Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Про ласточку Аминочку
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
kg.kiz
Всем привет и желаю всем здравствовать! Хочу рассказать свою историю.
Я, мама очаровательнейшей лапочки девочки Аминочки и очень горда этим. Аминочка моя мечта, которую Бог осуществил для меня. Я ее родила в 36 лет, после диагноза, так скажем, полного и безнадежного БЕСПЛОДИЯ. Это все про меня.
Теперь про мою Аминочку. Она родилась в красивой горной стране Кыргызстан. Ни во время беременности, ни в роддоме при рождении врачи не увидели никаких проблем с нашим дыханием и сердечком. Она родилась 16 марта и когда нас привезли из роддома, то в нашем дворе летали первые ласточки. Соседи сказали, что это добрый знак и стали звать Аминочку - Ласточкой. Когда Амине исполнилось 2 месяца педиатр в поликлинике сказала, что у нее "куринная грудь", наверное врожденная и что нам срочно надо показаться ортопеду. Вы не поверите я была в шоке и всю ночь прорыдала. Но записались к ортопеду и пришли на прием. Ортопед сказала, что у нее проблемы с сердцем и нам срочно нужно показаться кардиологу. Ой, девочки, лучше бы была "куринная грудь" чем то, что мы услышали и то что нас ожидало. Кардиолог осмотрев ее сразу же стала так сочувственно на нас смотреть, что по коже пробегали "мурашки", поставили диагноз ВПС и сразу же от нас отказались, мотивировав это тем, что у них нет соответствующего оборудования для проведения операции такому маленькому ребенку с дефицитом веса (в 2.5 месяца мы весили 3,8 кг, вес при рождении - 3,4 кг) и посоветовали срочно везти ее в Питер. Может кто-нибудь из мамочек следит за политической обстановкой в мире то она знает, что в нашей стране в апреле 2010 года прошла очередная революция с изгнанием президента и массовые беспорядки продолжались еще долго, я ночами не спала - боялась, что захватят аэропорт и мы не сможем вылететь. Но мы благополучно улетели и день исполнения Аминочке 3 месяцев мы попали в ДГБ -1 и в тот же день экстренно Аминочке сделали зондирование и поставили диагноз: ВПС: сложный вариант аномального дренажа легочных вен, ОАП, легочная гипертензия, НК - 2.
Лечащим врачем назначили доктора Довгань Виктора Станиславовича (ВС). Наблюдая Аминочку ВС все время был недоволен тем, что что-то здесь не так, так как состояние Аминочки не соответствовало поставленному диагнозу. Назначен уже день нашей операции, но ВС убедил своих коллег что необходимо повторное зондирование, девочке моей за это время стало еще хуже и после второго зондирования, ее из реанимации уже не выписывали. Но наш ВС опять был недоволен моей доченькой, то есть не ею, а ее состоянием, что-то есть еще в ней, что-то мы не увидели при зондировании, говорил он. Я не знаю какие методы убеждения у ВС были, но ему удалось опять убедить своих коллег о проведении третьего зондирования, хотя на тот момент почти все его коллеги думали, что моя доченька уже не жилец на этом свете. И тем не менее моей дочюне сделали третье зондирование. И действительно нашли: синдром ятагана, ЧАДПЛВ в НПВ, две большие аорто-легочные коллотерали в нижнюю долю правого легкого. Назначили день операции, прошла сама операция Аминочке удалили половину правого легкого и корректировали легочные вены. Если честно в эти дни я ходила в полной прострации.
Теперь все зависело только от Бога и от моей доченьки, и моя маленькая сильная девочка справилась, спасибо Богу. 2 месяца в реанимации Аминочка боролась за жизнь в буквальном смысле слова. И вот наступили дни когда Аминочка в этой борьбе вышла победителем, мы так гордимся ею. И нас выписали в отделение, а потом и домой. По дороге я напевала песню "День Победы", не знаю может конечно это глупо, но в тот момент я была так счастлива, что моя девочка теперь будет вместе со своими родителями, ведь из 7-ми месяцев ее жизни 4-е она провела в больнице.
Мы так счастливы, несмотря на то, что наши проблемы связанные с сердцем Амины еще не закончены. Мы уже встретили первый Аминочкин Новый год. А все это благодаря Богу и Виктору Станиславовичу, да-да, в нашей семье он первый после Бога. У киргизов слово "ата" переводится "отец" и есть слово "аксакал" в переводе "белая борода", уважаемое лицо. Так вот Виктор Станиславович и есть наш аксакал Довгань Ата. Если бы не Довгань Ата, то я и не знаю был бы в моей жизни Новый 2011 год или я так и осталась бы в 2010? Вы, наверное, думаете: "Зачем написала? Как будто у других проблемы легче? " Просто захотелось рассказать не про себя и свою дочь, а про Виктора Станиславовича. Хочется пожелать ему здоровья и долгих лет жизни ему и его близким и родным людям, чтобы дома у него всегда было уютно, тепло и спокойно. Чтобы он мог как можно больше помогать нашим деткам. Этот человек настолько теперь близок нашей семье, что когда я молюсь, включаю его автоматически в число своих близких родственников и прошу у Бога для него здоровья и благополучия.
В этом году мы уже посетили нашу больницу на Авангардной, в отделении сделали ремонт, заменили все оконные деревянные рамы на пластиковые, все побелено и замазано. Красота. Аминочке сделали зондирование и КТ с контрастом, результаты не очень утешительные. ВС сказал, что нужна еще операция на легочные вены по удалению стеноза, которую не каждый кардиохирург согласится делать. Но я знаю, что с Божьей помощью наш Довгань Ата поможет нашей девочке, а она в свою очередь не подведет ни его, ни своих родителей.
Ну вот на первый раз это все, что я хотела рассказать, наверное утомила. Просто я ВЕРЮ в свою маленькую сильную девочку и в нашего лечащего доктора.
Шилова
kg.kiz, прости, не знаю твоего имени. Очень трогательная история, читаешь со слезами на глазах. Не надо бояться говорить слова благодарности человеку, спасшему твоего ребёнка. Это счастье что вы с Аминочкой повстречали такого доктора, как наш Виктор Станиславович! Желаем Аминочке крепкого здоровья, расти сильной и красивой девочкой! Пусть в дальнейшем всё складывается замечательно! Оставайтесь с нами, ждем фоток красотульки Аминочки!
Firefox
Аминочке здоровья и сил! Добро пожаловать к нам! bravo.gif
Otash
Да нашего доктора уже можно называть отцом на многих языках мира, здоровья и удачи вам
kg.kiz
Спасибо Вам всем за ваши добрые слова и поддержку. Так хочется чтобы все наши детки были здоровы, чтобы у них были счастливые родители.
Татьяна
Дорогая вы наша,спасибо за вашу историю!!!
Никто здесь не задаётся вопросами о том,зачем кто-то писал свою историю rose.gif !!!Многие писали,и для себя и для других!Это очень здорово,когда можно рассказать то,что на душе,самое страшное и самое радостное,поделиться с теми,кто пережил подобное и кто поймёт по-настоящему!!!Поделиться опытом,разделить груз переживаний и страха!Это очень важно!так что вы совершенно правильно сделали что написали!Вместе легче!
Я желаю вам огромной удачи с доченькой,крепкого здоровья и счастливого будущего!Вы обязательно со всем справитесь и победите!!!
irina78
kg.kiz, такая трогательная история маленькой сильной девочки! Здоровья Аминочке и счастья- с родителями ей явно повезло!!!!!!
Тати
У вас такая позитивная история. уверена все будет хорошо!!!!
Вика мама Данюши
Здоровья Аминочке и вам!
Анфиса
Спасибо Вам за Вашу историю! Вы очень сильные - молодцы! Слава Богу, что Вы встретили ВС - это счастье и пускай удача сопровождает Вас всю жизнь! Целуйте от нас всех умничку Аминочку, мы все гордимся ею!!!
Ксю
Добро пожаловать на наш форум! rose.gif Спасибо за историю, Аминочка и вы просто молодцы! Я уверена, что всё будет замечательно! У нас на форуме не мало мам, которые благодарят нашего доктора Виктора Станиславовича за сердечки своих детей! Вы у нас новенькие, напишите о вас в ДИАГНОЗАХ НАШИХ МАЛЫШЕЙ там надо указать имя ребёнка, дату рождения ваш ник на форуме и диагноз. Заранее спасибо!
Nata Knau
Аселя,очень трогательная история!От всего сердца желаем вашей Аминочке здоровья!Пусть у вас всё будет хорошо!Вам повезло,с вашим доктором!!! smile.gif
Tane4ka_47rus
Плачу...
Вы молодец, что написали.
Ведь благодарить - это счастье! Значит есть за что!
Здоровья Вам и счастья.
kg.kiz
Спасибо за поддержку и что прочитали нашу историю. Я сама много дней читала ваши истории, поначалу я так думала, что это ваши истории. Но теперь я иначе думаю: это НАШИ ИСТОРИИ, то есть и мои тоже. Пока читаешь проникаешся, где-то просто не можешь слез сдержать, да что слезы меня поначалу рыдания при чтении душили, да и сейчас нелегко читать. Но становится легче от того что ты не одна со своей бедой, есть с кем поделиться, выслушать совет, да и просто душу отвести. У моей Аминке сегодня вечером поднялась температура, думаю что к зубкам, вставила ей жаропонижающее и боюсь сама лечь и заснуть. Вот и сижу читаю истории, приглядывая за своей Ласточкой. Еще раз всем желаю здравствовать, нам мамочкам сил и терпения, близким нашим понимания и поддержки, а наши детки пусть спят с улыбкой на розовых личиках
Katrinka
Аминочка...Какое красивое имя!
Спасибо,что поделились своей историей.Богатырского здоровья Вашей дочурке!
Ksen
Здоровья Аминочке!
Вы молодцы!!!
kirilnaseny2008
Спасибо за историю!Все будет хорошо!У нас тоже сын очень долго пробыл в реанимации и плохо набирал вес.На все надо время.У вас тоже все образуется,так что наберитесь сил и терпения.Спасибо за историю!
rehlova2006
правда имя какое красивое!у девочки с таким именем должна быть долгая и счастливая жизнь! я в это верю!
Даша
Цитата(Nata Knau @ 24.1.2011, 23:31) *
Аселя,очень трогательная история!От всего сердца желаем вашей Аминочке здоровья!Пусть у вас всё будет хорошо!Вам повезло,с вашим доктором!!! smile.gif



Аселя! очень рады за вас с Аминочкой!!! с доктором Виктором Станиславовичем вам и правда, очень повезло ! мы все его тоже очень очень любим ! cap.gif
От всего сердца желаем вам с доченькой долгой,счастливой и полноценной жизни ,больших успехов малышке , здоровья богатырского ,а вам веры , любви и помощи Всевышнего во всём !
Юлек
Замечательная история! Нас двое с таким дмагнозом - вы оперированы, мы оперированы, но эндоваскулярно, через сосуд закрывали колатераль. ТОже синдром Ятагана. также при беременности не увидели. Я сама спохватилась на третьи сутки в роддоме. началась у дочки одышка...Сложный у нас порок. но мы борцы!!!!
Желаю Аминочке крекого здоровья и счастья! пишите не пропадайте!
kg.kiz
Цитата(Юлек @ 26.1.2011, 22:19) *
Замечательная история! Нас двое с таким дмагнозом - вы оперированы, мы оперированы, но эндоваскулярно, через сосуд закрывали колатераль. ТОже синдром Ятагана. также при беременности не увидели. Я сама спохватилась на третьи сутки в роддоме. началась у дочки одышка...Сложный у нас порок. но мы борцы!!!!
Желаю Аминочке крекого здоровья и счастья! пишите не пропадайте!

Здраствуйте. Спасибо за ваши высказывания и поддержку. Юлек, у вас такой же диагноз как и у нас, скажите, расскажите, меня интересует все сколько вам, как вы развиваетесь, сколько весите, часто ли болеете. Моей Аминочке, кстати ее имя переводится с арабского "Достойная доверия", 10 месяцев, есть 2 зубика и весит 7 кг., из реанимации когда нас выписали ей было 6 месяцев и весила 4.5 кг. На свой возраст конечно не выглядим, но я говорю, что моя Ласточка очень молодо выглядит и это очень важно для женщины. Приходится шутить и искать какие-то позитивные стороны, эти стороны искать не трудно, она сама сплошной Позитивчик. Недавно нас выписали из ДГБ-1, были на обследовании, после очередного зондирования и компьютерной томографии с контрастом, наш диагноз звучит теперь так: ВПС, состояние после хирургической коррекции синдрома ятагана, стеноз легочный вены правого легкого. Легочная гипертензия. ОАП.
Юлек
Цитата(kg.kiz @ 27.1.2011, 16:30) *
Здраствуйте. Спасибо за ваши высказывания и поддержку. Юлек, у вас такой же диагноз как и у нас, скажите, расскажите, меня интересует все сколько вам, как вы развиваетесь, сколько весите, часто ли болеете. Моей Аминочке, кстати ее имя переводится с арабского "Достойная доверия", 10 месяцев, есть 2 зубика и весит 7 кг., из реанимации когда нас выписали ей было 6 месяцев и весила 4.5 кг. На свой возраст конечно не выглядим, но я говорю, что моя Ласточка очень молодо выглядит и это очень важно для женщины. Приходится шутить и искать какие-то позитивные стороны, эти стороны искать не трудно, она сама сплошной Позитивчик. Недавно нас выписали из ДГБ-1, были на обследовании, после очередного зондирования и компьютерной томографии с контрастом, наш диагноз звучит теперь так: ВПС, состояние после хирургической коррекции синдрома ятагана, стеноз легочный вены правого легкого. Легочная гипертензия. ОАП.

Мы еще меньше Вас весим, увы и ах...В год мы весили около 7 кг, сейчас в 1,3 мы весим 8 кг, при росте всего 70-72 см. сейчас у нас тоже пишут состояние после закрытия БАЛКИ к правому легкому. Оно у нас функционирует на 2/3, его трогать не стали, причины только в личку могу написать, т.к. не все меня поймут. Полостную по устранению порока даже не знаю как сказать, возможно и вовсе не будут трогать порок, если не будет экстренных ситуаций и резких к тому показаний. Болели первые полгода часто и тяжело - до реанимации 2 раза доходило...До 1 года болели в общей сложности раз 5. После года уже 2 раза по-болели, но гораздо легче все проходит.
kg.kiz
Цитата(Юлек @ 27.1.2011, 19:44) *
Мы еще меньше Вас весим, увы и ах...В год мы весили около 7 кг, сейчас в 1,3 мы весим 8 кг, при росте всего 70-72 см. сейчас у нас тоже пишут состояние после закрытия БАЛКИ к правому легкому. Оно у нас функционирует на 2/3, его трогать не стали, причины только в личку могу написать, т.к. не все меня поймут. Полостную по устранению порока даже не знаю как сказать, возможно и вовсе не будут трогать порок, если не будет экстренных ситуаций и резких к тому показаний. Болели первые полгода часто и тяжело - до реанимации 2 раза доходило...До 1 года болели в общей сложности раз 5. После года уже 2 раза по-болели, но гораздо легче все проходит.

Спасибо за ответ, мой адрес: asel_2705kg@mail.ru
Юлек
Цитата(kg.kiz @ 27.1.2011, 20:15) *
Спасибо за ответ, мой адрес: asel_2705kg@mail.ru

Вам уже 10 мес? А рост у Вас какой?
kg.kiz
Наш рост 71 см.
kg.kiz
Всем привет. Моей Ласточке Аминочке исполнился год, она веселая, хитрая, короче умница, наша РАДОСТЬ. Хотела спросить у мамочек с опытом, может быть кто-нибудь сталкивался, моей Аминочке поставили дальнозоркость и собираются выписать очки, если не носить их то будет косоглазие. Вопрос: как гиперактивного ребенка приучить носить очки?
Вика мама Данюши
Поздравляем крошку с Днём Рождения, мамочку с именинницей! rose.gif
про очки-сама не сталкивалась, но у подруги дочка носит с особым удовольствием, это же можно обыграть как-то...ты врач, или учитель-)
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.