!Гулял с больным ребёнком,набирал полные сапоги воды,замерзал(это ,конечно,крайности,но они были!)-и ничего!У него очень хороший иммунитет!В июне мы решили опять начать готовиться к операции.И что вы думаете?Уже почти 2 месяца кашляет!!!Я уже верю в знаки.Ну нельзя нам пока на операцию...Только вот когда же будет можно?Хочу съездить к отцу Власию,пусть благословит Илью.А может и ещё чем поможет...

Это не знаки. Это не нужно пока на оерацию. Может действительно не время, или не место. Я бы все-таки попробовала приехать в Питер и посмотреть на ребенка там
А к о.Власию съездите, это не лишнее.
А еще я бы поговорила с Зеленикиным еще раз и выяснила для себя, какие показатели еще нужно проверить, что будет важно именно для вас - кровь, иммунитет, неврология, наличие паразитов в крови (тьфу-тьфу, конечно, но спичесный коробок с какашками здесь не показатель, нужно смотреть эзонофиллы в крови). Проверьте легкие, носоглотку, сходите к эндокринологу. Уж если вам так явно дали понять, что для операции есть препятствия - ну так ищите их. Найдете - все сдвинется с места.
И не грустите
Многие бы очень хотели, чтобы их так вели по жизни и оберегали от ошибок, как вас с малышом.
Удачи.

Спасибо!

Целиком согласна с Танюшей! Необходимо избавиться от "причины" переноса операции. И действительно, иногда не лишнее показаться другим кардиологам. Удачи!

Спасибо! Насчёт консультации у других специалистов мы уже задумались.У наших друзей появились знакомые,связанные с кардиохиругрией.Они обещали узнать,к кому лучше обратиться за консультацией с нашим диагнозом.Тогда уж у них и уточним,какие анализы нужно сдать помимо тех,что пишут в памятке в Бакулева.Я уже убедилась,что их списка недостаточно.

Дозваниваемся до Питера!Решили съездить на обследование туда.Может и правда,нужна консультация других специалистов и операция в другом месте...Где оно,правильное решение?Сердце мне подсказывает,что надо к Любомудрову.Я уже давно о нём думаю,просто Зеленикин М.А. меня переубедил,пообещав,что сделает не хуже! Он замечательный,но что-то ребёнок не спешит туда.А пора бы.Девочки,кто имеет опыт, подскажите,насколько реально просить помощи у благотворительных организаций на операцию(мы ведь всё время в Бакулева были,нам квоту давали).Сами денег столько сейчас не соберём:я дома с ребёнком,а муж учится и работает.Зарплата небольшая,зато график учиться позволяет.Куда нам лучше обратиться???

Обратитесь в фонд "Помоги. орг", очень многих малышей оперировали в ДГБ именно за счёт помощи этого фонда. Можете пообщаться с мамами Affa и Светик82, они занимаются отправкой детей из других регионов в ДГБ через фоды помощи, думаю, они вам обязательно помогут.

Спасибо за совет!

К Миле Шахматовой (помогиОрг), она - среди регулярных посетитлей нашего сайта - вы легко ее здесь найдете.... Пока м в ДГБ с Ванькой лежали, в отделении находились несколько детей из разных регинов страны, которым собрать деньги на операцию помог именно этот благотворительный фонд.
А обследование стоит совсем недорого - 2 тыс. руб., насколько я помню, если будет нужно, поделюсь телефоном недорогой гостинцы, которая находится в 10 минтах ходьбы от ДГБ - мы с ванькой там жили - вполне прилично....

Девочки,спасибо всем за поддержку и советы! Питер пока в резерве,16 сентября будем точно знать,нужно нам туда ехать или нет.Я сегодня общалась с Фёдоровой Н.В.(ДГБ 1),очень приятная женщина.А 16 мы едем на консультацию в Филатовскую.Если появится возможность сделать операцию там,то это будет просто прекрасно!Подержите,пожалуйста, свои волшебные кулачки,чтоб у нас всё получилось!

Удачи вам!