Здравствуйте. Вот и я решила написать свою историю. И хотя пока неизвестно что ждет нас впереди, захотелось мне познакомиться со всеми поближе и поделиться тем, что наболело.
Вышла я замуж рано, в 19 лет. И вот я беременна. Внутри меня зарождается новая жизнь. Я счастлива и горда. Встаю на учет в консультацию, сдаю все анализы. Все у меня в порядке, все хорошо. Но вдруг. в какой-то момент что-то пошло не так. Однажды на 4-м месяце попадаю на сохранение в больницу. Целую неделю мне колят уколы и дают лекарства. Мне становится гораздо лучше. Кровотечение останавливается. Мой страх и тревоги отступают. Девчонки в палате с интересом разглядывают мой округлившийся животик, спрашивают меня что да как. У них маленькие сроки, а у меня уже солидный. Я снова счастлива и горда. Делают мне УЗИ. Все в порядке. Ребеночек развивается хорошо, все показатели в норме. Еще несколько дней надо полежать на всякий случай, а потом домой. Ура! Я ликую, звоню своим близким и сообщаю радостную новость. Все хорошо, все позади. Но недолгим было мое ликование, на следующий день у меня отошли воды. Врач шел казалось целую вечность, а еще дольше как мне показалось, я ждала пока мне седлают УЗИ. Врач смотрел на монитор долго и внимательно. Пауза затянулась. У меня нехорошее предчувствие. Спрашиваю: « Это всё?», а в ответ: «Да, это всё, у плода нет сердцебиения»………
Меня забирают домой. Дома мне еще хуже, здесь все напоминает о тех счастливых мгновениях, когда я мечтала стать мамой. Я мечусь как зверь в клетке, раненый зверь. Постоянно задаю вопрос почему? Почему это случилось со мной. На этот вопрос не может ответить даже врач. Мы с мужем проходим полное обследование, сдаем все анализы. У нас все хорошо, мы здоровы.
Я нахожусь в полной прострации, внутри пустота. И эту пустоту постепенно заполняет одна мысль: мне нужно снова забеременеть. Тогда мне станет легче, тогда я смогу снова почувствовать вкус жизни. Но врачи категорически запрещают мне беременеть еще целый год. Это год наверное самый длинный в моей жизни. Время тянется так медленно. Весь год я живу только мыслями о свое заветной мечте. И вот свершилось чудо. Я снова беременна. Не могу передать словами что я чувствовала тогда. Безмерное счастье. Муж тоже счастлив. Он как-то сразу определил что будет девочка, наверное потому что очень ее хотел. Прикладывал руку к моему животу и говорил: Там Настя))))
Но вместе с радостью с первых дней беременности во мне поселился страх. Страх что все опять закончиться плохо. Этот страх сбивал меня с толку, делал слабой. Я маленькая глупая девочка, я слушаю все что мне говорит врач в консультации и делаю все как он говорит. В консультацию я побежала сразу как только увидела 2 полоски на тесте. И там заглянув в мою карточку и увидев исход предыдущей беременности, мне назначают гормоны в огромных дозах. Меня ни чего не беспокоит, я себя нормально чувствую. Но врач продолжает настаивать, что гормоны мне просто необходимы, я же не хочу повторения. Этого я боюсь больше всего на свете и исправно делаю уколы и пью кучу таблеток. Надо так надо. Может быть я и ошибаюсь, но считаю что это явилось одной из основных причин проблем со здоровьем моей доченьки. На всех УЗИ все хорошо. Все показатели в норме. И вот наступает долгожданный момент: пришла пора моей малышке появиться на свет. Приезжаем с мужем в роддом. Врач меня осматривает, прикладывает к животу деревянную трубочку, слушает и говорит : а вы знаете, что у ребенка не правильное сердцебиение. Мы конечно в шоке. Меня подключают к аппарату, на нем постоянно фиксируется сердцебиение дочи. Мне ставят капельницу, чтобы ей легче было в родах. Муж рядом, он тоже в растерянности и тоже напуган. И вот моя доченька, моя Настенька появилась на свет. Сразу закричала и ее положили мне на живот. Но порадоваться мы не успели, она почти сразу начала синеть и ее забрали, а мне влепили наркоз, чтобы закончить послеродовые манипуляции. От этого наркоза я отходила почти сутки. Муж все время ходил на детское отделение, смотрел на дочу, приходил и подробно рассказывал как она лежит, какие у нее пальчики. Потом пришла врач, сказала что у ребенка порок сердца. Какой именно пока сказать не могут. Нужно отправлять ее в больницу. Я после наркоза как в бреду, перед глазами все плывет. Мне говорят идите посмотрите на дочку на прощание, а я даже встать не могу. Голова кружится ужасно. Спасибо девочкам из скорой, принесли мне ее, показали. Я смогла наконец взять ее на руки и прижать к себе. А потом ее увезли. Я лежала в роддоме. Настя в больнице. Муж с мамой мотались к нам каждый день , рассказывали мне как она. Через неделю я смогла наконец лечь доче в больницу. Там же я и узнала наш диагноз: ДМПП, Аномалия Эбштейна. НК0-1. Через две недели ДМПП закрылся, Настя стала чувствовать себя хорошо и нас выписали домой. До года у нас все было хорошо, только по весу и росту были немного меньше нормы. А после года началось. Бесконечные ОРЗ, ОРВИ, стенозы, бронхиты и прочее. Болели всегда долго и тяжело. На сердце жалоб не было. Наблюдались раз в год в ДГБ, Говорили относиться к ребенку как к здоровому. В садик пошли в пять лет. Когда нам было шесть лет кардиолог первый раз заговорил о том что с большой вероятностью нам все-таки понадобиться операция. Но будем ждать оптимального момента. Очень боюсь упустить это момент.
В этом году пошли в первый класс. От физкультуры освобождены. После того как в очередной раз тяжело поболели, появились жалобы на сердце, одышка, быстрая утомляемость. При быстрой ходьбе или подъему по лестнице приходиться останавливаться и отдыхать. На данный момент ригургитация тк 3 степени. Выраженное увеличение пр. отделов сердца. Оформили инвалидность. Начали принимать лекарства для сердечка. .
Вот такая наша история. Не знаем что ждет нас впереди. Пугает неизвестность. Хочется надеятся на лучшее.
Спасибо всем кто прочитал. Извиняюсь что так длинно получилось. Хотелось выговориться.

Добро пожаловать к нам! Спасибо за историю. Не отчаивайтесь, обязательно всё будет хорошо! Настенька молодец у вас

mamanasti, простите не знаю имени, хорошо что Вы с нами, у нас есть прекрасные детки с таким же пороком. Пообщаетесь с мамами, многое прояснится. Если есть вопросы к врачам - их можно задать в ординаторской, можно выложить выписки, анализы. Главное, у вас есть Настенька, она умничка, всё будет ХОРОШО!

Привет! Да уж, несмотря на свою молодость Вам уже досталось от жизни! Но зато У Вас теперь, наверняка, есть житейская мудрость и есть бесценное сокровище - Ваша Настюша! Здоровья Вашей доченьке. Пусть у неё всё будет замечательно!

Вы молодцы! И со всем справитесь, все будет хорошо)

Спасибо. Да, теперь прежде чем прислушаться к рекомендациям врачей 10 раз все взвешу, прочитаю кучу информации в интернете. В этом очень помогает этот форум.

У меня два бесценных сокровища доченька и сыночек

Я присоединюсь к девочкам, вы Молодцы! Я думала, что не бывает совпадений на столько , но вот есть. Читаю вашу историю и вспоминаю себя. У меня немножко по другому. Первая замершая беременность, в 4,5 месяца почистили, плод замер в месяц, а меня никто на узи не отправлял. только сохраняли, мне было больно физически. но я думала, что это у меня проблемы по женски все время , а первая беременность кто его знает как. Вот , когда забеременела вторым, с ребенком все нормально, но вокруг него скопился гной и ждали. или гной задавит. или ребенок вытолкнет это все. Ну вот он справился, правда при родах ключицу сломали не выходил и теперь проблемы небольшие .Вот и тре5тья беременность все чудесно за первым ребенком я лежала, не могла ходить боль была ужасная. да и лежать было тоже не в кайф, а вот за вторым, я проходила прекрасно. Но за 2 недели до родов был поставлен диагноз не совместимый с жизнью Аномалия Эбштейна тип С, атрезия легочной артерии 1 тип, ООО, открытый баталов проток(он потом дал нам шанс), пока он не закрывался мы смогли вырасти до 3 недель.Вот сейчас мы 2 раза оперированы и мы живем!!!!!!!!!!!!! А смотря на вашу историю я уверенна , что все будет нормально! Неизвестность это страшно, но я научилась верить в лучшее и это помогает жить. Сейчас наука шагнула так, что я верю многие малыши с тяжелыми пороками будут спасены. Я не знаю. что вам говорили. Но у нас была страшная картина, то что нам говорили врачи(только правду) если операция пройдет не так как планируется, то ребенок будет в инвал. коляске, не двигатся не разговар и т. д. Так вот тогда я соглашалась на все только бы взяли на операцию и спасли. И теперь когда бывает совсем тяжело у меня одни слова в голове Я СОГЛАШАЛАСЬ НА ХУДШЕЕ, СПАСИБО БОГУ ЧТО ВСЕ ТАК!!!!!!!!!. Я хочу что бы у вас был тоже только позитивный девиз. Вы сильная , умная и смелая женщина, у вас замечательный ребенок! Настенька сделает больше ,чем от нее просят. И молодец что с нами познакомились. все ваши переживания, не нужно держать в себе, родственники и друзья, вас поддержат конечно, но они не поймут так как мы. Пишите, мы будем с вами радоваться каждому вашему достижению. И не надо бояться неизвестности, пусть она уйдет от вас , впереди у вас все что должно было быть. Я тоже жила в постоянном страхе, а теперь я живу от проверки до проверки нам в этом году разрешили плавать, а в прошлом даже бегать нельзя было. Наши детки растут, растет организм и все органы, давайте думать о хорошем и притягивать только позитивную энергетику! Я вам желаю удачи! Все будет хорошо! И не сомневайтесь ни на секунду в вашей Настеньке- она борец по жизни и все у нее получится!

Спасибо большое за теплые слова и поддержку. Вы правы, родственники по-сочувствуют, но не поймут так как вы.
Вам много пришлось пережить, но вы не поятеряли веру в лучшее. Буду стараться брать с вас пример
Я даже незнала у что у АЭ есть типы. Нам почему-то никакой тип не ставят. С тип это самый тяжелый?


Девочки, спасибо всем кто откликнулся. Очень приятно знать, что мы не одиноки. Что здесь нас поддержат и поймут .
Настенька действительно борец. Правда в последнее время она стала расстраиваться из-за своей болезни. Потому что чувствует, что ей нельзя много из того, что можно другим детям. Она всегда была очень подвижная, мечтала заниматься спортом. А нам не разрешили даже физкультуру. Мы стараемся ей объяснять что она ни чуть не хуже других детей, кто-то успешен в спорте, а кто-то в чем-то другом. Отдали ее в ИЗО студию. Ей понравилось и она увлеклась этим. Делает замечательный работы.

Вот и молодец, верь только в хорошее и все будет хорошо! Даже не сомневайся. Начнешь в чем то сомневаться пиши, буду переубеждать! Удачи! Да тип С самый тяжелый, нам когда ставили диагноз, собирали все справочники и всех врачей, это очень редкий и с ним никто не сталкивался.

Прочитала вашу и историю,как вам много пришлось перешить,Желаю Настеньке крепкого здоровья,у вас все будет хорошо

Нажмите для просмотра прикрепленного файла мои зайки)

ой красота какая!!!!
Спасибо за историю и привет! Мы тоже Эбштейны!

Настенька такая красавица и умница!!! Все все у нее будет хорошо))) Я от всей души желаю, тебе Даша и всей твоей семье здоровья и счастья.

спасибо. Твоему сыночку тоже крепкого здоровья

Настюшке здоровья, а Вам терпения!!!!!!

Чудесные детки! Ну посмотрите, разве у этой очаровательной принцессы может что то быть не так? Пусть у нее со здоровьем все будет так же прекрасно как и с ее очарованием!

спасибо

Настенька такая очаровашка перчатки - просто отпад. Пусть у нее все будет хорошо. 7 месячная тезка с Эбштейном шлет ей свой слюнявый поцелуйчик.

Настя шлет своей маленькой тезке воздушный поцелуйчик в ответ:

Фотка - супер! Очень красивые детки! Вот бы и по жизни так всегда - рядом, поддерживая друг друга! Когда у брата с сестрой хорошие тёплые отношения - это мечта для любой мамочки!

Я мечтаю чтобы они всегда поддерживали друг друга и были рядом. Но пока у них по-всякому получается. То обнимаются, то деруться Правда перед другими детьми друг за друга горой в обиду не дадут.

я тоже во время беременности пила гормоны, которые мне прописала врач и пила их с 4 по 8 неделю!!! Лекарство называется Утрожестан!!! И у меня тоже подозрения, что порок сердца у нашего сынишки образовался от этих гормонов!!!!!!!!!!!Вам желаю терпения, а дочке настеньке здоровья побольше!!!!!!!!!!!

Какие славные детки! Счастье для мамы, что такие дружные!

пы.сы. Насколько я знаю Утрожестан многие беременные принимают, это заменитель женского полового гормона Прогестерона. Назначается чуть ли ни каждой второй... Многие мои подруги принимали его и у всех здоровые дети, так что скорее всего не из-за этого.

Я прям даже расплакалась, ну а когда фотку красотки (ттт) увидела, так вообще заревела! Молодец Дашка, все правильно и так держать!!! Все с нашими детьми будет хорошо!!!

Девочки, спасибо вам огромное. Так приятно чувствовать что мы не одни. Что есть с кем поделиться, у кого спросить совета. Вашим деткам тоже желаю крепкого здоровья. Будем бороться за наших деток

Конечно! По другому нельзя!

Как-то я пропустила вашу историю, сорри Прочитала вашу другую тему в "Кулачках" Дашенька, милая, вы не отчаивайтесь и, самое главное, не паникуйте! Девочки все правильно сказали: верить в Бога, в свою доченьку, во врачей...... - верить что все будет хорошо!!!!!! и надеяться-надеяться-надеяться!!!!!! А наша поддержка у тебя всегда есть. И умное слово и пинок поддержки))) - все это у тебя есть. Ну ты это и сама знаешь, ведь так?))) Детки у тебя такие красивые, Настена прямо принцесса.

Ви4ка, спасибо. Мы верим и надеемся. Очень приятно осознавать, что здесь всегда выслушают, поддержат, а если надо, то и пнут хорошенько, чтобы не раскисали))

А это Настена)

Прелестная девочка

Все будет хорошо. Вот мы тоже Эбштейники. Хочется знать сколько вам полных лет(и месяцев). как у вас с физ нагрузками и что обещают врачи? Я желаю вашей принцессе быть всегда такой нежной и милой и побольше здоровья и радости в жизни.

Ой, какая красивая девочка!

Красотка!
У такой лапочки всё в жизни будет хорошо! Это точно!

Девочки, спасибо







Нам 8 лет и 8 мес. С физ. нагрузками у нас не очень хорошо, она быстро устает и одышка появляется. Но все равно пытается не отставать от других детей, гоняет на велике и играет в подвижные игры. Еще у нас в этом году цианоз появился, вокруг рта почти все время голубоватый треугольник. Врачи говорят, что делать что-то однозначно придется, но пока тянут время, чтобы подрастить сердечко. Каждые пол года ходим на УЗИ. Еще по росту и весу мы отстаем от своих сверстников, Настена самая маленькая в классе.

а как у вас с физической нагрузкой? Есть ли у вас цианоз? Я так поняла у вас уже была операция?

Да у нас было 2 сложнейших операции. С физ нагрузкой. гоняет постоянно . у нас гиперактивность, я конечно нервничаю. потому что когда нагрузки одышка не слабая. Да цианоз у нас тоже есть вокруг глаз и треугольник, но это когда болеет или только переболел. А так его видно. но не всем. я его вижу. а люди говорят, что нормально. Единственное у нас после нагрузок физ. да и во время их часто. та практически все время темнеют губы, и если они уже почти черные(ну это в моем понятии, очень темные скажем)тогда я уже кричу забираю его с криками и пытаюсь усадить. Ну пока Слава Богу я живу и радуюсь, не хочу думать о плохом. если мы себя будем так чувствовать и дальше - мы будем ЖИТЬ!!!!!!!!!!! А это для меня самое главное. Вот только старший страдает, ему 7.5, хочется погонять с Данькой в футбол,т я ругаю, хочется с ним быстро побегать, я снова ругаю

У нас один раз губы потемнели, когда она плавала, стали почти черные, я так испугалась тогда. Никак не могу к этому привыкнуть. У нас лет до 6-7 никаких признаков сердечной недостотчности не было, а теперь каждый год что-нибудь новенькое... Нам врачи в перпективе планируют пластику или протезирование клапана, а у вас я поняля, было не то и не другое, что-то более сложное?