Наша история, наверное, похожа на истории других, но очень хочется её рассказать.
Долго ждала, когда наступит подходящий момент для рождения ребёнка. Нет своей квартиры, родители пожилые, училась... Но время шло, а ничего не менялось.
Потом решила - ну чего ждать в нашей стране всегда что-то происходит, так можно и протянуть...
Ну, вот я и будущая мама... С первых дней была уверена, что у меня родится девочка, ведь я так хотела девочку. Даже один раз загадала, если выиграю розового зайчика в автоматах, то будет девочка. И вытянула!!! На учёт встала рано. Всё контролировала, даже свой вес. В 22 недели попросила доктора на УЗИ посмотреть сердечко дочки, всё хорошо... Эти слова «Всё хорошо» не вызывали сомнений, пока в 36 недель "Здравствуйте, не ждали!"…
Врач смотрит долго, отвлекает: "Ноги длинные, наверное, будет модель..."
А потом: "Сходите в диагностический центр, пусть исключат ВПС".
Задаю резонный вопрос: "А что-то не так". Нет, просто плохо видно.
Пошла в центр «Мать и дитя» (по нашим меркам – самый лучший). Смотрели тоже долго, потом пришли ещё врачи, и опять осмотр затянулся. Я лёжа на спине чуть в обморок уже падать не начала. Отправили в краевой перинатальный центр, там та же история. Целый день меня мотали по кабинетам, даже поесть некогда было. В конце похождений по УЗИ разных уровней говорят, а что раньше не видели. Очень сложный порок...Единственный желудочек, транспозиция магистральных сосудов и т.д. и т.п. Список перечислений занимал пол листа печатным текстом. Такие ВПС нигде не оперируют.
Плакала, рыдала... А потом сказала себе, чего рыдать - спасать надо. Давай читать литературу. Узнавать, что, как и где. Узнала, что наш Горздрав активно сотрудничает с Томским НИИ кардиологии. А курирует весь этот процесс профессор Иванов Сергей Николаевич.
Рожать еду в краевой перинатальный центр... И что...Положили не сразу, сутки сидела и спала на кушетке в коридоре. Врачи конечно хорошие, отношение замечательное, но не такие отличные специалисты, как хотелось бы. Дают кислород, который как потом оказалось, Мане вообще нельзя было давать, разрешают кормить грудью, чего тоже не рекомендуют... и вообще. Одним словом, как только нас отпустили домой, я сразу решила, что одного мнения о состоянии моего ребёнка мне не достаточно. И тут, вот удача!!! Приезжают кардиологи из Томска. Они у нас бывают раз в три месяца, а то и раз в пол года. А тут только домой, и они тут, когда надо. Мы сразу к ним. Приняли в первую очередь, осмотрели, дали все возможные телефоны. И вот вердикт, интуиция не обманула, ждать нельзя, срочно собирайте документы.
Собрались очень быстро. Приехали на место. Замечательная клиника, отличные условия. Сразу за один день прошли всё обследование. Согласовали все вопросы по оплате за операцию через Российский Фонд Помощи. Причём, всеми вопросами занимался как Иванов Сергей Николаевич, так и хирург Кривощёков Евгений Владимирович, мне только решение фонда объявили. Назначили операцию. Всю жизнь буду помнить даты операций. Эта была 1 ноября. Как сейчас помню - это была среда. Забрали на зондирование... Через два часа приходит хирург. Отключать не будем, сразу в операционную... Сказать, что в этот момент, что-то соображаешь нельзя, голова как чугунок, ни сна, ни еды не надо...
Понимаю, что надо держаться, но слёзы рекой... 10 часов прошло, ну когда уже кто-нибудь придёт... Евгений Владимирович (хирург) приходит в палату трясёт всю. Но новость уже не плохая. Операция прошла, но грудину не свели. Все показатели подают, надо ждать…состояние очень тяжёлое...
Двое суток как в кошмарном сне. Я иногда, во сне, до сих пор вижу ту рекламу, в окне на улице. Уснуть не могу, встаю и смотрю в окно. Ходила в храм, молилась, просила Господа помочь!!!
Ну не зря ждала!!! Грудину свели!!! Всё нормально... Мне тогда казалось, что могу допрыгнуть до потолка от радости. В тотже день пустили в реанимацию. Боже, что я увидела… У меня был шок. Раньше мне казалось, что из такого маленького тельца не может торчать столько трубочек, а сейчас… Медсестра мне сказала, если будет надо, ещё найдём куда поставить. Я дала себе слово не плакать, и я его сдержала. Постепенно всё начало приходить в норму. Ест, пьёт... потихоньку убирают подключения. Вены надо беречь, впереди ещё две операции.
Шестые сутки. Плачет, всё время плачет. Что только не делали, всё напрасно!!! Почему? Дежурный реаниматолог делает УЗИ. В перикарде кровь. Почему? Что-то не так!!! Николишин Александр Николаевич всю ночь не отходил от Машеньки, откачивал кровь с помощью дежурного хирурга.
Утро. Бегу на встречу хирургу по коридору. А он мне: «Что случилось?» Наверно невнятно объяснила. Ответ был лаконичным «Всё под контролем, всё будет хорошо!»
Консилиум. Будем делать ревизию. И снова здорово... Медленно, но верно мы начали движение вперёд…
Выбрались!!! Ура!!! Уже в отделении. Лечимся, едим и ... Начала набирать вес.
Кто на земле сейчас может быть счастливее меня?!! ДА Я САМАЯ СЧАСЛИВАЯ!!!
Быстро пошли на поправку!!! Едем домой!!! Какое счастье!!!
Растём, набираем вес. В 7 месяцев в Томск. Там американцы приехали, проконсультировали, прооперировали. Всё прошло хорошо. Вечером я уже была в реанимации. Можно сказать уже «свои люди». Приходила в любое время, была, сколько хотела. Да и были мы с Манечкой там всего двое суток!!! Это просто здорово, когда неотлучно с ребёнком!!! Подлечились, окрепли и снова домой.
Сейчас растём, ждём Фонтена.
Девочки и мальчики берегите своих деток, они у нас самые лучшие, самые любимые, самые, самые, самые...
История с продолжением…

Вера, ничуть ваша история не похожа. Я опять ревела как дура.
Пусть у маленькой Маши все будет хорошо!!!

Вера спасибо что нашла в себе силы нам все рассказать, я тоже прослезилась, плакать не буду потому что все будет хорошо!!!! Сил тебе издоровья всей семье!!!

Тяжелое состояние ребенка-это испытание для матери и родных, но Вы очень сильная... Читая вашу историю я поняла, что вас охраняют ангелы-хранители (такое стечение обстоятельств-это не просто везение). Все будет у вас хорошо, Бог с вами

Прочитала. Ни одна история не похожа на другую. Каждая мать вкладывает разные эмоции и чувства в свой рассказ и это ощущается!! Всё у вас будет отлично, кто бы сомневался Удачи вам и здоровья!!!!!

Вера, все будет хорошо! Пусть у вас еще не все позади, пусть впереди операция, но вы настоящие победители. И все будет хорошо!
помните, что мы отдаем - чтобы встретить и жить!!

Наташ, эти слова уже встречала от тебя! Запомнила и буду повторять про себя, когда наступит этот момент. Даже сейчас плачу. От одной фразы твоей!!!!

Девочки, милые, большое спасибо вам за тёплые слова и пожелания!!!
Я тоже верю, что господь не оставит всех деток, которым так нужна его помощь!!!

сижу..слезы на глазах..... Вы умнички..вы вы такие УМНИЧКИ!!! Все будет у вас ЗАМЕЧАТЕЛЬНО!!! Девченки, я иногда думаю...почему? почему? Видими кому то на верху так было угодно....значит наши дети принесут в этот мир что то полезное и необходимое.....ведь не зря они прошли такие испытания ..не зря......каждый в будущем сделает что то очень....очень полезное человечеству!!!

А теперь Машенька, стала вот какая!





А это у нас баловство!



Вот Манечка с подругой.

Машенька такая хорошенькая! Маленькая принцесса! Пусть у этой замечательной девочки все будет отлично!

Вера, спасибо за историю. От души порадовалась за Вас и особенно за Машеньку! И имя у Вас замечательное! Теперь я точно поверила, что всё будет хорошо!

Красотка. Чмок её в щёчку!!!

Машенька такая красотка!!!!!!

Хороша девица!!!! От Глеба как от ценителя красоты

Ах косы твои, ах бантики и прядь твоих милых волос, глаза голубой Атлантики и милый курносый нос!!!!!!!!
Красавица!!! Мне кажется что Олежка намного младше выглядит, хотя младше всего на 10 дней. Целуй Манюню. 5+

А мамочка-то рукодельница какая. Все связала для доченьки золотыми ручками!!!!

Олечка, спасибо за стишки, млею от удовольствия!
Я стараюсь, сделать всё, что в моих руках, для Машеньки!!!
И за комплименты всем, всем большое спасибо!

Супер!!! Машенька совсем не отличается от деток с обычным сердечком. Наши детки особенные, они учат нас ценить каждый день жизни и радоваться мелочам. Здоровья вам и счастья!
У нашей Настены тоже единственный желудочек и тмс и т.д и т.п. Смотрю на ваши фото и вашу историю и слезы текут от радости-от того что у вас все хорошо!. Молодцы что написали сообщили о себе- это большая поддержка!

Всегда пожалуйста!

Вера, даже Ваше имя за Вас всё говорит! Замечательная мама, замечательной, красивой девчушки!!! И правильно делаете, что хвастаетесь и гордитесь!!! Есть чем.
Отдельно хочу поблагодарить Вас за то, что Вы всегда самая первая поздравляете всех с днями рождения. Всего Вам и вашей семье наилучшего!!!

А это не за что! Мне просто нравиться поздравлять, и не хочется оставлять кого-то без внимания. Поддержка нужна всем, и тем более тем, кто не часто бывает на форуме!

Вера, демонстрация дочурки - просто прелесть!!! Так трогательно, рассказ классный, я расплакалась...

Спасибо большое! А плакать... даже я себе такого не позволяю! Если только от счастья!!!

Девочки, подержите за Машеньку волшебные кулачки! В кардиограмме "поймали" систулу, 25 мая поедем на суточный мониторинг, так хочется, чтобы всё было хорошо!

Конечено поддрежим! Скорее всего ничего страшного, так что не расстривайтесь раньше времени. У нас тоже какое-то кол-во экстраситол, но не катастрофичное и лечения не требующее.
Удачи на холтере!

Все будет хорошо

Удачи!

подержим@@

Удачи!@@

Девчата, спасибо! Сделам - сразу отпишусь!

И мы тоже, обязательно подержим!!! Так хочется, чтобы все было у Машули хорошо!!! И я тебе, Вера, уже говорила, всё будет отлично!!! Даже не думай о плохом!!!!!

Спасибочки!!! Я не думаю о плохом, я прошу просто помолиться и подержать кулачки 25 мая! Хотя, честно сказать, волнуюсь!

Подержим, Верочка, еще как будем держать! Наши - Маше! @@

Забрала результаты, пока не радуют. Нарушение ритма всё-таки есть! От количества экстрасистол я в шоке? Вот насколько серьёзные...? Пойду "пытать" Виктора Станиславовича! Что к чему и как с этим правильно жить?

А что ваша кардиолог сказала????? Ты уж меня что-то напугала!!! И в Аську не заходишь!!!!

Нашего кардиолога я ещё не видела. Да и что она скажет? Опять будет твердить, что с такими детьми они ещё не работали, и поэтому ничего не знают! У нас экстрасистол 2274 за сутки. Это при норме в 1500. Честно сказать не до аськи мне сейчас. У Манечки ещё и температура к вечеру поднялась 38. Вот всё в кучу! До болтались по больницам!

Вер, ты держись, ладно? Мне кажется, ты очень устала.

Верунь! Такая девчушка славная...супер. Светлячок, просто прелесть!

Держим за Машеньку кулачки @@@

Машеньке @@

Машуля поправляйся@@

Вера, надо просто спокойно и взвешено пообщаться с ХОРОШИМ кардиологом. Мы с экстросистолией живём с Никитосом себе уже 4 года. То по-больше, то по-меньше. Единственное что я знаю, что "тригеминия ещё куда ни шло, а бигеминия вас до приступа доведёт" . Иди Доктора нашего спроси.

Спасибочки, девчата! Я собственно уже спросила Виктора Станиславовича, буду ждать ответ. Вот плохо жить далеко от хороших врачей! Мне когда наша кардиолог начинает говорить, что очень всё сложно при нашем пороке и это должны смотреть специалисты, я просто думаю, а кто тогда она? Неспециалист. Вот если бы у меня на работе, в садике, появился ребёнок "не такой, как все", разве бы я не начала досканально изучать проблему и методы устранения той проблемы? А почему узкие специалисты не могут этого сделать? Это меня больше всего поражает! Хорошо есть интернет! Я даже представить не могу, как же живут люди в "тьма таракань", ведь там врачей подчас вообще нет. Короткое отступление на больную тему.
Вот начинаю лечить Манечку, опять температура с утра!

Ох, Вера!!! Люди ооочень разные!!! Это ты бы изучала и помогала такому ребенку, а многим просто наплевать!!! У нас хоть и центр есть, Кардиологический, но в поликлиниках врачи, сама знаешь какие. У вас кардиолог, с твоего "пинка", хоть как то учавствует в вашей жизни, а у нас хоть ругайся хоть нет, ей по барабану. Но вот лицо не довольное и претензии, что мы у неё на приеме всего лишь один раз в год появляемся. А зачем идти к такому специалисту??? ....Вера, ты главное не раскисай!!! Мы с Вами!!!

Что ты, Наташа, разве я могу себе такое позволить? Если я раскину, кто тогда будет детьми и домом заниматься?! А Манечка, ты и сама занешь, для меня свет в окне!

Вер мы с вами,Машеньке выздороветь по быстрее!!!!@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Спасибо Светочка! Мы будем стараться!

Вера! здоровья вашей дочке много-много.Все что можем@@....,бесконечные.

Спасибо большое!
Вот напала на нас желудочковая тахикардия! Штука не очень хорошая. Надо начать приём антиаритмических препаратов. А их дозировку надо подбирать под контролем кардиолога и холтера. Наша кардиолог не берётся, говорит надо ехать в Томск, а КВОТу ждать придётся 2-3 месяца. Вот узнаем всё и поедем скорее всего, как говорится, "за свой счёт"!

Вер а Маша как? как температура? Держитесь девочки@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Температура стабилизировалась до нормальной. Лечим горлышко. И решаем вопросы с КВОТой. В понедельник поеду ругаться в ГОРЗДРАВ. Так как созвонилась с врачом из Томска, она сказала повторить холтер, и если всё тоже самое, срочно надо подбирать препарат и его дозировку. А наши как всегда не чешутся! Вообщем продолжаем "воевать"!