там про наших деток -героев. если можно,дайте пожалуйста фото вашей малышки после операции и с мини рассказом ,что вы пережили. в мою группу заходят участники и читают ,там пока только про Анечку Соколову. Её фото и небольшой вырезок с газеты в эл.виде.
Фото,в каком возрасте ребёнок пережил операцию и какую, время проведённое в больнице и как сейчас дальше радуетесь жизни!

Если честно, мне эта идея не очень улыбается!

Мне тоже.

Оксана, а у Ларисы было получено разрешение использования материалов о ее дочке? и с какой целью создана ваша группа?

Оксана, попытаюсь объяснить тебе, что я об этом думаю. Вот наша с Ванькой история - она абсолютно никакая не секретная. Я не стыжусь своего ребёнка, не прячу его диагноз, много общаюсь с родителями детей, и в сети веду довольно-таки активную жизнь. НО: делаю я это сама и добровольно. Наша с Ванькой история опубликована на "Кардиомаме". Любой, кто зайдёт на этот ресурс, сможет её прочитать. И, если будет на то его желание, посмотреть на наши фотографии. Этот форум - для родителей детей с пороком сердца. Я знаю, для чего этот форум, знаю, для кого он, и сама, своими собственными руками, написала и опубликовала здесь нашу историю.
Ещё наша история есть на официальном сайте киевского кардиоцентра - там, где Ваньке делали операцию. Я считаю своим долгом помогать этому сайту. В конце концов, врачи кардиоцентра спасли моему ребёнку жизнь, и если им необходима моя помощь в ведении родительского форума на их сайте, они могут быть уверены, что получат её. Я сделаю всё, что угодно для этих людей, если они пожелают - я буду всю жизнь бесплатно писать для их сайта всё, что угодно, хоть статьи, хоть новости, хоть кроссворды с гороскопами. Но, опять-таки, это моё желание, мой выбор.
Я не вижу смысла пихать свою историю во все существующие в сети форумы, группы, подгруппы, сообщества и группировки родителей детей с пороком сердца. Интернет обширен, подобных групп много. Я не хочу провести жизнь, мигрируя от группы к группе, и тыкая всем в лицо Ванькину фотографию. Не вижу также смысла сообщать всем незнакомым людям, что сейчас мы радуемся жизни. Это нафиг никому не нужно. Вот здесь и сейчас, на этом самом форуме, есть множество родителей, которые знают нашу историю. Возможно, кому-то она помогла. Кого-то, напротив, расстроила. А кто-то, вполне вероятно, её даже не читал. И это нормально. Наши истории пишутся не только для читателей, они пишутся и для себя тоже. Но есть одна небольшая деталь: и пишутся, и публикуются эти истории (как и детские фото) сугубо добровольно. То есть, я не стыжусь своей истории, но если увижу её опубликованной где-то без моего согласия, равно как и фото моего ребёнка, то скандал я подниму жуткий - и буду иметь на это полное право.
Люди, нуждающиеся в помощи и поддержке, рано или поздно её находят. Это может быть "Кардиомама", может быть какой-то другой форум, суть не в этом. Суть в том, что те, кто ищут, обязательно что-то да найдут. Найдут нас - хорошо, здесь они прочитают наши истории. Найдут любой другой ресурс - что же, я уверена, что они найдут истории и там. Эти истории будут не лучше и не хуже наших, они будут просто другие.
Что касается "Одноклассников"... Честно говоря, я не думаю, что социальные сети создавались для того, чтобы в них были вот такие группы с серьёзной, специфичной тематикой. Я могу представить в "Одноклассниках" всё, что угодно - от "Готовим вкусно каждый день!" до "Отдых в Турции", но детский ВПС, ИМХО, лучше оставить там, где он есть - на специальных ресурсах.

Девочки, Оксана создала там группу, чтобы помогать фонду, она там написала, что проходит акция вплоть до Дня защиты детей по сбору средств в фонд. Группа закрытая и это вся инфа, которая видна. Идея, в принципе, хорошая, но я, например, тоже против выкладывания фото детского и истории на таком сайте, как Одноклассники. Может, как-нибудь по-другому эту затею сделать, без историй и прочего. Может, просто про то, что есть такой фонд, и он помогает самым разным больным деткам, без историй и фото. Хотя, может, есть мамочки, которые не против выкладывания своих историй, ну, тогда пожалуйста

могу довавить к словам Мурзика еще один момент.
насколько я понимаю группа Ваша создана для сбора ден.средств, которые Вы потом собираетесь передать в помоги.орг. так вот у них на сайте опубликованы истории и фото детей, которым нужна помощь. зачем использовать в Вашей группе информацию о детях, которым уже помогли и им благотворительность не требуется, я не понимаю. причем этот фонд - помоги.орг - помогал не всем прооперированым деткам с нашего форума. и зачем размещать информацию о детях, которые никак с фондом не контактировали, я не понимаю. если помощь адресная, то и информация должна быть о тех, кто в этой помощи нуждается. ИМХО.

Согласна с тем, что идея Оксаны благая и дельная. Но Однаклассники считаю помойкой ещё большей, чем Контакт, и лишь поэтому не хочу давать ребёнкины фотки. И плюс 100 Мурзику (не хочу длинно расписывать) Вообще, надо подумать, как бы нам помочь Миле и поддержать идею Оксаны тоже. Чем сможем. Может кнопку Помоги.орг куда-нибудь воткнуть здесь, на Кардиомаме?

мне нравится эта идея

да, кнопка - это хорошая мысль!

еще один момент. выше говорилось, что группа закрытая. ИМХО это только оттолкнет потенциального благотворителя, сунется он туда - закрыто - и дальше пойдет.

я открою группу,спасибо,хорошая подсказка.
почему я всё это затеяла? потому что мало кто знает про фонды помощи я так поняла,либо мимо и случайно проходят и заходят.
зачем ваши истории? можно и без фоток согласна...затем чтобы люди научились понимать,что это не приговор,что особенные наши дети живут и имеют место под солнцем. в одноклассниках есть многие, поэтому можно до любого достучаться и пригласить,а далее их личное дело.
после того, что я написала про Анечку,мне стали писать люди и говорить,что есть чудеса на свете.
многие мамы деток с ВПС не знают о кардиомаме,т.к. нет компьютера итд,а там может знакомый увидит эту группу и подскажет. когда я лежала в больнице,говорю "давайте на кардиомаме встретимся" , мне говорили " я не участвую в кардиомаме,нужно зарегистрироваться,я просто захожу иногда и читаю" , но после этого и в больнице, мы регистрировались.
деочки,на счёт "кнопки" ...там есть баннеры для каждого ребёнка скорее всего даже могут быть изготовленны,для моего сына создавали такой баннер,так вот,его вставляешь в сайт и всё работает!

и ещё девочки,когда случается беда и квота,друзья, з/пл, не в силах помочь,то люди идут везде и просят помощи у всех, тогда многие начинают вспоминать такие фонды.

Я сама лично ничего не собираю, в нашей группе нет эл.кошельков, люди отмечаются в одной из тем, какому ребёнку в какой фонд подарили средства. Речь будет идти про все фонды, просто со всеми фондами я лично не знакома, а с "помоги.орг" знакома, поэтому предпочтение отдаю ему (т.к. там точно не мошенники и т.д.), пока не узнали поближе и другие фонды. В конце концов этот фонд и моему лично ребёнку очень хорошо помог! Те дети, которые не нуждались в помощи этого фонда, там будут тоже. У них есть свои истории и советы.

А это Вы где увидели? Может и так случиться, что с минуты на минуту помогли, а мы ещё не знаем, это будет всё оповещаться и прослеживаться модераторами. А в основном , участники непосредственно сами будут заходить на сайты помощи и сами выбирать, кому нужнее их помощь.
Насчёт фото деток с кардиомамы, я спросила, если можно.


спасибо

Оксана, после того, как Вы внесли меня в черный список группы, я продолжать дискуссию не намерена. сам факт навевает на меня не самые приятные мысли о прозрачности намерений администрации этой группы.

Дааа, раскритиковали тут Оксану. Девочки-мальчики..., а может лучше было просто немного подредактировать идею...? Если Оксана, конечно не против??? Лично я с тобой Оксана, чем могу помогу. Ну "История" - это, конечно сильно сказано)), а пару слов про Шуньку напишу.

Рассказик я бы тоже написала, про фотки сомневаюсь...

Ви4ка, дело не в критике, а в тех целях, для которых создавалась группа. Если это научно-просветительская и поддержательная группа - это одно. А если сбор средств и помощь финансовая - это совсем другое. Тут и задачи разные и аудитории и соответственно методы реализации...

Вичк, погоди ругаться. Пока и критики-то толком не было, т.к. абсолютно не понятно: что это за группа, какие у неё цели и задачи, и что конкретно нужно, кроме фото наших детей.

Хорошо, давайте ещё раз, по пунктам. А то сейчас скажут, что мы налетели на бедную девочку, аки коршуны. Пойду вопросы писать.

Оксан, честно говоря, я немного запуталась. Если твоя группа создана для того, чтобы привлечь как можно больше людей к проблеме благотворительности, то почему она закрытая? Ты пишешь, что говорила с людьми, читающими "Кардиомаму", но не желающими здесь регистрироваться. Так они хотя бы читать могут! А ты создаёшь группу, о которой вообще ничего не известно, и в которую нужно вступить только для того, чтобы узнать: чем же она занимается. Где логика? Открой группу, пусть люди видят, что от них хотят. Это же просто.
Дальше. Если группа нужна для того, чтобы рекламировать благотворительный фонд, то, возможно, для начала нужно было спросить у работников фонда, нужна ли им реклама в "Одноклассниках"? Понимаешь, это деньги. Это имидж. Думаю, хотя бы из уважения к фонду можно было бы спросить, нужно ли им это. Это вроде как... проявление вежливости. Ведь некоторые люди будут думать, что ты официально представляешь фонд. Такое ведь возможно.
Идём дальше. Зачем нужны истории детей, которых оперировали без поддержки фонда? Это загадка для меня, несмотря на объяснения. Не проще ли размещать там истории детей, которым действительно необходима помощь? Ну есть же дети, которым нужны деньги на операцию - вот пусть о них и узнают люди. Им нужнее, этим детям. Это им нужно внимание людей, а не ребёнку, которого два года назад успешно прооперировали в кардиоцентре, который никогда с Помоги.орг не контактировал.

Пойми: никто не хочет тебе зла. Каждый из нас вправе заниматься чем угодно, открывать любые группы и сообщества. По поводу фотографий детей и историй тебе ответили. Я, например, против - я так и написала. Вичка, вот, согласна помочь - она написала тебе это.
Но мы хотим просто понять, если надо - посоветовать, но пока не очень получается.

Недавно видела в одноклассниках группы, созданные для отдельно взятого малыша. Типа:Машеньке Ивановой нужна помощь. И там уже описывается что с ребенком, какая операция необходима, и т.д. А еще я знаю что в одноклассниках есть такие группы, которые помогают в сборе денег при обращении к ним, только я не знаю как их искать. Оксан может так попробовать: конкретный возникнет случай, можно будет создать тему, свяжешься с человеком в личке обсудите. Я тоже уверена, что ты хочешь помогать людям, только пока не знаешь, как лучше сделать .
Что касается инфы о ребенке, прости, я против, у меня практически никто не знает про проблемы Тёмы, поэтому не хочу...

В Контакте есть группа ПОМОГИ.ОРГ, в которой я состою тоже. Там практически полностью скопирована инфа с сайта фонда. Группа, естесственно, открытая. И Мила сама добавляет в неё информацию. Что касается фоток детей. Если принципиально добалять уже прооперированных детей, то почему не взять деток из раздела ИМ УЖЕ ПОМОГЛИ сайта Помоги.орг? Это, мне кажется, будет логичнее.
Помогать я готова тоже. Но конструктива пока не вижу. Группу нашла по названию.Не вступила (в одноклассниках в группы не вступаю), да и описание совсем не отражает внутреннее содержание. Может что-то по-конкретнее написать? И открыть её в итоге?
Оксаночка, не могла бы ты по пунктам объяснить, как ты планируешь работу этой группы и какой результат ожидаешь от неё? Финансы? Агитация? Привлечение внимания к проблемам благотворительности (детей с ВПС, других больных детей итп.)?

Лен, да я и не хотела ругаться, просто Оксану жалко стало. Приехала такая воодушевленная, хочет горы свернуть.....Ну (на мой взгляд) не очень четко, не очень понятно описала свою идею. Оксана, ты только не обижайся, ладно?? Посмотрела я со стороны на вашу беседу и мне показалось, "обрубили" крылья Оксане. Давайте поможем ей понять что и как лучше сделать. Окасана, ты распиши, пожалуйста, свою идею с группой понятнее. Тогда можно будет думать о чем-то конкретном. А помочь тут многие готовы, я смотрю. Собственно, как всегда, готовы помочь в хорошем деле.

Истории нужны...я уже написала для чего они нужны. Могу повторить...для примера , что наши ети и другие дети не нуждавшиеся в помощи фондов,прооперированы и лучше всех на свете,самые самые для их мам итд. Просто кусочек радостного рассказа с ХЭППИ ЭНДОМ!
Рекламой никто не занимается. Там не только про этот ФОНД! Там про всех деток с ВПС итд. Группу я не открою,начнётся бардак , который невозможно вычистить из-за спама, с левыми эл.кошельками и люди не поверят в фонды и разочаруются ,как с МАШАМИ ИВАНОВЫМИ,и с левыми справками. Вступить при желании-ЛЕГКО! Набрать англ. буквы и всё. Акция стартует с 1 марта по 1 июня,каждый,вложивший ср-ва,отмечается в какой фонд и какому ребёнку. На счёт Маш Ивановых итд там есть тема,дети которым не помогают фонды и как мы поможем,будем думать,потому как и такое тоже бывает,"счастливый билет достаётся не всем! Вот и всё!

...и ещё милые дамы,эти ХЭППИ ЭНДы,нужны для того , чтобы помочь другим детям-не прооперированным,нуждающимся в помощи, и их родителям обрести счастье. Потому как люди не хотят иногда вложить хотя бы 300 р.-500 р. больше и не нужно,нас много,а деток там не много,и если каждый раздобревшись,на этом позитиве сможет вложить детю денюжку и отметиться,и следующий подтянется,то мир станет лучше на энное кол-во счастливых выздоровевших детёнышей! Историю не обязательно с фото,можно и без и Ф,И,О, и адрес прож. не требуетси.

Оксана, ты так и не ответила на мои вопросы. Каким образом будет функционировать группа? Какая акция с 40 участниками? Как её рекламировать? Только в Одноклассниках? Просто давать ссылку? Никто из списка моих друзей в закрытую группу с размытым описанием на первой странице вступать не будет. Мне проще попросить каждого из них послать посильную сумму в фонд (Помоги.орг или любой другой). Опять я ничего не понимаю. Идея, повторюсь, хорошая. Но реализация мне лично - не понятна.