Сегодня прочитала историю малышки с тяжелейшими пороками развития. Вот здесь http://38mama.irknet.ru/forum/?topic=27696.0.
Может кто знает как помочь малышке? Ей завтра исполнится пять месяцев. Нужны советы людей, знающих об этом заболевании.

Люда вот контакт посмотри http://www.paya.at/KP3/index3.htm

Спасибо подруженька Гульбахор!!! У нас нет специалистов. Мамочке даже посоветываться не с кем.

У меня есть еще очень полезная ссылка, но я не могу ее найти в домашнем компе, завтра посмотрю на работе и потом дам. При лимфангиоме тем более когда она на лице операция проходит с большими осложнениями, а здесь описывается метод (если не ошибаюсь) склеротомия, делается укол в полость лимфы.

Может быть хоть чем то помогут вот эти две статьи Про Лимфангиому написано в нижней части страницы и Лимфангиомы у детей - лечение и диагноз лимфангиомы. Это способы лечения цистэктомия и цистотомия.
Есть ещё сайты благотворительных фондов например Помоги.орг или Русфонд может за материальной помощью обратится туда.

Спасибо Ксю! Нужна любая информация. Особенно если кто-то лечился, где лечился, кто оперировал и результаты?

Вот ссылка здесь папа описывает лимфангиому у дочери http://herr-arzt.livejournal.com/557.html

Гульбахор, огромнеййшее спасибо!!!
Прочитала на одном дыхании. Пишет очень вкусно. Оторваться трудно. У меня дома очередь на комп. Но все давно спят. А я всё не "наемся"

Там папа просто прелесть, настоящий глава семьи так за всех хлопочет.

Попробовала поискать различные отзывы и форумы на эту тему. Русский Онкологический форум. Здесь можно почитать и получить консультацию врачей.
Возможно здесь вы найдёте полезную информацию от мам ПОМОГИТЕ! У ребенка лимфангиома
А это описание различных методов лечения Сайт 9 месяцев.
Форум для родителей о детском здоровье на ЧАДО.РУ
НАУЧНО-ИССЛЕДОВАТЕЛЬСКИЙ ИНСТИТУТ ДЕТСКОЙ ОНКОЛОГИИ И ГЕМАТОЛОГИИ

как дела у малышке, у них что-то получается?

Гульбахор, спасибо за заботу! Да, они активно собирают денежки. Миша с Шуней были в Израиле. Родители Веронички
готовят документы на операцию Но пока не знают где. Обязательно напишу.

Дерим за них кулачки

Обязательно им передам!!!

Удачи им!

Спасибо Ксю!!!