Добрый день Уважаемые специалисты! Хотелось бы получить ответ на свои вопросы. Мой малыш был прооперирован на 3 неделе своей жизни в НЦ им. Бакулева. Нам поставили диагноз (из выписки): Правосформированное срединнорасположенное сердце. отхождение аорты и лёгочной артерии от правого желудочка. Маль позиция аорты и лёгочной артерии. Резкая коарктация аорты. Кинкинг дуги аорты. Гипоплазия дистального отдела дуги аорты. Некоммитированный дефект межжелудочковой перегородки. Дефект межпредсердной перегородки. Недостаточность трикуспидального клапана 2 степени. снижение сократительной функции левого и правого желудочка. Высокая лёгочная гипертензия. НК 2 Б-3 степени. Была проведена операция 23,08,13 Ж резекция коарктации аорты с наложением анастамоза конец в конец, перевязка артериального протока, операция Muller, суживание лёгочной артерии. Помогите разобраться какие диагнозы из списка были устранены в ходе операции, или по каждому наименованию нужна новая? Малыша выписали, сказали обращаться как со здоровым ребёнком. Но наличие такого перечня мне не даёт успокоиться. Мы живём в небольшом городе, в котором ни кардиолог, ни педиатр ничего о таком пороке дпже и не слышали. Поэтому все ответы заключаются в следующем: не гулять (только на балконе), не болеть, кошку из квартиры выгнать, детей(у меня ещё два сына) тоже желательно чтобы дома не было. Я в смятении, голова уже ничего не соображает. Как нам себя сейчас с ним вести. Аппетит плохой. Родились 3200 выписались 2700, съедаем по 45-50 г. Кардиолог назначил Элькар. Подскажите нам придётся всю жизнь жить в изоляции или мы как-то вернёмся в общество? Как быть в общеннии с другими членами семьи? Неужели на самом деле не выходить из комнаты? И что нам сйчас ждать критичного от оставшегося порока? Врачи сказали операция радикальная будет ближе к году, можно не торопиться. Но это перечень в диагнозе? Объясните если не трудно что нам осталось сделать? И есть ли у моей крохи шанс на жизнь нормального ребёнка? Не оставьте без внимания мой вопрос. Спасибо огромное!

Первое, и главное: кота, мужа, детей и прочих родственников никуда гонять не надо. Никогда.
С любыми проблемами в семье справиться легче, чем в одиночку. Это самое главное.
По пороку:
Нажмите для просмотра прикрепленного файла
В сердце Вашего ребенка, в межжелудочковой перегородке есть большой дефект - отверстие (ДМЖП). Оба сосуда (аорта и легочная артерия (ЛА)) отходят от правого желудочка (ДОПЖ). Кровь из левого желудочка попадает в правый, смешивается с ненасыщенной кислородом кровью правого желудочка, и течет в оба сосуда - аорту и легочную артерию. Таким образом, в легочной артерии возникает высокое давление - такое же как в аорте и обоих желудочках. Это состояние называется легочная гипертензия - очень грозное осложнение порока. К тому же, есть еще и коарктация аорты - сужение аорты ниже левой подключичной артерии, что еще больше усугубляет давление в желудочках и легочной артерии.
Ребенку устранили коарктацию, и сделали сужение легочной артерии, чтобы защитить легкие от высокого давления (гипертензии). Сейчас порок есть, но вне сердца гемодинамика почти абсолютно нормальная, и ребенок должен чувствовать себя очень неплохо. Никаких специальных нервных демаршей в отношении членов семьи быть не должно. Делайте прививки. Гуляйте на улице, сколько нравится. Избегать стоит только скученность народу в помещении, вот и все.
В перспективе, когда ребенок подрастет, ребенку закроют ДМЖП и уберут сужение на легочной артерии. Но это будет потом, и нюансы этой операции нужно будет обсуждать отдельно и в свое время. А сейчас - живите и получайте удовольствие от своего дитяти!

Спасибо Вам огромное, Вы очень добрый и отзывчивый человек!!! Мне стало немного спокойнее. Если не трудно подскажите, те сосуды которые отходят от правого желудочка будут возвращать на места или всё так и останется кроме ДМЖП?

ДМЖП закроют заплатой. А вот с сосудами посложнее. Очень часто приходится легочную артерию протезировать. После этого гемодинамика станет как у здорового человека. Как будет у Вашего ребенка - не спрашивайте меня, я не могу ответить, не видя ребенка.