История такая. В 33 недели беременности у меня тянет живот. Иду в туалет - кровь! Паника, звоню в скорую, приехали, везут в роддом со словами, ничего страшного, в крайнем случае родите сегодня Приехали, оформились и в родилку сделали УЗИ, всё нормально, рожать вроде не собираюсь, перевели на сохранение. На след. день УЗИ - всё ОК, только в пуповине 2 сосуда вместо трёх. Возможно кесарево, а так ничего особенного. На сохранении полежала, выписали, но дали направление на УЗИ в МГЦ. "Пусть генетики посмотрят - 2 сосуда часто являются причиной порока". Я думала - ехать или нет. (уже 36 недель - какой смысл!!!). Поехала. Умный дядя доктор поинтересовался: зачем пришли?? срок не маленький. всё равно рожать. спрашивает: "ну, найду я у вас порок или не найду, какие у вас варианты?" Я : "конечно рожать". А сама думаю - какие ещё пороки? У МОЕГО РЕБЁНКА??? Да никаких!!!!!!!!

Врач долго смотрел и не раз проверял кровообращение. Результат: всё в порядке, но желчный пузырь не визуализируется. Возможно он пустой сейчас или его просто нет. Это не страшно, без пузырей живут. Я в расстройстве. Посоветовал после родов сделать УЗИ и поискать пузырь. ВСЁ!

Ложусь на дородовое, меня ковыряют, вызывают тем самым роды (народу-то много, нельзя же ждать пока все сами разродятся!! ну, сами понимаете, мы же в России живём...Схватки с ЭКГ, врачи вслух переговариваются на тему "главное, чтобы сердечко выдержало..". Рожаю САМА. (не кесарево). Воды зелёные.

На след. день пришла врач и говорит - у малыша шумы в сердце. посмотрю завтра - может пройдут. я в медицине не разбираюсь. знаю что сердце это ВАЖНЫЙ орган и что шума быть не должно. Напугалась, но стала ждать завтра. На завтра - снова шум. Не ушёл.. "Когда выпишетесь - сходите на УЗИ сердца и желчного пузыря" Спрашиваю что это вообще может означать. Отвечают - подозрение на порок. ПОРОК СЕРДЦА!!! Что это такое?? Это такая вещь при которой делают аборты!!! (мои познания). У моего малыша порок? да не может быть!!!!!! На УЗИ во время беременности ведь ничего не увидели! Даже генетики! Спрашиваю на след. день у неё же - объясните, что такое порок? В чём он заключается? На что мне отвечают: не забивайте голову, мамочка, раньше времени! Порок ведь под вопросом только! У меня мысли, что жить с этим нельзя. И под вопросом будет ли жить мой ребёнок!!!! Думаю, эмоции мои понятны в тот момент.

Нас выписали. Домой приходит сестра из поликлиники. Смотрит, говорит хороший малыш. Я говорю - что насчёт УЗИ? Она отвечает: не спешите! до полугода шумы часто проходят сами собой! в полгода сходите! а желчный пузырь - зачем вам его искать? конечно он есть - если бы его не было кал был бы неокрашен! а если какает малышка нормально, значит пишеварение в порядке! Какое счастье!! Я успокоилась!!!!!!!

Нам 17 дней. Пришла доктор из поликлиники. Другая. Спрашивает всегда ли ребёнок ТАК часто дышит. Я отвечаю - да! (я же не дура - вычитала уже, что дети дышат чаще взрослых! всё нормально!! а малыш дышит так, что папа зовёт её щеночек) Посчитали. больше 100 в минуту. Врач напряглась и предложила нам лечь в больницу на обследование. Может что-то с лёгкими, может порок, который у нас под вопросом ещё в роддоме, а может просто особенности организма!

Я не хочу в больницу. Не хочу верить, что с моей малышкой что-то не в порядке. Но надо! Едем на скорой. Врач из скорой меня готовит: у вас носогубный треугольник синий, мраморность кожи, одышка - думаю точно порок. (напомню, что до этого момента никто мне не объяснил ЧТО ТАКОЕ порок).

В больнице нам сделали УЗИ желчного пузыря. Не нашли, но вся система работает, печень в порядке. то есть, даже есть его и нет, без него нормально справляемся. Потом УЗИ сердца. Доктор Довгань. Сообщил нам, "пренеприятнейшее" известие. ДМЖП и ООО. Объяснил всё доступно, для особо одарённых. В перегородке дырочка, ребёнок справляется, но через месяц надо показаться и скорее всего операция до 3-х месяцев.

Я звоню подруге, рассказываю. Она мне предлагает поехать к бабушке, которая чудесным образом заговаривает любые недуги. я не верю. муж меня вообще принял за сумасшедшую, когда от меня последовало предложение поехать к "бабушке". Но мы поехали. А что делать? В такие моменты голова не варит, ищешь любые способы...

Бабушка оказалась тётенькой. Посмотрела, сказала, что возьмётся. 9 раз мы возили Анюту к ней. Потом 40 дней умывали водой, которую она дала. В последний визит она сказала: всё идёт хорошо, отверстие закрывается само, операции не будет.
Я спрашиваю: когда закроется совсем? когда можно расслабиться? она отвечает: можешь расслабиться!
Я решила для себя: раз следов на теле не останет, то моя дочь никогда не узнает о том, что у неё был порок! И никто из знакомых не узнает, чтоб не думали, что она у меня "какая-то не такая". (гениально, не правда ли?)

Прошёл месяц. Время следующего УЗИ. У нас всё заростает само. Зачем ехать в ДГБ? Едем поближе! Всё равно скажут что почти ничего не осталось! Делаем УЗИ на матросова. О, ЧУДО!!! отверстие стало 3 мм, вместо 5 мм. Следующий приём через 3 месяца!!

Через 2 у меня появляется желание поехать пораньше и именно в ДГБ. Запись к Цытко. Записались, приехали. Андрей Леонидович просто послушал сердце и сказал, что дело серьёзное. Дырочка не маленькая. И что они БУДУТ НАМИ ЗАНИМАТЬСЯ!!! Делает УЗИ. Ухудшение. дырочка стала больше. уже 6,3 мм. левый желудочек увеличен. нарушено кровообращение. Срочно надо купить лекарства, давать месяц и через месяц на осмотр. Скорее всего уже квоту дадут и будет операция в начале года. Полостная.

Мой шок был сильнее чем в первый раз когда я услышала о возможной операции. ОПЕРАЦИЯ БУДЕТ! Полостная! У моей малышки!!!!! Я еду к "тётеньке". Сообщаю ей что к чему, она отвечает, что раз так, надо делать операцию. СПАСИБО! Благословила! Она подарила мне надежду, которая грела меня. И в один миг всё разрушилось. Я сняла розовые очки и посмотрела на вещи реально! Бог дал мне это испытание чтобы я его пережила, прочувствовала! Я должна понять, что это МОЙ ребёнок, ОНА ТАКАЯ ЖЕ как все остальные дети и ВСЕ дети с пороком ничуть не хуже окружающих. Пусть у нас не всё гладко, с первых дней жизни мне испортили настроение, но всё равно у меня есть моя малышка! Она жива и будет абсолютно здорова!!! тьфу-тьфу-тьфу!!!!!!!! Я верю в это. Нам просто нужно пережить тяжёлые моменты и сделать из этой ситуации выводы!

Сейчас идёт этот месяц до осмотра. Даю порошки три раза в день. Кормлю смесью, т.к. грудь сосать сил нет, а сцеживаться надо было раньше, а теперь молоко перегорело. даю по 30 мл через день, пока совсем не кончилось. Жду с нетерпением 22 декабря! Жду операцию. Хочу чтобы это всё скорее кончилось и моя малышка была здорова.

прочитала ваше письмо, и как заново пережила, то что было у нас. Всё будет хорошо, просто нужно верить в это!

спасибо, Гульнара! Конечно всё будет хорошо!!! А как же ещё?

Я каждый раз переживаю всё заново... Только недавно перестала сниться реанимация... И я уверена, что у вас всё будет хорошо!!! Удачи и терпения!!!

Не переживайте, все будет отлично!!! Вы сильная...главное набраться терпения

Спасибо! вот как раз терпения мне и нехватает..

удачи вам! дай Бог чтобы все у вас было замечательно!!!!!!!!!!!!!!!!!!!

Какие же, всё-таки, разные - эти наши истории. Такие разные и такие похожие...
Все обязательно будет хорошо!

СПАСИБО!!!!!!

Ездили мы вчера на Авангардную. Квоту сказали оформлять, но операцию в ближайшее время не обещают
А я так хотела чтобы нас сразу забрали (несмотря на праздники).
Я устала жить в ожидании и смотреть на то как Анюта тяжело дышит и прибавляет 150 гр в месяц

Андрей Леонидович сказал ориентироваться на март. Ну ей же тяжело так жить.. У неё уже сердечный горбик.. Он сам его заметил.. Неужели надо ждать когда он вырастет ещё больше.. С каждым месяцем она становится длиннее и выглядит худее.. Чего мы ждём.. Почему нельзя сразу прооперировать..

Не понять мне врачебную тактику. Но, врачам доверяю, не мне решать когда будет операция, поэтому будем слушаться и повиноваться...

Девочки, вы мне в личку отвечаете, а тут я как будто сама с собой разговариваю

Сегодня нас поставили на очередь. Записали на 30 марта. Теперь главное наше терпение и хорошее самочувствие моей малышки до операции.

Конечно тяжело смотреть как ребенку трудно,но надо ждать,ничего не поделаешь.Я помню все время спрашивала почему нельзя сразу сделать ,побыстрее,все хотелось отстреляться и начинать забывать.Но нам сказали ДО ГОДА!Надо чтобы подрос,сил набрался!Теперь понимаю что это совершенно правильно,хотя конечно,мечтаешь поскорееА про кушать,ну вы естественно все это знаете-дырочку побольше,с перерывами кушать.А для веса,мы поедали рисовую кашу с 3-х месяцев,вернее добавляли в смесь,легко усваивается и калорийно,хотя наверное этот совет вам не подойдет,вы набираете медленно из-за сердца,а мы просто должны были добирать вес активно,ведь в 3 месяца были 3 кг,ярко выраженная гипотрофия...
Терпения вам,все будет очень хорошо!До марта рукой подать!держитесь!!!

Я не очень хорошо знаю этот диагноз, но если Вас волнует состояние дочки, то может до марта хотя бы почаще показываться докторам, консультироваться. И вообще выяснить , а когда эту операцию лучше провести, в конце марта из-за квоты только. А по состоянию ребенка как, до марта ждать или лучше сейчас. Вобщем с докторами будьте все время на связи.

на 26 число (Анюте будет 7 месяцев), я записалась на УЗИ к Цытко. Посмотрим что скажет ... Квоту сегодня муж забрал уже. Всё готово. Продолжаем ждать 30 марта. Уже и правда рукой подать))

Аня чувствует себя хорошо. кушает и кашу и овощи и фрукты и творожки. завтра мясо попробуем) только соки не пьёт и чаи.... ничего не пьёт, кроме смеси. сейчас весит 5700, при росте 64. Вот такая сосиска =))))))

Это ничего,всё быстро наверстаете!Держитесь,все будет хорошо!

Кстати,про Элькар вам говорили?Не знаю,все конечно индивидуально,но нам советовали когда я думала что малой вес перестал набирать.

насколько я поняла, он для повышения аппетита. а с этим у нас всё нормуль)))) ест большие порции каши и целую баночку прикорма за раз. только толку мало)))))))

Ну да,и для аппетита и для обмена веществ,и всякое такое...В любом случае не переживайте,я как-то увидела на отделении патологии новорожденных фотки девочки-2 700 в 7 месяцев выписывались из больницы,а потом!!!деваха будь здоров!!!Это такие параметры,туда-сюда,а потом глядишь,начнуться проблемы с лишним весом!!!)))Так что,ВСЕ БУДЕТ ОЧЕНЬ ХОРОШО!

Ездили мы на УЗИ 26-го. Точнее муж ездил, я не была. Андрей Леонидович сказал, что операцию мы откладываем. 30-го марта не госпитализируемся. Показатели улучшились. Микрон вырос, сердечко тоже, а дырочка осталась прежней. Есть шанс, что операции вообще не будет.

Я ничего не поняла и вообще не верится. Шумит-то у нас как тайфун - достаточно ухо к груди приложить. Не знаю, в общем, чего ждать... Я уже готова была 30-го лечь и закрыть этот вопрос......

Н.И.К.А. добрый вечер или день. Я на форуме человек новый , но может Вам поможет мой опыт. Попробую рассказать кратко. Сейчас моему сыну 2 год 8 мес. ДМЖП при рождении было 5,5 , порок компенсированный услышали в р/доме, во время беременности даже намека не было. На седьмой день после рождения были уже у Цытко, он и определил диагноз. Для нас это был гром среди ясного неба, т.к. у нас в семье мы с этим никогда не сталкивались, а муж вообще бывший военный летчик. Стали наблюдаться, первый три месяца все хорошо. Сердечко шумит, дефект не ростет, развивается ребенок нормально. Зацепили вирус , переболели с высокой темп. Когда в 4 месяца приехали на осмотр, у нас была уже легочная гипертензия и Андрей Леонидович положил нас срочно в больницу на операцию, все произошло за 3-5 дней, я опомниться не успела. Но в больнице сделали катетеризацию , уточнили диагноз и.... отменили операцию, но посадили на лекарство (капотен) , пили мы его пол года и наблюдались, затем нам его отменили и мы просто регулярно приезжали и делали УЗИ . Последний наш визит был в октябре 2008 г. Закрытие почти полностью, дефект на мониторе не виден, сброса почти нет. Шум сохраняется, но мне говорят что он может и остаться на всю жизнь.
Н.И.К.А. все у Вас будет хорошо. Врачи за нас очень переживают, слушайтесь их. Андрею Леонидовичу мы ОЧЕНЬ доверяем, я ему доверила самое главное что у меня есть , жизнь моего сына, и не жалею. Надеюсь, что мы сможем побороть наш недуг полностью и Вам, и Всем кто есть на этом форуме желаю того же. Верьте, все сложиться хорошо.

Спасибо за ваш опыт!! У нас дефект в аортальной части, такие редко закрываются сами.. а у вас где?

У нас дефект в мышечной части, как я понимаю. Но хочется пожелать, что бы и у Вас все было хорошо, и как можно скорее.

Спасибо Вам!

Наша история продолжается))))))

Вчера мы легли в больницу. Оформились. Но жить будем дома.
Сегодня сдали все анализы, прошли ЛОРа, Невропатолога, УЗИ, ЭКГ, Рентген и ждём звонка.
Нас вызовут когда появится место. Обещали возможно на следующей недельке. Было бы очень здорово! Надеемся, что так и случится))

Н.И.К.А., удачи Вам и вашей Анютке. Вот вам наши c Санюшкой кулачки @@

Н.И.К.А., удачи!!!

А мы уже с кулачками, чтоб у вас все получилось, как вы хотите@@

спасибо, девочки, огромное!!!!!!!

Все обязательно будет хорошо. А это Анютке @@@

И наши вам с Анечкой!!!

Анюту сегодня прооперировали. Пока мама играет в Зою Космодемьянскую, говорит: "нет новостей, будут утром".

И наши кулачки держите!!!!
@@
Давайте, радуйте нас хорошими новостями скорее!!!

Всё точно будет ХОРОШО!!!Анюточка,кулачки тебе!!!@@
Никуш,я мысленно с вами!!!

Анюте @@@@@@@@@@@@@

Ну как там дела у наших девочек???

Наши c Ванькой кулачки Анечке @@

Садитесь и слушайте!!!!!!!!!! Анюта с мамой в палате!!!!!!!!!!!! Ночью её отключили от ивл , а утром перевели к маме!!!!!!!

Ура! Вот это скорость!!! Супер-девочка Анютка!!!
Это надо же так хотеть домой, чтоб из реанимации "Сбежать" меньше чем через сутки после операции!!!
Нет, определенно, наши дети - самые стойкие и жизнелюбивые.
Деточка - восстанавливайся скорее и домой, лето еще не кончилось...

Анюточке @@

Анютка,молодец!

Впервые прочитала эту историю, раньше не замечала ее на форуме. Хочется сказать три вещи:
1. Девочке - здоровья!
2. Врачи - молодцы!
3. А все бабы - дуры, правду говорят.

Анютка, умничка, так держать! Возвращайтесь скорее домой. Это от нас с Санюшкой @@

Н.И.К.А. Вы с Анютой герои. Мы рады за Вас. Примите наши с Хадичкой вольшебные кулачки @@

Анюточка молодец!!!(ТТТ)Восстанавливайтесь!!!
Нике сил и терпения!!!!!!!!!!!

Анютка молодец!!!!!!

Всем вам "привет" от девченок. Анюта похрипывала вчера, делали ингаляции. Мама переживает, сегодня обещала написать , как у них дела.

Ирина,ждём новостей!!!И только хороших!!!

Девочки, привет!!!!!!!!!!!!!!!!! Мы нашли инет в соседней палате и сразу к вам на секундочку

У нас всё хорошо, благодарим всех за поддержку и кулачки!

Хрипы прошли, Слава Богу. Завтра сдаём анализы утром. если всё будет ок, отчаливаем домой!!!!!!!!

Так что, завтра ждём кулачков на выписку

поподробнее всё опишу позже. Микроша у меня самая сильная девочка

Никуша, ураааааа!!! Молодцы, девчонки!