Многоуважаемый Виктор Станиславович, моему сыну Сереже 3,5 года-у него сложный ВПС. Мы живем на Украине, не один раз консультировались в кардиоцентре в Киеве.Последний раз в центре были 1,5 года назад-нам планировалась опперация, но после КТ с в.в контрастом сыну стало плохо- поднялась высокая температура, судороги-розвился отек мозга, ребенок потерял сознание.
Уже полтора года нам ничего не хотят делать из-за наших неврологических проблем-Сережа не говорит, не ходит......., нам ставят аппалический синдром.Но сын начинает синеть, сильная оддышка-что нам делать, куда обратится за помощью?
Наши последние результаты исследований:
Диагноз:декстрокардия,общий желудочек,гипоплазия правого желудочка, ДМЖП,мальпозиция магистральных сосудов, резкий стеноз ЛА.Врожденная полная
a-v блокада. Гипоксически-ишемическое поражение ГМ, ишемические инфаркты в теменно-затылочных областях.
Пожалуста помогите нашему сыну, посоветуйте, что нам делать.

Если можно, выложите протокол УЗИ, из последних, а также заключение невролога.
И еще:


эта фотография была сделана до, или после клинической смерти?

Общий желудочек по левому типу.Правый-резко гипоплазирован,VSD-большой. ЛА-70мм Hg. SP КЛАПАННЫЙ+подклапанный, ствол ЛА-10 мм, ветви ЛА-по 6мм.
Ао-17мм, АК-3мм Hg.
ASD 7mm
На ТК выраженный обратный ток. Данных за КоАо нет.
Заключение невролога: послереанимационная енцефалопати я с проявлением апалического синдрома.
Гемоглобин у нас около 200.
Фотография после клинической смерти-3 месяца назад.

Не густо...

Апаллический синдром - это когда ребенок ест (если его кормить), писает, какает и мычит. Никаких других действий не совершает. На фотографии - сфокусированный взгляд, на этом снимке

есть эмоция...
Ставить диагноз по фото - еще хуже, чем по телефону, тем не менее, с аппалическим синдромом неврологи немножко поторопились, на мой взгляд.
Какие все-таки неврологические расстройства Вы сами отмечаете? Вы что-то о судорогах писали...

Что касается ВПС - это все лечится... Правда, сколько операций придется сделать - это вопрос, т.к. анатомия порока из той скудной информации, что Вы выложили, не очень ясна...

По поводу неврологии: улучшения, конечно,есть-раньше Сережа вообще был паралельный, сейчас он стал повнимательне, начал сидеть, хочет что-то сказать(ему не получается). Судороги раньше были очень часто (3-4 раза в день), сейчас может быть, что нету 1,5 месяца, потом появляются снова. Попьет мочегонные-снова пропадают на 1-2 месяца, правда мы постоянно на противосудорожных(депакин, бензонал).

Покажитесь другому кардиохирургу. В Киеве есть выбор...

Единственное серьезное замечание - кардиохирургическая операция в принципе не улучшит неврологический статус ребенка. Правда, если все пройдет нормально, то и не ухудшит.

Спасибо большое за Ваш ответ, то же самое нам говорят наши хирурги.