Здравствуйте. Я Елена. Мне 38лет, мужу 49. Поженились недавно(2года назад). Я была очень счастлива. Моя дочь Настя (ей сейчас 13 лет) его просто обожает. Когда я забеременела, то моему счастью просто не было предела! Да... всё это было... Родилась Варюша, и всё изменилось. По поводу её диагноза (синдром Дауна) я плакала 2 месяца, потом , пообщавшись в интернете, прочитав разные истории таких деток, немного успокоилась... Зря... Обнаружилось, что у Варюшки сложный порок сердца. Улыбаться я давно уже перестала, краситься тоже... Живу как во сне... Ну никуда не денешься, я осознала, что операция неизбежна, оформили квоту, 28 марта едем в Бакулевку.... А тут у Вари начались какие-то спазмы.... Опять слёзы, перевернула весь и-нет... Нашла..... Боюсь даже говорить... Похоже на Синдром Веста (я так поняла, что это эпилепсия) И опать обследования, врачи... Эпилепсию не показало ни ЭЭГ, ни УЗИ. Я сняла на камеру на телефон Варькины спазмы и показала неврологу. Она сказала- похоже на инфантильные спазмы, но она точно не знает. Выписала микстуру от внутричерепного давления. Спазмы стали реже и слабей, но не прошли. Хорошо, что есть интернет!!!! Я нашла по интернету клинику в Москве-невромед, записалась на консультацию... Вся надежда на поездку в Москву... Молюсь постоянно, иногда ловлю себя на том, что мысленно читаю молитву... Других мыслей уже нет... Вот оно-сумасшествие! Сил уже нет, а ведь всё еще только начинается.... Одно знаю точно-моя Варюша- самый лучший ребёнок на свете!! Я обожаю её, и другую бы не хотела....

Добро пожаловать к нам!Бог выбрал именно вас,зная,что вы сможете все сделать для Варюша,перестаньте думать о плохом,выше голову и бой,все непременно будет хорошо.Удачи Вам!!!

Добро пожаловать! Сил вам и боевого настроя!

Добро пожаловать на форум!!! Вы сильная и замечательная мама, только вот почему перестали улыбаться??? У Вас ведь есть еще одна дочка и муж и им бы хотелось видеть мамину улыбку каждый день, да собственно и Варенька бы от такого "десерта" я думаю не отказалась)) У Вас же замечательная, любящая и любимая семья - и мамина улыбка, а также улыбка жены - это главный стимул для жизни, радости, покоя и надежды! Да проблемы со здоровьем у такой долгожданной девчушки, но ведь из-за этих проблем (они ведь частично всё равно решаемы), она не становится менее любимой . Улыбайтесь Леночка, улыбайтесь! Всё у Вас будет хорошо!!

Здравствуйте! Вы молодец, что присоединились к кардиомамочкам! Спасибо вам, что написали вашу нелёгкую историю. Держитесь, ваши близкие нуждаются в вас спокойной, уверенной и жизнерадостной. Вы очень сильная и мудрая мама, вам нужно перестать грустить, наметить план ваших действий, ехать в Москву, всё там узнавать, делать операцию и бороться дальше! Господь не даёт нам больше того, что мы можем выдержать. Значит вы такая хорошая и настолько сильная, что у вас родилась такая замечательная Варенька. Держитесь, всё у вас должно наладиться! А мы будем держать за вас кулачки.
А какой у Вареньки порок сердца?

Спасибо вам всем большое!!! Ваша поддержка помогает и придаёт сил!


У Вари дефект межпредсердной перегородки, дефект межжелудочковой перегородки и частично открытый аорт...какой-то канал (точно название не запомнила)
Еще раз спасибо за поддержку!

Елена, как хорошо, что Вы с нами! Уверена, у вашей семьи всё будет отлично, вы очень сильная мама - Вареньке повезло! Мы будем переживать за вас, не теряйтесь.

Насколько я поняла, у Вареньки только ДМПП, ДМЖП и ОАП (открытый артериальный проток), который у многих детишек закрывается сам со временем, ну а уж если не закрылся, ему "помогают". Так что после операции у малышки будет здоровое сердечко. Это уже немало.
СД в нашей стране - это как приговор, но в Германии я видела целую книгу для родителей таких детишек, написанную взрослыми людьми с СД. Эти люди преподают в ВУЗах, работают педагогами, художниками, занимаются спортом и рожают здоровых детей! Понимаю, что у нас все иначе, но ведь еще 10 лет назад многие пороки были неоперабельными, а сейчас их успешно оперируют.
Что греха таить, многие наши папы растворяются в неизвестности еще когда слышат диагноз ВПС, не зная, что это поправимо. А рядом с Вами и дочь, и верный человек, вас трое на одну малышку, у нее сразу 3 хранителя в этой жизни! Видимо, там наверху посчитали, что вам по силам защитить этого ребенка.
Сейчас страшно и больно, но это пройдет, обязательно. А радость и улыбку возвращать нужно, пусть и ценой больших усилий поначалу - Вы ведь еще и хранительница своего очага. Мужу тоже очень страшно, он винит себя, сам не зная в чем, боится, что и Вы считаете его виноватым. Пожалейте его. А он пожалеет вас, и снова захочется улыбнуться. Да и почти взрослая старшая дочь - это подарок, это поддержка и помощь Вам, вот увидите.
Я уже писала, как прочла в какой-то американской статье: старший сын, узнав, что у родителей должен родиться ребенок с СД, подошел, обнял маму и Сказал:"зато он никогда не станет плохим человеком!" В Америке вообще очередь стоит на усыновление "солнечных детей" - их считают новой расой, людьми будущего. Кто знает, может у нас тоже все изменится. Или ваша жизнь изменится так, как вы и не мечтали до малышки.
Держитесь и не сдавайтесь, все будет хорошо.

Вот полностью согласна с Алёной. Я вот недавно видела репортаж про таких деток. Их самое главное не прятать, а давать возможность развиваться вместе с другими детьми. Детский сад, школа, и т.д. Показывали одну женщину. Ей уже под 30. Работает бухгалтером. Если бы не сказали, что у неё СД - никогда не поверила бы. Удачи вам, сил и терпения, вы хорошая мама и со всем справитесь.

Спасибо Вам большое. Похоже первую ночь за последние 7 месяцев я буду спать спокойно и без слёз. Диагноз СД меня давно уже не пугает.(ну почти!) Я много прочла про таких деток, и общаюсь с мамами на разных сайтах. Очень много литературы по развитию есть. Вы правы -это не приговор. Просто сердце разрывается, когда думаю обо всех сопутствующих болезнях Варюши. Пока (тьфу-тьфу) она развивается нормально, да и внешне она красавица! А операция-это всегда пугает, даже взрослых. А тут-малютка!

Малюток она как раз-таки и не пугает, лишь бы мама с папой были рядом. И заживает у них все очень быстро. А после операции их определенное время держат на обезбаливающих и др. именно для того, чтоб они спали и им не было больно. Проснутся, когда больно уже не будет.
Главное - чтоб их ждали улыбающиеся и счастливые родители. Замечали: дети часто падают и не плачут, пока не увидят реакцию родителей. Если мама охнула и в глазах испуг, дитя ревет белугой. А если у мамы улыбка и уверенность в глазах, что все хорошо, малыш кряхтит, но улыбается в ответ и бежит дальше.
Вот теперь тренируйте улыбку, чтоб Варенька бежала по жизни и не думала об ушибах. Прорветесь.

Полностью согласна с Affa. Хочется что-то сказать, но лучше не скажешь. А такие пороки сердца как у вас, очень хорошо лечатся, а самое главное, что после операции вы про них забудите навсегда! Как и не было. Очень хочу, чтобы у вас всё было отлично!