У моей подруги 10 января 2009 года родился сыночек с ВПС, у него один желудочек.
Врачи говорят, что срочно нужна операция.
На данный момент я, к сожалению, подробностей не знаю.
Мама малыша в истерике, бабушка тоже. Что делать, куда бежать?
Малыш в 67 больнице на обследование...
Живём в Москве...
Помогите советом с чего начать, куда идти, как им помочь???

Галина,добро пожаловать в нашу дружную семью.Во-первых нужно успокоиться и маме,и бабушке.Все будет хорошо.На форуме есть мамочки,у кого детки с таким же ВПС.Они обязательно Вам подскажут,немного терпения.

Во-первых, надо успокоиться.
Во-вторых, в 67 работают очень грамотные врачи, они определятся с анатомией порока и свяжутся с кардиохирургами для выбора типа и времени оптимальной хирургической коррекции. ЕЖ со стенозом или без стеноза ЛА?

1. Не паникавать.
2.Успокоится. К большому нашему здесь общему счастью, это сейчас лечится.
врачи в 67 действительно граммотные. Малышу сейчас нужно мамино молочко так что пусть себя берет в руки. Малыш же все чувствует, и тоже будем вместе с мамой беспокоится. Бежать никуда не надо надо слушать что говорят врачи из 67. В Бакулевки говорят работают хирурги с золотыми руками, сделаю сердце и будете как новенькие.
Со мной (я тоже лежала со своим ребеночком в 67) лежала девочка у нее у дочки то же нет одного желудочка. И через 15 дней даже домой выписали. Сейчас девочке уже 3 месяц. Она подросла и ее готовят к операции. Прогнозы хорошие.
Все образуется. Главное в это верить.

Добрый день, Галина. У моего сына ед. желудочек (правый). Порок називается- Синдром гипоплазии левого желудочка сердца.
На форуме есть и другие мамочки, живушие в Москве, с детками с ед.желудочком. этот порок оперируем в Москве и в Питере, насколько мне известно.
Я вряд ли помогу по организационному вопросу с местом операции , т.к. я живу в Англии. Но ЛЮБЫЕ друе вопросы пожалуйста задавайте!!!
Как дела у вашей подруги, как беби? Что говорят врачи??? Насколько я знаю по форуму все пороки сердца оперируются в институте (больнице) Бакулева. Вот ссылка на сайте: http://cardiomama.ru/forum/index.php?showtopic=459

Здравствуйте Галина! У моего сыночка тоже ед. жел. Первую операцию ему сделали когда ему было 2 недели. Затем был второй этап(Гленна) оперировались в 1 годик. Предстоит третья( Фонтенна) . Операции эти по этапные .Расскажите своей подруге о нашем сайте, пусть зайдет почитает истории наши. Она поймет, и будет боротся за своего малыша! У нас у всех сначала был ужас, он и щас до сих пор есть! Но мы верим и боримся !

Галина, добрый вечер,
Уточните как звучит порок и посмотрите по темкам в форуме. Там можно найти массу информации и от врачей и от мамочек.
У моего сына тоже вариант единственного желудочка- Трикуспидальная атрезия.

Да, да глвное успокоиться! Врачи конечно же подскажут. А мы все можем поддержать тем, что знаем, как это подчас бывает не просто понять почему так случилось! А самое главное, что мы то же прошли два этапа из трёх и знаем, что всё будет хорошо! Кардиохирургия сейчас развита достаточно хорошо, врачи обязательно помогут, боритесь и обязательно победите. Мы это точно знаем!!! Пишите если нужно что-то узнать точнее и нашим докторам на форуме в "ординаторской", они у нас замечательные и ответят на все интересующие вас вопросы! Удачи!

Здравствуйте, Галина. Я может быть окажусь не самым лучшим советчиком, так как 10 декабря мы похоронили сыночка. У моего ребенка тоже был единственный желудочек, но к нему еще прилагалось 8 дефектов различной степени тяжести. Поэтому, я думаю, что прежде всего вам надо сформулировать точный диагноз. Вообще, пороки с функционально-единственным желудочком не поддаются радикальной коррекции, то есть полностью порок убрать нельзя. Но самое главное, что этот порок поддается коррекции, то есть возможны 3 операции (в большинстве случаев), и малыш сможет жить.В институте Бакулева работают доктора с золотыми руками. Все будет хорошо, надо в это верить. Не опускайте руки, боритесь! Если будут вопросы, пишите.

Спасибо всем большое за информацию и за поддержку!!! Я всё передам маме малыша, а главное ссылку на ваш сайт... Главное то, что сейчас появилась НАДЕЖДА и ВЕРА в то, что всё ещё образуется. Спасибо ещё раз. Неведение это страшная вещь. А теперь вместе с вами, с вашей поддержкой и опытом мы справимся! Я верю!!!

День добрый, Галина! У моего сына тоже единственный желудочек, но по большому счету это ни о чем не говорит, кроме того, что необходимо оперироваться, как можно точнее выясняйте диагноз, т.к. наши все диагнозы начинаются с одного, а заканчиваются по разному. Поясню: единственный желудочек всегда сопряжен с другими дефектами сердца, ОБЯЗАТЕЛЬНО, и в этом главное, какие операции и когда будут делать. Если поедите в Бакулева, старайтесь попасть в ОРХН к Мовсесяну Рубену Рудольфовичу, хотя бы на консультацию, в этом хирурге я уверенна. Он оперировал нас, и ведет до сих пор с отличным результатом, а нам уже 7 и мы ничем не отличаемся от других детей, кроме шрамиков. Нужна будет подсказка - обращайтесь. Успехов.

Очень мудрые слова. Рада, что вы всё так правильно поняли и сформулировали. С нетерпением будем ждать вашу подругу здесь, на нашем форуме. Передайте ей, пожалуйста, от всех нас огромный привет и самые сердечные слова поддержки.
Мы действительно справимся! Малыш будет жить и радовать мамочку своими достижениями!

У моего сынишки гипоплазия правых отделов сердца - т.е. единственный левый желудочек. Уже сделали 2 операции, растем и ждем третью. Оперировались в Питере у Любомудрова, специально летела туда со схватками. Ведет нас Цытко А.Л. Малыш замечательный!!! Многие доктора отказываются верить диагнозу, пока не видят шрамик. Так что берите себя в руки и обращайтесь, никто вас в беде не оставит

Спасибо! Но мама малыша пока не может присоединиться к нам... Она целыми днями находится в 67-ой, сейчас очень тяжело и физически и морально. Я ей передаю всю информацию...
Есть и хорошие новости Серёжа набирает в весе =)))
Я узнала точный диагноз, он звучти так: врождённый порок сердца транспозиция магистральных артерий.
Кто-нибудь сталкивался с таким? и что можете посоветовать?
Ещё раз спасибо!!!

Сейчас главное сгруппироваться и отдавать все силы ребенку(а они ему ох как необходимы). А вообще посмотрите здесь диагнозы