Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Самая родная девочка на свете
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Chizhik
Детей я не любила и не хотела. Мне кажется, они меня даже раздражали. Я не знала, как мне себя с ними вести, о чем с ними разговаривать, а уж слюнявых грудничков и деток ясельного возраста я старалась обойти как можно дальше стороной.
Но так было до…
В 2007 г. я вышла замуж, детей как-то особо не хотелось, хотя муж был не против, и мягко просил «Хочу ребенка».
«Давай еще немножко подождем, - говорила я ему – Поживем немножко для себя. В 30 рожу».
Прошло 1,5 года. Вопрос о ребенке с повестки дня снят не был, и остро стоял в нашей семье, включая ближайшую родню с обеих сторон. Все ждали внука или внучку, тем более, что ни в одной семье их еще не было.
«Ну, была - не была, – подумала я – пора рожать».
Пора… Кто знает, когда пора? Кто отмеряет сколько, чего, кому дать и в какое время. Бог?
Нашими судьбами он распорядился так:
Пол года упорного планирования ребенка и нулевого результата привели нас с мужем в центр планирования семьи, где нас «пролечили» еще пол года с таким же нулевым результатом. Мы плюнули на планирование и расслабились. Через месяц тест на беременность показал две полосочки. Сказать, что мы были рады – ничего не сказать, у меня из глаз лились слезы, а руки тряслись от волнения. Ребенок был желанный и долгожданный.
Через три дня я попала в больницу с маточным кровотечением.
- «У вас угроза выкидыша».
Земля куда-то уплыла из под ног.
На УЗИ в больнице врач мне сообщил, что ребенка у меня не видно.
- «Есть плодный пузырь, а эмбриона в нем нет. На этом сроке он у вас уже должен быть виден и сердце должно прослушиваться. Я сейчас вас чистить не буду, давайте подождем еще 4 дня».
Четыре дня оказались адом. Меня отпустили на эти дни домой, и я тихо сходила сума.
Муж твердил, что все обойдется, что врач ошибся, или малыш пока просто не спешит показываться. Он отвез меня в церковь, и я только помню, как стояла у иконы Богородицы и твердила «Я хочу этого ребенка. Не забирайте у меня этого ребенка, отдайте мне этого ребенка. Пожалуйста, пожалуйста, пожалуйста».
В день «Х» еле пердвигая ногами я зашла в кабинет УЗИ. Пока врач вел осмотр, я лежала, зажмурившись, и боялась даже вздохнуть.
- «Есть. 2 мм., вот слышите, - и послышался шум – этот шумит сердце».
Воздух наполнил легкие до отказа. Ребенок есть – это самое главное.
После выписки мы сообщили родителям эту радостную новость.
Вся первая половина срока прошла просто замечательно, на сроке в 12 недель на плановом УЗИ я увидела активно двигающего ручками и ножками своего пузожителя. Все параметры были в норме.
На второе плановое УЗИ в 21 неделю мы пошли уже вместе с мужем. Не знаю, может это женская интуиция или еще что, но шла я на то обследование с ощущением чего-то страшного. Я боялась туда идти.
Осмотр показался мне вечностью, специалист выдал заключение – У плода врожденный порок сердца – Тетрада Фалло.
В надежде, что первый специалист ошибся, мы оббежали еще 2-х специалистов, но все только подтвердили заключение первого. После этого начался еще один круг ада. Нас отправили к генетикам, где нас ошарашили еще одной новостью: «Ваш ребенок возможно Даун. Это статистика. С такими сложными пороками как у вас 20% из 100 рождаются с подобными синдромами, а тем более УЗИ у вас показало еще и кисту сосудистого сплетения головного мозга у плода, а это еще один маркер данного синдрома или подобных ему. Надо сделать исследование ворсинок хориона.
«А если анализ покажет хромосомную патологию, - спросила я – чем вы сможете нам помочь?»
- «Аборт. Такие синдромы не лечатся».
В один голос с мужем мы отказались от амниоцентеза, и приняли решение, что будем рожать, и будем любить нашего ребенка, каким бы он не родился.
Тяжело было сообщать нашим родителям, что их еще не появившийся на свет первенец, а теперь уже все знали, что это девочка, тяжело больна, и пока еще не известно на сколько тяжело.
Слез было выплакано море. Одна я, как себя ни старалась держать в руках, наревела наверное 3-х литровую банку. Было жалко всех: малышку, мужа, себя, родителей. Вопросы «За что? Почему?» не выходили из головы.
Приняв для себя то, что ответ на первый вопрос я никогда в этом мире не получу, я постаралась найти ответ на второй и перерыла весь интернет. Но и здесь исчерпывающего ответа я не нашла. Все очень приблизительно и вероятно…
Тогда я задала себе самой другой вопрос «Для чего?». И сразу поняла, что знаю ответ. Да потому что у других Этот ребенок бы не родился – они бы испугались и убили его или родив бросили. Я вспомнила, что сама просила, нет, даже умоляла Богородицу оставить мне Этого ребенка и моя мольба была услышана. Значит, я должна сделать все от меня зависящее, чтоб это ребенок родился и жил долго и счастливо.
На 27 неделе муж отвез меня в перинатальный центр Бакулева. Там нам поставили еще более сложный диагноз – двойное отхождение сосудов от правого желудочка с транспозицией магистральных артерий. На 32 неделе там же диагноз подтвердили. Пока были в Москве, я упросила супруга отвезти меня в Покровский женский монастырь к мощам матушки Матроны. И слезно просила ее заступиться за нашу крошку и помочь.
Нами было принято решение, что рожать я буду в родном городе, а дальше по состоянию ребенка будем принимать решение, когда везти ее в Бакулева для операции. В нашем городе таких малышей не оперируют.
Полиночка родилась 27 февраля 2010 года. В 21.20ч. Я всем сердцем благодарна бригаде медиков, которые принимали у меня роды за то, что все прошло без осложнений. Роды прошли легко. Через 9 часов после начала схваток моя девочка появилась на свет… синенькая… Мне не дали ее даже подержать, сразу завернули и унесли в реанимацию.
Я плакала, врач и акушерка утешали и успокаивали. Возникли проблемы с последом, который вышел не весь, поэтому мне сделали наркоз и почистили.
Положили меня в бокс. За стеклянной стеной новорожденные и нас, несколько несчастных мамочек, так же перегороженных стеклянными стенами и палатами-боксами с пустыми детскими кроватками. После наркоза я не могла встать с постели, все попытки заканчивались тем, что сделав один шаг, я задыхалась и падала опять на кровать. Так прошла ночь.
Утром, не дождавшись ни одного врача, который мне хоть что-то бы рассказал о состоянии моего ребенка, я доползла, по другому и не скажешь, сначала с 1-го этажа где лежала до 3-го, где как мне сказали, может быть моя доченька, а потом до 4-го. На лифт без сопровождения медика меня не пустили, пришлось идти по лестнице, До 4-го этажа я смутно помню, как добралась. Помню, только что в коридоре меня подхватила на руки какая-то медсестра, без сил я уже сползала по стенке на пол, и с трудом дыша и разговаривая, объяснила, что ищу дочь. Медсестра доволокла меня до сестринской, где я немного оклемалась и меня под руку отвели в реанимацию к моей малышке. Она была просто сиреневая…
На 5-ые сутки мы с мужем с трудом добились перевода Полины в местную детскую городскую больницу. С трудом. Потому что в нашем долбанном государстве, никто ни за что не хочет отвечать и нам на каждом этапе приходилось всех «пинать». За эти дни я под любым предлогом пыталась пробраться к дочурке в реанимацию – посмотреть на нее. Врач мне только говорила одно: «Она у вас тяжелая».
Месяц дочка пролежали в больнице. Сплошные капельницы через вены ручек и головки, уколы, лекарства. Меня к ней пускали с 8.00 утра до 18.00ч. Потом я легла, как мы там говорили все «на койку». Т.е. находилась я в больнице 24 часа в сутки, а с дочкой с 6.00 утра до 00.00ч. На шесть часов нас разлучали – я шла спать.
Отец увидел дочь где-то на второй или третьей неделе через стеклянную дверь, к которой мне разрешили ее вынести, пока не поставили очередную капельницу.
День выписки был сдержанно-радостным. Мы все понимали, что состояние Полины сейчас стабильное, но ей нужна квалифицированная помощь хирурга. И откладывать в долгий ящик операцию не стоит, как бы нам не хотелось верить, что все само собой пройдет, ведь с виду у нас совершенно здоровый ребенок.
Местные «светила» отечественной кардиологии подтверждали у Поли диагноз Бакулевки, но нам говорили: «Приходите попозже, срочной операции не требуется». Но я твердила мужу и родителям: «Не стоит откладывать, пока они нам здесь говорят «Не торопит», мы можем опоздать».
Встал остро вопрос – Где и у кого оперироваться? В Бакулева ехать нам почему-то расхотелось.
Было принято решение - в Питере у Любомудрова. Но, для начала нас там должны обследовать. Мы собрались и поехали: Муж, Полиночка и я.
На осмотре УЗИ Цытко А.Л. поставил нам диагноз «Тетрада Фалло» с агенезией легочного клапана и расширенными легочными стволами. Его заключению я сразу доверилась. И сомнения не возникло, что этот человек мог ошибиться.
«Езжайте домой. – сказал Андрей Леонидович – Срочная операция вам не требуется, вам еще нужно подрасти, ребенку только 2 месяца. Операция серьезная, да и мест на отделении нет. Приедете через месяц или два».
Домой… Мне почему-то очень не хотелось сейчас ехать домой.
«Что здесь? – глядя на монитор УЗИ аппарата произнес другой врач, который только что вошел в кабинет - Тетрада Фалло с расширенными легочными стволами? Андрей, ты их отправляешь домой? Нет, нет, нет – оставляй. Через месяц и через два мест на отделении по-прежнему не будет, а время можно упустить».
На следующий день этот доктор зашел к нам в палату и представился - Болсуновский Владимир Андреевич.
«Ну, все. Я вас взял к себе. Я буду вашим лечащим врачом. Подождем, когда приедет Любомудров и будем оперироваться. Он просто замечательно делает подобные операции. Время не на нашей стороне. Большие легочные, давя на бронхи, могут нарушить их структуру, и после замечательно проведенной операции мы можем получить то, что легкие при самостоятельной попытке ребенка вздохнуть, не откроются».
Это было 27 апреля 2010г.
Утром 5 мая Любомудров уволился.
Отделение опустело. Большинству было отказано в операции. Нам Болсуновский предложил остаться:
«Я могу прооперировать вашу дочь, я знаю этот порок и смогу провести его коррекцию. У меня есть достаточный опыт для этого. Но, я пойму, если вы откажетесь и уедете. Понимаю, что вы ехали к Любомудрову, но так сложились обстоятельства. Решайте».
И мы решили. Мы остались.
12 мая, я одела на Полиночку крестик от Матроны, помазала ее маслом и на своих руках отнесла дочку к дверям операционной. Всю дорогу от палаты малышка смирно лежала, как котенок, свернувшийся клубочком и только очень внимательно смотрела на меня своим наивным взглядом, чуть нахмурив бровки. В дверях я передала ее мужу, он поцеловав и перекрестив, медсестре.
Кто сказал, что время не резиновое? Она так долго тянулось, пока шла операция, Час, второй, третий… мы только верили, что все будет хорошо.
В моих руках маленькая икона Матроны начала источать легкий запах ладана. Я заместила это случайно. Как могла вдруг икона, купленная пол года назад в Покровском монастыре и до этого никак не пахнувшая вдруг заблагоухать? Это Матрона была с нами и с нашей девочкой.
Через четыре часа после начала операции Болсуновский вышел к нам из операционной.
«Мы все сделали. Все прошло по плану, никаких неприятных сюрпризов не было. Анестезию она перенесла хорошо. Теперь многое будет зависеть от нее самой. Есть опасность, что она не сможет после снятия с ИВЛ задышать самостоятельно. Время покажет. Через несколько минут можете зайти к ней в реанимацию».
Трудно было узнать своего ребенка. Очень бледная, холодная, с отеками и множеством трубок, воткнутых в нее, она была похожа на куклу. Это была среда.
Четверг прошел не легче. У Поли упал гемоглобин, срочно перелили кровь. В реанимации нам только говорили: «Стабильно тяжелая». Нам с мужем говорить было тяжело даже друг с другом, не говоря уже о том, чтобы отвечать на звонки родителей и друзей. Нервы у всех были натянуты, как струны. Мне казалось, что если еще хоть кто-нибудь мне скажет – «Не переживай. Все будет хорошо» – я вцеплюсь тому в горло.
Вечером Полину стали потихоньку приводить в сознание. Когда мы с мужем зашли, чтоб пожелать ей спокойной ночи, на нас смотрели совсем не детским взором глазенки нашей дочки. Она хотела заплакать, открыла ротик, но поскольку во рту была трубка от ИВЛ не раздалось ни звука. Полинка только так жалобно смотрела на нас и беззвучно плакала. Я впервые увидела слезы своего ребенка именно в реанимации.
Реаниматологи сказали, что будут пробовать отключать ее от ИВЛ.
Ночью мне приснился сон, будто лежит моя Полиночка в солнечных лучах, я склоняюсь над ней, а голос врача мне говорит от куда-то: «Она сама дышит». Утром я рассказала мужу свой сон и уверено сказала, что Поля сегодня будет дышать сама.
Так и было. Дочка стала дышать самостоятельно. Проблемы были с синусовым ритмом, который никак не хотел налаживаться.
На следующее утро я с такой же твердой уверенностью сказала мужу, что сегодня синусовый ритм обязательно появиться и больше не исчезнет. Я оказалась права.
И как бы мне не было плохо, какие бы дурные мысли не лезли в одиночестве в голову, заходя к дочке в реанимацию, я шептала ей на ушко: «Ты самая сильная, ты самая смелая, ты поправишься, у нас все будет хорошо».
Через неделю Полинку перевели к нам в палату, еще через неделю нас выписали домой.
«Восстановление ребенка просто революционное – сказал нам Болсуновский, - тфу-тфу, чтоб не сглазить».
А я знаю, что во-первых: наша дочурка просто очень сильная, во-вторых: мы ее очень все сильно любим и очень сильно ждали ее появления, а в третьих: столько людей молилось о ее здравии всем святым и Господу Богу, что по другому просто не могло и быть. Да, нам в будущем предстоит еще операция, ведь в сердечке теперь искусственный клапан, но мы снова прорвемся, и у нас будет по сравнению с сегодняшним ХОРОШО, просто ОТЛИЧНО!
Девочки, миленькие, кто сейчас ждет ребенка, и вам сообщили далеко не радостную весть, что у вашего малыша ВПС – прошу вас, не отчаивайтесь и не отказывайтесь от него. В ваших силах сделать для него или для нее все, чтоб ребенок был здоров. Да, это сложно и трудно, но возможно! И лучшей наградой для вас станет сам ребенок. Ведь чего-то особенно большего в жизни и не нужно.
Ксю
Спасибо вам за вашу историю! rose.gif Она очень полезна и даёт надежду многим кардиомамочкам! cap.gif А вы с Полиночкой просто молодцы! Здоровья ей! bravo.gif bravo.gif bravo.gif
Albina
Вы семья с большой буквы!!! А Полиночка - главная победительница! От всей души желаю вам здоровья сил и огромного счастья!
Даша
Chizhik , спасибо большое вам за историю ! вы очень добрые люди и прекрасные ответственные родители .
полностью подписываюсь под вашими словами для будущих мамочек,у которых детке внутриутробно поставлен диагноз впс.
раз Бог дал нам таких деточек, мы обязаны любить их и беречь как Дар Божий , обязаны быть сильными ради всего святого , надеяться и верить. читая вашу историю ещё раз убеждаюсь , что сердечная молитва и крепкая вера очень помогают нам в жизни. Полиночке крепкого здоровья , Бог вам в помощь ! крепкие кулачки для Полиночки от нашей семьи @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@...
kirinata
Да... ДГБ№1, иконка Матронушки в одной руке и акафист в другой.... все знакомо Дай вам Бог всего самого доброго
Вика мама Данюши
Сижу и плачу.....вы молодцы!!!!! и Все у вас будет Отлично!!!!
Владимир Андреевич и наш врач!!!!
KATUSHA
Плакала.На этом форуме нет мам не героинь и вы еще одно тому подтверждение cap.gif(про наших деток-молчу,то,что они герои даже не обсуждается) .Огромного счастья вашей семье!!!!!! bravo.gif bravo.gif bravo.gif
natanv
Спасибо за вашу историю. Вы с мужем - пример веры и собранности. Знаешь, я внутренне ни секунды не сомневалась, что справитесь, что Полина справится.

Обычно трясусь, когда надо звонить и спрашивать, как дела. Тебе звонила совершенно спокойно.


Как вы, как Полина?
Евгения мама Юли
Прочитала историю, хотя и слышала ее от самой Татьяны лично (Мы лежали в соседних боксах). Слов нет. Полинка молодец. Маме Тане и папе Диме респект и уважуха. bravo.gif bravo.gif bravo.gif bravo.gif bravo.gif bravo.gif bravo.gif bravo.gif Скучаем без вас!!!!!!!
Chizhik
Полинка дома жжёт! Лежит вот сейчас на пеленальном столике с голой попой и гулит во весь голос минут уже 20.
Вчера были на УЗи у кардиолога - сердце в норме, есть легкая сердечная недостаточность I степени, но сказали, что это нормально после такой операции.
Плоховато кушаем конечно. мл по 50-70 за раз только съедаем, через 3-4 часа. Ночью вообще может с 21.00 до 6 утра проспать и ни разу поесть не попросить. sad.gif
Надо дать ей время прийти в себя, режим наладить. Смесь может дрругую подобрать. После операции отказалась от моего сцеживаемого молока - хулиганка.
Играем в супермена, вернее в супергерлшу: вытягиевает вверх правую руку, сжимает ее в кулак, смотрит на нее и кричит - Эуууууууууууу! Ээээээээ!
natanv
Улет! Дает, барышня. П по поводу аппетита - не парься, мой супер-прожорливый мальчик полтора месяца плохо ел, антибиотки не враз организм покидают.
vera gurkina
Замечательная, поучительная история!!! Как приятно читать и сознавать сколько хороших родителей на свете. И спасибо нашим докторам!!! Поправляйтесь, набирайтесь сил! Удачи!
Nata Knau
Читала вашу историю,и рыдала..)Хорошо,что всё закончилось,слава богу!Поленьке здоровья!!!! rose.gif rose.gif rose.gif
Liya
Прочитала... некоторые моменты уже раз 10 перечитала.
Очень рада за Вашу малышку, ЗДОРОВЬЯ Поле крепкого-крепкого!
Как точно Вы нашли ответ на вопрос "Почему?"
Какие хорошие слова Вы написали будущим мамочкам в конце Вашей истории.

И, думаю, для многих очень важно было узнать именно от родителей,что в ДГБ продолжают успешно делать сложные операции.
СчастливаЯ
Какие же молодцы! Желаю скорейшего восстановления! А насчёт еды - мой вообще после реанимации отказался от смеси, так с шести месяцев и питаемся подножным кормом, и ночью есть перестал, только пьёт, а раньше законную бутылку строго по часам требовал.
Растите здоровыми! bravo.gif bravo.gif bravo.gif
Наталия П.
сижу и плачу... будто все снова пережила, так трогательно. Дай БОГ вам всем ЗДОРОВЬЯ!!!
ЛЮДМИЛА МАМА КСЮШИ
Цитата(Наталия П. @ 11.6.2010, 14:04) *
сижу и плачу... будто все снова пережила, так трогательно. Дай БОГ вам всем ЗДОРОВЬЯ!!!

Привет!!хорошо что у вас все хорошо у нас тоже скоро собираемся в отпуск Ксюха все вспоминает дядю Диму
Пасюкевна
Прочитала и стала светло-светло.
Вы замечательные, все трое wub.gif !
Svetlanka
Добра и счастья Вашей семье!
Ирэн
Вы молодцы!Дай вам Бог счастья!!!!!!!
Tane4ka_47rus
Счастья Вам!!!
Swetlanka
Молодцы..А семье вашей счастья и здоровья!!!!!
Настена
Читала и плакала. Так все знакомо... Владимир Андреевич и нас спас помнится, когда нас плавненько пытались отправить домой. Сил и здоровья вашей доченьке! Вы молодцы.
Цвяточек
Вы просто молодцы, а Полиночка ГЕРОЙ!!!
ProstoMama
Хорошая история, позитивная!
Пусть хорошо будет все у вашей девочки!
nastena
Вашей семье счастья и здоровья!!!!! Молодец Поля!
Ksen
МОЛОДЦЫ!!!!
Ceciliya
Желаю Полинке расти крепкой и красивой, веселой девчушкой-хохотушкой. Пусть все у вас будет хорошо, счастья вашей семье.
Милочка
Плакала...Настолько все знакомо...Здоровья вам и радости, сил и терпения
INNDIMA
Какие Вы молодцы! Вера и Любовь (в Бога, в своего ребёнка, в опыт врачей) творит чудеса. Пусть Ваша доченька растет здоровенькой. Радости, любви и благополучия Вашей замечательной семье.
elfa
Спасибо за Вашу историю! Здоровья малышке Полиночке!
petrova.e.l
Я восхищаюсь такими родителями. как вы. Вы. родители с большой буквы. И дочка у вас большая молодчина. И на самом деле. огромная родительская любовь и вера. может творить чудеса. Все у вас будет хорошо. Растите большие и умные и будьте счастливы и здоровы.
Юлек
Расплакалась!!!..а знаете от чего? ОТ СЧАСТЬЯ!!!!!!
Прочитав вашу историю я поняла - судьба и родительское сильное желание помочь чаду! Тут вытянули, там добились, поехали, вас он оставил и провел все удачно!!!!!
Счастья вам ,и крепкого здоровья!!! А самое главное быть полностью уверенными в своих силах!
Chizhik
Наша Поляндия
Ilona
отличная история!! Поля - прелестная девочка! Такие щеки!! у нас таких не было, всегда испытываю слабость к деткам с щечками smile.gif
Тигра
А я к рыжим волосика-ммм,обожаю!Прелесть!
Ксю
Полюшка просто прелесть! rose.gif
Chizhik
хи-хи, девчонки, )))) это мы не рыжие - мы русые, а рыжее - это корка на голове )))) вернее ее остатки. И щек то у нас в общем нет почти, в 5 мес. 5400 весим. Но, все равно приятно. хоть видимость создаем ))))))))))

вот, с такого ракурса, мы наверное честнее
elfa
с этого ракурса вы еще очаровательней happy.gif
Пасюкевна
Цитата(Chizhik @ 10.8.2010, 13:21) *
хи-хи, девчонки, )))) это мы не рыжие - мы русые, а рыжее - это корка на голове )))) вернее ее остатки. И щек то у нас в общем нет почти, в 5 мес. 5400 весим. Но, все равно приятно. хоть видимость создаем ))))))))))

вот, с такого ракурса, мы наверное честнее


Сладкая какая!
Ниче-ниче, вполне себе щечки.
Мы кстати такие же псевдорыжиеwink.gif
Tane4ka_47rus
Какая очаровательная кнопочка! kissing.gif
vera gurkina
Какая лапочка! Чмок её в щечку!
Chizhik
От гордости за свое сокровище и ваших похвал у меня уже весь нос в побелке girl_blush.gif biggrin.gif biggrin.gif
rehlova2006
Такая прелестница Полинка!Отчего они такие маленькие и такие сильные, а маманьки все в слезах!но это ведь уже слезы радости! огромного вам счастья и здоровья!
Ksen
Полинка - очаровашка smile.gif
Даша
какая прелестная девчоночка smile.gif растите здоровенькими и весёленькими ! rose.gif
dumka2003
прочитала вашу историю и поревела немножко и поулыбалась. Хочу сказать вам что вы молодец.Полиночка очень красивая девочка с любых ракурсов cool.gif
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.