Софья Михайловна, добрый день!
Дочери сейчас 9 месяцев. Вес 9500. Диагноз: гипоплазия правого желудочка, АТК, дмжп, дмпп, стеноз ЛА. В 3,5 месяца поставлен простой анастомоз. Через месяц после операции сатурация 85, НК 0.
Последний раз были на консультации ( у вас в 314 каб.) 29 ноября. По узи сказали: все прилично, сердце к операции готово. Наша доктор нас отпустила до марта. Сказала, что не надо спешить, операция не из легких и чем позже, тем лучше. Но я, как нервная мама сказала, что приедем раньше. Договорились на начале февраля)))
С начала декабря у дочери проблемы со стулом. Последние дни даже глицериновые свечки не помогают. Пытаюсь разными способами решить проблему, но увы((( считаю, что это связано с нарастанием гипоксии. Последние 2 недели изменился цвет лица. Детки у меня белокожие и розовые. А сейчас дочь стала слегка сероватая (особенно носогубный треугольник и вокруг глаз), но это вижу только я. Явно это в глаза не бросается. Пальчики на руках тоже бледно-серо-голубые, ногтевая фаланга какая-то лилово-темная. Губы иногда розовые, но чаще теперь бледно-вишневые. Ягодицы лиловые ( это сохранилось после первой операции, но было почти незаметно). А пятки ничего такие )))) розовые.....
Голова потеть стала, когда сосет грудь на сон ( в это время сосет интенсивно и долго). Опять же таки, не сильно, но этого раньше не было. ЧДД считала в покое получилось в районе 50. Будь моя воля, я бы прямо сегодня рванула к вам на консультацию. Но муж до конца января улетает в командировку. А я жутко боюсь(((( То ли искать кого-то чтоб нас отвез, то ли не паниковать и ждать мужа из командировки.
Дело в том, что с первой операций именно так и вышло... Муж в командировке, а я в срочном порядке с чужими людьми ложилась на операцию((((
Какая вообще политика у ваших врачей с определением сроков операции? Ждут ухудшения состояния?

я не совсем поняла - дочь, муж, командировка...


Вас записать на конс пораньше?

Какая сатурация сейчас у ребенка?

Ох, вечно я тень-на плетень навожу((((
Муж-командировка, это наш папа улетел в командировку на 3 недели. И я немного в панике: ждать его возвращения или ехать самим на консультацию.
Спасибо, записывать нас не надо. У меня на всякий пожарный есть мобильный нашего врача.
Сатурацию на данный момент не знаю, к сожалению. И измерить ее негде(((
Пока я тут панику наводила, у дочки серость практически пропала. Появляется только, когда она злится.
Но все таки вопрос остался: что является решающим фактором для назначения операции ДКПА? Ждут ухудшения состояния? До какой степени? Или ждут какого-то определенного возраста?
Я понимаю, что у каждого пациента разные варианты.. Но хоть в общих чертах?

я вам курс лекций на эту тему в форуме не напишу

показания на операцию вырабатываются совокупно - клиника, анатомия, диагностика, зондирование плюс интуиция и проф опыт врача.

Софья Михайловна! Приобрели пульсоксиметр приличной фирмы. Сатурация 70. Плохо? Совсем плохо?

какая было до?
в покое?
во сне?

Последний раз нам измеряли в конце августа, было 85.
Сейчас измеряла во сне. Во время бодрствования измерить не получается. Она дергает палец, датчик так мерить не хочет.

Измеряла сегодня несколько раз за ночь, результаты: 65 - 72.

Пришло время к ДКПА, все по плану

Ребенка может сейчас что-то беспокоить? Она такая капризная стала... Правда, если дать то, что она любит ( каньонные коробки обожает мусолить во рту)))), то капризы сразу изчезают. Надеюсь, если бы что-то беспокоило, то и картинки не помогли....
И еще по ночам стала периодически истерить....

мне трудно определить причину этого

Софья Михайловна! Мы у вас в рхн. Сегодня делали зондирование. Высокое давление в легочной артерии, если не путаю, то сказали - 25. Операцию делать нельзя.
Скажите чего-нибудь доброе... Чего делать-то? Что-то я вся расклеилась от такой новости((((

этот параметр - давление в легочной артерии очень важен. Делать ДКПА сейчас нельзя. НО! оно имеет тенденцию к опусканию. надо подождать 6-12 мес

А как же сатурация? Она ведь будет снижаться? И так в покое 70.
И девочка у меня крупная, почти 10 кг весит. Если будет еще набирать вес, то анастомоз справляться не будет? Я правильно понимаю?
Или другая ситуация: если ребенок как раз сейчас не будет набирать вес, то давление не снизится? Я так поняла из объяснений врачей, что давление ВОЗМОЖНО снизится с ростом ребенка?
У меня старшие дети очень много набирали в первые 6 месяцев, а потом практически и не растут, весь жирок в рост уходит, вес при этом не меняется. Дочка растет пока по той же схеме....

1. необязательно
2. тоже не совсем верно. вряд ли она у вас наберет вес дважды больший, чем ее вес сейчас в ближайшее время
3. зависимости между весом и давлением в ЛА нет никакой

И все таки страшно мне.... Сатурация во время бодрствования 62-63. У мужа просто паника.... Во сне сатурация 66-72.
Дочь начала ползать. Нагрузка ей не на пользу... Пыхтит, как паровоз. Цвет лица какой-то розово-серый... Почему-то после выписки из отделения она стала очень потеть во сне. Голова мокрая насквозь, прямо течет с волос((((
И еще: Софья Михайловна! Что-то меня еще мучает вопрос насчет квоты. Нам оформляем квоту на зондирование и операцию. Во время зондирования сделали расширение межпредсердного сообщения. Это считается, как операция? А через 6 месяцев дадут ли нам квоту на ДКПА?

1. считается
2. дадут