Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Про Рому
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
ИриО
Вот решила и я написать нашу историю. Сложно начать ... но попробую.
Мы с мужем прожили шесть лет прежде чем решили завести ребёнка( я решила, он давно хотел ), и вот счастье - сразу получилось. Беременность оказалась для меня лёгкой и приятной. До 23 недель беременности, улыбка не сходила с моего лица. И настал день второго планового УЗИ. Пошли вдвоём, смотрели долго и внимательно , и увидели - Двойное отхождение от правого желудочка. И начался кошмар ... генетик, кардиолог, кордоцентез. Слова этих врачей: "Такие дети не выживают и всё в таком духе ... Выход один, прерывание беременности" Слёзы три дня "Как так? Убить своего ребёнка, который уже пинается у меня в животе. Я его уже очень люблю."(мой монолог с сабой) Моё решение - "Нет, Будем рожать ,а дальше посмотрим." Муж меня очень сильно поддерживал всё это время и дальше всегда был рядом.(за это ему очень благодарна)
После нашего ответа врачи предложили съездить в Казань на повторное УЗИ . Едем(160 км)... Диагноз тот же. Консультация кардиолога ДРКБ Казани. Замечательная женщина, всё объяснила , сделала ещё раз УЗИ. На этот раз диагноз ещё хуже - Двойное отхождение от правого желудочка, д- транспозиция магистральных артерий ,ДМЖП и прерывание дуги аорты или коарктация аорты. Посаветовала обратиться в ДГБ 1 Санкт -Петербурга к Цытко А.Л., дала телефон отделения. Созвонились. Поехали.(1500 км) На тот момент было уже 33 недели. Всё подтвердилось. Предложили радикальную коррекцию в первые дни жизни, рожать в Питере в 10 роддоме. Съездили в роддом... договорились. После этой поездки у меня появилась уверенность, что всё будет хорошо. Конечно и до и после поездки были приступы страха, тревоги за малыша, но я старалась гнать эти мысли от себя. Был у меня ещё бзик после 30 недели - преждевременных родов .Боялась, что рожу у себя в городе и малышу не смогут помочь.
37 недель .Собрали вещи и поехали в Питер ждать родов. Вот там уже было так спокойно и хорошо.
В 39 недель легла на дородовое и ждала, когда же появится наше чудо. Дождалась на 42 неделе 18 февраля 2010 в 22-00. 7/8 по Апгар,3050 г, 51 см ,назвали Роман. Положили на живот на минутку, помыли ,взвесили, дали посмотреть ещё несколько секунд и унесли. Дышал сам ,внешне вполне здоровый ребёнок.
Пока я была в роддоме, Ромка лежал в реанимации новорожденных ДГБ, к нему ходил муж и сообщал мне , как он там. На четвёртый день меня выписали. А на шестой день я второй раз увидела сына.
Три раза переносили операцию , и через девять дней жизни Ромы : 27 февраля его прооперировали.( оперировал Любомудров В.Г.) Утро…мы в церкви, ждем , молимся (там легче переносить ожидание). 13-30…ждем у отделения, когда выйдет Вадим Германович. Никто не выходит, становится как то не по себе…14-30- Вадим Германович уверенным шагом направляется к нам : «Операция прошла как планировали. Через пару часов можете зайти в реанимацию.»
Реанимация. Лежит мой маленький весь в трубочках, ручки привязаны и сквозь тонкую . прозрачную заплату пульсирует маленькое сердечко( грудину не зашили) … я смогла выдержать только 15 минут. На третий день, 1 марта , всё зашили. Утром 2 марта – вывели из наркоза. 3 марта – отключили от ИВЛ, задышал сам. 4 марта – анализы хорошие, возможно через день переведут в отделение.
То же 4 марта восемь вечера – звонок: Завтра утром вашего сына переводят в отделение, приходите с вещами. Через час опять звонок: Сейчас сможете прийти? Да ,конечно. ??? Поступил тяжёлый ребёнок и Романа пришлось срочно перевести в отделение. В десять вечера мы уже были рядом с нашим сынулей. Муж пришёл со мной ,принёс вещи, планировал уйти и через пару дней улететь домой. Но так и остался до самой выписки. 17 марта нас выписали и вечером мы были уже дома.
А дома начались обычные хлопотные будни, как в любой семье ,где появился малыш.
Сейчас Ромке уже 1г 7м. Каждые пол года ездим в Санкт – Петербург, принимаем капотен и радуемся жизни.
После последнего посещения в марте . наш диагноз : Минимальный стеноз лёгочной артерии в области анастамоза , минимальный стеноз аорты в области заплаты . Недостаточность аортального клапана 1 ст. На следующей неделе мы едем в Питер на зондирование , будем надеяться ,что результаты будут хорошие. smile.gif
MATIK
Спасибо за историю.почитала,в очереднойраз -поплакала!какие вы молодцы,вся семья,малыш!Слава Богу,что все замечательно.Пусть у вас будут только хорошие результаты!!!Здоровья сынули крепкого крепкого!!!
Вика мама Данюши
я тоже читаю со слезами...
Здоровья вам и счастья!!!!!
Анфиса
Даже как-то и не думается, что результаты могут быть какие-то другие, только хорошие!!!!!! Замечательная история!!!! Счастья и здоровья Вам и Вашему Ромочке!!!

Наталия П.
и снова история душу встревожила... так все трогательно, и Слава Богу ХОРОШО!!! Здоровья вам!!!
Юлек
Да, история..врачи...
Здоровья и сил Романчику и родителям!
Молодцы!!!!
Мама любимого Вовки
Ну а как можно тут не плакать... От радости. Что так все хорошо получается... Пусть Ваш малышонок только радует Вас, здоровья ему и Вам!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!! Это сааааамое главное в жизни!!!!!! rose.gif
Даша
Ромашке здоровья и больших успехов ! родители , вы молодцы ! cap.gif спасибо большое за историю !
alinik
Спасибо большое вам за историю. За подаренный позитив. Да и за опыт, который обязательно пригодится родителям! Пусть все в вашей жизни складывается хорошо, удачно! А Роман будет обладателем крепкого здоровья.
ProstoMama
Удачи вам в поездке и в жизни Огромной!!!
Галина, мама Егорки
Тоже читала со слезами) Вы такие молодцы, счастья вам, и здоровья Ромочке rose.gif rose.gif rose.gif
Ждем фото вашей дружной семьи)
ИриО
Спасибо всем за пожелания и добрые слова! rose.gif
Цитата
Ждем фото вашей дружной семьи)

Обязательно yes-yes.gif ,как разберусь как вставить фотографии girl_blush.gif
Ksen
Ну, прям себя вспомнила... И дородовое в 10рд, и 4 дня в ожидании выписки, и сердечко под латексной заплаткой....

Счастья вашей семье, пусть всё у вас будет хорошо!!!

П.с. как вставить фото smile.gif
ИриО
Одна неделя

,а вот такой сейчас
Галина, мама Егорки
Какой (ттт) хомячок)
Все будет хорошо!
Gaya
Замечательная история и замечательный малыш,растите здоровенькими и счастливыми
toma-umka
Симпотяшка!!! Растите здоровенькими, все будет хорошо!
Мама любимого Вовки
Какая лапа он у Вас!!! Ттт!!! Все будет хо-ро-шо!!!!!!
Юлек
ТТт на Ромочку, хомячок!!!
Ребят, искренне удачи вам и крепкого здоровья! rose.gif
Ole4ka410
Чудесному мальчику Ромочке - здоровья и успехов!
Счастья всей вашей семье!
Шилова
Спасибо за такую позитивную историю, за ваш оптимизм, всё будет хорошо, даже не сомневаемся!! Ромик просто чудо блондинистое!! ттттт
ИриО
12 октября Ромке сделали зондирование. Взяли его в первую очередь в 9 часов и через час уже привезли. Резултаты не очень обрадовали sad.gif . Заключение: Гипоплазия дистальной дуги аорты(5,8мм) , Рекоарктация аорты (4.8мм , градиент 40мм.рт.ст). Надо делать баллонную пластику, планируем в марте.Зато с легочной всё в порядке, без стенозов артерия и клапан.
Теперь задалась вопросом - где делать, в Питере или в Пензе? Много здесь и не только, прочла про Пензу, но решить пока всё равно не могу. Если кто - нибудь выскажет свои предположения по этому поводу ,буду очень благодарна. cap.gif
Ole4ka410
Да, выбор не простой. Обе клиники очень сильные. Дай Бог вам принять решение, лучшее для вашего сынули.
Романчику - крепкого здоровья!
Наталия Дудакова
Желаю Ромашке крепкого прикрепкого здоровья! Малыш просто чудо! Родители вы молодцы!
toma-umka
Цитата(ИриО @ 19.10.2011, 15:17) *
12 октября Ромке сделали зондирование. Взяли его в первую очередь в 9 часов и через час уже привезли. Резултаты не очень обрадовали sad.gif . Заключение: Гипоплазия дистальной дуги аорты(5,8мм) , Рекоарктация аорты (4.8мм , градиент 40мм.рт.ст). Надо делать баллонную пластику, планируем в марте.Зато с легочной всё в порядке, без стенозов артерия и клапан.
Теперь задалась вопросом - где делать, в Питере или в Пензе? Много здесь и не только, прочла про Пензу, но решить пока всё равно не могу. Если кто - нибудь выскажет свои предположения по этому поводу ,буду очень благодарна. cap.gif

Здравствуйте! Мы 2 раза оперировались в Пензе (мы сами из Пензы) и хочу сказать, что здесь отличные врачи, они мастера своего дела!!! Нам очень понравилось, ни разу не пожалели, все врачи и мед. персонал - отзывчивые, добрые и душевные люди, они четко выполняют свою работу (выкладываются на все 200%). Тимофей Игоревич Неважжай - он хирург от Бога! Я вам советую Пензу. Про Питер ничего сказать не могу, может и там отличный кардиоцентр.
Крепкого здоровья Ромочке! Удачи вам!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.