Есть шанс/способ избежать заболевания по-полной программе, как обычно? Задушить, так сказать, в зародыше?)))
Болеем часто, уже сил нет. Почти всегда все заканчивается бронхитами. Ко всему прочему, недавно пропили курс преднизолона - доктора говорят, что он убивает иммунитет на корню.
Ребенку 1.5 г.

Нет.
Зачем ребенку назначали преднизолон, в какой дозе, какова продолжительность курса?

Преднизолон пили в течение 1 мес 1 нед. из расчета 1 мг/кг/сут. С постепенным снижением дозы до полной отмены.
А зачем... мне сложно своими словами и будет не полная картина. Поэтому процитирую свежую выписку. К тому же, сопли-соплями, но мне очень интересно Ваше мнение по поводу основного заболевания и его лечения. Простите, пожалуйста, за "многабукаф" - сокращала, как могла - у нас первая выписка на 11 листов печатного текста.

Ребенок наблюдается в ФГУ с 5 октября 2012 года, когда был переведен из отд. реанимации ДГБ№2., куда поступил 04 октября 2012 г. в тяжелом состоянии, связанным с наличием тахикардии (трепетание предсердий с проведением 1:1, 2:1) с ЧСС до 300 в мин, с явлениями СН. Начата терапия кордароном из расчета 10 мг/кг/час. На этом фоне получен положительный эффект в виде урежения ЧСС до 160-180 уд/мин на фоне предсердной тахикардии с проведением 2:1. В 10 утра 05 октября вновь нарастание ЧСС до 285-295 уд/мин, вновь начата терапия кордароном. Суммарно получено 350 мг кордарона.
В 18.00 5 октября переведен в отделение кардиореанимации ФЦСКЭ им. Алмазова. Состояние тяжелое, ребенок вялый, бледный, тоны сердца приглушены, тахикардия с ЧСС 220. Печень +4 см, пастозность голеней.
ЭХОКГ: выраженная дилатация обоих предсердий, выраженное снижение фракции выброса. ХСН II А-Б. Тяжесть состояние обусловлена нарастанием недостаточности кровообращения, вследствии наличия жизнеугрожающего нарушения ритма сердца (длительно существующего: не менее 3х месяцев). С учетом давности нарушений ритма сердца, имеется риск наличия тромбов в ушке предсердия. К терапии добавлен гепарин.

В течение первых 2х дней находился на постоянной инфузии кордарона, гепарина, седативных, антибактериальных и мочегонных препаратов. Отмечено незначительное урежение ритма. С 3х суток добавлен анаприлин (1мг/кг/сут) и капотен. Сохраняется предсердная тахикардия 175-200 уд/мин. По данным ЭХОКГ при ЧСС 200: ФВ ЛЖ 20%, при ЧСС 170: ФВ ЛЖ 34%. С учетом отсутствия тромбов в полостях предсердий (по данным ЧПЭХО) определены показания для проведения кардиоверсии.

08 октября проведено 3 кардиоверсии : 1-я 0,5 ДЖ/кг (без эффекта), 2-я 1 ДЖ/кг (без эффекта), 3-я 2 ДЖ/кг с кратковременным эффектом в виде восстановления синусового ритма (2 комплекса) с последующим рецидивированием тахикардии.
В связи с отсутствием эффекта кардиоверсии, принято решение о смене антиаритмической терапии. Назначен дигоксин в дозе насыщения, продолжен прием анаприлина. На фоне этой терапии предсердная тахикардия сохранялась, однако, ЧСС уменьшилась до 165-180 уд./мин.

с 11 октября анаприлин заменен на ритмонорм в дозе 10 мг/кг/сут. К терапии добавлен финлепсин по 10 мг/кг/сут.

20 октября отмечено восстановление синусового ритма с ЧСС от 90 до 165 уд./мин, отмечено значительное уменьшение размеров предсердий, нормализация фракции выброса. По данным суточного ЭКГ-мониторирования сохраняются пробежки предсердной тахикардии.

По данным анамнеза и обследования нельзя исключить, что причиной данных нарушений ритма явился перенесенный ранее миокардит.
При выписке ребенок постоянно получал дигоксин, ритмонорм, финлепсин. (от себя добавлю, что на фоне этой терапии сохранялась жуткая аритмия - Ромке стоило только ручкой во сне пошевелить, как ЧСС взлетала до 200, что делалось во время бодрствования - страшно представить

В январе 2013 поступил в связи с нарастанием признаков СН и учащении пробежек тахикардии, увеличилась ЧСС до 240-260 уд/мин. Кроме предсердной тахикардии, стали регистрироваться эпизоды фибрилляции-трепетания предсердий. Появились пробежки тахикардии с широкими комплексами QRS. Провести точный диф. диагноз между желудочковой тахикардией и СВТ с аберрантным проведением не представлялось возможным. Причина расширения комплексов QRS, наиболее вероятно, связана была с проаритмогенным эффектом антиаритмический препаратов. В связи с наличием данной тахикардии дигоксин был отменен полностью (заменен на анаприлин в дозе 20 мг/сут). Доза ритмонорма 180 мг/сут.

Кроме того, с учетом прогрессирующего характера нарушений ритма сердца, упорным его характером, относительной рефрактерности к антиаритмической терапии, предположено, что генез данного состояния - это перенесенный миокардит. К терапии добавлен преднизолон из расчета 1 мг/кг/сут. (от себя: возбудителей миокардита искали-искали, да так и не нашли. Никаких вирусов не обнаружили

На фоне проводимой терапии (включая преднизолон) отмечен положительный клинический и кардиографический эффект. Приступов тахикардии не было. (добавлю от себя, что действительно, ЧСС стала нормальной, аритмия практически прекратилась. Но непонятно, связано ли это с преднизолоном, или это все же от отмены дигоксина и назначения анаприлина. Преднизолон и анаприлин были назначены в одно время.
Значительно снизились показатели кардиоспецифических ферментов (натрий уретический гормон вообще пришел в норму, хотя до февраля месяца он был очень повышен). По Холтеру - синусовый ритм в течение суток, хотя еще в январе был всего 1 час из суток. Сейчас ночью еще сохраняются неустойчивые (до 26 секунд) пароксизмы предсердной тахикардии до 190 уд/мин. По ЭХОКГ - предсердия уменьшились до нормы



Наш доктор говорит, что перевернула всю литературу - такого течения болезни (и такой упорного нереагирования на препараты, на которые все дети реагируют в 100 % случаев) не описано, поэтому решения принимаются по ходу пьесы, так сказать. И что будет дальше - никто не знает. Что в Москве (вроде, даже Школьникова про нас в курсе) и в Томске про нас знают, т.к. проводились консилиумы на предмет нашего лечения.

Вот, как-то так(((. Что скажете, Наталья Рашидовна?

Назначение преднизолона было оправдано. но это невысокие дозы и недлительный курс, поэтому нечего беспокоиться об "иммунитете".
А не предлагают абляцию?

О ней шла речь в октябре, когда ситуация была критическая (я ведь правильно понимаю, что она таковой была?). По жизненным показаниям нам бы ее сделали. Даже хирурга из Москвы, насколько я знаю, собирались приглашать, т.к. у наших недостаточно опыта в проведении таких операций у годовалых детей. И, вроде бы, специально для нас заказывали из Америки маленький электрод.
Потом об РЧА был разговор в январе, перед назначением преднизолона, когда было ухудшение состояния, опять же, до критического. И, если б гормоны не дали положительного эффекта - нам бы ее сделали.

Наша доктор говорит, что надо максимально оттягивать РЧА. Дорастить ребенка хотя-бы до 20 кг, чтобы снизить риск неблагополучного исхода. И, пока есть варианты терапии, которые будут сдерживать нашу тахикардию, мы будем пить лекарства. Еще, как я поняла, врачи не исключают возможность, что "само рассосется" ( с помощью лекарств, разумеется) и ребенок перерастет эту болячку. Очень хотелось бы в это верить.

Да, это тоже вариант.

У меня еще есть вопрос относительно ЖКТ.
Предполагаю, что прием лекарств на постоянной основе в течение длительного времени не пройдет бесследно для желудка/кишечника (сейчас принимаем порошки ритмонорма и анаприлина 7 раз в день, это уже после отмены преднизолона и финлепсина, т.е. раньше было еще больше приемов, почти каждый час-два). Как можно минимизировать возможное отрицательное влияние этих препаратов? Конечно, бесспорно, что наша основная задача - вылечить основное заболевание, но хочется, если это возможно, предупредить проблемы еще и с других сторон. Нам и этих проблем, как говорится, "выше крыши".

И еще (ууууу, меня понесло)))).
Наша новая педиатр (предыдущая, которая просмотрела нашу не прекращающуюся ни на минуту тахикардию, - ага, я злая и считаю, что это она виновата в запущенности Ромкиного состояния,- уволилась еще в октябре, сразу после нашей выписки из больницы) каждый раз при ОРВИ норовит назначить антибиотики. Без показаний к ним, аргументируя, что любое присоединение бактериальной инфекции к уже имеющейся вирусной, может быть чревато для нас. Последний раз мне удалось отбрыкаться от приема а/б при бронхите. Ребенок успешно поправился, даже на фоне приема гормонов в тот момент. Но, может, педиатр права? Такие крамольные мысли посещают после прочтения раздела "мы помним" - там сегодня новая тема, как это ни печально. А все начиналось, как обычно - температура, сопли...

Нет, педиатр не права. Назначение антибиотиков при ОРВИ не профилактирует развитие бактериальных осложнений, потому что нет субстрата. Более того, вредно в плане формирования резистентности.
СН при ОРВИ/гриппе не имеет никакого отношения к назначению/неназначению антибиотиков.

Не надо заниматься мифологией.

спасибо за консультацию.

Получается, что в октябре, в Алмазовской реанимации, ребенок получал антибактериальную терапию зря? Вряд ли реаниматологи были "не в теме" относительно а/б...
Кстати, там, в реанимации, на 3-и сутки, ребенок заболел обструктивным бронхитом. Это могло быть вызвано всякими вмешательствами типа черезпищеводного ЭХО и интубации? Доктор говорит, что мы с собой привезли этот бронхит, просто он был в стадии инкубационного периода. Но реально было ощущение при кашле, как будто ребенку ободрали горло внутри.

Напишу еще здесь, хоть это и не относится к заявленному названию темы.
Пару дней назад у ребенка нами было замечено увеличение ЧСС до 170 уд/мин. В течение 6-8 часов (подключала пульсоксиметр, как только уснул вечером и наблюдала часов до 3х-4х ночи). Непостоянного, пароксизмального характера. И усиление аритмии, которая в последнее время уже почти не наблюдалась. К утру все вошло в обычное для последних дней русло. Может ли быть это связано с эмоциональным состоянием (были гости, ребенок резвился, много смеялся, был активен вечером).
Сегодня вот тоже сердце бьется "кто в лес, кто по дрова", но ЧСС, вроде, нормальная. Не криминально, но все же, я уже напряглась. У ребенка легкое недомогание по причине минимальных соплей. Может ли это быть как-то связано между собой? Или надо уже доктору звонить?

А зачем он ее получал там?

Вполне вероятно.

Так бронхит или ларингит?

Может.

Это называется легкое течение ОРВИ, а не такой сложный диагноз, который Вы придумали.

Может.

я не знаю




стоял диагноз бронхит с обструкцией. делали ингаляции с пульмикортом.

Наталья Рашидовна, есть еще вопрос.
Через какое время прекращается эффект от преднизолона (возможно, что вопрос некорректен, но я не знаю, как грамотно задать вопрос. Но, думаю, что Вы меня поняли)? Нам его отменили 3 недели назад. В последние дни опять появились пробежки тахикардии. Во сне до 170 уд/мин. Частые. Цифры на пульсоксиметре постоянно "гуляют" от 90 до 170. Несколько раз в минуту.
И что, нас опять на гормоны посадят? Или уже нельзя?
Врачи две недели назад отпустили нас из больницы аж на 3 месяца - так все было прилично! А тут на тебе: в понедельник (если дотерпим, на что я очень надеюсь - не хочется ехать в реанимацию чужой больницы, где не знают, как нас лечить) поедем опять, я с врачом уже созвонилась.

нужно делать холтер и обсуждать терапию с аритмологом.

месяц назад вернулись с очередной госпитализации.
Я не зря волновалась. Тахикардия действительно к нам вернулась. По Холтеру - 8 часов в сутки наджелудочковой тахикардии с ЧСС до 206 уд/мин.
После возвращения отмененного за две недели до этого финлепсина, все опять практически нормализовалось (сохраняются короткие эпизоды - max до 18 секунд - предсердной тахикардии до 195 уд/мин, в основном ночью). С этим нас и выписали домой.
Сейчас все пока без изменений.
Получается, что это финлепсин был таким нужным в нашей терапии... (еще принимаем ритмонорм и анаприлин).

Наталья Рашидовна, проконсультируйте, пожалуйста, по поводу прививок в нашем случае.
Спрашиваю здесь, т.к. выше изложена история болезни сына. До года успели сделать ребенку все стандартные прививки по графику, кроме второго гепатита. Ровно в год начались наши злоключения. Наш аритмолог рекомендует пока воздержаться от прививок. Сейчас ребенку 1 год 9 мес.

Пожалуйста!