Меня зовут Татьяна. Этот форум стал для меня спасательным кругом,хотя так получилось,что могла его читать почти год только с телефона.
С самого первого дня я знала,что возможно ребенок родиться с ВПС,так как этот порок у наспередавался по мужской линии и поэтому просила на узи особенно внимательно смотреть сердечко и врачи все говорили,что все впорядке,но лежит не правильно и должен родиться под 4 кг.Мы нашего масика угворили и за 2 недели до родов он перевернулся.Мне сказали,что малыш готов родиться,но мне хотелось,чтобы он поднабрался еще сил и поедим в р/д,когда съездим на речку.Так и получилось,что после речки искупала и уложила старшего ребенка спать и стала собирать пакеты и мужу объяснять,когда чего привезти( потом его спасли гости из моих лап). Я искупалась и собралась уже ложиться спать,но что-то было чувство,что что-то не сделала.В итоге в 3 часа ночи прилегла спать и поняла,что нужно ехать в р/д. Родила быстро,но вдруг педиатр сказала,что остановка сердца,но через минуту сказала,что все хорошо и ребенок доношен и родился на 7/8 баллов,но из-за того,что было тугое обвитие и короткая пуповина,то ребенок родился 2,500 кг и немного придушен.Мы долго не могли решить как назвать нашего малыша и решили,что когда родиться,то там будет видно. Но когда его увидела,то в голове вертелось только масик( как и в пузе его называли) .Родился он всего 49см. А муж ,когда приехал в р/д предложил назвать его Максимом.Так масик вырос в Максима.
Потом полсыпались диагнозы ( галактоземия, лобная атерома,кардимиопатия). Нашему педиатру не раз просила обратить внимание на,то что ребенок быстро устает,когда ест и что дыхание странное,когда спит,но она заверила,что излишне перестраховываюсь. В 1 год и 3 мес нам удаляли лобную атерому под наркозом и анастезиолог заподозрил ВПС.Операция продлилась вместо 40 мин целых 2 часа и почему так долго была ,так и не объяснили.После больницы я сразу повезла ребенка в кардиологический центр,где нам поставили диагноз : ВПС, аортальный стеноз на фоне его аномального клапана и ребенок не доживет до 3 лет. Направили в Бакулева,где нас сразу хотели госпитализировать и делать балонную вальвулопластику,но потом отложили ее нам.В квоте в Бакулева нам отказали и сказали,что если будем делать другую(полостную),то милости просим..У меня шок и по ночам пока никто не видел просто выла от того,что ничем не могу помочь ребенку.
Каждые 3 мес обследования и решили проверить старшую дочь(ее пригласил тренер замиматься спорт. гимнастикой). И тут очередной шок. Открытое овальное окно, пролапс минтрального клапана НК2, но ООО почти заросло видно к 5 годам. Сказали 1 раз в год обследовать, но на учет не стали ставить в кард. центре и о проф. спорте забыть
И вот уже 2 года сыну операцию откладывали ,но последнее обследование показало,что начинается перегрузка левогожелудочка и нас опять направили в Бакулева,но при этом сказали,что не помогут там нам.
У ребенка с рождения идут большие прибавки в росте и как бы сосуды не совсем успевают сформироваться. На посдеднем узи еще выявили и проблему с аортой.
Связались с Германией и там нам ответили,что не стоит делать вальвулопластику,так как клапаны не выдержат нагрузки,так как они уплотнены и малоподвижны.И что нам показана операция Росса. В данный момент мы только получили счет и уже имеем один отказ из фонда,а другой,который у нас при соц. защите дали понять,что больше 2 тыс мы не выбъем больше ничего.

Татьяна, привет! Я хочу вас поддержать-ещё совсем недавно-я сама ночами сидела и отправляла письма во все фонды, было очень много отказов-очень....Спасибо девочкам, они меня очень поддерживали и говорили, что фонд обязательно нам поможет! и я верила и всем родным говорила, что завтра придет письмо и нам помогут! и Оно пришло, фонд нам поможет, 12 мая мы выезжаем в Германию!
Так что боритесь до конца, пишите, просите.... вас всё получится! Не отчаивайтесь!!!!

Был звонок,что нашли спонсора ( был звонок, в день ,когда умер у меня много лет назад старший брат)и должен с нами связаться,но прошло 2 мес и звонка не было

Танюш, замечательно что ты решила написать.
Девочки, ну может кто подскажет по поводу операции Росса? Кому-то ее уже делали - здесь или за рубежом? Есть ли результаты?

У нас делали соседям по палате в Филатовке - вроде как была проба пера, если не ошибаюсь, но ребенка можно было только так спасти. Сделали нормально, сейчас, вроде, всё хорошо с малышом. Т-Т-Т.

Татьяна, почитайте вот здесь, и про Росса, и про помощь. Пусть у ваших деток все будет хорошо.!

Да-да,вы можете обратиться за помощью в Пензенский кардиоцентр к Невважай Тимофею Игоревичу,он консультирует у нас на форуме!
Сил вам,удачи,терпения,мужества!
Пусть у вас всё складывается самым лучшим образом и на пути встречаются только добрые отзывчивые люди и самые лучшие врачи!

Пока голова идет кругом от озвученной суммы на операцию в 40. 140. 00 евро(если не шеф будет делать ,то чуть дешевле ). Как запасной вариант у нас Мешалкина( и опять же должны делать за свой счет),но многие в итоге потом оперируются в Германии. Все порывалась дойти до соседнего дома,где контора одного депутата находиться,но что-то надежды мало.Да и с пеленок привили, что должна сама все зарабатывать и добиваться, а здесь.. Наш врач из кардиоцентра говорит,что нужно всеми силами попасть в Германию и о моей мысли оперировать в Новосибирске забыть.

А почему Новосибирск? Вы же из Воронежа? Проконсультируйтесь, действительно, с Пензой, они делают такие операции. Квоту получить вполне реально. Да и Воронеж, по-моему, относится к Пензенской зоне обслуживания. О клинике и чудесных хирургах этого центра на нашем форуме множество информации, мы сами недавно оттуда приехали. Спросите.

Квоты у нас дают только в Бакулева и никуда больше,как бы я не просила. Да и в Бакулева нам тоже не дают квоту,так как там нам предлагают балонную вальвулопластику за свой счет. Вот и получается замкнутый круг.В Новосибирск потому,что там первыми в Росси стали делать операции Росса.Хотя опять же все за свой счет. Нам присылали из Мешалкина приглашение в марте,но поехать не смогли и пришлось отказаться от поездки. Не очень хочеться,чтобы руку набивали на моем сыне( простите за такие слова,но я мама эгоистка и с рождения сына никому кроме мужа и иногда своим родителям ребенка на руки не давала ) и хочеться попасть к врачу,которому смогу доверить самое дорогое что у меня есть.

Галина, мама Егорки,прочитала,что в Пензе делают всего 2 года операцию Росса и только в этом году сделано всего 5 и отдаленных результатов нет. В Германии же уже давно эти операции поставлены на поток да и потом очень часто после операций в Росси детей везут в Германию. Да и оборудование и реанимация не сравнить с нашими больницами( знаю,так как в детстве удалось у видить какие там клиники,когда выхаживали моего брата). К сожалению и могу сравнить и наши,когда отключилось электричество( и вся больница осталась без него) и ребенок уже лежал на операционном столе.К счастью операцию не успели начать делать и отложили на 3 часа.

Здравствуйте Янат! Скажите а вы в какую клинику Германии обращались? Если в Берлин, то необязательно чтоб шеф делал операции. Там все хорошие хирурги. Просто там так положено. такой счёт присылать Если без шефа, будет дешевле. Вот список фондов, пишите ещё http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=6. Если будут какие нибудь вопросы, можете мне в личку писать, меня в Берлине оперировали, если что надо, подскажу
И если не сложно, отметитесь в диагнозах наших малышей http://cardiomama.ru/forum/index.php?showt...0&start=880 заранее спасибо!

Таня ну зачем же вы так сразу, во первых в наших федеральных кардиоцентрах оборудование и прочая мед.техника на высшем уровне, во вторых то что в Пензе их делают всего 2 года это ничего, главное помоему кто её будет делать, а Тимофей Игоревич отличный врач.

И уж совсем не приятно резанула слух фраза, по поводу не хочу что бы руку набивали на моем сыне, видемо они должны набить руку на других детях, что бы вы доверили им своего??

В общем-то, квоту можно "выбить" куда угодно - это подсказывает опыт некоторых мам на сайте...одну я уже в этой теме вижу) Да и Пензенский кардиоцентр, который тут упоминается, по оснащенности ушел далеко вперед большинства больниц России.
Но раз есть решением оперировать за границей - значит, надо туда и ехать. Собирать денег и ехать - фондов много, на сайте вся информация есть. Главное, чтобы оплатили...

Тут такой тонкий момент - выбор клиники...я всегда за то, что если можно хорошо сделать у нас, то лучше делать у нас, но...выбор должен оставаться за мамой. Как ей сердце подсказывает - так и делать.

Надежда,вы не совсем правильно поняли меня или точнее может я неправильно выразилась. Я сталкивалась с разными врачами и есть,которым буду благодарна всю свою жизнь, а попадались ,которых больше интересовали деньги(как было в Бакулева) и был один врач из-за которого я чуть не лишилась ребенка( и только интуиция подсказала,что нельзя этого делать) и который в медицине ничего не понимал,но лечил людей.Его лечение мне бы стоило жизни ребенка. Правда его потом попросили уйти,но слышала,что сейчас опять вернулся( надеюсь,что уже с настоящим дипломом,хотя от этого мало зависит) и ведь будет опять учиться и набивать шишки на людях , которому наплевать на здоровье людей.Вы бы такому доверили ребенка?

Квоту могут помочь выбить в Москву и только туда( дали время подумать,так как сразу предупредили,что не стоит туда ехать).


Ксю,клиника в Берлине dhzb.Пока предполагали плановую операцию,но последние обследования,где начинается перегрузка левого желудочка еще не отправляла на им почту .От поездки в Бакулева решили отказаться,так как у нас не хуже специалисты в кардиоцентре( но к сожалению у нас не делают Росса).
Вроде уже как бы нацелились на Германию,но все зависит от времени,которое у нас осталось,чтобы собрать нужную сумму.

Таня ВМП вы как гражданин России можете получить в любом федеральном кардиоцентре страны, надо идти и добиваться. А еще я вам в личку написала.

Янат, мы вам желаем найти правильный выход с сложившейся ситуации. Все будет хорошо, Выход всегда есть, на свете столько хороших людей и врачей, которые смогут вам помочь! Вы главное верьте, все наладится.Я вам желаю крепкого здоровья!

Меня там же оперировали в DHZB, счёт можно сделать поменьше, если без шефа, а большинство именно так делают и пишите, добивайтесь, фондов много, в том числе и немецкие.

Ксю, я как бы настроена была сразу без шефа .Просто засомневалась,что вдруг только он делает Росса(в счете указана сумма за полостную операцию).

Нет, Росса делает не только он, там ещё 2 хирурга.

Танечка , привет ! желаю всей вашей семье , вашему масику- Максику и доченьке счастья, и оно будет обязательно ! хорошо, что Вы с нами ! у Вас всё получится !!!

Танюша,вы молодец,что действуете,ищете!Вы своего добьётесь!Удачи Вам и масику!

Девочки,спасибо за поддержку и теплые слова! Для меня мамы, деток которых прооперировали просто герои.
Я много раз пыталась написать нашу историю,но в голове постоянно крутяться слова кардиохирурга,что с таким тяжелым диагнозом долго не живут и что ребенок никогда не будет здоровым. Я знаю,что написано очень сухо и с ошибками,но понимаю,что если буду поправлять и исправлять,то опять не напишу.
Когда было подозрение на ВПС у ребенка,то родственники и наши друзья отвернулись от нас и поддержали только мои родители. Да и на улице знакомые стали подходить люботытные и распрашивать, устраивая цирк.Пришлось сказать,что просто на сердце идет большая нагрузка на сердце из-зи больших прибавок в росте,что и есть правда,но не вся.Самые обидные слова были сказаны близкой подругой, с которой поделилась и рассказала всю правду,что требуется дорогостоящая операция. Но она сквозь слезы сказала,что с меня теперь нечего взять да и связей наверху нет. Теперь с ней мы даже не здороваемся,а я ведь помощи у нее не просила,а просто поделилась. Но так может и лучше. Да и мы переехали с того района в другой и теперь никто там не в курсе нашей проблемы и ребенок ничем не отличается от других,когда играет с другими детками . На днях познакомилась с девочкой,которая здесь бывает на форуме и с которой впервые смогла спокойно разговаривать о проблемах с сердцем( у меня просто был шок,когда у нас на улице ушли совсем молодые люди из-за проблем с сердцем и которые никогда не жаловались на него)

Танюша, это я. А про таких людей что ты говоришь - грош им цена и дай Бог что у тебя в будущем не было таких подруг. Я тут уже писала в Диагнозах в своей теме, как мне пришлось ругаться с генетиками и акушерами-гинекологами и отстаивать право моего ребенка на жизнь. И я очень рада, что нашлись такие люди, которые протянули руку помощи в трудный момент, когда я этого не ждала и не было никакой надежды.

Я праздно любопытствующих посылала на три буквы лесом...Ничего себе подруга. Знаете, может, оно так и правильно, что беда развела...
К тому же, меня уже задолбал стереотип, что если ребенок не совсем здоров, то это обязательно кошмар, ужас, лишение всего в жизни, и вообще - жизнь под откос....и если бабок нет, то и надеяться не на что.
И сколько людям не объясняй, что это не так - всё равно не поверят...

Вот уж правда! Не подруга и была. А "доброжелатели" всегда найдутся, и в этой ситуации, и в других. А уж советчиков сколько! Всех нездорово заинтересованных - подальше. Вы приняли решение - теперь только вперёд.
Таня, здесь, на форуме, очень хорошо. Здесь успокоят, поддержат, помогут. Я теперь это точно знаю. Всё будет хорошо!

Даааа... подруженька...
Таких друзей - "в сад"!!! И дальше, лесом, лесом...
Здоровья, благополучия и верных друзей Вам и Вашим близким!

Нас отправляют к генетику и кардиолог из кардио диспансера сказала,что нужно делать рентген груд клетки в 3-х проекциях и сдавать анализы и нужно пройти обследование на аллергии. За этот месяц у нас был 2 раза отек Квинке. Когда сдавали кровь из пальца,то залили весь коридор кровью и медсестра то и дело бегала и приносила новую вату и в итоге принесла бинт. Теперь еще и на сворачиваемость крови делать анализ. Вот и думаю,что может не надо мучать ребенка.Наверно делают перед сложными операциями этот анализ?

в Берлине анализы делают и я думаю "полным курсом", мне делали даже на расщепление разных ферментов. Там всё подробно спрашивают при приёме, вы им только укажите на ваши особенности.

Ксю, спасибо,но надо туда еще попасть. В фонды обращаться тоже пока не получается.

На сворачиваемость крови делают анализ перед любыми по сложности операциями.Обычно это делают уже в больнице,непосредственно перед самой операцией.

Джими, вы правы,что видно только при при сложных операциях этот анализ делают,потому что при удалении атеромы под наркозом нам делали только гормональный укол ,а все анализы мы сдавали у себя в пол-ке и такого не было.

А у меня тоже подруга лучшая отвернулась и еще подставила до кучи (дала ей взаймы деньги, думала реально трагедия в ее семье - оказался развод и обман...вот и такое бывает)..Зато девушка, с которой я начала общаться, когда обе ходили с пузиками - стала лучшей. Даже если на улице нас начинают распрашивать о проблеме, она заступаясь всех посылает по-дальше...)))Она у нас как правая рука теперь, и Ксюхе она подарки постоянно делает, у нее двое мальчиков, а ее тянет на все розовое, пышное)))

Юлек, меня тоже она подставила,но самое было обидно,что дружили со школьной скамьи.Если уж родственники подставляют друг друга( у моих родителей именно так и произошло,что теперь родственники пытаются отсудить дом,который построили мои родители,а из-за того что им доверяли и не хотели бумажной волокиты и теперь за дом ,который построили родители им предлагают выкупить,но родители сказали,что пусть приходят и вышвыривают,если совесть позволит,но платить дважды не будут: опять же нужен грамотный юрист,за которого нужно платить,а именно этим родственника уже известно стало,что нам сейчас не до юристов, родители как могут помогают нам и я за это им благодарна ),то чтож говорить об остальном.Видно судьба нам преподнесла такое испытание и мы должны были пройти это.
Меня тоже тянет на все розовенькое и пышное,но у меня дочь пацан в юбке и постоянно ноги в синяках.Несколько дней тому назад пыталась с ней поговорить,что нужно поаккуратней и что всеж девочка,а сегодня сама упала(подвернула ногу) и разбила колено.НИКА видела тот полет. Вот теперь наверно дочери отчитывать меня.

А почему у вас не получается обращаться в фонды?

Ксю,объяснила в личке.

Да и на улице знакомые стали подходить люботытные и распрашивать, устраивая цирк.
Вот поэтому мы пока и не сказали никому...