Здравствуйте форумчане, помогите пожалуйста у нас ребенку сделали операцию в Мешалкина... по словам зав реанимации цитирую "не мучайте ребенка операциями пусть ребенок доживет сколько проживет, ему нужна пересадка, а в России не делают..." вобщем на данный момент мы еще находимся в больнице малыш в реанимации проблемы с ритмами при зондировании повредили что то вобщем если не наладится вошьют кардиостимулятор... Вот и решилась поспрашать кто что знает о пересадках о ценах и фондах помощи очень хочу спасти малыша он у нас первый я знаю что эмоции надо сдерживать но не могу рыдаю через день...
За ранее благодарю!
Полная версия этой страницы: Помогите с выбором клиники!
Дорогая Викторик! Понимаю вас всем сердцем у самой первый и очень желанный ребенок и проблемы с сердечком. Не отчаивайтесь, в Берлине вам скорее всего смогут помочь. вышлю вам в личку телефоны. После того как вы с ним договоритесь вам нужен будет счет на оплату операции. А уже со счетом в наш раздел Благотворительные фонды, в Помоги.орг можно попробовать - и сбор денег. От всей души желаем вам удачи и скорейшего выздоровление малышику!
Почему пересадка-то сразу? Нужно консультировать ребёнка в немецкой клинике или ещё где-нибудь обязательно. На предмет ЛЕЧЕНИЯ, а не пересадки. Вот информация о Берлинском кардиоцентре.
Знаю, что пересадка стоила полгода назад около 500 тыс. евро. Тогда как операция (сложная) стоит порядка 40-50 тыс. евро.
Знаю, что пересадка стоила полгода назад около 500 тыс. евро. Тогда как операция (сложная) стоит порядка 40-50 тыс. евро.
Могу дать телефоны клиники в Израиле, если интересует, там консультант Лариса, спросите делают или нет. А на счет "почему сразу пересадка?" Лену-ягу поддерживаю, проконсультироваться сначала надо в других местах.
А на счет плакать - сожалею, но не поможет это ничем, если тока вам легче как-то становится, бывает облегчение после плача, а так... держитесь! изо всех сил!
А на счет плакать - сожалею, но не поможет это ничем, если тока вам легче как-то становится, бывает облегчение после плача, а так... держитесь! изо всех сил!
Сегодня моей внученьке исполнился бы годик..... Но мы не успели....
Не отчаивайтесь. Каждый ребёнок индивидуален. Насчёт пересадки сердца в клинике Мешалкина всем родителям детей со сложными пороками говорят.
Сейчас Вам надо дождаться выписки из больницы. Там за каждого младенца борются. Врачи замечательные. Особенно реаниматологи.
Только имея на руках мед. документы вы сможете их отправить в Германию, Италию (где делают пересадку сердца, но нужны деньги, а главное время)
Поэтому буду молиться за вашего Витька, и как только его выпишут из больницы с меддокументами, начнём быстро действовать!
Витянечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Не отчаивайтесь. Каждый ребёнок индивидуален. Насчёт пересадки сердца в клинике Мешалкина всем родителям детей со сложными пороками говорят.
Сейчас Вам надо дождаться выписки из больницы. Там за каждого младенца борются. Врачи замечательные. Особенно реаниматологи.
Только имея на руках мед. документы вы сможете их отправить в Германию, Италию (где делают пересадку сердца, но нужны деньги, а главное время)
Поэтому буду молиться за вашего Витька, и как только его выпишут из больницы с меддокументами, начнём быстро действовать!
Витянечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Цитата(Людям милая @ 13.2.2010, 22:53) 
Сегодня моей внученьке исполнился бы годик..... Но мы не успели....
Не отчаивайтесь. Каждый ребёнок индивидуален. Насчёт пересадки сердца в клинике Мешалкина всем родителям детей со сложными пороками говорят.
Сейчас Вам надо дождаться выписки из больницы. Там за каждого младенца борются. Врачи замечательные. Особенно реаниматологи.
Только имея на руках мед. документы вы сможете их отправить в Германию, Италию (где делают пересадку сердца, но нужны деньги, а главное время)
Поэтому буду молиться за вашего Витька, и как только его выпишут из больницы с меддокументами, начнём быстро действовать!
Витянечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Не отчаивайтесь. Каждый ребёнок индивидуален. Насчёт пересадки сердца в клинике Мешалкина всем родителям детей со сложными пороками говорят.
Сейчас Вам надо дождаться выписки из больницы. Там за каждого младенца борются. Врачи замечательные. Особенно реаниматологи.
Только имея на руках мед. документы вы сможете их отправить в Германию, Италию (где делают пересадку сердца, но нужны деньги, а главное время)
Поэтому буду молиться за вашего Витька, и как только его выпишут из больницы с меддокументами, начнём быстро действовать!
Витянечке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Спасибо Вам большое Людмила
, я кстати тут и живу в Новосибирске и наслышана о клинике, и дальняя родственница тут работает мед.сестрой приходит почти каждый день поддерживает нас...
Викторик, посмотрите здесь. Пока Витянечка в реанимации, можно начинать собирать документы. Витьку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Цитата(Людям милая @ 14.2.2010, 10:38)
Викторик, посмотрите здесь. Пока Витянечка в реанимации, можно начинать собирать документы. Витьку @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
спасибо, там я уже тоже почитала вчера нам только сейчас возможно справку в соц защите взять остальное либо есть либо в больнице после выписки дадут...
Цитата(ProstoMama @ 13.2.2010, 20:19)
Могу дать телефоны клиники в Израиле, если интересует, там консультант Лариса, спросите делают или нет. А на счет "почему сразу пересадка?" Лену-ягу поддерживаю, проконсультироваться сначала надо в других местах.
А на счет плакать - сожалею, но не поможет это ничем, если тока вам легче как-то становится, бывает облегчение после плача, а так... держитесь! изо всех сил!
А на счет плакать - сожалею, но не поможет это ничем, если тока вам легче как-то становится, бывает облегчение после плача, а так... держитесь! изо всех сил!
ну на счет пересадки этож не я придумала... диагноз такой у нас... конечно если нам за границей могут что то другое предложть мы рассмотрим все варианты, просто не вижу смысла в россии уже консультироваться где либо я доверяю клинике мешалкина на все 100%
Викторик, удалось дозвониться в Берлин?
В Берлин можно будет написать только после выписки из больницы. Реально на сбор средств и оформление документов уйдёт 1,5 месяца. Но это в самом лучшем случае. Хорошо, что за визами ехать в другой город не надо.
Витеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Витеньке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Цитата(Шилова @ 15.2.2010, 14:40)
Викторик, удалось дозвониться в Берлин?
мы решили подождать как советовала Людмила, но письмо ушло уже в германию, я уже извинилась перед Оврудским что ничего не могу пока ему выслать... да и эмоции уже улеглись голова трезвая мы пока терпим сегодня Витюшке вшивают кардиостимулятор.
Витеньке наши кулачки @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@ Отлично что связались с Овруцким !
@@@@ Отлично что связались с Овруцким !
Удачи Вам@@@@@@@@@@@
Цитата(serg_barun @ 16.2.2010, 16:43)
Удачи Вам@@@@@@@@@@@
спасибо!
Удачи мальчишечке@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А вы пока хотя бы узнайте точный диагноз, пусть и без выписки. Тогда хоть будет, о чем советоваться с врачами.
Нам, например, сказали "неоперабелен" и все. Какая там пересадка, просто прерывайте беременность.
Ничего, поехали в другой город, выслушали снова все то же. И лишь потом, в личной беседе - ну, разве что кто-нибудь возьмется оперировать Норвуд...
Нашли, взялся. Сделали и Норвуд, и Гленн. В литературе есть о том, что в перспективе может постребоваться пересадка, но нам сказали, что у мальчика сильное сердечко, оно справляется само!!!
Так что у вас еще столько вариантов!
А наплачетесь потом... на его свадьбе
Давайте, работайте! Мы поможем, чем получится.
@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
А вы пока хотя бы узнайте точный диагноз, пусть и без выписки. Тогда хоть будет, о чем советоваться с врачами.
Нам, например, сказали "неоперабелен" и все. Какая там пересадка, просто прерывайте беременность.
Ничего, поехали в другой город, выслушали снова все то же. И лишь потом, в личной беседе - ну, разве что кто-нибудь возьмется оперировать Норвуд...
Нашли, взялся. Сделали и Норвуд, и Гленн. В литературе есть о том, что в перспективе может постребоваться пересадка, но нам сказали, что у мальчика сильное сердечко, оно справляется само!!!
Так что у вас еще столько вариантов!
А наплачетесь потом... на его свадьбе
Давайте, работайте! Мы поможем, чем получится.
Удачи, пусть всё сложится хорошо!
спасибо всем за поддержку, сегодня сказали что у ребенка сердечный кашель, я так поняла что операция ничем не помогла блин... завтра должны, по кайней мери обещали, вшить ЭКС
К сожалению пересадка сердца - не панацея.... Это только на 10-15 лет, потом пересаженное сердце начинает оттограться организмом..... К тому же придётся постоянно подавлять иммунитет, со всеми вытекающими...
ИМХО. Лучше уж с прооперированным, может и несколько раз, но своим сердцем. Настолько долго, насколько это
будет возможно. О пересадке в последнюю очередь думать.
ИМХО. Лучше уж с прооперированным, может и несколько раз, но своим сердцем. Настолько долго, насколько это
будет возможно. О пересадке в последнюю очередь думать.
Цитата(Ksen @ 16.2.2010, 22:38)
К сожалению пересадка сердца - не панацея.... Это только на 10-15 лет, потом пересаженное сердце начинает оттограться организмом..... К тому же придётся постоянно подавлять иммунитет, со всеми вытекающими...
ИМХО. Лучше уж с прооперированным, может и несколько раз, но своим сердцем. Настолько долго, насколько это
будет возможно. О пересадке в последнюю очередь думать.
ИМХО. Лучше уж с прооперированным, может и несколько раз, но своим сердцем. Настолько долго, насколько это
будет возможно. О пересадке в последнюю очередь думать.
а что такое ИМХО? конечно хочется обойтись малой кровью... т.е. без пересадки
ИМХО-имею мнение, хочу озвучить 
Цитата(Джими @ 16.2.2010, 23:38)
ИМХО-имею мнение, хочу озвучить
а я то дундук подумала что это как обычно какая то замудренная аббревиатура.
По сути это и есть аббревиатура. ))) Я то вообще вначале думала что меня послали, думала ругаются )))
Что касается "такой у нас диагноз...доверяю на 100%"....то с таким диагнозом на форуме куча прооперированных деток.
Без обид, но почему бы не использовать возможность консультации в других клиниках России? На всякий случай. За это деньги не берут. И инфы у Вас будет по-больше. А информация - это золото.
А нельзя у врачей попросить сделать предварительный (довыписной) эпикриз ребёнка? И его послать Овруцкому.
Цитата
Транспозиция магистральных сосудов
Мишутка (28 ноября 2007) - Alenka — ТМС
Илья (29 июля 2008) - Светлана - транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП, стеноз легочной артерии
Даниил (30 марта 2008) - стэфи - ТМС, ОАП, ДМЖП. Оперирован на 4-й день жизни.
Ванюша (22 января 2006) - natusik - коррегированая ТМС. Перенес три операции.
Лидия (15 декабря 2000) - мама лидочки - КТМС, состояние п/о суживания лёгочной артерии по Мюллеру, перевязки ОАП (2001), пластика ДМЖП, ДМПП, протезирование левого клапана, пластика венозного митрального клапана (2005), имплантация кардиостимулятора (2005), репротезирование левого атриовентикулярного клапана (2008), легочная гипертензия.
Степа (10 декабря 2008) - КАШИНА - транспозиция магистральных сосудов. Оперирован 11.12.2008.
Светулька (24 июля 2009) - Lisa S - транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП. РК 03.08.2009.
Матвей (6 июля 2009) - dony - ТМА, ДМЖП, ОАП. Радикальная коррекция 28.08.2009.
Ростислав (27 апреля 2009) - Vikulya - D-транспозиция магистральных сосудов. Оперирован 07.05.2009.
Сонечка (24 апреля 2004) - Дельфина - ТМС, множ. ДМЖП, стеноз ЛА, ООО. Операция Растелли.
Булатик (21 ноября 2009) - Гулямчик - ТМС. Оперирован 22.11.2009.
Мишутка (28 ноября 2007) - Alenka — ТМС
Илья (29 июля 2008) - Светлана - транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП, стеноз легочной артерии
Даниил (30 марта 2008) - стэфи - ТМС, ОАП, ДМЖП. Оперирован на 4-й день жизни.
Ванюша (22 января 2006) - natusik - коррегированая ТМС. Перенес три операции.
Лидия (15 декабря 2000) - мама лидочки - КТМС, состояние п/о суживания лёгочной артерии по Мюллеру, перевязки ОАП (2001), пластика ДМЖП, ДМПП, протезирование левого клапана, пластика венозного митрального клапана (2005), имплантация кардиостимулятора (2005), репротезирование левого атриовентикулярного клапана (2008), легочная гипертензия.
Степа (10 декабря 2008) - КАШИНА - транспозиция магистральных сосудов. Оперирован 11.12.2008.
Светулька (24 июля 2009) - Lisa S - транспозиция магистральных сосудов, ДМЖП. РК 03.08.2009.
Матвей (6 июля 2009) - dony - ТМА, ДМЖП, ОАП. Радикальная коррекция 28.08.2009.
Ростислав (27 апреля 2009) - Vikulya - D-транспозиция магистральных сосудов. Оперирован 07.05.2009.
Сонечка (24 апреля 2004) - Дельфина - ТМС, множ. ДМЖП, стеноз ЛА, ООО. Операция Растелли.
Булатик (21 ноября 2009) - Гулямчик - ТМС. Оперирован 22.11.2009.
Без обид, но почему бы не использовать возможность консультации в других клиниках России? На всякий случай. За это деньги не берут. И инфы у Вас будет по-больше. А информация - это золото
. А нельзя у врачей попросить сделать предварительный (довыписной) эпикриз ребёнка? И его послать Овруцкому.
Цитата
а я то дундук подумала что это как обычно какая то замудренная аббревиатура.
ИМХО (генезис: in my humble opinion -> IMHO -> ИМХО -> имхо) «
Первоначальное значение «по моему скромному мнению»
Цитата
Без обид, но почему бы не использовать возможность консультации в других клиниках России? На всякий случай. За это деньги не берут. И инфы у Вас будет по-больше. А информация - это золото.
.Согласна на 1000000000000000%
Цитата(yga @ 18.2.2010, 21:08)
А нельзя у врачей попросить сделать предварительный (довыписной) эпикриз ребёнка? И его послать Овруцкому.
+1 ОБЯЗАТЕЛЬНО сделайте это! И снимки посторайтесь попросить и послать - уже будет полдела как говорится сделано... Можно хотябы предварительные цифры разослать по клиникам и уже вам столько ответов пришлют! А снимки ещё лучше. С чистой болванкой обратитесь к лечащему врачу, я думаю должны же они понять!
Цитата(yga @ 19.2.2010, 0:08)
Что касается "такой у нас диагноз...доверяю на 100%"....то с таким диагнозом на форуме куча прооперированных деток.
Без обид, но почему бы не использовать возможность консультации в других клиниках России? На всякий случай. За это деньги не берут. И инфы у Вас будет по-больше. А информация - это золото.
А нельзя у врачей попросить сделать предварительный (довыписной) эпикриз ребёнка? И его послать Овруцкому.
Без обид, но почему бы не использовать возможность консультации в других клиниках России? На всякий случай. За это деньги не берут. И инфы у Вас будет по-больше. А информация - это золото
. А нельзя у врачей попросить сделать предварительный (довыписной) эпикриз ребёнка? И его послать Овруцкому.
у нас единственный желудочек! это главный порок из-за которого нам так сказали, опять же все детки разные организм у кого то слабее у кого то сильнее ЕЖ не коррегируемый порок только вспомогательные операции делают, я кстати уже остыла и написала письмо в Томск жду ответа...
У моего Вальки тоже единственный желудочек, а если быть точнее - гипоплазия левых отделов сердца, с атрезией митрального клапана и Ао - хуже только полная гипоплазия сердца.... Мы, в общем-то, тоже кандидаты на пересадку, НО ПОКА БУДЕТ ВОЗМОЖНОСТЬ МЫ БУДЕМ СТАРАТЬСЯ ОБОЙТИСЬ БЕЗ НЕЕ.
Цитата(Ksen @ 19.2.2010, 17:36)
У моего Вальки тоже единственный желудочек, а если быть точнее - гипоплазия левых отделов сердца, с атрезией митрального клапана и Ао - хуже только полная гипоплазия сердца.... Мы, в общем-то, тоже кандидаты на пересадку, НО ПОКА БУДЕТ ВОЗМОЖНОСТЬ МЫ БУДЕМ СТАРАТЬСЯ ОБОЙТИСЬ БЕЗ НЕЕ.
Согласна, пока есть возможность мы тоже будем спасать родное сердечко! Писала в горячке...
Радуете!
Милые девочки Витюшки больше нет... не знаю буду ли я еще с вами или нет не зарикаюсь но пока скорее всего воздержусь...
Викторик, милая, нет слов, чтобы как-то вас утешить. Только прошу постарайтесь жить дальше, теперь вы с мужем как никогда нужны друг другу. Пусть дальше у вас будет только хорошее, а Витюшка будет молиться за вас. Дай Бог вам сил пережить всё это.
Держитесь!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.