Здравствуйте, кардиомамы!!! Хочу тоже поделиться с Вами своей историей...
Я счастливая жена и мама очаровательной Дочи Елизаветки 5ти лет, все замечательно, жизнь прекрасна...решаем, что очень хотим еще одного ребенка. Сдача всевозможных анализов, узи, отказ от спиртного (совсем). Все замечательно, получаю "добро" от своего гинеколога, и...о чудо сразу беременею!!! 27 декабря 2009 г тест положительный, торжественный ужин, сообщаем Лизке, что у неё будет брат или сетра, она рада, мы с мужем ликуем!!! 6го января 2010 г иду на узи, все хорошо беременность 5 недель, плодное яйцо в матке, приходите в 12 недель. Вечером начинаются выделения, и я в больнице на сохранении. Осмотр на отделении- врач смотрит на узи и говорит "сейчас посмотрим, если сердцебиение есть то будешь сохранять?" у меня даже слов не было...2 минуты тишины и ожидания, врач серьезный такой...ДА! есть сердце бьется. Я заплакала, "прошу Вас сохраните, ребенок очень желанный". Отлежали 2 недели, пропили горм. препараты, прокололись, все домой, растите.
Время идет хожу к врачу, прибавки нормальные, мы в самом счастливом времени- ожидания мальчика, СЫНА!!! Ни на одном узи ничего даже и не говорили, все хорошо, все органы правильно расположены и сформированы.
Вечер 29го августа 2010 г. потянуло, помазало, в 22-00 мы в роддоме №10 (там и Лизка родилась), схватки ктг малыша, и вот в 2-25 ночи 30 августа, мой Илья у меня на животе,3150 гр., 51 см, 8.9 по Апгару, мы с мужем оба плачем от счастья какой он красивый...а вот врачи что-то не очень радуются..приходит неонатолог- "что-то вы слишком шумите,может быть конечно это переходный шум при родах бывает, и что-то у него слишком уж синие ручки и ножки" Я "Да что Вы у меня же Доча такая же была..он самый здоровый и красивый". Перевели меня в палату, кормлю сынишку, и только что-то часто ко мне врачи заходят...странно думаю, но наверное просто контроль малыша.
Утром приходит ко мне гл. педиатр Марина Ивановна (Дай Бог ей здоровья, она все и заметила), слушает Ильку долго-долго и говорит- похоже у вас ВПС, срочно надо узи сердца. Я говорю "Да нет не может быть, все хорошо, ну сходим мы на узи когда выпишемся через месяц другой". Нет узи срочно прямо в день выписки...
Я не верю, что может быть что-то плохое, кормлю Илью,....только вот стонет при кормлении и синеет при плаче...Интернета у меня нет, муж ничего не говоритч то за ВПС, я почти и не нервничаю...
День выписки- мы сразу в ДГБ№1 у Андрея Леонидовича Цытко. Делает он нам узи...молчание...Потом поворачивается и говорит- Да ВПС, ДМЖП 7 мм, само точно не закроется нужна операция, открытая с остановкой сердца, гарантий никаких..и вот тут меня прорвало, сопли, слезы,...короче сами все понимаете....
Этот месяц мы не живем, мы просто всеми силами стараемся набрать побольше веса, я почти не отлучаю его от груди все время кормлю...
Вечер 19 октября 2010 г- звонок от А.Л.- завтра на госпитализацию, операция 21 го октября Вы идете первые в 9 часов....
Муж срывается с работы, вечер сборов, слез, объяснения Лизе, что маме с Ильюшей надо уехать..слеза Лизы...
20 октября мы в больнице, поступили, снова узи, все мероприятия...Покрестили Илью в церкви на втором этаже у Отца Олега...
вечер на отделении, просто не спускаю его с рук кормлю, и стараюсь не думать, ЧТО нас ждет завтра...в 5-30 покормила его последний раз перед операцией, он уткнулся в мою грудь и так мы с ним проспали до 8 часов, пришла анестезиолог Лариса Станиславовна, рассказала что будут делать и как...
Приезжает Леша, мы обнимаемся молимся,и все в путь...я сама несла его до операционной, прижимала и говорила как он мне нужен и как я его люблю..все дверь за крыта он там..а здесь...сходили в церковь..сидим, в 11 выходит Лариса Станиславовна (дай Бог ей здоровья), сердце остановлено, Рубен Рудольфович работает, надо ждать еще часа два...вот уже час дня вот два , никто не выходит, мы с мужем просто умираем от неведения, он мне только говорит- если все то к нам бы уже вышли...
В 14-20 кровать из реанимации повезли в операционную, через некоторе время вывозят его, Боже этого не может быть, это не мой сын, это какой-то земляного цвета ребенок, на груди повязка, лицо отекшее..весь в трубках..дренажи кровь...
Я закричала, .....муж схватил меня, начал трести и успокаивать- в реанимацию значит живой!!!!...я начала успокаиваться..вышел Рубен Рудольфович.."Через 15 минут приходите ко мне в кабинет"....
Вот мы в кабинете- Р.Р. рисует, объясняет- порок оказался во много раз сложнее, помимо ДМЖП 12!!! мм (его закрыли), есть еще двойное отхождение сосудов от левого желудочка. Порок настолько редкий и сложный...Оперируется с 1984г. (до этого неоперабельны), в России наблюдалось всего 84 больных!!!!!!! Грудину не закрыли слишком сильный отек сердца, у детей нашего 1,5 го возраста операция проходит ОЧЕНЬ!!! тяжело, гарантий что выжевет нет...все зависит теперь от него, как поведет себя организм...и вот тут мир и вообще жизнь разделилась на ДО и ПОСЛЕ операции, Наверное я уже никогда не стану той, кем была до 21 октября 2010 г- веселой, беззаботной!!!!
Нас впервые пустили в реанимацию....

Лежит мой Ильюша, вокруг него кругами ходит реаниматолог Александр Эдуардович, я спрашиваю, видимо от шока - "скажите, пожалуйста, а как он", на что А.Э. отвечает "состояние крайне тежелое, кровопотеря, отек сердца, пульс 180!!!" говорю Илье что мама здесь что вмсе позади что ты должен постараться...заплакала, ухожу......муж выходит из реан-ции в таком же состоянии...пошли в палату успокоились, сцедила молоко, решила что буду сохранять его для Сыночка когда его выпишут из реан-ции...
Муж уехал в 19 часов за Лизой..а пошла в реан-цию..пульс уже 190, ритм не синус, кровь идет, по лицу А.Э. вижу все не очень...потом приходила еще в 23 часа(к Илье не пустили, но вышел А.Э. сказал пульс 225, мы на запредельных дозах адреналина и все лекарств, 17 шприцов, прогноза нет...ждите и молитесь...)...я, стоя, у дверей реанимации про себя кричала Илья, сынок, живи, мама не сможет без тебя...
Как прошла ночь писать не буду, я сцеживала молоко каждые 3 часа и старалась спать, чтобы не думать...
Утром в 8 утра я была в реан-ции- жив, все остальное у леч. врача.
Захожу на отделение, а мне девочки говорят- это к твоему сегодня А.Л. ночью приезжал? Я в недоумении к МОему? Почему?
Приехал А.Л. спрашиваю что и как- "в полночь была остановка сердца, хорошо что открыта грудина завели, иначе не успели бы, сейчас крайне тяжелый, ждите"...реву как белуга...приезжает муж, пытается успокаивать а сам....плачет...
Идет время только 24 октября нам закрыли грудину, в реан-ции мы провели 10 дней...все это время я ходила к нему и все рассказывала, как люблю, что Лиза по нему скучает, что папа любит, пела колыбельные и просто песенки..принесла погремушку...говорила как много молока у меня для него...я жила вместе с ним там в реан-ции, а не в палате...Пока Илья лежал я задавала вопросы- почему зачем? ответов не нашла .....просто так есть и все....
Выписали нас из больницы 13 ноября, т.к. после перевода на отделение мы подхватили ротавирус, и было обезвоживание, которое опять чуть не кончилось реанимацией, но обошлось...Лиза в это время заболела ветрянкой, так что из больницы мы поехали не домой а к моей бабушке... и домой вернулись только 1 декабря.
Но это еще не все- в феврале 2011 г. на узи А.Л. диагностирует стеноз легочной артерии с градиентом давления 70!!!! 1 марта нам делают бал. ангиопластику, которая не устраняет стеноз и как резюме- необходима вторая операция....в этот момент я умерла уже во второй раз...Нужно ставить протез легочной артерии- гомографт- снова открытая операция, НО!! хотя бы без остановки сердца...
18 мая 2011 г. наша вторая операция, Илье 8 месяцев, мы ползаем, хорошо прибавляем,смеемся и радуемся- прошла довольно быстро (всего 4 часа, долго выделяли сердце из спаек) и глаже. Выходит Рубен Рудольфович- довольный предовольный и говориит- я гомографт Вам не поставил!!!! Мы в недоумении????? Я расшил собственную легочную артерию и поставил заплату, и градиент ушел!!!! Боже как я была счастлива, мне хотелось расцеловать руки этого Великого Хирурга от Бога!!! У Ильи не будет протеза легочной!!!!Мы задышали вечером же, и через день были уже на отделении. Причем лежали в реан-ции на той же кровати, что и в первый раз!!! Ирония судьбы!!! Нас знают все мед сестры и реаниматологи кардиореанимации!!! Этим людям я кланяюсь в ноги за их заботу о моем Сыне!!!
В июне 2011 на узи у А.Л. градиент снова 30, т.е. некоторое увеличение...
в сентябре 2011 г- уже 42 (ну никак эти заплатки, а они у нас очень большие по площади, не дают расти сердечку, вот такие особенности).....Андрей Леонидович отпустил нас до 21 декабря 2011г. (жду и боюсь этого дня), и если градиент вырастет еще, то гомографта нам не избежать, но я по-прежнему надеюсь, что нам повезет... Каждый день я смотрю на Илью и думаю, не может быть чтобы Бог любил троицу и нам нужно будет делать третью операцию...
Ведь Мой Сын такой Сильный и Стойкий!!!!

Читала и плакала.... Какие вы все молодцы, какие сильные, любящие. Пусть у вас все сложится хорошо, и не потребуется третья операция!
Спасибо за трогательную историю, у нее обязательно будет самое счастливое продолжение!

Господи, как же тяжело даются детки. Каждую такую историю невозможно не пропустить через себя.
Читаешь и больно. Очень, за каждого малышунчика, душа переворачивается.
Очень надеюсь, что наши детки будут счастливы в этой жизни. Им ведь через многое пришлось пройти для того, чтобы остатся с нами.
Они все сильные-сильные.
Крепкого здоровья Илюше и счастья всей вашей семье!

Читала на одном дыхании.Здоровья,сил и терпения. Даже,если и потребуется третья операция пусть для Ильи она будет самой лёгкой.

рыдаю... бедные детки так мучаются...
Здоровья Илюше наикрепчайшего!!!

Боже,как все это тяжело пережить.пишу и до сих пор плачу.
Илюшенька,малыш здоровье тебя безграничного

Боже,как все это тяжело пережить.пишу и до сих пор плачу.
Илюшенька,малыш здоровье тебя безграничного

Сколько надо сил родителям, чтобы пройти операции эти! море просто сил! Вы молодцы! Живите сегодняшним днем, а про 3-ью операцию не думайте!

Читаешь все истории, и на каждой ревешь....Здоровья вашей семье, особенно Илюше!!!!!

Мамы, девочки, спасибо Вам!!!! Я очень верю в Сына!!!! В моего Ильюшеньку!!!! Пусть Господь даст всем деткам здоровья!!!!

Танюша, нет слов... залила всю клавиатуру
Ильюшеньке, маленькому зайчику, здоровья богатырского и стойкости!
Маме, да и вообще всей семье - терпения!
Всё у Вас получится, сложится. И непременно будет хорошо!!!

Танюшик, вы молодцы!!!

Дай Бог, чтоб всё у вас прошло хорошо!!!

Да без слёз читать невозможно!! Дай Бог, чтобы всё обошлось и вам не нужна была больше никакая операция!!!!!!!!!!!! Очень-очень вам этого желаем!!!!!

Спасибо, Вам, Девочки!!!! Но вот что-то я все больше волнуюсь...просыпаемся с отекшими глазками (но м.б. это из-за того, что пьем ночью смесь, бывает и 2 раза за ночь. Но памперс утром тяжеленный), и вот еще стонем когда спим, как-то на отдышку похоже... а м.б. я просто псих уже...короче посмотрю еще понаблюдаю и позвоню нашему доктору посоветуюсь...

Мой тоже просыпается с припухшими глазами, тоже пьет ночью смесь. Но в остальном все в норме- ни отеков, ни СН, все в порядке(ттт). Сейчас перестала давать среди ночи бутылку, только перед сном и в 6 утра. Мне кажется, что поменьше стали.
И еще нам кардиолог советовала пить побольше именно воды, либо чая, так как мой большую часть нормы жидкости выбирал молочком. Так и делаем)

Галя, Вы знаете, мы почему-то совсем не пьем воду- только смесь или компот свой...никак к воде не приучить...
Надеюсь, что у нас тоже все окей будет!!! И все это только мои страхи.....

Ко мне на "ты", пожалуйста, не позорь меня, я еще не совсем старая)

Попробуй разводить компот пожиже водичкой, и ночью я своему подсовываю вместо двухчасового молока грамм 100 воды в бутылке. Тоже не любит ее , упрямец, приходится хитрить)
И кардиологу обязательно скажи, лучше , как говорится, перебдеть.

Да, Галя, согласна- лучше пере- чем недо-....
А с компотом похитрю

Мой, когда его кормила смесью, вообще не пил воду. Чайную ложку в день, если смогу запихать. Я это обьясняла тем, что смесь разводится водой, значит реально воду он получает.
Где-то после двух лет начал пить воду и только. Очень редко компот, соки и т.д. Сейчас всю еду запивает водой да и просто её пьёт. А по поводу отёков, я бы всё-таки проконсультировалась с врачом, только с хорошим. Может действительно волноваться не о чем.
Крепкого-крепкого здоровья Илюше!

Танюшенька ,милая .. обязательно , слышишь, обязательно вымолим твоего сынульку ! всё будет хорошо у вас !
почему то только сейчас увидела твою историю ..
миленький мой, всем сердцем верю и чувствую ! , что Илюшку ждёт долгая , счастливая и полноценная жизнь ! молимся и верим вместе с вами в ваше ненаглядное Счастье !



Танюшик, Андреич у нас тоже с отёкшими глазками , практически постоянно . Нам говорят, что если много жидкости пить , то из за того,что кровь у нас из за порока густая , то поэтому сердечку тяжеловато справляться. но мы такие водохлёпы , постоянно пъём компот из сухофруктов , да ещё и прикладываемся частенько к молочку днём и ночью . памперс меняю два раза за ночь , тоже тяжелючий . а так мы без памперса, штанов 15 и больше за день в стирке .

Дашуня!! Спасибо тебе за такие слова в адрес Иленка ,..мне тоже хочется верить, что все хорошо у него будет...

А вот про питье- мы как раз наоборот днем пьем очень мало, ночью 1 или 2 раза смесь...и стоны мне не нравятся даже в дневной сон бывают...

Читала, и только охала..Про вторую жизнь, это тоже про нас! Про чудо, что удалось избежать постановки аппарата - тоже про нас!
И мы боимся, что все таки придется делать полостную рано или поздно, конечно, надеемся, что никогда! Желаю от всей души Вашему малышу все таки всеми правдами и неправдами попытаться избежать повторного вмешательства. Молимся вместе с Вами!!!

ВЫ умнички! Так держать! Желаем крепкого-крепкого здоровья, и никаких градиентов

Господи какие же детки сильные, сил Вам, удачи, здоровья и все все будет хорошо!