Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: История моего Степаши
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
вероничка
Девочки, здравствуйте, вот решила написать про нашу историю. Беременность моя проходила хорошо, но вот мы пошли на 23 неделе на узи и там нам сказали, что у моего сынульки сложный порок сердца- отправили на экспертное (3 специалиста смотрели). Там сделали заключение- порок не совместимый с жизнью, необходимо прерывать беременность- отправили на консилиум. Мы пошли с мужем, там меня как начали пугать и уговаривать прервать беременность, говорили зачем мне нужен ребёнок- инвалид, но мы написали отказ. Мы решили, что будем бороться за нашего малыша!!!!!!потом был консилиум и в 33 неделе, на котором говорили тоже самое, но мы никого не слушали, потому что знали, что наш малыш будет жить. И вот когда настал день родов, врач нам сразу сказала готовиться к худшему, что даже и первого вздоха не сделает. Представляете моё состояние? но спасибо акушерке, которая помогла родиться моему пупсику весом 4360 и ростом 56см. Он у меня и звдышал и закричал, а ревела как ненормальная от счастья! А потом его у меня забрали и ничего не объясняли, только сказали, что кардиохирург приедет его посмотреть и всё!!!!и так 2 дня я своего малыша не видела. А потом пришёл врач педиатр ко мне и сказала, что если мой малыш в таком состоянии ЖИВЁТ и дышит, значит и дальше будет!!!!потом потекли дни в больнице, пока ждали вызова с Новосибирска, нас со Степашей перевели в ОПН и сказали молиться, чтоб дожил до операции. Вы не представляете, что это было, кормление через зонд, 8 дней сна на стуле рядом с кроваткой и всё такое....но Степан ЖИЛ, он ждал и мы улетели в Новосибирск, причём перелёт перенёс хорошо.Мы прилетели в новосиб и там только нам поставили точный диагноз: Правосформированное, срединорасположенное сердце, агенезия клапана лёгочной артерии, гипоплазия правого желудочка. ОАП,ООО. Двустворчатый аортальный клапан. 22 февраля 2012г моего птенчика прооперировал Синельников Юрий Семёнович, операция шла с 9 утра до 6 вечера, но они смогли, они сделали, хотя шансов практически не было!!!!!А потом потянулись долгие дни реанимации. Сначала не могли 6 суток закрыть грудную клетку, т.к. наростала СН. Но всё же они смогли закрыть грудную клетку., а далее ещё 28суток ИВЛ, постоянный застой крови был в левом лёгком. Но мой малыш справился со всем!!!После 37 дней реанимации перевели в отделение. Мой малыш удивлял всех: Спал постоянно, не кричал, усваивал пищу хорошо и нас выписали домой расти до следующей операции. А когда домой приехали, нам наш врач кардиолог сказала, что нашего малыша боженька в темечко поцеловал, потому что на жизнь у него шансов никаких не было, половина сердца не работала столько дней!!!!!!!я до сих пор плачу, когда вспоминаю время начиная с 22 недели беременности. Но у меня рядом всегда был любящий муж и мы знали, что со всем справимся. Сейчас моему котику 10 месяцев, он у меня активный пухленький малыш, ни в чём не отстаёт от сверсников, даже где-то опережает.ходит уже)))))) Мы недавно езди на следующую операцию, но после зондирования решили отложить на год. Наш малыш растёт и радует нас. Мы за него всегда будем бороться и верить, что всё хорошо будет!!!!
toma-umka
Вероника, читаю вас и плачу! Вы с мужем большие молодцы! Здоровья вам и самое главное Степаше! Помогай вам Боженька!
Yano4ka
Господи, какая Вы молодец! Дай Вам Бог всего!

Малышу здоровья крепкого!

Gaya
Как же приятно читать такие истории,на глазах слезы радости,пусть и дальше ваш малыш вас только радует
Степашке крепко здоровья smile.gif
Regina
Цитата(вероничка @ 21.12.2012, 9:08) *
Девочки, здравствуйте, вот решила написать про нашу историю. Беременность моя проходила хорошо, но вот мы пошли на 23 неделе на узи и там нам сказали, что у моего сынульки сложный порок сердца- отправили на экспертное (3 специалиста смотрели). Там сделали заключение- порок не совместимый с жизнью, необходимо прерывать беременность- отправили на консилиум. Мы пошли с мужем, там меня как начали пугать и уговаривать прервать беременность, говорили зачем мне нужен ребёнок- инвалид, но мы написали отказ. Мы решили, что будем бороться за нашего малыша!!!!!!потом был консилиум и в 33 неделе, на котором говорили тоже самое, но мы никого не слушали, потому что знали, что наш малыш будет жить. И вот когда настал день родов, врач нам сразу сказала готовиться к худшему, что даже и первого вздоха не сделает. Представляете моё состояние? но спасибо акушерке, которая помогла родиться моему пупсику весом 4360 и ростом 56см. Он у меня и звдышал и закричал, а ревела как ненормальная от счастья! А потом его у меня забрали и ничего не объясняли, только сказали, что кардиохирург приедет его посмотреть и всё!!!!и так 2 дня я своего малыша не видела. А потом пришёл врач педиатр ко мне и сказала, что если мой малыш в таком состоянии ЖИВЁТ и дышит, значит и дальше будет!!!!потом потекли дни в больнице, пока ждали вызова с Новосибирска, нас со Степашей перевели в ОПН и сказали молиться, чтоб дожил до операции. Вы не представляете, что это было, кормление через зонд, 8 дней сна на стуле рядом с кроваткой и всё такое....но Степан ЖИЛ, он ждал и мы улетели в Новосибирск, причём перелёт перенёс хорошо.Мы прилетели в новосиб и там только нам поставили точный диагноз: Правосформированное, срединорасположенное сердце, агенезия клапана лёгочной артерии, гипоплазия правого желудочка. ОАП,ООО. Двустворчатый аортальный клапан. 22 февраля 2012г моего птенчика прооперировал Синельников Юрий Семёнович, операция шла с 9 утра до 6 вечера, но они смогли, они сделали, хотя шансов практически не было!!!!!А потом потянулись долгие дни реанимации. Сначала не могли 6 суток закрыть грудную клетку, т.к. наростала СН. Но всё же они смогли закрыть грудную клетку., а далее ещё 28суток ИВЛ, постоянный застой крови был в левом лёгком. Но мой малыш справился со всем!!!После 37 дней реанимации перевели в отделение. Мой малыш удивлял всех: Спал постоянно, не кричал, усваивал пищу хорошо и нас выписали домой расти до следующей операции. А когда домой приехали, нам наш врач кардиолог сказала, что нашего малыша боженька в темечко поцеловал, потому что на жизнь у него шансов никаких не было, половина сердца не работала столько дней!!!!!!!я до сих пор плачу, когда вспоминаю время начиная с 22 недели беременности. Но у меня рядом всегда был любящий муж и мы знали, что со всем справимся. Сейчас моему котику 10 месяцев, он у меня активный пухленький малыш, ни в чём не отстаёт от сверсников, даже где-то опережает.ходит уже)))))) Мы недавно езди на следующую операцию, но после зондирования решили отложить на год. Наш малыш растёт и радует нас. Мы за него всегда будем бороться и верить, что всё хорошо будет!!!!

Вы молодцы! Послушали своё сердце и всё сделали правильно!!! Врачи, наверное, самые верующие (после самих церковнослужителей, конечно) люди, поскольку в их работе многое нельзя объяснить иначе как Божественным вмешательством! Мы этим летом пережили такое, что теперь я точно знаю: Бог есть! я до сих пор не могу об этом вспоминать! Можете представить, если мне профессор, которая наблюдала мою девочку после операции, сказала: пока она в реанимации, Ваше место в храме, молитесь за нее! Ваш Степаша тоже, видимо, не просто так пришел на эту землю, берегите его! Пусть его жизнь будет долгой и счастливой! И обязательно рожайте ещё, не бойтесь! Мы за это лето прошли через ЧЕТЫРЕ!!! больницы в трех городах России и везде персонал с участием так спрашивали: она у вас одна? и вздыхали... А ей уже 20 лет и мне 45... Страшно было до обморока. Да и потом, наши дети не должны оставаться одни после нашего ухода, чтобы не чуствовали себя сиротами на этой земле.
А Степашик и следующую операцию прекрасно перенесет, ему уже будет легче! И почаще говорите "Слава Богу за всё!", ведь, действительно, каждый день, проведенный с нашими детьми, это большое счастье! А всё остальное просто ерунда, переживем! Удачи Вам и счастья! С наступающим Новым годом!!!
вероничка
Цитата(Regina @ 21.12.2012, 10:45) *
Вы молодцы! Послушали своё сердце и всё сделали правильно!!! Врачи, наверное, самые верующие (после самих церковнослужителей, конечно) люди, поскольку в их работе многое нельзя объяснить иначе как Божественным вмешательством! Мы этим летом пережили такое, что теперь я точно знаю: Бог есть! я до сих пор не могу об этом вспоминать! Можете представить, если мне профессор, которая наблюдала мою девочку после операции, сказала: пока она в реанимации, Ваше место в храме, молитесь за нее! Ваш Степаша тоже, видимо, не просто так пришел на эту землю, берегите его! Пусть его жизнь будет долгой и счастливой! И обязательно рожайте ещё, не бойтесь! Мы за это лето прошли через ЧЕТЫРЕ!!! больницы в трех городах России и везде персонал с участием так спрашивали: она у вас одна? и вздыхали... А ей уже 20 лет и мне 45... Страшно было до обморока. Да и потом, наши дети не должны оставаться одни после нашего ухода, чтобы не чуствовали себя сиротами на этой земле.
А Степашик и следующую операцию прекрасно перенесет, ему уже будет легче! И почаще говорите "Слава Богу за всё!", ведь, действительно, каждый день, проведенный с нашими детьми, это большое счастье! А всё остальное просто ерунда, переживем! Удачи Вам и счастья! С наступающим Новым годом!!!

Спасибо вам огромное за добрые слова!!!!!Действительно Бог есть он каждый день оберегает моего малыша!!!!!!

Девочки спасибо большое за ваши слова, приятно!!!! Мой Стёпик ещё всем покажет на что он способен!!!!!!!Он у меня как свет в окне. Я считаю, если есть хоть один шанс на жизнь, то им надо воспользоваться. Я знаю, что нам предстоит ещё операция, но он у меня сильный, он справится!!!!!
Галина, мама Егорки
Вероничка, дчитаю со слезами вашу историю. Как вы все это пережили - уму непостижимо!
Вы самые настоящие бойцы, вы справились и еще справитесь!
Пусть все хорошо будет у вашего Степашки))
Покажите нам его, пожалуйста rose.gif
вероничка
Цитата(Галина, мама Егорки @ 21.12.2012, 12:17) *
Вероничка, дчитаю со слезами вашу историю. Как вы все это пережили - уму непостижимо!
Вы самые настоящие бойцы, вы справились и еще справитесь!
Пусть все хорошо будет у вашего Степашки))
Покажите нам его, пожалуйста rose.gif

сейчас попробую сжать фото и выложить)))))))

девочки выкладываю последние фото нашего карапуза, фотографировались в НИИПК им. Мешалкина

а вот фото с другом его, мы с ним ещё первый раз вместе лежали и опять встретились))))

после зондирования часо 5, а он уже смеётся вовсю и играется)

а тут наш личный транспорт в больничке)))))

ради этой улыбки хочется горы свернуть))))

Цитата(Галина, мама Егорки @ 21.12.2012, 12:17) *
Вероничка, дчитаю со слезами вашу историю. Как вы все это пережили - уму непостижимо!
Вы самые настоящие бойцы, вы справились и еще справитесь!
Пусть все хорошо будет у вашего Степашки))
Покажите нам его, пожалуйста rose.gif

Вы знаете, сама не знаю как смогли всё перенести, нам наверное БОг помогал!!!!! Мне кажется мне ещё больше сил придавали слова наших хабаровских врачей: "Зачем тебе в 21 год больной ребёнок? молодая ещё родишь!!!!" Но я то хотела этого ребёнка, моего Степашу! А ещё и между собой обсуждали, что мол, наверное, всю беременность пила, курила, вот и получился больной. Но я то ждала моё солнышко, я знала когда я забеременелаии не курила и не пила, я уже в 6 недель на учёт встала, всю беременность проходила идеально, я в конце декабря сессию закрыла, а 31января родила его!!!!! он со мной вместе, находясь в животике на все пары ходил и экзамены мы с ним сдали на отлично, причём без всяких поблажек!!!!Он мне помогал, мой маленький гений)))))))
Галина, мама Егорки
Такой красавчик!! ттт на вас)))
И улыбка - блеск!
Здоровья вам, пусть все будет хорошо!
вероничка
Цитата(Галина, мама Егорки @ 21.12.2012, 13:15) *
Такой красавчик!! ттт на вас)))
И улыбка - блеск!
Здоровья вам, пусть все будет хорошо!

Спасибо большое))))) мы с папой на эту улыбку налюбоваться не можем))))))))
а ещё мы всей семьёй сейчас молимся, чтоб у Степаши выросла полость правого желудочка( есть тенденции к тому что вырастит), тогда нам закроют анастомоз и ДМПП, а через некоторое время заменят клапан лёгочной артерии. А если не вырастит, то нам предстоит либо полуторажелудочковая коррекция порока, либо Гленн и Фонтен. А страшно то как, ну вы представляете. Вот взяла себя в кулак и держусь!
Вика мама Данюши
Такой хороший мальчуган у вас, Вероника! ТТТ на вас, растите и радуйте маму и папу каждую минуту-)
Читала со слезами на глазах, вы молодцы с мужем!!!!
Алена Т.
о, все также катаются на тележках))
заностальгировала...
SANA
Вероника, читала со слезами! Вы умнички, ваш Малыш чудесный!!!!! Растите, набирайтесь сил, и все у вас будет хорошо!!!!!!!!!!
Таня-Ваня
И мы так катались, и с доктором вашим знакомы. Юрий Семёнович нас трижды спасал. Когда Ване понадобилась третья операция, была возможность прооперироваться в нашем КЦ, но я категорически отказалась, сказав что Ю.С. знает нас "изнутри" в прямом смысле этого слова. А вы с сыночком большие молодцы и муж ваш достоин большого уважения, далеко не каждый мужчина сможет такое принять и так бороться за своего ещё не рожденного ребенка. Здоровья вам и удачи!!! Главное, верьте в сыночка и врача, которому вы его доверите!
вероничка
Цитата(Таня-Ваня @ 21.12.2012, 16:40) *
И мы так катались, и с доктором вашим знакомы. Юрий Семёнович нас трижды спасал. Когда Ване понадобилась третья операция, была возможность прооперироваться в нашем КЦ, но я категорически отказалась, сказав что Ю.С. знает нас "изнутри" в прямом смысле этого слова. А вы с сыночком большие молодцы и муж ваш достоин большого уважения, далеко не каждый мужчина сможет такое принять и так бороться за своего ещё не рожденного ребенка. Здоровья вам и удачи!!! Главное, верьте в сыночка и врача, которому вы его доверите!

Я вот кстати тоже думала, что муж может как-то замешкаться, растетряться, а он у меня вон какой молодец! Когда мы с ним на консилиуме сидели на 23 неделе беременности, врачи пугали, говорили всякие гадости, а он у меня встал и говорит: " Так хватит доводить жену до преждевременных родов, давайте свою бумажку подписать об отказе от прерывания беременности и мы подли, и не вам растить НАШЕГО РЕБЁНКА!!!!!!!!!" я тогда сама от него не ожидала такого, он у меня тихий, спокойный!!!! Однако он у меня даже добился, чтобы его в роддом пустили посмотреть на нашего Степанчика и все-все бумаги всё собирал он, хотя у нас в семье я такая вся активная. А вот после рождения нашего сыночка-его как подменили, стал всё-всё делать чтоб сыночка вылечить!!!!!!Значит настоящий у меня мужчина, а то есть слабаки, которые бросают своих детишек из-за болезни( Я таких мам в больнице много видела) . А он мне на это говорит, что если родился такой, значит надо ему помогать, сердечко отремонтировать ему. Сейчас я знаю, что я не ошиблась в выборе мужа!!!!!

А Юрий Семёнович человек с большой буквы, он Стёпе жизнь подарил. Я ему всю жизнь буду благодарна!!!!!!!хоть и молодой он такой, а такие сложные операции уже делает. Так же очень хороший анастезиолог Прохоров Станислав Николаевич, который за каждого ребёнка как за своего трясётся. и в клинике у меня сложились очень хорошие отношения с хирургом Иванцовым Сергеем Николаевичем и кардиолог Кейль Ириной Михайловной, я ей до сих пор звоню, консультируюсь по тем или иным вопросам. И вообще, я когда попала из хабаровского перинатального центра в клинику им. Мешалкина- я ощутила себя в другой стране, я понимала, что я не одна с такой проблемой, что таких детей много. Только я знаю, что мой малыш не такой как все, он у меня особенный!!!!!!И все наши детишки особенные, они исключительные, они нам Богом даны таки. Боженька слабым не даёт таких детей, он знает, что мы выдержим, мы справимся!!!!!!!
Yano4ka
какой мальчишка красивый тттт на вас и

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ на всё хорошо
вероничка
Цитата(Yano4ka @ 21.12.2012, 19:08) *
какой мальчишка красивый тттт на вас и

@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@ на всё хорошо

Спасибо)))))да он у меня красавчик, а жених то какой)))))уже всем глазки строит)))))
Olga Ropejumper
Цитата(вероничка @ 21.12.2012, 16:45) *
Я вот кстати тоже думала, что муж может как-то замешкаться, растетряться, а он у меня вон какой молодец! Когда мы с ним на консилиуме сидели на 23 неделе беременности, врачи пугали, говорили всякие гадости, а он у меня встал и говорит: " Так хватит доводить жену до преждевременных родов, давайте свою бумажку подписать об отказе от прерывания беременности и мы подли, и не вам растить НАШЕГО РЕБЁНКА!!!!!!!!!" я тогда сама от него не ожидала такого, он у меня тихий, спокойный!!!! Однако он у меня даже добился, чтобы его в роддом пустили посмотреть на нашего Степанчика и все-все бумаги всё собирал он, хотя у нас в семье я такая вся активная. А вот после рождения нашего сыночка-его как подменили, стал всё-всё делать чтоб сыночка вылечить!!!!!!Значит настоящий у меня мужчина, а то есть слабаки, которые бросают своих детишек из-за болезни( Я таких мам в больнице много видела) . А он мне на это говорит, что если родился такой, значит надо ему помогать, сердечко отремонтировать ему. Сейчас я знаю, что я не ошиблась в выборе мужа!!!!

Золотые слова! Вот у меня папуля такой же...
Какой же хороший красотулечка у вас! Берегите его, это такое чудо!
Цвентана
Прочитала и нашла очень много похоже в нашей истории и вашей. Мы родились 30 января, вы 31! Нам о пороке сказали на 22 неделе, вам на 23. У нас тоже очень сильный и мужественный папа, он помог нам со всем справиться, поддерживал как мог! Удачи вам во всем! Мы будем молиться вместе с вами!!!

И самое главное забыла - мы тоже вместе с сыном учились (на втором высшем), закрыли сессию на отлично и сдали все зачеты)))

У вас на шее Матронушка? Мы с такой же иконкой ходили на операцию, лежали в реанимации, она нам помогла!
snezik
Какая вы молодец,Вероника!А ваш муж просто золото!!!Мой тоже мне очень помогал в такое тяжкое время. Моя Ксюня тоже мою сессию пережила ))) Удачи вам и Степочке в дальнейших успехах и достижениях!!!
Олечкин
Богатырь!!!!
Успехов вам в будущем!!!@@@@@@@@@!!!!!!
alinik
Спасибо вам за историю!!! Сынок ваш очень сильный, он обязательно справится, с такими то мамой и папой))))
Очень хочется пожелать вам здоровья и чтобы все ваши мечты и желания сбылись!!!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.