Всем привет!
Даже не знаю,что накатило!
Просто иногда в голову приходит поразительная мысль,я уже,кардиомама,не побоюсь этого слова, со стажем!)Сыну скоро 5 лет,шутка ли?
И на Форуме я давно,и столько написано и рассказано!А всё есть мысли поделиться чем-то большим, с высоты,так сказать,прожитых лет)
Ну а на самом деле,тему захотелось завести об опыте.О прожитом и пережитом.Передуманном.
Скажу сразу,я мама-псих,да! Но,псих такой относительный,в сложившихся жизненных обстоятельсвах кто похвастуется супер-выдержкой?Думаю не многие,и это не секрет!
Так вот,расскажу о себе совсем чуть-чуть ещё)Для полноты образа.)))

Честно,девочки,проведя полтора месяца в отделении патологии новорожденных,и полтора месяца на отделении кардиохирургии,наконец попадя домой,у меня было много пунктов)
Например,я следила за домочадцами кто где и как интенсивно моет руки придя домой)
Я использовала для разведения смесей только специальную детскую воду из аптек,боялась зайти в лифт с коляской если там ехал подозрительный сосед который мог дышать перегаром,например,или в не приведи Господи если в подъезде курили)
Я всерьёз раздумывала не прикупить ли фурацилин для обработки поверхностей в комнате.
Ни дай Бог дать ребёнку соску или бутылку не из стерилизатора,о ужас!Я перла его родного во все отделения больницы,даже если розетки были под потолком,-меня не остановить,-мой стерилизатор стоял в коридоре,пугая медсестёр своим присутствием перед обходом врачей по утрам!!!
Долгое время не могла начать кормить ребёнка продуктами из магазинов,подозревая всех куриц и весь картофель имеющийся в продаже во всяких ужасах выращивания, и кормила ребёнка банками Гербер)да-да)
Я готова была бежать сломя голову от места где кто-то чихнул,ни в коем случае чтоб не подошёл ребёнок с соплями,спрятать швы всеми доступными способами.
Тщательно отслеживала нормы развития ребёнка-вес,рост,кол-во слов и т.д,всячески проверяла ребёнка у врачей!
Сейчас вспоминая,не вериться, -в 3 -4 месяца(!!!) я читала-начитывала ребёнку английские стишки и песенки тщательно отобранные в интернете,ну как же,развитие,английский язык необходим!!!Зарядки,массажи,упражения!!! Успевала между операциями же! Обязательно!
И самое главное,обязательно покупать ребёнку все игрушки в обозримом пространстве,совершенно необходимо!!!ну как же,надо маленького радовать,он столько натерпелся!

Вот так весело было у нас в начале нашего боевого пути!)

Хочу предложить вам делиться вашим опытом,наверное скорее о пунктах,страхах,мыслях и "загонах" и о путях их преодоления)
Тема для "старичков" чтобы оглянуться вспомнить как оно всё было вначале,и для новичков,-делиться своими мыслями)
А может обсудить насущные и пугающии вначале пути проблемы,которые,спустя время вспоминаются как что-то смешное.Для поддержки тех,кто вначале пути.Для взгляда со стороны на те нюансы кардиожизни,которые волнуют и пугают,но на самом деле оказываются не такими значительными как кажется начинающей Кардиомаме.
Для взгляда с зарядом оптимизма!Вот такая эта тема)

Тань, прочитала и в шоке сижу, как тебе сильно крышу сносило
У нас все было лучше, но и не было лишних предметов типа стерилизатора, как то выросли без них...ну если кто чихает или не дай Бог ему кашлянуть рядом с нами - это враг народа номер один И гости у нас проходили медосмотр, прежде чем переступить порог дома...во блин, были времена

Я - мать - ехидна. Пол по 3 раза с хлоркой не мыла, насморк антибиотиками не лечила, пылины - не сдувала, игрушки тоннами не покупала.
Мне не снится больница, я не вспоминаю с ужасом это время. Ужаса не было, было что-то другое. Название этому подобрать до сих пор не могу, хотя чувство было очень сильное, какая-то предельная концентрация всего в одной точке. А вот чего - не могу подобрать определение, Хотя чувствую, что мне важно найти точное слово, чтобы в трудных и важных точках жизни суметь так собраться, как тогда.
Единственный пунктик, приобретенный и укоренившийся с того времени- куда бы мы не шли, не ехали, первым в сумку уходит тонометр. Ну, то есть, он по факту - всегда в сумке. Что ж тут 20 раз укладывать - доставать? Размер моей сумки представили? А там еще косметичка, ежедневник, чехол от очков, кошель, визитницы, салфетки... В дамскую сумку, не искажая ее формы, должны убираться: батон, половинка ржаного и бутылка шампанского, говораивала моя бабушка.
По логике - нет необходимости ребенку по 3 раза на дню давление измерять. Но, у меня - рефлекс.

Танюша, всё что ты описываешь, всё это проходили)) Сейчас всё иначе - сейчас я уверена и не боюсь микробов и вирусов. Главное понять: что есть наш организм и какой он "умный" и как он сам себя может вылечить. А руки и правда надо мыть по возвращению домой)))

Я тоже ехидна. Единственной моей паранойей было гуляние, и еще грудное молоко. Мы гуляли как остервенелые по лесу три раза в день по 2-3 часа. А когда поехали на море в 2 алениных месяца, то вообще уходили из дома в 8 и приходили в 22. В общем, мы с ней жили на улице до ее полугода )) . Потом меня эта волшебная трава отпустила и я стала гулять по 2 раза в день )))). Сопливых я не пускала к нам до 2 лет примерно, до 3 операции. Больница для меня тоже не ужас-ужас, а просто такая жизнь наша. Последняя операция была тяжелая и мы конечно под устали, но я уже все забыла. У меня крепкая нервная система, забывает все плохое быстро. А вот сестра моя отходила долго, все эти брошенные и умершие дети в отделении очень произвели на нее впечатление.
Танюша, читаю тебя и думаю, твое бы упорство да в мирное русло, ты бы начальником уже была )))

Да уж Танюх,перемкнуло тебя тогда капитально..хотя у меня загоны тоже были:когда Ксюху перевели на отделение из реанимации,я тоже была помешана на стерилизации бутылочек.Каждый раз после кормления(а кушала моя принцесса каждый час) я стерилизовала рожки. Как мой китайский стерилизатор тогда всё это выдержал, я не знаю.А уж каково это было терпеть по ночам моей соседке я не представляю.Бедная мамочка..она ведь ещё работала днём,а с девочкой сидела бабушка.Прости меня дорогая соседка,я тогда пребывала в шоке,надеюсь ты меня поймёшь и простишь.К сожалению имени не запомнила, но дочку звали Юля и на тот момент(в 20 числах ноября 2010г) ей было 2 года. Ну и как само собой разумеющееся после выписки полгода мы никуда не ходили и в гости никого не звали.Глажка детского белья с двух сторон,полная изоляция от внешнего мира..весь этот "загон" продолжался примерно полгода,до тех пор пока летом Ксюха не заболела бронхитом.А потом как то всё разом отпустило..единственный бзик остался - это моя стеснительность по поводу Ксюхиных шрамов,но чувствую в скором времени и это пройдёт.

У меня "загонов" наверное не было, а как и у Натальи была предельная концентрация.
Я все время была как сторожевая собака на границе. Правда.
Как мышеловка наверное, которая от малейшего движения воздуха может хлопнуть по пальцам неосторожного хозяина.

Выкармливания в час по столовой ложке, мимолетная грань между сном и засыпанием, которую нужно было прочувствовать, поймать, ибо только в эту долю секунды засунутая в рот бутылочка сосалась. Пропустила - уснул, поторопилась - выплюнул и больше уже не возьмет. Заветные 30-50 грамм!

Тетрадка со списком лекарств по часам, где отмечала что пили что не пили, потому что голова не дружила с реальностью и я своей памяти не доверяла.
Тетрадка с ежедневными подсчетами - сколько съели, сколько выпили. Норму жидкости вытягивали с трудом, слезами и пытками, так и не дотянув ни разу.

И все время страх. Что он не ест, что не пьет, что синеет, что рвет его часто, что шейка кривая - головка на один бок и лысая с одной стороны, что спинка дугой вправо, что вес не идет, что сатурация низкая...

И над всем этим висел самый страшный страх : что шунт затромбуется и все... И никто и ничем нам не поможет.

Тимофей Игоревич не стал меня пугать, сказав что у нас месяц времени еще есть, а сам вечерами звонил, узнавал как Егор, пока мы выбивали эту треклятую квоту.

Это были самые кошмарные месяцы в моей жизни. Плюс еще на это время выпала смерть двух моих дорогих людей и я вообще распрощалась с чувством реальности происходящего...

Мне пришлось следить как сторожевой пес не только за Егором, но и за родителями. За отцом, которого чуть не парализовало и скорая помощь не выпускала его из виду на похоронах. За мамой, которая разом потеряла и сына и мать.
И мои дети в шоке от всего происходящего тоже нуждались во мне как никогда.

До сих пор не понимаю, как моя психика тогда выдержала...

Отпустило после Гленна.

Вот как то я внезапно поняла, что впереди лето, и что мы можем строить на него не гипотетические, а реальные планы, что мы БУДЕМ этим летом, и осенью, и на Новый Год, и следующим летом.
Мы будем у него, и оно будет у нас!

И оно было у нас.
Такое шикарное, счастливое лето! И осень была красивая, с грибами, лесом, шашлыками, с уютными вечерами в кардиомаме (помните, мы писали всякие сочинения на осенние темы?)) И зима была шикарная, снежная-снежная, с прогулками вечерними, с домашними посиделками на кухне.
И новый Год был первый, осознанный Егором, с елкой и подарками. И еще один Новый год уже прошел, и будет у нас их еще много-много!
Так и будет, я узнавала))


п.с.
В период той суперконцентрации я себя сфотографиовала на телефон. Просто так. Понимала, что выгляжу в это время по меньшей мере странно и захотела взглянуть на себя глазами окружающих. Тогда казалось лицо как лицо.
Сейчас это фото приводит меня в ужас! Не покажу, и не просите!

Ох, девочки... а меня еще не отпустило. Может, потому, что у нас еще не все позади. Сейчас передышка, подобрали терапию, которая пока на Ромку действует.
На данный момент, мои фобии:
- я боюсь заболеть сама. Мне ж нельзя болеть! Я же могу заразить Ромку, мне надо за ним ухаживать. Я не имею права болеть! Наверное, это уже перегиб, но я, идя по улице или в магазине, непроизвольно задерживаю дыхание, когда в радиусе двух метров от меня появляется человек, чтоб не дай бог, не вдохнуть чужие микробы. Мытье рук и переодевание в домашнюю одежду сразу по приходу домой - это само собой.
- я боюсь, что заболеют мои старшие дети. Поэтому, при малейшем подозрении на какие-нибудь сопли, дети отправляются жить к бабушкам.
- я боюсь, что заболеет Ромка. Ему нельзя болеть, любая болезнь очень опасна для него. Поэтому, мы не ходим с ним в общественные места, магазины, в гости. К нам гости не приходят. Ну, если только бабушки, которые подвергаются допросу с пристрастием на предмет их самочувствия. Но Ромка все равно болеет с завидным постоянством. Вот сейчас опять с обструктивным бронхитом свалился.
- я по сто раз в день проверяю ромкин пульс. Сейчас уже так, наощупь. А по-началу, пульсоксиметр подключался к ребенку, как только он засыпал. И я могла не спать всю ночь, глядя на эти ужасные цифры. Признаюсь, что я даже разговаривала с пульсоксиметром, умоляя его показывать не столь частое сердцебиение. А теперь, раз в пару дней, подключая пульсоксиметр, я его боюсь. Реально очень страшно. У меня страх, что он снова будет показывать криминал. Мне в психушку, да?
- я боюсь разбудить Ромку, когда он спит. Ведь только во сне у него поменьше пульс и сердце может немного передохнуть. Дома все уже выдрессированы. А вот в больнице это просто невыносимый нервяк. А в больнице мы живем не меньше, чем дома.
- я боюсь результатов анализов и обследований. Вдруг будут ухудшения... (в крайний раз так и было(()
- и вообще, я боюсь неизвестности. Причину нашего заболевания врачи найти не могут. Как лечить - толком не понятно, что будет дальше - неизвестно. Это самое страшное.

А я себя сравнивала с зашоренной лошадью)) т.е. я вижу точку, к которой должна прийти, а по бокам ничего не вижу...все становится второстепенным
но это в самые сложные моменты, причем это у меня всегда по жизни так...причем не только в страшно-ужасные, как например, операции-больницы, но и в нормальные, позитивные, но очень желаемые, экзамены какие-нибудь, на работу устроиться..

а так я пофигист) даже в первые месяцы после родов, когда казалось бы должен зашкаливать пролактин) не понимала смысла всяких стерилизаторов, запихивания в нос виферона( или чего в нос?)), ну и ребенок Дионисий у меня став постарше бегал с голым задом по комнатам и в трусах на улице до осени...

Но когда мы практически два месяца лежали в НИИПК после операции, я похудела на 7 кг...кушала причем, вполне себе прилично...т.е на подсознательном уровне все это сказывается конечно... И еще, тогда я не боялась...а теперь боюсь, вот честно. Очень тяжелый был послеоперационный период, боюсь, что такое повторится... Хотя умом понимаю, что вовсе не обязательно, но тем не менее...

У меня тоже есть такая фотография, всего одна.... В общем, да, действительно, ужас. На лице - одни глаза, как дыры внутрь чего-то, куда заглядывать не стоит...

Ох.... , все мы пострадали на всю нервную систему..... С момента обнаружения порока и до четырех месяцев- у меня был дикий , животный непрекращающийся страх за его жизнь. Потом пришло осознание, что все поправимо , и начался период надежды и концентрации ,две паллиативных операции- без толку- снова период отчаяния, но короткий), потом снова сверхчеловеческая концентрация, стремление пропасть в Питер. После питера еще долго типало и не верилось, что все позади. А когда ребенок стал расти и поправляться- как-то отпустило. Зато где-то через полгода началась реакция на длительных стресс- полезли волосы, начался дикий тонзилит, психические атаки- пульс то 60, то 95. Стало болеть все и разом! Побежала по врачам- никакие успокоительные не помогают. Пока одна умная тетенька не сказала: "Потерпите, само пройдет...". Правда, по поводу чистоты и дезинфекции у меня сдвига не было....

у меня такая фотография на загран паспорте)
я фотографа домой пригласила и дико удивилась на ее предложение расчесаться (уж не знаю что подумала обо мне эта женщина)))))))

А как можно себя чувствовать комфортно и спокойно когда ребенок болеет? У моего Эрды за его шесть лет тоже было уже три операции и я как то не разрешила себе вообще думать о прошлом и о будущем тоже... Кто знает какое оно будет это будующее? Я из тех мам,которые покупают тонну игрушек,строят скалодром , мы с детьми объехали весь мир,мы хотели чтобы Эрда жил полной жизнью.... Просто это не всегда удается.... я тоже каждый день в любую погоду хожу с ним на море, и драю и стирилизую,но я не считаю это каким то нарушением со стороны моей психики, потому что кто же этим будет заниматься если не я? Я тоже понимаю что все мои сочувствующие очень сокрушаются :" какая же ты была! И во что же ты превратилась?"Очень больно когда среди таких твой муж... Я гоню сердобольных и просто занимаюсь своим делом, не по силам не дают!!! Я знаю точно, что все уже хорошо, если дети вне опасности.

Интересная тема,Татьяна!

Если говорить о моих бзиках,то во время операции (а она была почти сразу после рождения) обдавала кипятком соску ребенка, кипяток лился мне на пальцы,на кисть,но не обжигал,самый крутой кипяток. Чувства притупились настолько,что боли я не чувствовала. Я была на пределе,испытание не прошла. Врач смеялась и говорила,что ребенку повезло с мамашей,подфартило (в кавычках). После выписки нам сказали избегать контактов,но мы все же заболели-опять больница. Мне так они уже надоели,что я поняла,если ребенок будет так часто болеть и мы будем лежать-меня надолго не хватит. Я стала закалять сына. Дома даже по самому ледяному полу мы ходим босиком в одних трусах,за день раз по 10 обливаемся холодной водой -результат налицо. Насчет закаливания у меня сдвиг. Я решила так-если абсолютное здоровье не дано природой,значит мы сами будем его добиваться своими силами.

Второй сдвиг - прогулки. У нас еще и гемоглобин низковат,поэтому гуляем всегда,без прогулов) До 6 мес по 2 раза в день ходили,летом жили на улице, с приходом осени-один раз,но по 3 часа,да и сын перешел на один сон,а дома он не спит. Мы гуляем всегда-если я неважно себя чувствую,если на улице -26,один раз расслабишься и все...

Третий сдвиг - ГВ. Свекровь когда узнала о пороке,сказала 100% искусственник будет,а я взбунтовалась! Очень рада,что удалось сохранить молоко. Первые 3 недели жизни сын не знал его вкуса,теперь наверстываем упущенное. Свекровь удивляется,что я до сих пор кормлю. А я рада,но планирую через полгодика сворачивать.

Насчет гостей - первые гости после операции (бабушка и крестная) пришли почти сразу,но им были выданы маски. Первый и последний раз. Ребенка начали по-тихоньку социализировать,сейчас спокойно ходим в гости и приглашаем к себе,правда уточняет все ли здоровы,ну и если есть Оксолинка на носу,мне как-то спокойнее,особенно в общественных местах.

Шрам пока прячем. Комплексую,надеюсь,что пройдет.

Вес-рост,прибавки - за этим кропотливо следила до года. Когда поняла,что все нормально,отпустило немного. По врачам поездить любим по всяким медосмотрам.

С чем не могу справиться-так это с переживанием о ребеноковском аппетите. Расстраиваюсь,если плохо ест (а он всегда плохо ест). Банками и растворимыми кашами не кормлю-покупаю овощи-фрукты и мясо на ближайшем рынке и стараюсь не разводить тараканов относительно того,откуда эти продукты прибыли и как они выращивались.

Антисанитарию не разводим,но и стерильность тоже не нужна. Упало яблоко на ковер? Поднимем! Пьет воду из стаканчика из ванной? Пусть пьет! Мама первое время меня ругала - за яблоки с пола,за ножки без носочков,за купания в холодной воде - потом поняла-бесполезно.

Насчет физ нагрузок. Мы еще маленькие, о спорте речи нет, но ограничений относительно нашего возраста не даю. Дерутся с папой подушками? Пусть! Бесятся? Хорошо! Мама предложила купить ему машинку с электроприводом - ну уж нет,самую обычную,чтобы ножками перебирал! Умеренные нагрузки быть должны,а сердце-это мышца. Это мое мнение.

Игрушки - бзик. Уже поняла,что столько не нужно,что делаю ребенку только хуже.

Развивашки - тоже бзик. Обязательно каждый день читаем книжки,занимаемся по карточкам,учим животных,цифры,цвета,рисуем... Ну и результат всего этого есть. Хочу походить с ним в центр раннего развития с весны,он у нас парень общительный.

И последнее - болташки - тоже бзик. Я трещу с ним 24 часа в сутки,особенно когда дома никого нет. Под вечер так наговорюсь,что язык и голова от себя болит))) боюсь,если не буду с ним говорить - а вдруг не заговорит? Призываю папу и бабушку трещать столько же,но они против)

Ой, у меня был загон по поводу инфекций - всё стерилизовалось при первом соприкосновении с "грязной" поверхностью, проглаживались все вещи с изнанки и с лицевой стороны, до полугода к нам в гости вообще никто не приходил, если приходили, то ходили в масках...))))

Сейчас меня отпустило уже, конечно - и ребенок может с пола кусок чего-нить съесть (ругаю), и гости к нам уже без масок приходят)))) Единственное - дергаюсь, когда рядом кто-то чихает или кашляет, и когда в гости идем к детям, то обязательно спрашиваю, все ли там здоровы. Сейчас все наши сверстники пошли в сад, и вопрос особенно актуален, ибо дольше двух недель никто из них еще в сад не ходил - обязательно или температура, или кашель, или сопли, или всё сразу...

Да, девочки.. а я совсем мать-ехидна. Мариша уже второй раз сильно болеет после операции - старшая дочка из сада вирусы носит. Ну и что ж..болеет и болеет. Стерилизатор у нас есть, правда - еще со старшей его купили. Кормимся как все - по возрасту. И после операции мне было не страшно и не больно на ребенка смотреть, только старалась по мелочи облегчить состояние, т.к. оно мне самой хорошо знакомо. Только тот месяц, что ждали операции на сумках, спали с мужем обнявшись на узенькой кровати рядом с Маришей, а вроде больше и ничего. Шов у нас небольшой, я о нем и не думаю. И больше всего оптимизма мне придают детские воспоминания - в 1977-78 году я была знакома с двумя девочками, которых оперировали по поводу ВПС в начале 70х!! Еще тогда это казалось ну почти что обычным делом - ну а уж сейчас-то все гораздо лучше!!

у меня бзики нерегулярные, местами так сказать. то вроде бы ничего, а что случилось все "броня крепка и танки быстры" вот я когда узнала про наш диагноз, такое было чувство что должна победить весь мир, а он как всегда против нас! потом даже стыдно бывает пру напролом пока не решу все как МНЕ надо или как считаю правильно. я тогда наверное только Путину не позвонила (не знала номер, а так бы конечно) у нас квоту добыть это надо дожить еще, я ее за 3 дня наверное добыла.
на счет стерильности это не мое, а про медосмотр гостей-он еще по телефону проходил: а родственники-здоровы? а соседи?и т.д.да я и сейчас домой с чихоткой не пущу. пускай дома чихают.
шов никогда не беспокоил, бугорок только -я с ним всю Бакулевку достала, сказали титёхи вырастут не видно будет, да и правда.
как то так, даже неинтересно

Я вдруг поняла,что не объяснила причин своих "задвигов")
все эти мои странности происходили не из-за проблем с сердцем у ребёнка,а из-за оперированного в первые сутки жизни кишечника.Бесконечные поносы,срыгивания,рвоты и не набор веса чуть не довели меня до ручки.Восстановительный период после операции на кишечнике -самое трудное и самое страшное что с нами было.По сравнению с этим все 3 операции на сердце вместе взятые для нас прошли практически незамеченными.
Ребёнок в 3-4 месяца весивший 3-4 кг,и при каждом последующем кишечном срыве норовивший скинуть ещё 1,5 кг -вот это самое страшное,бояться приходилось всего,так как причин этих срывов никто так и не понял.Особая диета,гидролизат,исключение всех аллергенов и страх перед инфекциями-всё это привело к патологическом страху.По ночам мне снились кошмары что ребёнка опять рвёт,что мы опять едем в больницу.Это было что-то ужасное. Жизнь в постоянном напряжении,в страхе перед всем чем можно,невозможность выкормить ребёнка которому предстоит операции на сердце-всё это меня чуть не доканало.Вот от этого страх перед продуктами и порыв обрабатывать комнату фурацилином (как делают в отделении новорожденных) У меня были истерики,мы ничего не могли понять и не знали чего ожидать.
Сейчас я вспоминаю некоторые свои задвиги с улыбкой,да.Но с другой стороны такова была реальность Страх потом забывался постепенно и постепенно отпускало.Вот такая история.

Да уж, Татьяна, досталось вам...

Таня, а что ж тогда удивительного-то?!

Да нет,удивительного наверное ничего)
Просто оглядываюсь назад,вспоминаю и хочу придать всему тому прожитому некоторую степень позитива и,возможно для тех,кто окажется в подобных ситуациях послать заряд оптимизма)
Мой страх перед ненабором веса довёл меня до ручки всё таки,потому что я была уверена,я знала,я видела своего ребёнка худеньким!сейчас покажу какой он был в год с небольшим:

Ребёнок вскормленный исключительно гидролизатом Альфаре,баночными овощами,кукурузной и рисовой кашей)
Как я поняла,что я была не в себе,спустя год-два посмотрела на фото и поняла,ведь он же был упитанным!!!

Вполне упитанный Арсений!!

если бы ты мне сказала это тогда,я бы подумала что ты просто успокаиваешь !!!нет,без шуток,я не видела что он упитанный!закармливала всеми доступными и недоступными способами!как я малого не довела до ручки кормёжкой-до сих пор ве удивляются!))) (зверь я а не мамаша ))))

Таня, у меня такая жеж фигня ))
Я смотрела на нее и думала, какая худая. Мне Довгань сказал на приеме в первый раз:"Вы в корридор-то выйдете, на худых посмотрите" ))
Еще у меня есть такая забавная фотка https://plus.google.com/photos/105944006214...06?sqi&sqsi Я на нее смотрю и радуюсь. Это 10 дней после Гленна. 2 года ей тут. Вот такие радостные мы и прожили всё тяжелое время ))

Дааа,Илонкин,!!!! "Худая-худее некуда" !хороший упитанный пупс!А главное радостный!!!А сейчас то вообще красотка,барышня взрослая!
Вот он позитив!
Всё пройдёт и всё будет отлично!

Ага. Во тут вообще жирдяй https://plus.google.com/photos/105944006214...474383942688642

Аааа!!!! Илонкин!и ты правда считала её худой?Я не могууу!
щас покажу ещё нашего "заморыша"

М-дя, очень худой мальчик, особенно ножки)))!!!

Таня, Илона - я не могу с вас!)) Какая прелесть!))
Особенно Арсенькены удивленные глазки над хомячьими щеками : "Кто заморыш? Я заморыш?!))

Ну тогда и я поделюсь своим оптимистичным кадриком))



После Гленна , в Пензе.
Пять, по моему, суток прошло после операции, точно не помню, врать не буду))

Сидеть он еще не умел, но зато по кроватке летал как в попу заведенный!

Так мало времени прошло после операции, а у ребенка такое огромное и всепоглощающее счастье!!))) Фото - просто шедеврально, по своей ценности!!

Да уж, Тань, заморыш еще тот ))
Галя, какой он прекрасный, мы тоже, помню, до второй операции в 8 месяцев не сидели вообще, зато на спине крутились очень здорово ))
Анфиса, да, я эту фотку очень люблю, она всё про нее рассказывает, как есть.

Это точно! Ваше фото очень символично!

Какие они все таки сильные, наши дети. Глядя на них понимаешь, что мы в сравнении с ними жалкие нюни.

Да уж, девочки, вы для нас мегапухляки!
Здесь Диме 7мес. вес 5800 накануне выстраданной первой операции.
Потом все было ОК, по 1200 в месяц, ко второй операции мяско наросло Но до года накормить Диму было идеей фикс, хотя закармливать его было нельзя.
Вторым пунктиком было многочасовое гуляние в любую погоду.
Обязательное изучение мед. литературы и какой-то маниакальный просмотр всех передач с мед. страшилками.
Острое желание поступить в мед.училище, но муж эту идею загубил на корню. Но если будет возможность, все равно хочу закончить хотя бы какие-нибудь мед. курсы.
С момента как узнали о пороке и пока не сделали Диме первую операцию не могла себе позволить близость с мужем. Это был вообще полный бзик. Я подсознательно как бы запрещала себе получать удовольствие в то время, когда Димке было плохо. (я находка для психиатра )
Вместе со всем отделением вздыхала по хирургу ОЭХН в Бакулева Беришвили Давиду Олеговичу . Наверное, сейчас он также хорош, просто чудо, а не человек
Ну и сериал "Скорая помощь" с губастеньким большим негром в главных ролях)))
Когда недавно я случайно на него наткнулась на каком-то канале и не стала смотреть, то поняла, что все-меня отпустило. И повлияло на это скорее всего появление еще одного ребенка

Что не говорите, девы, а отсутствие информации( ну какой интернет к овощу, в 2001 году?, если ком-ра дома в помине не было), материнского опыта( две недели кратких свиданий с сыном на момент операции) и оптимизм в состоянии шока дают свой результат) Просто мама, просто жена, просто этакий Лунтик)))))
Обычное детство обычного ребенка со своими болячками, ну у какого ребенка их не бывает, парой-тройкой больше, меньше) Одна морковка, любишь все равно)

вот вы натерпелись . я бы сошла тоже бы с ума если бы с рождения знала диагноз или еще беременная.мы только в 11 мес. узнали в1,1 операция и то одна. вот ведь детки героические!

Вот как раз отсутвие информации в 2000 году и убило меня.( Старенький врач Подольской больницы с уверенностью заявил, что данный порок редкий, не операбелен из высокой ЛГ, ребенок будет постоянно болеть, совсем не будет развиваться, будет схож с растением и к году погибнет. И действительно застойная пневмония растянулась на 4 месяца и не давала сделать операцию, Дима практичекски не набирал вес, в 7 мес. не сидел, не ползал, не переворачивался. Но он не был растением - здесь врач сильно ошибался, и я молилась только об одном , чтобы нас взяли на операцию.
О, если бы тогда у меня был интернет и кардиомама. Очень многое было бы по-другому. И не было бы тех мыслей, за которые чувство вины преследует до сих пор.

У меня куча шизоидов, старые меняются новыми, был страх с самого начала видеть как моего ребенка везут на каталке из операционной в реанимацию или наоборот, не то что страх, я первый раз как увидела хваталась за стены и чуть не отъехала. И потом каждый раз отворачивалась или бежала встречать на нижний этаж, пока добежишь как раз и не успеешь встретить... а теперь когда его вывозят после зондирования с трубкой и мешком амбу, всматриваюсь в лицо и пытаюсь понять точно моего везут? не страшно, главное что бы результаты зондирования были хоть более менее. А когда едем домой так мы вообще самые счастливые.
На счет еды и стерильности тоже все это было, сейчас ребенок упитанный и с простудами более менее бороться научились.

В январе были на зондировании, улыбнуло, Валерка с девочкой с палаты что то спорил, потом решил пообзываться: А у тебя пузо оранжевое... (девочка после оклюдера, перевязку делали или еще чего, Валерий подглядывал, койки рядом все видно) Мне не удобно конечно было очень, но на нас не обиделись, даже посмеялись )

Вот оно верное название))))

Я думаю это наши страхи порождают шизоиды,как только они проходят и те сами отваливаются. Мне почему то все наши истории хочется назвать "как закалялась сталь".

Точно!!!

та да сильнее становимся однозначно, я вот недавно размышляла, каждый раз как Валерке чего то делают, мне кажется я умираю с начала, а потом аки феникс из пепла ... сильнее умнее и т.д. апгрейд короче , идеи всякие разные воплощаю, задумки, желание радоваться жизни все больше

Танюха, если ты тогда считала, что он был худеньким, то тогда моя по сравненмю с ним вообще замухрышка )))

Галиночка, читаю тебя и вспоминаю себя, один в один.
Я очень переживала, что Ариша очень худенькая.
На фотографии Арише 6 месяцев.

О,в нашем полку "очень худеньких" прибывает!!
Шладкий упитанный пупсик на фото!!!

Танюша, я и действительно думала, что она у меня самая худенькая, сейчас смотрю и думаю, полненький ребетёнок
Сейчас Ариша весит 11500, при росте 90 см в 2года и 2 месяца, тоже считаю, что она у меня худенькая!!!