Здравствуйте хотела бы обратится за помощью или советом как нам дальше поступить...У нас родилась дочка с Синдромом Эдвардса 47,XX18+ трисомия по 18 хромосоме.С ВПС.Нас на протяжении 9 месяцев наблюдали в ДРКБ г.Казани говорили что прооперируют мою дочь Ксению.И теперь когда пришло время оперировать нам в операциии отказано.Мотивируя свой отказ тем что дети с этим синдромом по статистике невыживают.У Ксюши ДМЖП по типу ЕЖС.Стеноз ЛА комбинированный выраженный.Дилатация правых камер сердца.Артериальная гипоксемия.НК 2 А ст.Девочка перестала набирать в весе ещё в 4 месяца.Есть такой форум материнство.Там родителей с такими детками много и они живут.Неужели можно поставить крест на малышке и даже непопытатся её спасти.А без операции нам точно недолго осталось.Помогите хотябы советом...как нам быть дальше.

у нас были 2 детей с впс и см Эдвардса. Один умер после операции у нас, другой после операции умер дома. Оба в возрасте до 1 года. какое насыщение крови кислородом у ребенка? Какой гемоглобин?

Здравствуйте сатурация 89-92%а гемоглобин 158 это на 23.10.11результаты.

думаю, сейчас и операция вам не нужна, порок скомпенсирован стенозом легочной артерии. Может, протокол узи выложите?

Аорта:дуга и перешеек б/о. Ао декстрапозирована Ао14мм.Ускорение систолического потока в аорте нет V1,0м/с.Левое предсердие не увеличено,ЛП17мм.Правое предсердие увеличено.КДР 30мм.КСР 16мм.(Единого желудочка).EF(ФВ)77%,FS(ФУ)45%,SV(УО)26ml.Сокротимость миокарда левого желудочка:удовлетворительная.Митральный клапан:створки тонкие подвижные. АВ-клапаны на одном уровне.ФК 12мм.Клапон легочной артерии инфезидибулярный стеноз градиентом 37ммhg. ФК 8мм.Ускорение систолического потока в легочной артерии есть. V 4,8м/с.с градиентом 92ммhg.Легочная артерия диаметр 8мм.Трикуспидальный клапан:створки тонкие подвижные.ФК 16мм.Степень регургитации физиологическая.Перикард б/о.Дополнительные особенности:ДМЖП большого диаметра(d-20мм).ООО-3мм с лево-правым сбросом.Заключение:синдром единого желудочка сердца с комбинированным стенозом легочной артерии.ООО. Узи от 17.10.2011г.

да, узи это подтверждает. Сейчас вам была бы показана операция суживания легочной артерии, если бы у вас не было врожденного ее сужения. Он есть. легкие защищены. Следующий этап гемодинамической коррекции - это операция Гленна, обычно ее делают в раннем детском возрасте, от года. Но это время вариабельно.

Нам и собирались делать операцию глена в 9 месяцев но мы заболели бронхитом длительное время были хрипы в лёгких,нас выписали из больницы с хрипами и температуркой.Сказали что операция при синдроме эдвардса проводить нет смысла даже если у вас хрипы пройдут( а они и прошли мы дома продолжали инголяции делать,) операция проводится небудет.Примым текстом сказав что она не жилец.Хотя дочке всего то веса нехватает для того чтобы ходить начать.А так она активная пытается говорить правда ещё несовсем получается.Улыбается не плаксивая....Пытается ползти но сил нехватает-после одышка.Ведь живут другие детки с этим синдромом.И у них множество других врожденых пороков.

у меня нет больших познаний в генетике, но мне кажется, что продолжительность жизни при синдроме эдвардса очень небольшая, к моему огромному сожалению

Спасибо вам за ответы.