Добрый день! Меня зовут Инна. 18 ноября 2008г.у меня родился сынуля, 8/8 по шкале Апгар. Через 12 часов ему стало плохо, посинел.
Мне ничего не говорили, а сынуля был под кислородом. Я истерила и просила принести сына. Почему не несут, все ли в порядке? Все списывали на кесарево.
Все же принесли его на минутку, чтобы меня успокоить. Про сердце ничего не говорили. Я требовала, чтобы приложили к груди, не хотела чтоб его кормили смесью. Мне твердили, что после кесарева какое там молоко.... Но я добилась, Вову мне приложили к груди на минутку. Потом муж принес мне молокоотсос, и я носила сынуле молочко каждые 3 часа.
Не прошло и суток после операции, как молоко уже пришло - как оказалось потом, лучшее лекарство для моего сынули.
На 4 сутки при мне сынуля посинел весь, стал задыхаться и его из бокса с малышами перенесли в реанимацию. На 8 сутки из роддома на реанимобиле нас перевезли в патологию новорожденных. Через 3-4 часа Вову там обследовали. "Добрая заведующая" в грубой форме сообщила: "3 дня!! ... ну максимум 3 месяца... и нечего тут реветь. Я тебе сказала, умрет. На моей практике ни один с таким диагнозом еще не выжил. Родила одного, родишь второго и третьего."
Как такие вещи можно вообще говорить матери, что "родила одного, родишь себе и другого, а этот умрет, я тебе сказала ж"!!! Где этика, где духовность? Говорить такие вещи и в такой форме!!! Я не могла поверить, я твердила, что мой малыш не умрет, он вырастет, станет доктором и еще диссертацию напишет, что с таким заболеванием живут! На меня смотрели как на сумасшедшую. Медсестры гладили по головке, сочувствуя, заведующая постоянно орала на меня и твердила. что Вова умрет. Она злилась, что я вообще слов не понимаю - доктор с опытом мне говорит, что умрет, а я такая ... не верю ей!
На 9 день от рождения мы были на консультации в кардиоцентре. Диагноз - гипертрофическая кардиомиопатия с обструкцией кровотока в правом желудочке с градиентом 32. ВПС - множественный мышечный вершушечный ДМЖП с право-левым сбросом. ООО. Фибраэластоз не подтвердился.
Три недели мы были на кислороде, назначили анаприллин и нурофен. В 14 дней сделали повторное ЭХО и….у нас положительная динамика МЖП с 0,8 стала 0,6. Врачи не ожидали.
Первые 3 месяца жизни сынули были как в аду. Все твердили о его смерти, причем внезапной. Врачи, к которым нас направляли, гладили по голове и готовили меня к худшему, почему-то с такой уверенностью. На новогодние праздники хотели на 10 дней опять положить в реанимацию. Мы с мужем верили, что все будет хорошо, не слушали никого.
Вова очень плохо сосал грудь. Была жуткая одышка с рождения. Мы жили на весах и молокоотсосе. Я боролась за грудное молоко. На фоне стресса оно несколько раз совсем пропадало (когда забрали в реанимацию на 4 сутки, когда сказали, что умрет, и не ной тут). Мы выстояли. Вовочка высасывал 30-40 гр и засыпал от усталости. При этом свои 40гр он сосал больше часа. Потом я долго сцеживала остатки молока еще 1,5часа и опять его кормила. Потихоньку докармливала сцеженным молоком из ложечки, стаканчика, увеличивая до 50-60 гр за раз. Остатки замораживала. Так как он часами висел на груди, молоко приходило неравномерно. Когда Вова просил, а не было, доставала из морозилки. Засыпал, поев мало, замораживала сцеженное. В весе прибавляли медленно.
К врачам перестали ходить, чтобы не выслушивать про мгновенную неизбежную смерть сына. Сердцебиение контролировали сами по 10-15 раз на день. Продолжали пить анаприллин. В месяц исследования в кардиоцентре были таковы: сохраняется гипертрофия МЖП и стенки правого желудочка. Несколько мышечных ДМЖП (в верхней и ср.з) с лево-правым сбросом. Градиент снизился до 25. ООО. Дилатация правого предсердия.
В 4 мес. в кардиоцентре были очень радостные для нас результаты: в динамике уменьшилась толщина стенки правого желудочка и МЖП. Множественные дефекты ДМЖП. Обструкции не стало!!!! Мы просто были на седьмом небе от счастья!!! Первая победа с рождения. Одышка стала меньше.
До 5 мес. я кормила его только грудью, продолжая докармливать сцеженным молоком, т.к. сил у Вовы так и не хватало, чтобы скушать хотя бы 60 гр. самому. С рождения нам кардиоцентр ставил МЕДОТВОД от прививок. Т.к. мы были худенькие и маловестные, в больницу каждые 3 месяца, как было рекомендовано, не ложились - и ГВ нам давалось не легко, и без прививок и лишний стресс от больниц.
Вова очень активный ребенок. Очень общительный и улыбчивый. В 7 месяцев динамики не было. Все осталось как и в 4. В год и месяц опять были в кардиоцентре - изменений нет. Диагноз: гипертрафическая кардиомиопатия без обструкции кровотока. ВПС - несколько мышечных верхушечных ДМЖП. ООО. Кардиохирурги долго спорили между собой про операцию дефектов ДМЖП, но нам так ничего и не сказали. На наши вопросы услышали только: "Приезжайте в мае, будет видно. Тогда и посмотрим." - вот все, что мы услышали. Очень расстроились, что родителям ничего не сказали. Нам же и морально надо подготовиться, если вдруг операция. Мы столько пережили за первый год жизни сына, что заслужили правду.

Вот такая моя история. Прошу прощения, что много написала и с эмоциями, но... долго уж в себе все это держала.. Мамы меня поймут. Очень хотелось бы пообщаться с родителями, у которых похожая ситуация.

Инна, а вас обследовали в Волгограде? не есть ведущее лечебное учреждение страны в области кардиологии и кардиохируругии. Может быть за хорошей консультацией в Бакулевку съездить, поезда в Москву каждый день ходят. Там все и уточните, и уж точно вам объяснят все так, чтобы было понятно. Проблем с косультациями - никаких, созвонились, записались, приехали. И оперироваться, отровенно говоря, лучше в нормальной профильной больнице. Их сейчас в России несколько: кроме Москвы поблизости есть Пенза и Казань, Питер, наконец.

Спасибо! Мы думали о Москве. Мы наблюдаемся в Волгоградском кардиологическом центе. Специалисты неплохие, операции, лечение. Но для себя решили если в мае заговорят об операции то поедим сначало в Бакулевку

Инна, ты удивительно сильная мама, так бороться за грудное молоко, мне даже немного стыдно за себя стало.
Вовочка сильный мальчик, он справится со всем.
Не сдавайся и борись дальше за своего мальчика!
Терпения тебе и удачи!

Инна,вы очень хорошая мама и Вовочка у вас сильный,вы со всем справитесь!Удачи вам!

Спасибо огромное за тепляе слова и поддержку! С нашими проблемами по другому нельзя!


Спасибо огромное!

Инна, с Вовочкой обязательно все будет хорошо! Бог Вам поможет!

У Вовочки ни одной прививки с рождения. А Грудное молоко -это имунитет. вот я и боролась з анего изо всех сил. Тяжело было первые месяци.А с 5 мес. кашки пошли , сейчас нам год и 2 мес-Вова сисю обожает. И днем и ночью сосет и как еду и как релакс. Вот первые бы месяци так. Бросать не планирую-зубы лезут, прививок нет, пусть сил от меня набираеться.

Инна, поверь мне как маме Вовчика, они молодцы наши мальчишки. Все будет хорошо, но я бы тоже посоветовала проконсультироваться в ведущей клинике(Бакулевка, Питер). А битва за молоко мне очень хорошо знакома. Мне кардиолог говорила, что корми своим молоком дочку и все наладится. И хотя нам пришлось оперироваться, но мне каждый день казалось, что когда я кормлю дочку, то даю ей сил и все будет хорошо.
Вовику желаю расти и крепнуть.

Это точно!!! Полностью поддерживаю эти слова!!!

Инночка какая ты МОЛОДЕЦ!!! Так бороться за грудное молоко, УМНИЦА просто. Я вот тоже узнав, что у дочери будет ВПС (это было на 17 неделе бер.) решила для себя одно - ОНА БУДЕТ КУШАТЬ ГРУДНОЕ МОЛОКО, и будет кушать его долго!!! Ты права, что это иммунитет для наших малышей, ведь прививки делать нельзя, а молочко спасает, там ведь иммуноглобулины! У меня тоже было много "молочных кризов", но я начинала сцеживаться часто, и оно приходило вновь! Я хочу пожелать вам с малышом сил, здоровья, терпения! Все у вас будет ХОРОШО!!! Помоги вам Господи!!!

Инна, у вас с Володей обязательно всё будет хорошо! Мамина любовь -самое главное! Вы просто молодцы, что не опустили руки не смотря не на что!

Мне тоже говорили, что моя девочка не жилец, правда не вглаза, а за спиной, собственные родственники причем! Никому не верьте!!! Если ребенок до сих пор жив, то он и дальше будет жить, а после операции вообще всё будет замечательно , только верьте и молитесь! И прочитайте о моей доче история "Наташа"

Молодцы!! Так держать и не сдаваться!! А Боженька даст силы обязательно!!!