Так распорядилась судьба, что по состоянию здоровья у меня не было детей. И когда в тесном кругу подружки начинали обсуждать своих дочек-сыночков, становилось тоскливо и неуютно. О своём будущем я говорила так:стареющая женщина со своей престарелой мамой. Но видно, не дано нам знать всего наперёд. История моя и моей дочки Яночки началась вечером 31 декабря 2007года. экспресс-тест показал, что я беременна. Не может быть! После Новогодних праздников я направилась в женскую консультацию. Гинеколог решила положить меня на сохранение. Так я оказалась в 42 гин.больнице в Сокольниках. Сохранялась я неделю, после этого мне указали на дверь, сказав, что не имеют права сохранять меня больше. Короче-тётка ты проблемная, дай бумагу, что на сегодня у тебя нет противопоказаний к вынашиванию ребёнка. А так- пожал-ста на аборт. Знаете как эта бумажка называется? РАЗРЕШЕНИЕ НА ПРОЛОНГАЦИЮ БЕРЕМЕННОСТИ. Разрешение на то, чтоб стать мамой я получила, а так же получила телефон доктора, котрый занимается такими проблемными мамашками, как я . Так я оказалась в "Центе охраны здоровья матери и ребёнка" на Опарина. Наблюдаться там-дорогое удовольствие, дали мне запрос на финансирование городом. А в Департаменте мне сказали-это коммерческая организация! И никакие доводы, что это мой единственный шанс , не помогали. Разревелась я прямо там, стою, вытираю слёзы и вдруг вижу на стене номера телефонов различных отделов Департамента. Звоню по внутреннему номеру, объясняю, реву прямо в трубку. Видно, убедительно ревела- пропустили в кабинет. Объяснила. Сказали приходить через 3 дня. Я ходила неделю- не было начальника, мороз за -20 с лишним, закутаю физиономию в шарф, чтоб не заболеть, и иду. Выпросила направление на Опарина. Где и наблюдалась до 28 недели.На этом счастливый этап беременности заканчивается. На очередном УЗИ обнаружили ВПС и предложили аборт. Я отказалась. 2 обследования в Бакулева порок подтвердили-ТМС( транспозиция магистральных сосудов у плода, операция в первые сутки жизни.) Стали отекать ноги, да так, что стоять я могла максимум 2-3 часа в сутки. встал вопрос о госпитализации. назначили на четверг, а в среду мой замечательный доктор позвонил и сообщил, что мне придётся посохраняться где-нибудь в другом месте. А то главврач боится преждевременных родов, что надо будет ребёночка пристраивать в Бакулева.

ПРОДОЛЖЕНИЕ .
В ЖК дали направление в 70 роддом. Теперь уже звоню и узнаю-есть ли места. Отвечают-приезжайте, места есть. Еду с вещами. Медбрат, прочитав мои бумажки , говорит-мест нет! Это была последняя капля моего терпения, я расположилась на кушетке и заявила ему, что сегодня никуда не уйду, я буду жить здесь у вас до завтра, когда места будут. А для начала-пригласите главврача, я побеседую с ним. "Мариновали" меня 4 часа, приехала в 12, приняли в 17. Доктор Анна Владимировна- замечательный врач и понимающий человек, согласилась принять меня на роды, поставила в известность зав.отделением. Попросила только контактные телефоны реанимации в Бакулева, для того, чтобы с началом схваток, позвонить и вызвать реаниматолога и машину. Звоню в Бакулева, а мне отвечают-мы с 70 не работаем, у нас контакты налажены с Центром планирования семьи на Севастопольском. Рожайте там. Ну уж если направление туда Вам не дадут, тогда звоните.
И снова Департамент Здравоохранения. Направление на роды и квоту на операцию получила за час!
Родились мы , а порок у нас другой. У меня было отделение плаценты под общим наркозом,потеряла много крови, в 9 был наркоз, а в 18 я не смогла встать, из коридора меня на каталке везли в палату, ночью пошла в туалет, упала в обморок , разбила колено и бедро о металлический каркас кровати, след. день провела под капельницей. Доченьку увидела на 3 день, вечером смогла доползти по стеночке до реанимации, где под аппаратом лежал мой ребёнок. Когда спросила о состоянии малышки, то услышала: успокойтесь, мамаша, у Вас толстая, здоровая девка.Утром её увезли в 67 больницу. А меня выписали. Когда я спросила почему меня не оставят хотя бы ещё на день, мне больно ходить и постоянно кружится голова, то мне ответили- не положено, ребёнка выписывают и маму тоже. На след. день моя знакомая повезла меня лёжа в 67 больницу. Позволю себе не описывать тамошний приём. Попали мы к Карповой О.Я. Специалист хороший. Остальное-без комментариев. На операцию нас не взяли, сказали , что мы малы для такого вмешательства. Дотяните хотя бы до 4 мес. Дотянули. В Бакулева одна доктор после обследования тихонько сказала: ищите Ильина или в Германию. Мы нашли Ильина, Владимир Николаевич известный хирург, открывает отделение кардиохирургии в Филатовской больнице. У Яночки двойное отхождение сосудов от правого желудочка, комбинированный стеноз лёгочной артерии, множественные некомитированные дефекты межжелудочковой и межпредсердной перегородки. На сегодня градиент на ЛА 90 мм рт.ст. По словам хирурга, нам предстоит операция повышенной сложности, так как порок анатомически расположен неудобно для хирурга. На данный момент ещё не принято решение сколько будет операций и в каком возрасте. Появилась и другая проблема-реанимация в Филатовской больнице общечеловеческая, а в отделении кардиохирургии идёт набор новых сорудников. Пока они научатся работать командой и вытягивать детишек, пройдет много времени. Я общаюсь с родителями детей с врождёнными пороками сердца, они подсказали обратиться в Германию. Отправила результаты обследований. Немецкие хирурги не видят необходимости откладывать операцию, более того, готовы исправить всё за 1 операцию. Обследование стоит 3 700 евро и 25 000 евро операция. У меня есть 10 000евро, обещала немного помочь сестра. Кроме неё у меня никого нет в Москве. Мама живёт в другой области, пенсионерка. Мы с дочкой одни. Я никогда не просила ничего, считала, что просить стыдно. А теперь прошу. Пожалуйста, если можно, хоть немного, помогите.

Света, попробуйте обратиться в Питер, к Вадиму Любомудрову. Пока Вы ищете деньги на Германию, лишняя консультация не помешает. Пишите, как продвигаются дела. Удачи Вам во всём и здоровья доче.

От всего сердца желаю Яночке здоровья. Держитесь! Все обязательно будет хорошо!

Поддерживаю предложение про Питер. Консультация грамотного специалиста лишней не бывает.

Я тоже за Питер обеими руками, а финансовые вопросы можно решить через благотворительные фонды...нам когда-то свою помощь предлагал "ТрансТелеком" у них даже сайт есть "Детские сердца ТрансТелекома", у них до 2010 года акция благотворительности...реально помогают.

Света, выложите сюда выписку и счет из Германии. Я раскину ссылку по друзьям.

Я тоже раскину.

Не совсем я поняла, Вы были у нас в Бакулевке, и Вас от нас послали? К Ильину? Или в Германию? Извините, а у кого на приеме Вы были и кто из хирургов Вас смотрел в Бакулевке?

Добрый день, уваж.Софья Михайловна. Никто нас от Вас не посылал. Нам порекомендовали Ильина как хорошего хирурга для коррекции нашего порока. Спасибо Вам за Ваше внимание к нам.Я стараюсь обходиться без фамилий, чтобы у людей, общавшихся с нами, в дальнейшем не было проблем. Человеку и дальше работать в Вашей организации, он высказал свою точку зрения на нашу проблему, так зачем я буду об этом трубить налево и направо, склонять его фамилию. От нас не отказывается ни Бакулева, ни Владимир Николаевич, но нет какой-либо определённости. Может быть, я паникую, и ситуация не так плоха?

Светлана, Ваша карточка у меня. Жаль, что нету ни одной пленки ЭКГ и РН снимка. Я посмотрела ЭХОКГ, котовые выложила Лена. В принципе, считаю, что Вас надо класть, зондировать, и оперировать. К нам Вы можете приехать в любое время, тем более, что что относитесь Вы к нашему отделению - ЭХН

Пишу последние новости. Деньги собрали. Как я говорила раньше-10 у меня было накоплено на жизнь и воспитание ребёнка до 3-х лет. Ну, видно, не судьба, не это сейчас главное. 10 тыс. рублей дали Крутелева наталья и Томкова Елена. Спасибо, девочки! 8 тыс.евро насобирали сотрудники на работе. Не хотела я сообщать, что у меня такая проблема, а пришлось. Приехала сотрудница в гости, поговорили. Я покаялась, что вот такая ситуация. А она мне открытым текстом-иди к генеральному директору. Я ей про то, что стыдно просить, кто что мне даст, а она мне: ты что, дура? Иди, вот когда откажут, тогда будешь думать, что дальше делать. Иди, там тоже живые люди, у них тоже есть дети, тебя поймут. Она была права. Помогали люди, которых я вообще в глаза не видела и они меня тоже. Дай Бог им счастья, а главное-Здоровья! 20 тыс.евро я взяла в долг. Как отдавать буду- это отдельная тема. Перевод уже отправила. Что у нас за страна? Бардак везде. Сначала 3 отделения Сбербанка обошла , прежде чем мне ответили, что со счёта можно переводить любую сумму. В центральном Стромынском отделении сидит оператор, которая оформляла мне перевод 4,5 часа и оформила неправильно. Выяснилось это только тогда, когда уже на пределе терпения , через час я потребовала администратора. и ещё час она печатала платёжку, чтоб я этот перевод оплатила. Я думала- очередь сотрёт меня с лица Земли. Что можно делать 1 человеку у окошка 4,5 часа? В итоге платёж пошёл следующим днём. Звонила Оврутскому, что-то пока нет приглашения, а пора бы. Т.Е. платёж мог не пройти, отсюда ушёл, а туда не дошёл ещё. Вот так и живём-как на войне.

Девочки, надо подержать кулачки. Сейчас сообщение от Светы получила. (Они все-таки уехали в Берлин) Пишет, что на завтра назначена операция, а сегодня температура поднялась. К диагнозу добавилась мальпозиция и еще 2 новые дырочки...
В общем, наша поддержка очень нужна.
@@

Ох. Наши кулачки малышке! @@

Держим @@

обязательно держим@@

Девочки,давно что-то нет новостей от Светы и Яночки.Как они там?А мы продолжаем держать @@

Яночка, @@

Лана, напиши нам, пожалуйста!

Пробегала на добром сердце,информация такая, девочке сделали операцию,была в реанимации,больше пока на связь не выходит
давайте держать кулачки@@

Сегодня не выдержала, написала смс-ку Свете, но она пока даже не доставлена... Уже вся извелась...

@@
Держим крепко!

Появилась информация, что Яночка поправляется

девочки!!! грустно понимать, что кроме нас самих, никому ( по большому счёту и даже за большие деньги) наши больные дети не нужны. Ехала в Берлин от нашего бесплатного пофигизма и безолаберности , а там увидела другой пофигизм и медицинский бизнес. Может я дура старая и до сих пор верю, что среди врачей есть ответственные люди, не рвачи, которым есть дело до жизни и здоровья моего ребёнка? И когда мне говорят-операция проведена хирургически правильно, то мне плевать как она проведена. Для меня результатом является самочувствие моего ребёнка. Как говорят-качество жизни. На сегодня мы имеем полную блокаду правой ножки пучка Гисса. Есть шанс получить ЭКС, т.к. во время нахождения Яны в реанимации было 3 блокады сердца. Спустя 1,5 мес. после операции она плохо ест, почти не пьёт. До операции она сметала всё, да ещё к соседу заглядывала в тарелку. Надеюсь, что плохой аппетит пройдёт после отмены мочегонных. Сильно напугана. не остаётся одна даже в кровати. Кладу её уснувшую на руках. А раньше на руки не заманишь. В игрушки перестала играть, как подменили. Синяки под глазами. На груди сердечный горб. В перспективе- закрытие дефекта, который остался после операции, если будет увеличиваться. Подходила к Овруцкому, говорю-этот дефект остался от операции, полная коррекция не проведена. Пусть клиника возьмёт на себя расходы по устранению, хотя бы 50 на 50. Овруцкий мне ответил с опломбом:-вы что, хотите клинику обвинить во врачебной ошибке? В данный момент это отверстие не угрожает жизни пациента. Я его спрашиваю: Но Вы же сами сказали, что в случае увеличения нужно будет закрывать. А за чей счёт? С улыбкой чеширского кота он ответил: -за Ваш. Слава Богу, что Яна жива. Она была в реанимации. Захожу в комнату, где мы жили. А в углу, возле кресла , стоят сиротливо её сандалики. Завыла как волк от страха и горя. Каждый день приходила к ней и говорила- пошли , доченька, домой, ботинки соскучились уже, ждут тебя. Не дай Бог никому пережить такое.

Лана, с возвращением вас!!! Яночке скорейшего восстановления после операции!!!

Лана, с возвращением! Все будет хорошо, вы просто очень сильно устали.Устали морально и физически. Врачи хорошие есть! И это радует.Для нас например это - Ильи В.Н.У нас с вами похожие пороки, точнее разновидность одного ДОСа.Не переживайте, возможно ДМЖП вас никогда не побеспокоит.Нам Ильин специально оставил и расширил ООО, чтобы сердце не перегружалось сразу после операции. Предупредил, что возможно со временем придется закрыть, но пока т.т.т. не беспокоит. Надеемся, что обойдемся без операции. Делали в этом году холтер, ту нас тоже есть некоторые проблемы, но пока обходимся без медикаментов. После операции мы почти полгода пили Дигоксин и некоторое время сумамед и фурасемид. Не переживайте все будет хорошо!

Лана, с возвращением!!
Надо успокоиться. Еще слишком мало времени прошло после операции. Мы тоже спустя месяц после операции плохо ели...пока животик не пролечили. Не играет она еще, потому что беспокоит что-то. Это скоро пройдет, вы дома, а дома мамина любовь и родные стены отогреют.Конечно у нее стресс после операции еще. Да и у вас тоже.
И горбик пройдет...даже если его не было до операции, то после он может быть какое-то время, как я понимаю это результат после вскрытия грудной клетки.. до операции у Анютки был горб, совсем прошел через пол года после операции.
У нас тоже один из пороков ДМЖП был и нам тоже оставили отверстие после операции. Как я поняла почти всем оставляют. Оно у нас уже закрылось(прошло 8 месяцев). И у вас закроется. Все будет хорошо!

Ланочка, давайте будем надеяться, что это послеоперационные недомогания. Ведь и правда, прошло не так много времени. Всё должно исправиться. Верьте. Мы тоже перед операцией принимали только 2 кардиопрепарата, а приехали на трёх мочегонных одновременно, дигоксине, доп. антиаритмике, ну стандартном каптоприле (капотен), которые нам назначили на полгода.Так было нужно и мы их принимали. Правда все мочегонные мы отменили через месяц. Полгода это круто для почек, на мой взгляд. Но, если бы были для этого показания - давала бы.
Что касается ДМЖП и блокады пучка Гиса, я не врач и о последствиях утверждать не берусь. Может быть всё это и не будет мешать Яночке в дальнейшем? Я со временем поняла, что всё настолько индивидуально, что сравнивать детей сложно и глупо. Иногда смотришь, порок фигня (на мой тогдашний взгляд), а ребёнок в тяжелейшем состоянии после операции, а иногда охаешь от того, когда мама озвучивает чудовищные по тяжести пороки своего ребёнка, а у него (неё) в итоге всё отлично...
Я желаю Яночке скорейшего выздоровления. А Вам, Лана, сил, терпения и крепких нервов для того, чтобы пережить этот непростой период. И пусть эта черная тропинка скорее сменится светлой широкой полосой вашей с Яночкой жизни!

Лана, здравствуйте! прочитала вашу тему еще вчера, но ответить возможности не было - дочь активно осваивает компутор и гонит меня от стола. так что пока спит, я здесь
Анчоусу в апреле делали операцию, как-нить соберусь с мыслями и отчитаюсь. в послеоперационном периоде мы столкнулись с теми же проблемами: плохой аппетит, испуг, вялость. нужно это все пережить. не злиться на врачей в частности и на медицину в целом. не об этом нужно думать, не тратьте силы на негатив. ведь вам предстоит упорная работа по налаживанию здоровья доченьки. настройтесь на положительные эмоции и потихонечку все пойдет на лад.
аппетит раздразнить вкусностями. вам прикорм уже можно? что-то я не нашла про возраст малышки. фрукты-овощи-ягоды. все что можно, пробуйте в различном виде - вареное-сырое-тушеное. микрокусочками (педпредприкорм) и истертое в пыль. ну а если дочь на ГВ, то еда по первому требованию если плохо пьет - ищите, что ей нравится больше. Анчоусу к примеру нравится ромашковый чай, не сок и молоко, а именно чай из ромашки. обнаружили совершенно случайно.
про испуг. все, абсолютно все врачи в нашей больничке говорят мамам держать малышей на ручках. только тепло маминых рук дает им чувство безопасности. капризничать малыш имеет право - еще бы такое пережить! так что теперь надо наладить связь мама-малыш вновь. есть такая рекомендация при ГВ - грудничка держать кожа-к-коже, т.е. его раздеть и самой раздеться и так кормить. я думаю в нашем случае это тоже очень хороший совет. каждой клеточкой чувствовать маму. что может быть лучше?
вялость - плохо ест, мало пьет, пережит огромнейший стресс - откуда быть энергии? наладится питание и пройдет страх от пережитого, тогда и энергия вернется.
удачи вам и сил! все будет хорошо!

С возвращением вас, девочки! Хватит уже болеть, хандрить, выздоравливайте!

Спасибо, мои хорошие! Читаю, и на душе светлей становится. Я знала и чувствовала в Берлине, что Вы за нас кулачки держите! Конечно мы поправимся!!!

Лана, во-первых: просто невероятным облегчением было увидеть вас снова на форуме. Мы все очень переживали, молились, и очень-очень ждали хоть каких-нибудь новостей. Это замечательно, что вы снова здесь, что у нас есть новости про нашу малышку!
Всё, что написали девочки, - правда. Действительно, слишком мало прошло времени после операции. Ведь как обычно рассуждают многие из нас? Успешно пройдёт операция, и ребёнок, как по мановению волшебной палочки станет розовым, пухленьким, подвижным и весёлым. А на практике так не получается. Мы все здесь убедились, что послеоперационный период - это труд, труд, и ещё раз труд. Начать кушать, начать веселиться, начать не бояться людей, - всё это мы должны преодолеть вместе с малышом. Ни у кого из нас, наверное, ребёнок после операции не заел сразу - у всех были проблемы с аппетитом, с животиком, со стулом...

Малышка напугана, не остаётся одна? Это естественно, её можно понять, правда? Держите её больше на руках! Мы с Ванькой в больницу попали в возрасте полтора месяца, операцию делали в 2,5, потом - почти месяц реабилитации в клинике. Я сперва очень переживала: мне казалось, что Ванька такой бедненький, нету у него нормального детства, только больничные стены. А потом до меня дошло: мама - это и есть весь мир. Всё остальное, типа цвета стен, и их принадлежности к дому или больнице - это такая ерунда! Где мама, там и дом. И я носила Ваньку на ручках постоянно. Как до операции, так и после. Ой, да я его дома почти до десяти месяцев таскала на руках. Ему, стервецу, нравилось.
Берите чаще на ручки, это же самое главное, что мы можем дать нашим детям: чувство любви, защищённости и покоя. Это - отличное лекарство для наших деток, честное слово.

Лана, рада Вас видеть!!!

Не могу не присоединиться к словам девочек. Мы после операции выписывались с температурой 39, жили от скорой до скорой. А уж вид у ребенка был, и грудь колесом, про аппетит молчу. Ничего, все со временем пришло в норму.

Все у вас должно быть теперь просто замечательно! Яночке наши живительные

Лана с возвращением,самое главное что операция позади,девочки все правильно написали восстановление штука тонкая,мі полгода после операции вообще не вілазили из болячек то одно то другое,кушали тоже с пермененім успехом,а вот пить хотели очень много,а нам сказали что много нельзя не больше литра в день.Малішка окрепнет и забудет все со временем,сама вот задуміваюсь как буду своего готовить к следующей операции большой уже все понимает,на прививики ходить не хочет,помнит все и кабинет и врача и что ему там делают.