Мы на вашем форуме уже давненько, в основном читаем, переживаем за всех.
Я тоже решила рассказать историю нашей девочки Светочки. Некоторые жители форума ее уже знают. Кому-то может быть она пригодится. Будет много подробностей, я не умею писать кратко.
История Светы
Наша история начинается очень банально - беременность протекала хорошо, с мужем не пили, не курили, ребенок второй, желанный.
Приключения начинаются на 28 неделе, меня ложат в больницу с угрозой преждевременных родов. Ребенок опустился и шейка начала раскрываться. Вообщем, полный покой, колят гинипрал, даже домой ночевать не отпускают.
После двух недель капельниц, выписывают домой. Перед выпиской врач посылает на плановое узи - посмотреть на рубец на матке перед родами. При первых родах мне делали КС, поэтому и сейчас вопрос был решен - плановое КС.
Дальше - хронология событий:
10 июня - иду на узи. К тому же врачу, что и в предыдущий раз, на 20 неделе.
Диктует медсестре бодренько так, автоматически: срок, вес, руки, ноги, сердце посмотрим в конце, органы в порядке.
Теперь посмотрим сердце повнимательней... и ... пауза на десять минут...Медсестра молчит, ждет, наверное привыкла, не первый раз. Я периодически спрашиваю, ну что там? Доктор меня игнорирует. Потом просто диктует медсестре: транспозиция магистральных сосудов, дефект межжелудочковой перегородки.
Поворачивается ко мне и говорит спокойно - у Вашего ребенка порок сердца, Вам нужно ехать рожать в Киев и сразу оперироваться. Порок сложный, не совместимый с жизнью, дети без срочной операции живут 1-2 месяца. Но с операцией шансы неплохие.
Выхожу из кабинета, пока не плачу, руки и ноги дрожат, звоню мужу.
Он приезжает сразу и мы едем в диагностический центр. Высиживаем 2 часа в очереди к заведующему на узи. Лежу на кушетке ровно час, рассмотрела все трещинки на потолке, хорошо они придумали часы повесить. А доктор все смотрит и смотрит, гелем меня все мажет и мажет.
Медсестра молчит, ждет. Доктор ничего не диктует. Потом говорит медсестре - позови сюда всех наших узистов, которые сегодня есть на работе. В кабинет заходят 5 человек, на меня никто не смотрит, все на экран.
Они боятся смотреть мне в глаза! Боятся смотреть в глаза матери!
Все насмотрелись, разошлись. Доктор сел на место медсестры, взял толстенную книгу и сам написал заключение. "Двойное отхождение аорты и легочной артерии из правого желудочка, большой ДМЖП".
А я уже не могу сдерживаться и плачу, плачу, плачу.
Великая сила - интернет! К следующему утру мы знали о нашем диагнозе больше чем генетик, к которой мы пришли за направлением в Киев. Оказывается двойное отхождение сосудов не так страшно как полная транспозиция. Нам сказали, в принципе, можете рожать и в Херсоне, а там будет видно.
Жизнь - странная штука, никогда не знаешь, куда она повернет.
У меня есть близкая подруга, у ее первой девочки был врожденный порок сердца. Диагноз поставили на узи за два дня до родов. Тоже траспозиция и еще букетик. Она рожали в Херсоне. Состояние ребенка не позволяло вести сразу его в Киев, поэтому месяц жили в детской областной больнице. Потом все таки решились на свой страх и риск ехать в Киев. Приехали тогда еще в институт Амосова к Илье Николаевичу Емцу. Он их сам оперировал, сделал все, что мог, но было уже слишком поздно и маленькую жизнь спасти не удалось... Сказали, нужно было рожать в Киеве и сразу к ним!
Получается беда наших друзей не позволила нам совершить страшную ошибку и оставаться рожать в Херсоне.
Мы не хотели полагаться на удачу и авось. Лучше уж перестраховаться, пусть нам в Киеве скажут, что мы могли рожать и в Херсоне и отпустят нас домой, чем скажут, что уже слишком поздно.
Простите за излишние подробности, дальше постараюсь покороче.
30 июня - мы в Киеве на консультации у Куркевича. Первый врач, который, говоря о диагнозе, смотрит мне в глаза! Спасибо Вам за это Андрей Казимирович!
Но у нас скорее всего полная транспозиция, поэтому снова советует рожать в Киеве и сразу после родов - в центр.
Сразу едем в 5 роддом, попадаем к начмеду Говсееву. Он посмотрел висновок центра, мою обменку, говорит, да, конечно, примем, приезжайте 20 июля ложиться в стационар.
Дальше двадцать дней дома в Херсоне. Собираем вещи, собираемся с мыслями, настраиваемся на борьбу за жизнь! Стараемся не родиться раньше! Очень страшно...
19 июля - мы в Киеве. Чувствую огромное облегчение и какое-то спокойствие. Теперь уже ничего не страшно!
20 июля - как и было запланировано ложимся в 5 роддом. Хотели договорится насчет родов непосредственно с начмедом. Он отказался, сказал, чтобы мы не переживали, все сделают как надо. Пожалел наверное нас.
Роды назначили на 24 июля, пятницу.
24 июля - в 8-20 утра родилась наша Светочка.
Я под общим наркозом. Отхожу от наркоза в реанимации, говорить еще не могу, а так хочется спросить... Смотрю на бирочку на своей руке - девочка, 54 см, 3450 !
Ура! Наша первая победа! И начало пути с хорошим весом!
Звоню мужу, он отчитывается - Светочка в кардиоцентре, на втором этаже в реанимации. Там она пробудет до операции... Полная транспозиция потвердилась.
Вечером сделали процедуру Рашкинда.
Состояние тяжелое, но стабильное, на ИВЛ.
Как описать мое состояние? Я в роддоме, животика уже нет, ребенка тоже со мной нет. Я целый днями смотрю на свою бирочку на руке и представляю себе, какая же она эта девочка 54 см 3450?
Просила мужа сфотографировать Светульку на телефон и показать мне, но он не хочет, говорит сама скоро пойдешь и посмотришь.
Муж два раза в день ездит на сводки в кардиоцентр. Отключили от ИВЛ, дышим и писяем сами! Состояние тяжелое, но стабильное. Пока не кормят, только внутривенно. Операцию планируют через две-три недели.
28 июля - Через три дня я уже думала, что обо мне забыли. Но тут меня вызывают на узи и к зав отделению, где мамы с детьми лежат. Она спрашивает - хочешь домой? Золотая женщина!!! Я ее чуть не расцеловала!!! Так и выписали со швами!
В тот вечер состоялось мое знакомство с дочей! Она такая хорошенькая! Я почему то думала, что она будет синяя, а она розовенькая и очень красивая! Такое маленькое тельце обвитое проводами и датчиками.
Она на меня посмотрела! Я тебя люблю, моя девочка, мама с тобой, все будет хорошо!
Больше до операции я ни разу не видела ее с открытыми глазками. Она все время спала.
02 августа - воскресенье, на вечерней сводке врач говорит - вы знаете, что у вас завтра операция? Мы говорим, не знаем, но ведь завтра только десятые сутки, а говорили в две-три недели?
Вот и настал этот день! Мы два месяца к нему готовились, а оказались в растерянности!
Решили бабушкам не говорить, скажем после операции!
03 августа - наш второй день рождения!
в 7-00 мы в центре, сидим на втором этаже, сводка, захожу в реанимацию. Беру Светульку за ручку, не плачу, я спокойная, я даже жду операции с каким-то нетерпением. Знаю, что потом у нас начнется новая жизнь!
Ждем...из реанимации выходит медсестричка с маленьким розовым сверточком... мы бегом за ней, можно с вами подняться? конечно! стоим в лифте - медсестра со Светочкой на руках и мы с мужем. Я смотрю на Свету, она спокойно спит. Мы поднялись на служебном лифте прямо к операционной, там уже все ждут. Они немного удивились нашему там появлению, но разрешили поцеловать Светочку и попросили спуститься назад и зайти с другой стороны в комнату перед реанимацией на 3 этаже.
Часы ожидания, литры кофе, тысячи шагов по коридору...
В 14-00 вышел наш хирург Александр Николаевич - я сделал сердце анатомически правильной формы. Что тут еще скажешь - Боги!!!
Но почему ее так долго не вывозят???
18-00 вышел анестезиолог - Валерий Владимирович - ваш ребенок перенес одну из самых сложных операций на сердце в мире. Несколько лет назад даже не брались за такие. Теперь все зависит только от организма...от скрытых инфекций, надо просто ждать.
4, 5, 6, 7, 8, 9 августа
- утренние и вечерние сводки - состояние очень тяжелое, потом просто тяжелое, но стабильное, на ИВЛ, не кормят, писяет сама.
Просто бесконечные дни. Первый раз пустили в реанимацию через сутки после операции. Я не была готова к такому! Я ее просто не узнала, похудела, вся черного цвета. Муж сказал, если я так буду себя вести, он меня больше не пустит к Свете.
10 августа - отключили от ИВЛ! Начали давать смесь по 5 грамм! Ура! Наша очередная победа! Я всегда говорила, что наша Светулька - боец!
11 августа - меня позвали отстукивать!!! Кормят пока через зонд. Ложусь на пятый этаж, наконец-то!!! Значит скоро домой!
На пятом этаже много людей, некоторые лежат уже четыре месяца!
Хожу в реанимацию каждые три часа за пол часа до еды - отстукиваю.
13 августа - решили покрестить. С нами рядом в реанимации лежит девочка Александра, тоже с роддома сразу. Ее мама со мной на пятом этаже - предлагает покрестить девочек. Приезжает отец Павел, крестит девочек. Я попросила медсестру и мы привязали крестик бинтиком к Светиной ножке. Теперь уже точно все будет хорошо!!!
К сожалению, маленькая Александра так и не уедет домой...через три дня ее не стало...
15 августа - наш папа уехал в Херсон. Мы со Светочкой остались одни. Но скучать просто не было времени. Каждые три часа - реанимация. Мне дали готовить смесь самой! Ура - это значит скоро в палату!
Но...оказывается мы не умеем глотать и сосать... она просто никогда этого не делала.
Мне разрешили пробовать кормить с бутылочки, но у нас все вытекает, ничего не глотается. Вообщем через раз мучаем соской, через раз - зондом.
Самое главное - мне дали подержать на руках мое сокровище!!! Какая же она легенькая и тепленькая и мягенькая ... ну вы меня понимаете!
Заведующий реанимацией сказал - научитесь есть - сразу пойдете в палату!
Всего в реанимации после операции Светочка пролежала две недели, из них восемь дней на ИВЛ.
17 августа - нас перевели в палату! Пока лежим под кислородом. Едим очень плохо, мало, я просто в отчаянии. Едим целый день. Съедаем по 30 гр вместо 60 нужных.
18 августа - на обходе назначают отхаркивающее, говорят нужно лучше стучать! Стучу целый день.
Начали срыгивать. Едим очень мало, кормлю ее со шприца. Слабенькая, спит целый день.
19 августа - начала срыгивать постоянно, синеет, тяжело дышит, все время спит на руках, боюсь ее положить в кроватку! Позвали нашего лечащего врача, он потом мне сказал, что мы его сильно напугали в тот день!
Врач повел нас на узи, там оказалось все хорошо, сердечко хорошо работает. Просто много мокроты насобиралось.
Забрали Светульку в реанимацию на втором этаже, просанировали и отдали мне назад. Стали опять кормить через зонд!
Ночью сказали ходить санироваться на третий этаж в реанимацию. Поднимаемся в 12 ночи на третий этаж, а я уже думала никогда туда не вернусь! Там врач нас послушал , сказал - не нужно санировать. Слава Богу!!!
Еще раз ходили в три часа ночи - тоже послушали, сказали не нужно санировать.
20, 21 августа - Наш врач забирает Свету на ангиографию (прошу прощения, если не правильно написала). Говорит, что после операции бывают осложнения, связанные с диафрагмой, но у нас ТТТ там тоже все хорошо. Поэтому серьезных причин для постоянных срыгиваний нет!
Опять пробуем есть со шприца, опять срыгиваем, снова через зонд. Я совсем не сплю, кофе нельзя, кормлю ведь молоком своим.
Эти несколько дней борьбы за еду мне показались самыми сложными. Неужели мы прошли через все это и не научимся сами есть?!
22 августа - говорю серьезно со Светулькой! Говорю -ты домой вообще хочешь? Врач сказал - научитесь кушать - поедите домой!
Пробую опять шприцом, не хочет. От отчаяния, в какой-то момент засовываю ей бутылку с соской в ротик - сосет!!! СОСЕТ!!!
Нашла способ кормления, при котором мы почти не срыгиваем - лежа и потом не кантовать. Никаких столбиков, это не наш способ.
Так за несколько дней набрали 40 граммов и 25 августа нас с весом 2900 выписали домой!
Сейчас после операции уже прошло больше полугода, но я каждый день об этом думаю.
Наверное мы никогда не сможем забыть, что пережили наши дети.
Я благодарна Богу за то, что он послал нам таких замечательных врачей.
Начиная с моего гинеколога, которая положила меня в больницу не дав Свете родиться раньше срока.
Я всегда буду благодарна узисту за то, что он высмотрел в нашем маленьком сердечке порок и спокойно сказал, что нужно делать.
Конечно же никаких слов благодарности не хватит для врачей Киевского кардиоцентра, которые дарят маленьким деткам жизни!!!
Это Светулька в кардиоцентре, ей один месяц.
Это нам уже полгодика!
как и ее мама 
