Наша история началась в далеком 2006 году. Беременность протекала на 5 баллов(не считая токсикоза), вобщем все у нас было отлично, ждали с мужем рождения нашего первенца. У нас было плановое кесарево и вот на 35 недели мы пошли в ЖК договариватся что и как. И тут началось-акушерка говорит, что ей не нравится сердцебиение плода. Сделали УЗИ и наш "суперузист" ЖК говорит, что это простое обвитие пуповинной, надо прокапать витаминки и все будет хорошо. Капались мы неделю, но состяние только ухудшалось.Напрвляют нас в обл. центр, там сделали УЗИ-у плода тяжелый ВПС, дают направление на Киев.
16.06.2006года мы в Киеве - нам ставят ВПС. Собрали консилиум и говорят, мол порок очень сложный мало шансов, что ребенок вообще родится живой. Но даже если так будет-он не жилец. После рождения надо делать операцию, не одну(которые скорее всего он не перенесет), а если и перенесет у него никогда не будет здорового сердца. А это ведь мальчик-зачем Вам это.После этого всего мы поехали домой нисчем.
Рожать решили в обл. центре и 18.07.2006 года родился наш Сереженька, с вессом 4,050 кг, рост-56 см. После родов его сразу забрали на обследование и в реанимацию, диагноз подтвердился, но сынок себя чувствовал нормально-ему даже не давали дышать кислородом.Врачи созванивались с Киевом и мы решили его вести через месяц к кардиохирургам, нас выписали домой набиратся сил. Сыночек наш хорошо набирал (800грамм) за первый месяц, и мы решили ехать.Там как и в первый раз нас приняли очень "тепло"-че вы приехали, он не жилец, нам лучше чтобы Вы отказались от операции, ребенок всеравно ее не перенесет,здорового сердца ему не сделаем ни мы, ни Америка и мы домой поехали снова нисчем.
Серик всем назло рос, жил и розвивался хорошо-сидел в 6 мес., ходить начал в год. Была оддышка ,конечно, но мы не давали сыну уставать. К кардиохирургам мы ездили еще 2 раза, но на оперативное лечение так и не решились.
Когда сыну уже было тяжело ходить, играть со сверстниками-очень быстро уставал, мы решились на операцию. Сереженьке было 2 года, мы приехали в Центр 27 мая 2008 года. Сделали ЕХО, на следующий день назначили КТ-ангиографию с контрастом, после чего у сына начались судороги, кома, клиническая смерть. Конечно про операцию речь уже не шла, был подключен к ИВЛ(6 суток), потом задышал сам, но в сознание не приходил более месяца.
Вобщем мы начали учится жить по-новому, уже прошло 1,5 года мы только начали сидеть, что-то непонятное говорить.Появляется снова оддышка и цианоз, но что делать. если оперироватся нам пока нельзя, а сын так хочет жить несмотря ни на что. Нам все с мужем говорят- родите себе здорового ребенка.
Девчонки может у кого есть похожая история напишите мне. Я знаю, что наши дети самые сильные и умные

Ирочка,милая я не врач конечно,но почему вообще не предложили ни разу оперироваться?хоть какую либо вспомогательную операцию? Вы пробовали обращаться в другие клиники?Выложите свои результаты последних обследований в ординаторской послушаем мнения врачей Москвы и Питера.

Вы умница и Серенька смотрите какой боец!!!! я думаю все у Вас просто обязано получится!!!!

с таким диагнозом до сих пор без операции? это удивительно!
может попробовать обратиться в фонды? проконсультироваться в других клиниках?

Ируля, добро пожаловать на наш форум!
Скажите, кто из кардиохирургов осматривал вас в кардиоцентре в 2006 году? Сейчас вы поддерживаете связь с кардиоцентром? Медикаменты какие-то принимаете?

Ира, ваш сын нереально сильный мальчик. По поводу лечения не могу советовать, у нас совсем другой диагноз, но, мне кажется, шанс всегда есть, надо просто искать врачей, которые смогут помочь. Счастья вам и здоровья сыну!!!

Ирина, спасибо вам за историю! Иногда исключения из правил бывают, но возможно вам действительно стоит обратится в другие клиники. Если вам не сложно, напишите нам о Серёже в Диагнозах, заранее спасибо! Здоровья вашему мальчику! У меня есть знакомый, у него тоже единственный желудочек, сейчас ему 25 лет, у него была только одна операция Гленн, а живёт он в Белоруссии. Он писал на форуме вот здесь http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...amp;#entry24621 под ником Zhuraulik, в марте ему собираются делать фонтен

В Киеве открылся ещё один кардиоцентр, может, туда попробовать?

Ирочка, может быть покажете заключения врачей у нас на форуме? В Ординаторской, у нас классные специалисты, глядшиь, что-нибудь присоветуют. А если присоветуют, может быть съездите на консультацию в российскую клинику - не так вам и далеко, консультация не стоит не слишком больших денег, поверьте. Есть Питер, есть Москва. А деньги, ну, что ж, и эта проблема решаема, главное, чтоб врачи взялись. У нас детки с таким диагнозом имеются, оперированные хулиганы.

Удачи вам!

В Киеве нас смотрели кардиолог Куркевич, Артеменко. Кардиохирурги-Бабляк О.Д. ,Руденко Н.Н.
Связь поддерживаем с Руденко-зам. гл. вр. по научной работе, именно она говорит что с операцией надо подождать, пока ребенок стабилен и не восстановится неврологически.
Принимаем аспирин, рибоксин, кардонат

Какой глазастый парень!

Ируля, а и правда: Наташа дело говорит. У нас тут, на форуме, консультируют замечательные врачи. Это ведь здорово, что можно получить ещё одно мнение специалистов, верно? Ты можешь в разделе "Ординаторская" открыть свою тему и выложить туда отсканированные результаты исследований. Может быть, тебе посоветовали бы хоть какой-нибудь выход из ситуации. Ну, ведь наука и медицина не стоят на месте. Разные клиники - разные подходы...

Пишу уже 3 раз, а комп все стирает 1 раз такое.
Значит пишу еще настойчивее:
Ируля, ни за что не сдавайтесь,проконсультируйтесь с разными специалистами.Ваш сын так борется за жизнь,что вам просто грех руки опускать!
Думаю вы не зря зашли на этот сайт,верю вам помогут!!!

Ируля, вы молодцы! Только не опускайте руки! Боритесь! Серёженька обязательно должен жить! В России такие операции стоят не очень дорого. Реально быстро собрать деньги. Надо обратиться к Виктору Станиславовичу! Обязательно! И к Миле Шахматовой! Удачи ВАМ!

Большое спасибо за Ваши слова. Мы никогда не опускали рук и знаем, что наш сынок обязательно будет жить. Мы обратимся к Виктору Станиславовичу

Удачи Вам! А Серёженьке здоровья! Нужно только попытаться и всё получится!

Ирочка удачи вам большой большой) пусть попадутся вам хорошие врачи и помогут сынуле. Сереженька очень сильный мужчинка.

Ирочка,переживаю за вас, удачи и здоровья вам с Серёженькой!Ангела - Хранителя вам и Бог в помощь !

Даша, большое спаси бо за Ваши золотые слова. Желаю Вам терпения и сил, а Андрюше- здорового сердца. Удачи !!!

Ирочка!Вы молодец,вы сильная и Сереженька сильный мальчик!Но скажу ,что при таком пороке ждать не ваш вариант.Обратитесь в российские клиники.У вас все получится!У моей Ангелинке почти такой же порок.

Ирен, спасибо за Ваши слова, но у нас помимо ВПС еще неврологические проблемы. Большинство украинских кардиохирургов именно по этой причине не берутся нас оперировать.

Ирочка желаю вам и сынульки всего хорошего........................и обязательно будет все хорошо!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!А к Виктору Станиславовичу обязательно обратитесь,он очень хороший доктор...............

Ируль, "большинство" - это значит, что кто-то взялся бы? Есть хоть кто-то в Украине, кто готов вас взять?
Насчёт неврологии: у вас хороший доктор? Может, есть смысл проконсультироваться ещё где-то?

Ирина, всё может быть взаимосвязано, поправят сердечко и неврология подтянется даст Бог! Очень переживаем, Сергей обалденно классный, красавчик (ТТТ ч.н.з)! Боритесь, в Москве, Питере, я уверена вам смогут помочь!

Ирин, Виктор Станислаовович сказал, что лечится!!!! Не был бы уверен, что ребенку можно помочь, не сказал бы. Поверьте! Давайте рвать когти в Питер на консультацию, а с точным диагнозом можно денежки начать собирать! В Питере, кстати, можно ребенка и неврологам показать - кроме неврологов, собственно, в ДГБ, есть еще и Институт мозга человека, там спецы имеются, может быть девочки питерские чего присоветуют - наверняка есть врачи, к которым они водят своих детей и, соотвественно, доверяют.

Удачи Ира!
А парень у вас просто обалденно красивый!

Ирина, я очень хочу, что бы у вас все получилось, и верю. что так и будет. У такого солнышка, как Ваш мальчишечка, обязательно все наладится. Но действительно, может вам обратиться еще куда-нибудь?

Благодарю, мы так поняли, что единственный наш выход-Берлин

Ируля, а почему вы считаете, что именно Берлин? Ведь в России тоже есть много крупных кардио-центров. По крайней мере можно будет избежать одной из многих головных болей - языкового барьера...

Ир, у меня есть живой пример того, как ребёнка с тяжелейшей невроглогией, которая возникла как и у вашего сына в результате вмешательства (там тоже 5 дней кома и ты.ды. + ещё и кровоизлияние в мозг) подняли на ноги после операции на сердце у нас в Питере.
Мы лежали в одной палате, на тот момент Пашке было пол-года, вес 3600, жутчайший нистагм (это когда глазки туда-сюда безостановочно бегают), и ещё куча всяких проблем...Сейчас это совершенно очаровательный малыш, да есть проблемы, но он ходит, что-то говорит, в общем развивается, хоть и с отставанием!

А ведь "добрые" врачи по-месту жительства советовали мамочке - не давайте ему лекарств и он через месяц умрёт, зачем вам нужен такой ребёнок, вы ещё молодая - других нарожаете.... А они боролась и победили!!!!

В нас совершенно другая история: дело в том, что с такой неврологией Серик просто не перенесет операцию. Наш выход-подлечить неврологию, а потом уже идти на операцию. Наши кардиохирурги говорят, что пока не стоит рисковать жизнью ребенка(ведь седечко еше пока справлается).
За поддержку бошущее спасибо, Бог Вам в помощь!!!

Ируль, я доверяю нашим кардиохирургам, и, всё-таки, советую получить ещё одно независимое мнение врачей.