Мамочки помогите советом. Нам должны в следующем году сделать операцию а я боюсь сил нет уже себе всю душу вытрепала. Каждый вечер плачу и думаю об этом. У меня просто нет подруг и поболтать не с кем вот и варюсь сама с этой проблемой

Так, спокойно.У нас здесь много детишек с вашем диагнозом,они обязательно откликнутся.Я представляю ваше состояние.но и понимаю.что так нельзя.Вашему ребёнку нужна сильная мама.нужно собраться.Почитайте истории Анечки Соколовой и Вадюшки.

Лена! Ты очень нужна.

Привет, да не варитесь вы пока, операция в следующем годууууу. Встречайте праздники, отдыхайте!!!!!!!!!!!!
Страшновато? Это естественно, но к ребенку и конечному результату это ника не относится, это просто наши страхи. ВСе будет хорошо!!!!!!!
Тут где то тема есть на форуме про пинки и дрожалки, заходите туда время от времени и будет легче. Настраивайтесь на самое лучшее!!!!!!!!!!

Успокаиваться и впадать в нирвану счастливого материнства.

Когда были в Бакулева, у нас была соседка по палате из Таджикистана. Очаровательнейшая женщина с солнышком-дочкой. Мама девочки врач-онколог. Они 8 (!!!) лет копили на операцию дочке. Тетрада Фалло. Потому что квот в Россию у их государства нет. Я видела огромные глаза матери. Красивые до безобразия и такие глубокие-глубокие. Она боялась. Где-то в глубине глаз у нее бушевало отчаянье и боль. Но впереди у нее было четкое терпение и вера во врачей. Мы общались до самой нашей выписки. Они победили
Фиолетовая девочка приехала из реанимации не такой яркой. Мы так радовались.
а перед выдержкой этой мамы я до сих пор
и стараюсь хоть чуток походить на нее.

А мне, когда я начинаю в очередной раз думать на эту больную тему, муж говорит: "не думай, забудь. ты своими переживаниями только ослабляешь себя, а, значит, и ребенка. от "думания" легче не становится, и проблема не решается. иди лучше посуду помой." и я стараюсь не думать, забыть, что у нас порок и воспринимать своего ребенка как абсолютно здорового человечка.
Верьте, что все обязательно будет хорошо!!! и так оно и будет! у нас всех!!!!!!!!!!!!!

Я здесь. Прошу пожаловать в Дрожалки и пинки. прежде чем написать что-то, найдите время и прочитайте тему от начала до конца. Удачи!

А давайте определимся, чего конкретно вы боитесь??? Вам сейчас нужно радоваться, что с вами рядом ваша кровинка, и каждой минутой наслаждаться, а вы как будто оплакивате ребенка, перестаньте, успокойтесь, ребенку нужны очень положительные эмоции, и он должен их видеть на вашем лице, а не красные глаза на мокром месте. Все будет у вас замечательно, а операцию нужно воспринимать положительно!!!! Ведь это ваш билет в здоровую жизнь, и вы должны радоваться, что пройдет операция, и вам уже не будет думаться о том, что вдруг станет хуже или еще что.... Положительные мысли, тискайте и прижимайте, радуйтесь всем успехам и всему новому в его жизни и получайте удовольствие. Ведь вы хотели ребенка??? Вот он у вас есть!!!!! Радуйтесь!!! Просто ему нужно немного помочь, чтобы он стал здоровеньким и все!! И вы сильная мама, вы справитесь. Хвост пистолетом и вперед. Я на операцию ребенка везла не со страхом, а с надеждой, что теперь все плохое закончится, и моя дочка будет здоровой. И вам тоже нужно думать в этом направлении!!!! Операция -- это не конец чего-то, это начало другой ЗДОРОВОЙ жизни вашего малыша!!!!! Поверьте, нам уже сделали операцию, и мы рады этому!!! И памятник поставить при жизни этим врачам и их золотым рукам и их золотому сердцу.
Удачи и здоровья вашей семье!!!

Вы знаете, у нас на форуме как-то Natalia написала "Мы отдаём - чтобы встретить и жить!" Эти золотые слова теперь стали и моим девизом!!! Спасибо Наташе ещё раз! Может и вам эти слова пригодятся!!! Всё будет хорошо, я даже сажу больше, всё будет отлично!!! А пока постарайтесь отключиться, не напрягайте себя и ребёночка, ведь они всё тонко чувствуют!!! Удачи!!!

Мы из Омска, и когда мы были на преме у врача он сказал что операция нужна но гарантий он не дает что она пройдет удачно. Я вообще тогда чуть со стула не упала. Ребенок в порядке носится как угарелый не синеет и не задыхается. Так врач мне и говорит что он у вас сейчас в порядке а если что случится на операционном столе то вы меня винить будете. Как вот на это спокойно реагировать я не знаю. А вторая врачиха ообще сказала операцию сделать это ол дела а вот сердце запустить после нее это уже проблема. И вот после этого у меня начилась конкретная паника и справиться в одиночку яуже не могу

kt-bo, а где вы планируете оперироваться?

У вас есть один факт: ребенка оперировать надо! Остальное, простите меня, лирика.
От себя можете делать вот что: врачам, которые Вам так говорят, ответить: с моим ребеноком все будет хорошо!!!

Создается ощущение, что хотят, чтобы Вы отказались по собственной инициативе
Вам нужна хорошая консультация грамотного врача. Для начала можете выложить ваши результаты обследований у нас в "Ординаторской".

А то что ребенок активный и хорошо себя чувствует, это ОЧЕНЬ ХОРОШО!. Такие детки легче переносят операцию и послеоперационный период. Не тяните время, собирайте информацию! Ребеночку сейчас нужна адекватная мама, вместе вы все преодолеете! Удачи!

Наверное , про удачу и всю сложность операции вам расскажут мамы, которые перенесли вместе со своими детками эти операции. Гарантии... Нам, вообще, никто ничего не может гарантировать.... Постарайтесь понять врачей - они тоже люди, им, как и всем людям тяжело говорить о тяжелом (врач, которая на Узи определила наш порок, изменилась в лице и настроении, моментально - была добра и приветлива, готова была рассказать очень многое, а когда что-то ей не понравилось.... Знаете, как кошки пугаются? Становятся такими взъерошенными, с круглыми глазами.... Вам ведь не только о неудачах врачи сказали, правда? Они ведь сказали, что это болезнь, болезнь которая лечится оперативным путем.... А вот настрой положительный себе и своему ребенку можем обеспечить только мы, мамы.... Да, мне тоже страшно, да, я тоже реву - И МНЕ СТЫДНО ЗА ЭТО, ПОТОМУ ЧТО решила, что у меня есть право отбирать у ребенка радостные дни ЕГО жизни ...

P.S Правда, реву я сейчас ужу оччень редко - каак только накатывает, так я на форум. Читаю, какие есть герои и героини, получаю по попе - и мне хорошо, я не одинока...

После слов врача может быть шок,кто то скажет очень обнадеживающе,а кто то может сказать,что это очень сложно и большой риск,говорят такое всем перед операцией,поверьте Вы не одна и у всех бывает такое состояние страха и отчаяния.Но операция необходима,а если не делать,прогноз неизвестен.Малышка сейчас хорошо себя чувствует-это не маловажно,все будет ХОРОШО!

Почитайте темки касающиеся вашего порока на форуме и задайте мамам волнующие вас вопросы, выложите ваши обследования в Ординаторской.

А по поводу «Ребенок в порядке», вы же не сомневаетесь в необходимости операции?

А может к другому врачу в другую клинику или центр отвезти на консультацию, может не все так страшно, и вам там обьяснят все на пальцах о самой операции и вам не будет так страшно, у меня создалось ощущение, что врачи, которые консультировали вашего ребенка, просто хотят снять с себя ответственность и не хотят делать операцию, может я не права, простите. Просто дело может не в ребенке, а в самих врачах, а вы переживаете. Перед тем, как принимать серьезные решения, нужно проконсультироваться не с одним , а с несколькими независимыми спецмалистами. Нам наши кардиологи Саратовские сказали, что давайте подождем до года, понаблюдаем, а потом у нас в Саратове сделаем, зачем возить. А потом мне обьяснили, что они не хотели просто чтобы деньги по квоте ушли в Москву, чтобы они остались в Саратове и перечислены были в их клинику. И операции делать они могут только когда ребенок весить будет больше 10 кг. аппаратура не позволяет ниже вес ребенка. А моя дочка родилась на 4100, а в 4 месяца весила 4700, не прибавляла в весе, а им все равно было, главное деньги, пока не обратилась к другому кардиологу, не к областному, а к городскому, тогда начали все экстренно готовить нас в Москву, так и уехали без разрешения областного кардиолога, хотя его подпись должна тоже стоять на квоте. А если бы не обратилась к другому кардиологу даже боюсь подумать, что бы сейчас могло бы быть.
Может я и не права, потому что не знаю всей вашей истории, всей вашей ситуации. Но у меня была именно такая ситуация.

Вы наверное правы у меня тоже такое впечатление что им только деньги подавай, а про операцию мне свекровь тоже говорила что они хотят с себя всю обязанность снять. Проблема в том что у нас в городе вы только не смейтесь только один детский кардиохирург и обратиться больше не куда. Мы планируем в Томск съездить но только все это в следующем году.
А у Вас что за диагноз и как себя чувствуете сейчас?

Знаете, я столкнулась с тем, что наши местные врачи очень любят запугивать мамочек, как , или начинают бросаться всякими заумными терминами, которые (как у нас было) к делу не относятся. Или компетенция специалистов на местах оставляет желать лучшего. В нашем случае лучший детский кардиолог области назначила нам неправильное лечение и сказала ждать (только чего?), пока мы сами не добились отправки документов в Бакулева. Найдите хороший кардиоцентр и обследуйтесь

Не переживайте, хотя мы все ваше состояние понимаем. Все будет хорошо. Не зацикливайтесь Я, наоборот, так ждала этот день, все ждала, когда нам вызов придет, думала, скорей бы отмучиться, и все будет хорошо! Не бойтесь, все будет отлично!

Маааать, я нашла вас в фотоальбоме!!!! Вы на своего сына чаще смотрите и расцеловывайте !!! Ну как с ним рядом, с чудом таким, о плохом думать, душу свою трепать???
От меня его расцелуйте, лапусю.

Мы сами из Кемерова и в нашем Кардиоцентре у нас обнаружили только один порок из 3-х... А оперироваться нам предложили либо в Томске, либо в Новосибирске (сказали, что в Кемерово такие пороки, как у нас еще не умеют оперировать). Оперироваться мы поехали в Новосиб (как-то нам про него больше хорошего наговорили) и не пожалели. А пугать меня тоже пугали и бумаженки подписывать заставляли, что претензий не каких, и отказаться предлагали и орали, что все равно умрет и такие как мы не выживают и не фиг нам деньги государства зря тратить...другим они нужнее(уточню, что так весело меня подбадривала неонатолог в роддоме )

Уже начмокала

kt-bo, Нужно знать врага в лицо, и разобрать его по кусочкам. Операция нужна - это факт. Начинаем думать, где и когда оперироваться. Нужны ли дополнительные обследования?, где их можно сделать? и так далее. В конструктивном русле. Прям, план работы напиши себе на листочке, и строго ему следуй.
Гарантий никто дать не может, но и останавливать вас не имеют права. Нужно сделать все возможное и еще чуть-чуть невозможного и тогда все будет хорошо.
Малыш на фотке просто чудо-лапочка!!! От нас тоже поцелуйчики!