На самом деле, с самого началя я могла ожидать порока у детки... уж очень наследственность сложная... с двух сторон. До 8 месяцев у меня был идеально здоровый ребенок. Отлично набирала вес, как по книжкам развивалась, умненькая, общительная... здоровая. Вспоминаю тогдашнее ощущение безоблачного счастья. Оно, счасть, и сейчас есть, но чувство беспокойство стойко оплело грудную клетку и горло. Теперь на всю жизнь.В 8 месяцев детка в первый раз сделала шаги. Она до этого активно ползала, сверкая улыбкой. При ползанье потела и немного уставала, но педиатр стойко прописывала витамин D от рахита и внятно мне объясняла - "это норма". А потом дите пошла. И я стала замечать некоторую отдышку и не совсем правильные "отклики" кожи и ногтей на нагрузки. По образованию я биолог, физиологию учила очень хорошо. Зная наследственные особенности не стала обращаться к педиатру, а сразу попрыгала с дитем к кардиологу на кардиограмму.
Так, в течении 1 часа моя идеально здоровая детка превратилась в "инвалида". Меня всегда удивляет - зачем врачи так преподносят родителям информацию о пороке сердца. Мне сказали просто "у тебя ребенок умрет в течении 2 недель, если ему не вставить шунт". Постбеременные гормоны еще будоражили нервную и соматическую систему и я, к своему стыду, потеряла голову. Очень здорово, что нашлась врач (по интернету, на женском форуме), которая просто взяла меня за "виртуальную шкирку" и доходчиво объяснила, что мои "розовые сопли" никому не помогут. Особенно дочке. Началась наша маленькая эпопея. Первый диагноз (кардиоцентр Барнаула) - гипоплазия дуги аорты, ДМЖП (?), второй диагноз (Мешалкина, Новосибирск) - надклапанный стеноз аорты, минимальная трикуспидальная регургитация. Ждем рост градиента.
Чуть боле года ездим на обследование. Радуемся, что градиент не растет. Бережем дочку.
Первую операцию делали в 2007. В июле. В Бакулева. После операции градиент остался практически таким же. Мне сказали - так бывает, нужно наблюдать. Первый "звонок" был к декабрю этого же года. Ребенку стало плохо на улице. Наверное тяжелая зимняя одежда и горка сделали свое дело. Консультация в Бакулева не оставила надежды - нужно повторно оперировать. Первая операция не помогла. Но можно и нужно подождать, не прошло и полгода после первой. Мы ждали почти 2 года. У нас получалось справляться и с летней жарой и с зимними холодами и с осенне-весенними перепадами давления.
В марте этого мы получили на руки вызов из Бакулева на повторную операцию.
Я не боялась первой операции у дочки. Ну ладно, вру, боялась. Но я была уверенна в благополучном исходе. Перед второй операцией я почти перестала спать. Я ее БОЯЛАСЬ. До тошноты. До просыпания по ночам от страха, что дочка не дышит.
И тут на сцену вышла Настя Лебедева (Русское Общество Благотворителей), которая убедила меня, что Берлин для дочки нужен именно сейчас. Честно говоря, мне было все равно, где будут "чинить наше сердечко", но мне абсолютно не все равно кто и как. И сколько это будет стоить.
В "работу" включилась одна из врачей Бакулева. Я не буду называть ее имя, она знает, что благодарность нашей семьи будет с ней всегда. Было решено - Берлин.
Так вот. Увидев счет у меня в животе стало холодно, руки стали ледяными, а в голове гулко застучали цифры. "Заповедник гоблинов", так называет наш Алтайский край замечательный человек. Я с ней согласна. И один из гоблинов - это я. К 27 годам нам с мужем не удалось "достигнуть стойкого материального благополучия". Накоплений не было. После того, как я осталась без нормально-доходной работы (садик для зайки табу был) мужу стало напряжнее на алтайскую зарплату нас содержать. Нет, я не жалуюсь. У нас было все, что нужно среднестатистической семье. Без закидонов, но мы были довольны. Вот откладывать не получалось. Все думали, вот дочка поправится и начнем копить.
Знаете что было самое сложное? Сказать, что нам нужна помощь.
Сколько ночей до этого я провела, молясь на то, чтобы никогда не побывать в шкуре подопечных девочек и мальчиков (свое свободное время отдаю для помощи таким же "горемыкам", как и я). Никогда не испытать чувство беспомощности, которое охватывает от лодыжек до горла. Никогда не смотреть глазами моих дорогих девченок, где плескается безнадега.
В детстве я очень любила сказку про Золушку. Книжка, которую мне подарили родители на очередной ДР содержала отличные, яркие и запоминающиеся картинки. Сказку я и так знала наизусть (кстати, в книжке, помимо "Золушки", было еще много других очаровательных сказок). Но эти картинки. Особенно запомнилась одна - где Золушка сидит и плачет, когда ее не взяли на бал. А в углу нечетко видно проявляющуюся фею. Фея такая вся непонятная и не очень различимая, она выходит из темного угла. Но сразу ясно - она настоящая фея. Почему? Да я и сама не знаю. Детское ощущение.
Недавно нашу семью посетила вот такая фея. Вернее фей. Вообще, у сказачных персонажей есть куча помошников, которые рассказывают полезные и нужные вещи, помогают морально и утирают слезы. А потом приходит фея и убирает проблему.
До сих пор в голове переклинивает от радости, что фей обратил внимание на мою дочку. И помог ей жить нормально. Фей сделал пассы руками над клавиатурой и телефоном и вуаля - мы с дочкой в Берлинском кардиоцентре. Собрать самостоятельно требуеммую сумму наша семья бы не смогла. 2 поколения педагогов. Даже продажа квартиры не смогда бы покрыть счет полностью (вот тогда я корежилась от своей же фразы "маленькая, но отдельная и на 1/3 своя").
Честно, было очень трудно отвечать на его очень аккуратные и такие мягкие вопросы. Спасибо тебе, Фей, за сохраненные нервы! За проявленную чуткость и понимание!
А за дочку - тут СПАСИБО мало
Дочка превратилась не просто в ураган, а в маленькую "Катрину". И больше не задыхается и не синеет. И синкопов больше нет. И велосипед ей можно и ролики и лыжи. А еще ей можно подрастать самым что не на есть обычным ребенком
Кнешно, гиполазия дуги аорты и небольшие пульмонарные стенозы не дадут ей стать на 100% здоровым чадом, но где вы сейчас видели полностью здоровых детей?
А когда ручки моей маленькой дочки обнимают меня, когда я переношу малявку на ее лежбище спящую, с таким обалденным спокойным личиком, или когда дочка во сне смеется, я про себя думаю - храни Господи нашего Фея и всех тех, кто помог в такой трудной для нас "дороге сердца":)
В конце сентября мы съездили в Берлин на обследование. Видеть улыбающихся врачей и слышать "у вас все очень хорошо" было так приятно! За пять лет это впервые вот так оптимистично
Моя маленькая детка, мое солнышко, моя лапочка, наконец-то порадовала маму, папу и всю семью репризами кардиохирургов и кардиологов - все налаживается, все будет хорошо, теперь - точно! Я готовы летать и прыгать до потолка. Кажется, у меня проклюнулись крылья 
Вот теперь мона начинать копить... 
