Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Егорушка
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Натали Иса
Мы с мужем вместе 11 лет, есть шестилетняя дочка. Достаточно успешны в работе, своя квартира, все отлично. И вот - беременность.
Пришла в районную консультацию (вроде и не бомж, не бедная, не старая, не больная), и вопрос с порога "Оставлять будете?", сбежала оттуда. Решила, что наблюдаться буду где-нибудь в платной клинике. Пошла в клинику «Счастливая семья» (специально пишу название). Меня там конечно ждали, улыбались. Беременность всю отходила, слыша от их гинеколога, что все просто замечательно. Придя на 37 неделе в роддом заключать контракт, на первом же осмотре врачи ужаснулись. 37 неделя - вес ребеночка 2200 (гипотрофия 3 степени), гипоксия, маловодие… Сразу же положили в патологию и две недели не выпускали из-под капельниц.
13 ноября 2007 года (на 39 неделе) родила маленького Егорку. При росте 50 см, вес 2570. Все-таки откормили за 2 недели на 300 гр. (большое спасибо врачам 3 роддома). Но конечно же сыночка моего мне не дали - маленький и слабенький. На след день меня позвали в детскую и говорят, что не могут нас выписать, не очень нравится состояние Егора врачу. Поставила парез лицевого нерва, да и желтушка высыпала. На третий день нас перевезли в 13 больницу. Мы пролежали в ней более трех недель с классическими признаки ребенка с пороком сердца. Отдышка, когда кормила (кормила только сцеженным молоком), отечные ножки, синий носогубный треугольник, желтушка, которая не спадает более чем 2 недели. Врачи, осмотрев в течении 10 минут более чем 20 детешик (на каждого доктора), на мой вопрос, что с моим ребенком, отвечали: физиологическая незрелость… Я верила, мы ведь лежали в больнице. Егору кололи кучу антибиотиков - надо же что-то лечить. Порок серда увидели только на рентгене, когда сердце увеличилось. И остановить увеличение сердца опять пытались антибиотиками. Но состояние ухудшалось, вырос грудной горб. Егора решают перевести в реанимацию. Я спросила у врача: что дальше? С выражением полного безразличия на лице получила ответ: « Никаких прогнозов даже на завтра» Тогда мой муж решил, что пора заканчивать с этой 13 больницей. Мы обзвонили всех кого только можно, готовы были сами оплатить скорую, лишь бы уехать оттуда.
11 декабря нас перевели в 67 больницу. Сначала нашему состоянию там ужаснулись и даже не хотели брать. Ведь в единственной в Москве больнице для новорожденных с ВПС нет реанимации. Но нас взяла Екатерина Леонидовна Бокерия. Как я благодарна судьбе, что после всех этих «врачей» она свела меня с Е.Л. Она взяла нас. Сказав «состояние критически тяжелое, никаких прогнозов, но я берусь его лечить. Оперировать нельзя сейчас - не переживет наркоз». И за три недели она нас выходила. Я каждый день благодарю Е.Л. за ее профессионализм, за ее доброту, за ее отзывчивость. О 67 больнице только хорошее - сестры, доктора супер. Но когда я спрашивала врачей, почему нас так запустили, разве наш порок не слышно, дать объяснений никто не мог.
Я не написала: у нас ДМЖП были дырочки 11 мм и 3 мм. Компенсировали этот порок ДМПП 4 мм. Конечно, при таком раскладе, не обошлось и без легочной гипертензии.
Перед новым годом я получила подарок - нас выписали домой. Сразу после праздников мы поехали Е.Л, она сказала, что готовьтесь к операции на конец февраля, получайте квоту, собирайте анализы. Я обращалась к Е.Л. почти по любому вопросу, забыв о том, что у меня уже второй ребенок - не первый. Сейчас считаю, что у Егора две мамы.
Дальше Бакулевка. Поступили на 25 февраля, 26 нас прооперировали. Спасибо хурургам, они хорошо знают свое дело. Далее реанимация 5 дней. 2 марта перевели в обычную палату, миновав ПИТ.
Я благодарна Бакулевским врачам. Мы лежали в ОЭХН, не хватает больнице медсестер, но врачи отзывчивые, всегда доступны. Мы лежали в празники (8 марта да еще 9.10), всегда был дежурый врач, который приходил по любому вопросу, да и наш врач Адкин приезжал просто посмотреть на "своих" деток. Софья Михайловна никогда не оставляла без внимания нас, огромное спасибо всем. 11 марта нас выписали.
Нам 11 месяцев, но еще очень"тугие" по невралгии, только сейчас научились переворачиваться.. Но надеюсь на лучшее, что догоним всех.
Yevgeniya
Догоните, конечно, и перегоните! smile.gif Здоровья и терпения! smile.gif
Svetlanka
Натали, добро пожаловать в наш дружный мамский коллектив! Вы умничка, а сынуля обязательно догонит всех своих сверстников, с такой мамой как вы можно в этом даже не сомневаться!
Натали Иса
Я вообще-то перебежала с другого форума. Пригласила меня сюда Юльчик. На старом форуме я была защитником бакулевки. Много мне там досталось. И как меня только не называли, дажи "адвокатом антихриста". А я очень благодарю врачей Бакулевки, за моего сыночка.
Svetlanka
Натали! Нужно отпустить всю ту ситуацию, где в ваш адрес было написано много негатива, мы здесь для того, что бы быть рядом когда тяжело, когда просто грустно, потому что дождь на улице....а еще у нас всех здесь одна общая цель: ЧТОБЫ ДЕТИ НАШИ БЫЛИ ЗДОРОВЫ И СЧАСТЛИВЫ. От всей души вам этого желаю!!!
Мурзик
Добро пожаловать на наш форум! rose.gif
Истории у нас у всех такие, вроде бы, разные, и, в то же время, в чём-то одинаковые. Но главное - это то, что наши дети победили! Вы с Егорушкой большие молодцы, верю, что всё у вас получится!

ЗЫ: Суперская фотка. Дочурка, наверное, братишку обожает? smile.gif
Рыбка@Angel
Прочила вашу историю, эх как же нам всем иногда достается от жизни. Но вы молодцы, смелые, не боитесь принимать решения и брать ответственность на себя. Самое трудное теперь у вас позади, растите и развивайтесь. А парень с таким замечательным именем как Егорка еще себя покажет!
Натали Иса
Да, она (дочка) тоже очень переживала за Егорку, сама еще маленькая, а тут. Тоже ей досталось. Я ведь пол года ходила, как мертвая. Кто-то что делал за меня в моем теле. разум весь был отключен. Сейчас она иногда так его мучает, играет как с куклой. А Егорка похоже ее опасается. Она шумная, активная, бегает- кричит. Он смотрит на нее с испугом.

У нас сейчас оснавная проблема с отставанием в развити. Нервапотолог даже хочет ставить ДЦП, но я с ней не могу согласиться. Все-таки нам так досталось. Первые три месяца- критическое состояние, ни о каком развитии и речи не шло. Только б дышал, только до операции.. Потом операция- тяжелая. Сердце было отклбчено на 50 минут (в норме при таких пороках-30), 90 ми нут на искусственном круге кровообращения. Востановительный период после операции. И вот через полгода после операции он только перевернулся. Но я все равно так переживая. Ведь Анютка в 11 месяцев уже сама залезала на горку (пугая местных мамаш), говорила уже некоторые слова. А Егорка даже вава не говорит, только агу.
Мурзик
Ну, Ванька тоже довольно долго приходил в себя после операции. Он поначалу отставал на три месяца в развитии - то есть, например, в восемь месяцев делал то, что другие делали в пять. Когда ко мне сунулась наша педиатр с этим вопросом, я ей напомнила, что порок не заметили по их вине. И первые три месяца, пока остальные детки развивались, наш Ванька боролся за жизнь. Потихоньку всё налаживалось, примерно к году (операцию нам делали в 2,5 месяца) Ванька уже мало чем отличался от остальных деток.
Всё будет хорошо! smile.gif
Iris
Да, к нашим историям трудно привыкнуть...
Маленькому Егорке здоровья крепкого! rolleyes.gif
madisok
Натали, приятно встретиться здесь! Мы тоже с того форума (Дима). Сменила ник, т.к. надоело трепать имя ребенка.Теперь треплю имя своего брата rolleyes.gif
По повоу развития. Нам тоже ставили ставили угрозу ДЦП и еще много всего. Выкарабкались из этого безобразия с минимальными остаточными. Но об этом,если хотите,можно поговорить в отдельной теме " неврология после операции".
Еще раз, добро пожаловать!
Ксю
У вас всё будет хорошо smile.gif Егорке здоровья и счастья! Пусть растёт большим и умным!
Я тоже очень благодарна врачам института Бакулева.
Светлана_М
Егорка большой умничка! Всех еще перегонит и не удержишь на горкеsmile.gif
Агугыч
Вы молодцы! Пусть впереди Егорушку и родителей ждет только хорошее, rolleyes.gif
Natalia
Наташа, мы тоже лежали в ОЭХН. Вас не Беришвили случайно оперировал? А лечащим у нас тоже Адкин был.
Победителей определяют на финише, поэтому не переживай. Егорка догонит постепенно остальных, а в чем-то обязательно перегонит!
Я тоже все время непроизвольно сравнивала старшую с младшей, кто что и когда начал делать.... А потом перестала. На самом деле еще мало времени прошло после операции только пол года.
Натали Иса
Нас оперировал Бакерия (так как ребеночек маленький был- всего 3200 и достаточно серьезный порок был- так нам объяснили) и Свободов ему ассистировал. Но Беришвили я очень хорошо помню и знаю. Он (как и все врачи в ОЭХ) нас очень часто смотрел- по несколько раз заходил смотрл и слушал. Вообще врачи в ОЭХ очень внимательные. Мне кажется, что с 8 утра до 16 вообще нельзя было отойти куда- нибудь, врачи заходили- смотрели.
Светлана_М
И нас тоже оперировал Лео Антонович и Андрей Андреевич,не перестаю выражать им свою благодарность!
Натали Иса
Я просила кулочков, когда мы собирались в глазную клинику. Теперь хочу сказать, что кулочки мне помогли.
Мы ехали туда со страшным диагнозом от 2-х ранних осмотров. Атрофия зрительного нерва. Не лечится, почти слепота. Пол года я прикрывала глаза- пытаясь понять как видит мой мальчик. Но в душе все равно не верила. Ведь он смотрит за всем. И мыльные пызури которые пускай сестричка смешат Егорку. Видит! И! Точка! Но все равно тряслась...
Клиника Гемгольца произвела на меня очень хорошее впечатление. Пробыли там всеь день с 8 утра до 4 вечера. Но это того стоило.
Атрофию врач не увидела- в том явном виде, который нам ранее ставили. Зрительный нерв- розовый (при атрофии- он серый). Да, есть косоглазие и слабость мышц на левом глазу. Глаз должен смотреть в стороны до середины зрачка. Егорка к нгосу может довести только до роговички. Правда полностю не сняли пока диагноз- но уже не стоит явной атрофии- только подозрение. Сказали делать гимнастику для глаз. Вчера пытались не очень то получается у меня зафиксировать голову- орет. Но у нас три месяца- буду оттачивать свое мастерство. Врач сказала, что скорее всего придется носить очки, зрение будет где-то +5. Но мне уже это кажется такой мелочью. Очки! после атрофии меня совсем не пугают, папа правда наш расстроился.
Мурзик
Натушка, милая, это же замечательные новости! Ну правда... Очки - да, для стопроцентно зрячих это может быть неприятностью. Но...
Я в очках была с первого класса. У меня сейчас почти минус восемь. (Для тех, кого не коснулась сия проблема: помните таблицу проверки зрения? Ну, эти огромные Ш Б, и чуть меньше - М Н К? Так вот: я их не вижу. Я их выучила наизусть, конечно, - слишком часто мне их тыкали в морду, но - не вижу.)
Промучившись долгое время с очками, я могу уже, наверное, диссертацию написать про все плюсы и минусы плохого зрения (да-да, есть и плюсы, честное слово). Сейчас ношу линзы, вижу все сто процентов, никакого неудобства, короче - сплошное щастье. rolleyes.gif
Плохое зрение иногда передаётся по наследству - например, в моём случае, и папа и мама были в очках. Мой старшенький ходил в очках с третьего класса. С 14-ти - носит линзы. Никакого неудобства, всё ОК. smile.gif
Катана
Цитата(Натали Иса @ 13.12.2008, 13:36) *
Я просила кулочков, когда мы собирались в глазную клинику. Теперь хочу сказать, что кулочки мне помогли.
Мы ехали туда со страшным диагнозом от 2-х ранних осмотров. Атрофия зрительного нерва. Не лечится, почти слепота. Пол года я прикрывала глаза- пытаясь понять как видит мой мальчик. Но в душе все равно не верила. Ведь он смотрит за всем. И мыльные пызури которые пускай сестричка смешат Егорку. Видит! И! Точка! Но все равно тряслась...
Клиника Гемгольца произвела на меня очень хорошее впечатление. Пробыли там всеь день с 8 утра до 4 вечера. Но это того стоило.
Атрофию врач не увидела- в том явном виде, который нам ранее ставили. Зрительный нерв- розовый (при атрофии- он серый). Да, есть косоглазие и слабость мышц на левом глазу. Глаз должен смотреть в стороны до середины зрачка. Егорка к нгосу может довести только до роговички. Правда полностю не сняли пока диагноз- но уже не стоит явной атрофии- только подозрение. Сказали делать гимнастику для глаз. Вчера пытались не очень то получается у меня зафиксировать голову- орет. Но у нас три месяца- буду оттачивать свое мастерство. Врач сказала, что скорее всего придется носить очки, зрение будет где-то +5. Но мне уже это кажется такой мелочью. Очки! после атрофии меня совсем не пугают, папа правда наш расстроился.


Наташа! Спасибо Вам! Не только за рассказ и трогательное ощущение Мамы, но и за надежду.
Постараемся подопечного ребенка еще раз обследовать. Ему тоже ставят атрофию зрительного.
Малышу Вашему богатырского здоровья, настоящий борец, все будет хорошо rolleyes.gif
Н.И.К.А
Наташа, я прочитала вашу историю и задумалась - как важно встретить профессионала в нажный момент? Ведь под вопросом была жизнь человека! вашего малыша!! А попадались такие "кандидаты в доктора". enough.gif Обидно...
Ну, хорошо что хорошо закончилось!!

И как хорошо, что у нас в Питере, в роддоме № 18, оказалась хорошая доктор, которая сразу заподозрила порок, хотя в тот момент я её как только не называла и говорила, что это не у нас в сердце шумит, а у неё в ушах girl_blush.gif . не хотелось принимать правду...
Натали Иса
Да уж,за этот год встретили много докторов. И хороших и тех, кто вообще не понятно зачем насит это звание- доктор.
Я тут ,в разговоре с подругой поймала себя на таких словах, над которыми раньше бы посмеялась. Рассказывала ей о нашем участковосм враче, и говорила, " она- доброе, не злая врач, всегда выслушает, поможет". А ведь так должно быть со всеми врачами. Почему же у нас- такие добрые доктора исключения, а встретить проффисионала- вообще считается за какое-то чудо. Его телефон тайным образом передается от одной мамочки к другой, а имя держиться в строжайшем секрете...
Натали Иса
Ну вот к нам приближается год после операции. А вместе с ним и большой обход всех врачей. И кардиологов, и нервапотолога, и акулиста. Коленки уже начинают дрожать. Особенно боюсь нервапотолога и акулиста. Они нас все время пугают страшными названиями. Надо звонитьв ГемГольца- записываться, а мне даже к телефону подойти страшно. Может меня надо стукнуть?
Мурзик
Стукать тебя пока рано, но ты давай не расслабляйся, ладно? Ты же знаешь, что всё будет хорошо! whistle.gif
Натали Иса
Вот вроде перестали дрожать руки и я решила написать, что произошло с нами в день защитников отечества.
В начале пред. недели (где-то 16.02) мы приболели.Температура разовая- до 37.8, недольшой кашель. Вызвали нашего педиатора, посмотрела- ОРВИ, антибиотиков не надо. В течении недели- до четверга температура не поднималась, в четверг к вечеру опять 37.8, в пятницу- опть участкового- ОРВИ, все как прежде. Сказала вызывать дежурного врача в празники, если что. И вот это- если что- наступило в 5 вечера 23 февраля. Температура 39.5, ни свечи ни нурофен температуру не сбивают, мы вызвали неотложную от нашей поликлиники в 7 вечера. 8 вечера- температура не спадает, врача нет. Мы звонить по 03. Нам там еще и нахомили, что сначала мы должны вызвать доктора и т.д. Скороая приехала за 15 минут Сделали укол, намекнули на госпитализацию- учитывая проблемность ребенка по их словам. Но при этом сами же и сказали, что при такой температуре нас повезут в инфекционную. Но особо не настаивали. Уехали и температцра стала спадать. Егорка уснул. И вот в пол 12 ночи звонок- пришла неотложная помощь (вызвали в 7) из нашей клиники. Пришла, разбудила. Услышав, что у нас была температура, которая спала только тпол часа назад, и про оперированный порок. Посмотрела на Егорку- говорит, у него повышенное сердцебиение- аж 120 у\мин, дышит он как-то тяжело- у вас миакардит. Срочно в больницу- вам надо срочно делать ЭКГ и УЗИ. Это в полночь 23 февраляЮ и в какой же больнице нам так быстро сделабт все это? Неважно, у вас вопрос о нескольких часах. Я- в слезы ушла на кухню, не люблю слушать как мой муж разговаривает матом.
(Господи, спасибо что есть Екатерина Леонидовна Бакерия), а связалась с ней, и уже более уверенно мы отказывались от госпитализации в некуда. Эта приехавшая "добрая" доктор называет главные признаки- потеря сознания. А наш Егорка- разбуженный ночью, хохочет и вертится. Она с сомнением смотрит на него, и дает заключение "нууу сознание у вас есть". Пробыв час она ушла получив от нас обк=ещание, что мы если что нам не нравятся сами вызываем 03 и оставила направление на госпитализацию.
На следующее утро мы напуганные, после ночной температуры в 39.5, едем в 67 больницу делать ЭКГ и ЭХО. Слава богу- этого кошмара который добрая доктор нам наглядела там нет. ОРВИ и еще лезут зубки- клыки. И с этим замечательным диагнозом мы чуть не уехали в инфекционную больницу. Сейчас пьем антибиотики, лечим горлышко, усилено увлажняем комнату, но мы дома. Но слова о том, что вопрос о нескольких часах поставленный доктором до сих пор стоит в ушах.
Агугыч
Хорошо, что все обошлось!
Хочется пожелать терпения и спокойствия маме и папе, оно всегда необходимо.
Светлана_М
Да уж таких "врачей"........

Слава Богу что все обошлось,поправляйтесь!!!!!
Юльчик
Наташ,Егорушка у тебя умничка,сам справится с родительской помощью.Ну их в баню,эдаких "врачей".
Мурзик
Цитата(Натали Иса @ 25.2.2009, 16:47) *
Сейчас пьем антибиотики, лечим горлышко, усилено увлажняем комнату, но мы дома. Но слова о том, что вопрос о нескольких часах поставленный доктором до сих пор стоит в ушах.

Пипец. sad.gif Жуткая ночь у вас была.
madisok
Хорошо, что все обошлось. Выздоравливайте поскорее.
Натали Иса
Цитата(Мурзик @ 25.2.2009, 18:09) *
Пипец. sad.gif Жуткая ночь у вас была.

Пипец, это точно. Если учесть, что все оставшееся время я сидела и смотрела как Егорка спит- а спал он очень сладко, ровненько дышал- и постоянно прикладывала ухо к его спинке- тем самым мешая ему спать, получается совсем весело.
И еще, разговор случайно подслушанный между Екатериной Леонидовной и молоденькой врачом (или медсестро). Екатерина Леонидовна сказала "Они (имея в виду врачей с участков) все время хотят куда- нибудь спихнуть наших деток, так бояться, что лишний раз понаблюдать даже не могут. Так нормальные здоровые наши детки попадают в разные инфекционные больницы, а от туда уже приносят бронхиты и пневмонии."
Цвяточек
Ну врачи блин!!!!!!!!!!!!!!!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.