Я долго думала, как мне написать нашу историю. Правда , прошло время , а спокойно не могу писать . И вдруг я вспомнила нашу статью. Я уверенна, не все ее читали в центре или в журнале. Мне звонили мамы и говорили, что она им помогла. Может она будет очень долгой, не такой как все, но мне проще переписать и пытаться не вдумываться, чем заново все переживать. И надеюсь может она кому то поможет.
Жизнь прекрасна! Это я могу говорить сейчас, спустя почти два года, пройдя столько испытаний, горя, боли. бессонных ночей и страха от мысли потерять любимого сыночка......
Каждый человек живет в этом мире-радуется, грустит и думает, что все прекрасно и, казалось бы, ничто не может изменить жизнь. Мы живем с одной мыслью:"С нами ничего плохого не случится! С нами это не произойдет!". Но жизнь сложная и каждый должен прожить ее по- своему, пройти испытания, посланные именно ему. И когда обрушивается горе на людей, они от отчаяния просто не знают,что делать. Первое,что приходит в голову-за что это? Почему так? Кто в этом виноват? И люди начинают ненавидеть весь мир,обвинять всех в своем горе. Го никто не задумывается о том, что у каждого своя судьба и если что то происходит с нами, то это просто горе,которое должно было обрушится на человека и не важно,почему так и кто в этом виноват,а важно то,что нужно бороться,идти до конца,что бы не случилось. Молить Бога, что бы врачи спасли малыша...... Пять лет назад в моей жизни произошло то,что,казалось,никогда не должно было произойти.
У нас прекрасная семья. В 2003 году у нас родился первый ребенок, мальчик. Да , проблемы были, было не легко, но это была такая малость по сравнению с тем, что пришлось нам пройти позже. В 2005 году я забеременела вторым ребенком.Беременность проходила прекрасно. Все шло замечательно, но за две недели до родов, ребенку поставили страшный диагноз-порок сердца не совместимый с жизнью. Тогда казалось, остановилась жизнь. Передать это не возможно, меня поймет только мать пережившая такое. Мы живем в маленьком городке Лубны в котором нет ни соответствующей аппаратуры, ни квалифицированных специалистов в области детской кардиологии, поэтому дома рожать было нельзя. Мне предложили рожать в Киеве. Мы поехали в Центр детской хирургии, где нам подтвердили диагноз. и посоветовали рожать в роддоме № 5, что бы успели довезти малыша. Появилась надежда, что мне помогут. Главное, что бы ребенок выжил при рождении.
Я благодарна пятому роддому за прекрасное отношение, понимание и профессионализм врачей. Огромная благодарность заведующей отделением обсервации, которая принимала роды.У меня родился мальчик 11 января 2006 года. Его сразу отвезли в Центр детской хирургии, который находился при институте Амосова в реанимацию. На следующий день сделали зондирование и оказалось, что все еще печальнее, чем предварительный диагноз. Ребенок умирал, надежда жила, а он умирал....Было страшно, больно, полное отчаянье. Но слава Богу,Что нам был послан ангел-хранитель, наш лечащий врач-Артеменко Евгения Александровна. Она была для меня врачом, психотерапевтом, такой поддержкой, что я не сомневалась в том, что доктора сделают все для спасения малыша.
Многие мамы, когда слышат под реанимацией то, что говорят врачи, они теряются, начинается паника, они бедные не знают, что делать. Но я была рада, что врачи говорят правду, все как есть, не скрывая состояния ребенка. Я благодарна им , я знала что меня ждет. Хотелось бы, что бы все мамы не терялись, брали себя в руки, несмотря ни на что. Я так говорю, потому что я слышала каждый день о том, что состояние критическое и в любую минуту ребенок может умереть. Под реанимацией сидела как на бойне; откроется дверь и ждешь, выстрелят или нет. Моему сыну нужна была срочная операция, но шансов на благополучный исход не было. Операцию назначили на 15 января. Но в последний момент приехал Илья Николаевич и отменил операцию. Слава Богу, что случилось именно так, потому что Илья Николаевич решил, если прооперировать ребенка, которому 5 дней, при такой патологии как у нас(аномалия Эбштейна в самой тяжелой форме+атрезия легочной артерии 1 степени), шансов на жизнь у него не будет.Профессор сказал, что нужно что бы ребенок немного подрос.
Я не могла отказаться от своего малыша и решила, что соглашусь на любые предложения Ильи Николаевича, только бы он прооперировал бы моего мальчика. Я стала ждать, а Илья Николаевич не брался за операцию, он боялся, что ребенок может умереть на операционном столе. Я каждый день молилась Богу, что бы Илья Николаевич взялся делать операцию.Состояние ребенка было на столько тяжелым, что его реанимировали каждый день. 30 января мы с мужем подошли к реанимации и нам сказали, что ребенка за ночь реанимировали два раза и надежды на нормальный исход не было.Мы окрестили ребенка прям в реанимации. Во время обряда, щеки ребенка порозовели и он дернулся от брызг воды- это наверное был знак Божий. И Бог услышал мои молитвы-на следующий день Даню прооперировали-операция прошла успешно! Илья Николаевич и его команда сотворили чудо и подарили жизнь нашему сыну. У Дани теперь два дня рождения-11 января и 1 февраля.Послеоперационный период был очень тяжелый. У Дани собиралось очень много мокроты в легких, она плохо отходила, ребенок был в тяжелом состоянии.Когда Дане стало лучше, мне разрешили его увидеть. Я ни разу не видела своего сына, а тут увидеть его в таком состоянии.... Но для меня он был самым красивым! Он так боролся за жизнь и я верила, что мы выкарабкаемся!
Нас выписали домой. Да дома конечно было трудно без нашего центра, где в любую минуту окажут помощь, но У меня есть Евгения Александровна, вот она нас и лечила по телефону. Прошел год и состояние ухудшилось, он стал синеть, задыхаться.Мы снова поехали к Илье Николаевичу. Ситуация оказалась критической-нам нужна была еще одна операция , в противном случае больше двух месяцев мой сын не прожил бы. Но шансы на успешную операцию были мизерные. Я бы сказала один процент из ста. Но я уже доверила своего ребенка Илье Николаевичу и не ошиблась.Поэтому сомнений не было. Да, я понимала, что он не Бог, который может все. Но я точно знала, что Илья Николаевич доктор от Бога и он сделает все возможное и невозможное.
Мы ехали на операцию Глена, после которой можно сделать еще одну, а дальше ничего сделать нельзя, если станет хуже. Я хочу сказать всем мамам. что врачи говорят правду, горькую, но правду, и надо найти силы в себе принять все, как есть. На все воля Божья, все что зависит от докторов они сделают, надо только верить. В день под реанимацией я молилась,чтобы Илья Николаевич сделал не то, что он запланировал, а что то более эффективное. Я знала, что он такой специалист, который за секунду сообразит, что лучше сделать. И он сделал! Вторую операцию Дане сделали 5 июня 2007 года. Она прошла успешно! Ездим на проверку, пока слава Богу на плаву. О будущем пока не загадываем, но надеемся, что самое страшное уже позади.

Танечка, пусть у вас все в дальнейшем будет хорошо. Вы мужественная, сильная мама, вы просто молодец и Данечке очень повезло, что у него именно такая мама.
Радуйтесь жизни и жизнь обязательно будет радовать вас!

Удачи вам и ЗДОРОВЬЯ!
Фото Даньки в студию!))

Спасибо большое, на добром слове! Я вам тоже желаю море. море здоровья! Фото будет обязательно, когда научусь как его и куда его вставлять

Отличный рассказ! Данюшке здоровья, мамочке сил и терпения!

Я плакала, когда читала...Вы такая молодец, вот честное слово - Вы молодец!

Таня, некоторые моменты из вашего рассказа напомнили мне собственную историю. Мне в 21 недель беременности сказали что шансов нет, что я тогда испытала - невозможно передать.
Я верю, что вы со всем справитесь. Ну вот по поводу горькой правды можно внести немного позитива, я тут порылась в интернете и нашла Фонтенов в США, это очень позитивные люди, зная о том, что когда то они были на волосок от смерти кажется, что они готовы взять от жизни все, ... и даже больше, безусловно, везде есть свои нюансы, но в целом настрой у них очень бодрый.

Читаю истории малышей и так хочется рассказать свою ипоказать фотки, когда ониродились по 1,5 кг и врачи не понимали как вообще Савушка мог родиться да и Арсюшка тоже ( у меня был бесплодие на протяжение 10 лет, врачи говорили, что деток не будет никогда, а когда родились удивлялись как это при таком диагнозе я смоглавыносить двойню до 7 месяцев) а через 1.5 месяца. когда родились как Савушка выжил? Точно знаю нам помог Бог и врачи и добрые люди, которые помогали. Хочу рассказать историю и выложить фотки и не знаю как это сделать, новичок, подскажите пожалуйта

Танюша,вы мама с большой буквы,читала и плакала
Здоровья Вашему мальчику,у вас все непременно будет хорошо

Ой девченки. спасибо. Теперь я сижу и плачу от счастья. что столько я тогда потеряла, что у меня не было интернета,и я не могла иметь такую поддержку как сейчас имеют мамы, поговорить с мамами такими, как я- это очень здорово. Я просто сижу читаю. что вы пишите и мне так тепло, я реально понимаю, что вы чувствуете, то что и я. Спасибо вам всем огромное за понимание! Я желаю вам только радости и счастья в ваших семьях, но самое главное здоровья-духовного, физического и психологического! Счастья вам бесконечного!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Татьяна, Данечке крепкого зодоровья,а Вам сил и терпения.
Спасибо за историю.

Дане крепкого здоровья-мамочке счастья!

Спасибо вам,за вашу историю!В вас столько силы,веры и мужества!Просто невероятно!
От всей души желаем вам здоровья и удачи!И пусть у вас всё складывается просто отлично!Ваша история послужит примером ещё многим!Спасибо вам,Мама с большой-большой буквы!

Танечка ваша история тронула меня до слёз. Вы такая умница! Данечке здоровья крепкого, чтобы всё у него было хорошо!

Таня-Даня я читала вашу историю не один раз. Вам очень повезло с врачами, у меня тоже был трудный путь, но и мне всегда помогали врачи и родные. Теперь вам необходимо здоровья и счастья для всей семьи и будьте с нами





Светлана, свою историю вы можете написать вот здесь, http://cardiomama.ru/forum/index.php?showforum=22 просто нажав кнопку "открыть тему" она справа, вверху. А фотографии можете загрузить через сайт http://www.radikal.ru/ сначала загружаете фотографию туда, потом копируете первую ссылку под фоткой, заходите в своё сообщение и нажимаете кнопку с конвертиком, она во втором ряду сверху в окне сообщений, откроется маленькое окно, туда и нужно будет вставить ссылку фотографии и нажать ОК.

Танюша, нашему тёзке желаем здоровья крепкого, а мамочке счастья!!! Вы все большие молодцы!!!

Мама - это иногда еще и звание!!!!
Так приятно встречать сильных и взрослых мам!
(Независимо от возраста, комплекции и физ.подготовки )

Желаем вам возможности забыть все это как страшный сон! И пусть наши детки живут на всю катушку, пусть радуются.

Ой девченки спасибо! Мы все здесь мамы с большой буквы и все мы имеем звания,и кто то может и не одно.
Я вам всем желаю того же что вы нам только в 1000 раз больше!!!!!Вы самые лучшие мамы в мире!!!!!
И все вы заслуживаете быть счастливыми , любимыми . Но я хочу что бы все мы делили нашу любовь и счастье рядом с нашими замечательными детьми, которые вырастут настоящими людьми.
Большой или малой рождается птица
Ей все ровно суждено летать,
С человеком же так не случится,
Человеком ведь мало родиться,
Человеком еще нужно стать!
У нас всех замечательные дети, пусть они вырастут здоровыми. счастливыми и просто хорошими людьми!

Да поводу Фонтена, я забыла, что сократила нашу историю. Так вот вношу ясность. Да мы ехали на Глена, а потом оставалась только одна операция Фонтена и больше нам не могли бы ничем помочь. Но вдень операции, я сидела под реанимацией и молила Бога. что бы профессор сделал не ту операцию. которую запланировал. а ту которая будет лучше для моего сына. И Бог услышал мои молитвы, нам не делали ни Глена Ни Фонтена, Нам сшили два клапана и они работают как один, и дай бог им работать всю жизнь!!!!!!!!!!! Но я очень радуюсь по поводу хороших новостей людей с ВПС.

Мой жизнерадостный мальчуган
Так пробую

Ура , получилось! Ну теперь можно и фото выставлять

такой улыбашка,мамина радость

Какой мальчуган, симпатичный

У Данечки улыбка просто супер! Такая заразительная - сразу начинаешь улыбаться в ответ Славный малыш

Спасибо большое девченки ! Освобожусь выставлю еще фото

Таньян, читаешь и понимаешь - не сдавайся и всё получится! Спасибо за историю, Данечка настоящий лучик счастья, пусть он светит вам всю жизнь! Целуй его от нас - крепкого здоровья вашей семье и конечно же Дане!

Мы на проверке в Киеве с подругой у нее тетрада, но после операции все хорошо!

Солнечный ребёнок похож на маму и на папу, растите и будьте счастливы, Боженька поможет!!

Спасибо большое, будем стараться!

Ставила ставила фото. они куда то делись, попробую еще
Мой старший сынок Кирюша 1 сентября пошел в первый класс!
Данина семья папа Леша, мама Таня , братик Кирюша

Танюш, у вас замечательная семья! Здровья вам всем и тихого (а если хочешь, то нетихого) семейного счастья и тёплых отношений!

Спасибо большое! Я тоже вам желаю только всего теплого искреннего и что бы жизнь вам все время улыбалась
Самое главное здоровья!

У таких замечательных парней с такими классными мамой и папой всё просто обязано быть здорово!!!
Что-то у Кирюши лицо больно задумчивое перед походом в школу...))) Но я его понимаю...

Желаю вашей семье счастья и здоровья,дай вам Бог!

Таня, спасибо вам большое за историю про вашему сынишку Даню! Он у вас такой славный мальчик, с такой улыбкой замечательной и добрыми глазками :-)
И пусть ваша жизнь складывается во всех отношениях удачно! А главное здоровья крепкого!

Девченки,всем большое спасибо. Вы очень добрые. отзывчивые и просто хорошие мамы! Пусть в вашей жизни будут только светлые полосы. И пусть к вам судьба всегда будет передом а не ..... Еще раз большое спасибо!

Данечка просто супер!

А тебе Таня земной поклон. Ты настоящая мать, как и все тут! Ты молодец!!!

Спасибо! LIZA ,ну вот видишь. ты сама это осознаешь. Так осознай что ты одна из нас- сильная, смелая, мужественная и не только настоящая мать, ТЫ ЗАМЕЧАТЕЛЬНАЯ МАМА! И У ВАС ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО!
Верь в это и ни на секунду не сомневайся!

Привет нашему тезке! Семья отличная! Здоровья вам и счастья!

Классные фотки , классные детки, классные вы!!!

спасибо большое

Красавцы все! Здоровья!

Таня, прочитала твою историю несколько раз. Восхищаюсь твоим мужеством и умением не садваться в самых сложных ситуациях. Детки замечательные. Дай вам Бог здоровья, сил и терпения!

Спасибо большое за теплые слова, мы здесь все мужественные и сильные и все у всех будет хорошо!!!!!!!!!

Танечка ! спасибо большое за историю ! счастливы вместе с вами ! вы все такие прекрасные улыбашкины )) а Даня просто классный у вас ! Бог вам в помощь всегда во всём !

Дашенька большое спасибо, знаешь никогда до того как случилась беда я не задумывалась. что у меня классная семья и замечательные дети. Я думала, что мы обычные нормальные родители и у нас обычные нормальные дети. а сейчас я вижу что у нас особенная семья и она самая классная!!! Я думаю, что все семьи с такими проблемами особенные и самые классные!!!!!! Я вам тоже желаю только здоровья и, понимания и тепла в сердцах! Еще раз спасибо

Дане крепкого здоровья и счастья всей вашей семье.

Спасибо большое