Цитата(елена3232 @ 12.6.2012, 0:25)
Написали во многие фонды ,пока ответили только2 Детские сердца и Алеша .Алеша нас взял под свою опеку.Правда еще мало времени прошло ,да и праздники...А в немецкие нужен перевод ,опять же праздники .А про общежитие в Мюнхене где узнавать? Просто я профан в таких делах ,и не выезжала никуда Может кто был на операции там ,вообще у меня куча вопросов ,а задать некому ,может поможете?
Мы были в Мюнхене. Могу ответить на ваши вопросы. Оставьте ваш электронный адрес (обычный не с форума) я вам напишу. Или пишите на zdorovikhin_dm@mail.ru
Цитата(Affa @ 11.6.2012, 23:14)
Вы обращались в фонды? Обратитесь в несколько сразу, и в немецкий, он есть у нас в разделе "благотворительность".
Я понимаю, что Вам страшно, но ведь другого выхода нет, правда?
Будьте упрямой, я верю, что у вас все получится.
Узнайте про общежитие Р.Макдональда в Мюнхене, там можно жииь бесплатно, но нужно заказывать комнату заранее.
Прошу прощение за то что поправляю но проживание там не бесплатное. Стоимость проживания за 1 день 20 евро
Цитата(елена3232 @ 10.6.2012, 9:51)
Здравствуйте кардиомамочки ,вот и наша история коротенько.
Тимошка родился долгожданным ребенком. Старшему сыну моему, на тот момент, было уже 21 год. Беременность проходила легко, хотя врачи и искали патологию у ребенка из за моего возраста, но не нашли. Родился Тимошка 2 июня 2009 года на 42 неделе беременности, как будто зная, что его ждет впереди, не торопился на свет божий. Дальше как в страшном сне. Диагноз – порок сердца атрезия легочной артерии 2 тип, ДМП ОАП, ооо, артериальная гипоксемия, аорто-легочные коллатеральные артерии.
Из роддома перевели в 67 городскую больницу города Москва, для уточнения диагноза, где и провел свой первый месяц жизни. Затем с кучей лекарства был выписан домой, расти и набирать вес до первой операции. В четыре месяца была первая операция – поставили анастомоз, этой операции нам хватило на пол года. В десять месяцев вторая вспомогательная операция – еще один анастомоз. Этого нам хватило дожить до двух лет и трех месяцев.
Дальше была третья операция в условиях искусственного кровообращения, опять нам делали вспомогательную операцию. После которой при отключении аппарата искусственного дыхания Тимошка продышал один час. Затем была остановка сердца и дыхания. Реанимировали его 20 минут. Врачи ждали что будут осложнения из за кислородного голодания но все обошлось казалось бы. В момент реанимации на месте швов на сердце пошло отслоение тканей, но заметить этого было нельзя. На седьмые сутки нас перевели из реанимации в отделение и вскоре выписали домой. Я видела и понимала что улучшения не приходило, но списывала на послеоперационный период, затем кардиолог убеждала меня, что наше тяжелое состояние это результат тяжелого порока, и это для нас норма . А в это время у Тимошки медленно росла аневризма на месте отслоения тканей. Росла она пол года ,пока не стала гигантских размеров, готовая лопнуть. Аневризма пережала нам бронх и в легкое кислород не поступал, началась сильнейшая отдышка даже в покое. Врачи поставили диагноз пневмония и стали обкалывать антибиотиками в течении двух недель, улучшений не было. После чего мы отправились на прием в институт им Бакулева, там срочно госпитализировали на четвертую операцию... Тимошка на тот момент не мог уже ходить. После операции хирурги сказали что счет шел на часы, аневризма могла лопнуть в любой момент. Операция тоже была не простой. Первая заплата на месте аневризмы дала трещину, пришлось хирургам повторно подключать искусственное кровообращение и шить большую заплату по размеру. Операция шла 12 часов и все что реконструировали в третьей операции, пришлось убрать. Грудину ушили на вторые сутки. А вот искусственное дыхание отключить никак не получалось. Не хотел Тимоша сам дышать. На шестые сутки поставили трахеотомию, но и с ней он сам дышать не мог.
Я понимала, что спасти Тимошу может только чудо, и я ждала и молилась, молилась и ждала.
Через две недели меня стали пускать в реанимацию на несколько часов. Не буду описывать, что я чувствовала в это время, достаточно любой матери представить своего ребенка на месте Тимоши и станет все ясно. Когда трехлетний малыш в течении 35 дней просыпается каждое утро в реанимации - не может подвигать руками и ногами так как они привязаны, пытается кричать но крика нет так как вставлена трубка и связки не смыкаются. Он начинает звать маму но голоса своего не слышит и лежит, шевеля губами не понимая почему его здесь оставили. Это очень страшно находиться рядом и просто ждать, не имея возможности ни чем помочь.
Но чудо свершилось и Тимошу перевели с аппаратом ко мне в отделение, постепенно он начал дышать самостоятельно. Наконец вытащили трубку и начался новый отсчет времени приближающий выписку. Правда вставать на ножки мы стали только дома. От долгого лежания атрофировались мышцы.
При выписке хирург сказал что в дальнейшем возможности помочь нам очень мало, сердце после четырех операций все в рубцах и спайках. Оптимальное решение это пересадка сердца и легких.
Но в России детям такие операции не делают, а за рубежом, если и сделают, то надо проживать там и наблюдаться в врачей этой клиники очень долгое время.
Мы начали посылать наши документы в клиники за рубежом и Deutsches Herzzentrum München согласилась нас принять и начать делать операции по коррекции нашего тяжелого порока. Врачи сказали с операцией не тянуть, так как всю работу кровообращения обеспечивают только два слабо функционирующих анастомоза. И чем раньше мы поедим на операцию, тем больше у Тимоши шансов жить.
Теперь надо собирать 45000 тысяч евро на операцию плюс проживание, питание мамы и стоимость дороги, что бы поставить точку череде бесконечных вспомогательных операций, дать возможность Тимошкиному сердцу биться почти как здоровое.
Я не знаю, как Тимоша перенесет еще одну операцию, но другого шанса выжить, у нас нет.
Могу вам подсказать другую клинику в Мюнхене, где мы оперировались. Цены там ниже, чем в Deutsches Herzzentrum München. Для сравнения Deutsches Herzzentrum München выставлял нам счет на 40000 евро за операцию Фонтена, а в этой клинике та же операция стоила 28000 евро. Вот ссылка на сайт клиники
http://www.kinderkardiologie-muenchen.de/ И вот еще вам контакт Натальи Кузьминой она русская и работает в этой клинике, вы можете обратиться к ней и написать письмо или позвонить по телефону.
Natalie Kusmina
Patientenmanagerin (Russland und GUS-Staaten)
Diplom-Betriebswirtin
Klinikum der Universität München
Campus Innenstadt-Campus Grosshadern
International Patient Office
Tel: +49 (0) 89 7095 - 2014
Mob.: +49 (0) 1738982902
Fax: + 49 (0) 897095-5013
E-Mail: Natalie.Kusmina@med.uni-muenchen.de
http://www.klinikum.uni-muenchen.de/ru/index.html