Здравствуйте, девочки! Перечитала ваши истории, и решилась написать о нас. Во -первых, хочу сказать вам огромное спасибо! Ваши истории вселяют надежду на лучшее, не дают раскиснуть)) и то чувство, что мы не одни остались с этой проблемой. Так как все друзья -подруги как-то отдалились. Наверное и правда, поймет тот, кто что-то такое пережил.
А теперь о нас. Сынулька наш очень долгожданный. Сначала мне пришлось почти год пролечиться (эндометриоз) . Я послушно пила гормоны, выполняла все назначения врача. Пришла на очередное узи с полной уверенностью, что все отлично и скоро можно будет делать карапузика. Но не тут -то было. Врач сказала что улучшений никаких, и вообще типа надеяться не на что. На мой вопрос о возможности забеременеть ответила : если вам палец отрежут, у вас что новый вырастет? (Эти слова врезались в память) . Поревела я, попсиховала, забросила лечние. Спасибо мужу, поддерживал как мог. И его усилиями месяца через три пошла вновь на узи, но уже в другую клинику. И о чудо! Мне говорят, что улучшения на лицо, продолжайте принимать лекарства. (Про то, что я их давно не пью, конечно промолчала) Я спрашиваю и что, я смогу забеременнеть? Мне отвечают, конечно! Сходите к врачу поговорите об отмене препарата. До врача я так и не дошла,конец года, аврал на работе. Через месяц почувствовала себя как-то не так, потом задержка, но мне все не верилось, ждала. И вот наконец решилась сделать тест. И УРА две заветные полосочки! Какое это счастье! Но всю радость омрачал жуткий токсикоз (( на восьмой неделе меня полоскало и днем и ночью, положили в больницу прибавилась еще угроза. Но ттт прокапали, укольчики проставили и все обошлось.
И вот оно первое узи. Муж к сожалению не успел вернуться из командировки, опоздал всего на час. Пришлось топать одной. И вот я лежу, млею от радости, наконец -то я вижу нашего малыша. Его ручки, ножки, как он крутится и такое счастье переполняет))) и тут врач говорит, похоже у плода СД, что-то начал объяснять как это он определил.
А я даже осознать не могу что это он про нашего малыша говорит. Отправили меня анализ сдавать, и вот тут -то до меня дошло. Ладно муж успел подъехать, забрать домой. Результат анализа надо было ждать сутки. Всего сутки, а тянулись они как вечность. Хотя я сразу решила, что что бы ни было с ребенком я его оставлю. Он же уже человечек и уже наш, как же я смогу его убить! Муж отмалчивался. Думала не переживает, ошибалась. Когда он получил положительный результат, плакал от радости. А я казалось летать могу от счастья.
Но через три месяца умер мой папа. Внезапно. Было тяжело. Очень. И опять спасибо мужу за заботу и поддержку. А еще мне стало казаться, что там на небесах о нас заботятся. И раз суждено было лишиться самого родного человека (мамы у нас с сестрой 22 года назад не стало и лишиться еще и папы было очень тяжело), и вот там наверное и решили подарить нам Сережку... боль по тихоньку стала отпускать.
И опять же как будто кто-то помог. Время подходило ближе к родам, и подруга посоветовала найти врача с которым буду платно рожать. Некоторые стали отговаривать, говорить, что лучше деньги на ребенка потратишь, что не перетерпишь обычного отношения врачей. А я знаете, как предчувствовала, мне нужно было чтобы все было под контролем. Чтобы я знала что в случае чего нам обязательно помогут. Как в Воду глядела.
И вот в 36 -37 недель ставят мне гестоз, отправляют ложиться в роддом. Приезжаем, там говорят что его закрывают на обработку, отправляют в другой. Звоню врачу, с которой договаривалась, она : да нас не предупредили заранее. Посоветовала другого. Поехали в следующий роддом, его только открыли, мест нет, посмотрели меня, состояние удовлетворительное. Езжайте в жк., пусть врач там наблюдает. Из жк опять в роддом отправляют. В общем эта эпопея тянулась две недели. Через день муж меня возил то в жк, то в роддом. Попутно обратилась к одному врачу, она говорит, а я в отпуск ухожу. Посоветовала другую. Уф, наконец -то все было решено.
В роддоме сказали приезжайте 24. 09. -точно положим. Но наш Сережка решил по своему. И 23 го начались схватки. В роддом приехали ночью, как раз и моя врач подъехала. Прокололи пузырь, Воды -зеленые. Но врач успокоила -ничего страшного, бывает. Сначала все голову как у всех) врач периодически заходит, объясняет что да как, говорит что все хорошо, вобщем помогает морально. И вот наконец -то переложили на родильный стол. Через некоторое время я понимаю что что-то идет не так, точнее уже все идет не так как надо. Сынок мой застрял и вылезать не собирался. моя уже меня не успокаивает, а носится, приводить еще несколько врачей. Думаю, что это они так кипишат, и слышу что не могут прослушать сердечко у ребенка. Я молила только об одном, чтоб сыночек выжил. Тут и у меня пульс падать начал. Повезли срочно на кесарево. И вот наконец -то его вытащили. Крика не слышу, но говорят живой. Прислонили его щечкой к моей на секунду, и отнесли в реанимацию. Я даже толком разглядеть не смогла. Но главное живой! Я так счастлива!
Через некоторое время ко мне в пит пришла моя врач, сказала что у сына была асфиксия и сейчас он в реанимации под кислородом. Успокаивает. А я даже не расстраиваюсь, главное живой!!! Лишь на следующие сутки поняла что это серьезно, когда восемь принесли деток покормить, а мой все еще было в реанимации. Слезы, слезы, слезы.
Но на следующий день, педиатр сказала что все хорошо, состояние стабилизировалось, сделали узи головы, повреждений мозга нет. Но есть кефалогематома,но это не страшно. И вот днем меня перевели в обычную палату, а вечером принесли Серегу. Но через несколько часов мне стало плохо, ребенка забрали, пришел анастазиолог, ничего не объяснил, сказал так бывает, лежи не вставай и все. На следующий день я уже Сама встать не могу, но врачей это не особо интересует, их лечение одно, лежи не вставай. В общество с каждым днем мне все хуже, врачи ничего не говорят. И не делают. Думала оттуда я уже Сама не выйду. Но знаете, что самое поразительное.
Я уже не могла даже повернуться Сама, мне принесли сына и рядом положили, а у меня на душевный такое спокойствие (хотя я рева еще та), смотрю на него и думаю, даже если меня не станет, главное что он жив, что я его видела, держала и говорила ему как я его люблю и пусть он этого не запомнит, но будет знать и чувствовать как сильно я его люблю...
Но Слава Богу все обошлось! И опять же благодаря мужу, это он прорывался ко мне, к врачам, искал знакомых, знакомых знакомых, которые могли нам помочь. Вобщем лишь после того, как в роддом позвонили из вышестоящих инстанций они объяснили, что это анастезиолог попал не туда куда надо было. И начались капельницы, уколы и т.п. но самое главное что с Сережкой мы выписались вместе домой. И я так благодарна тем людям, которые помогли, мужу, что я могу видеть как мой сынок растет, целовать, обнимать его!
Кефалогематому Сереге успешно удалили и все вроде хорошо, но сын очень беспокойно спит. Говорю об этом педиатору, она все списывает на животик, выписывает эспумизан. Но ребенок начинает спать еще хуже. Опять жалуюсь врачу, она мне опять про живот, про погоду (что Детки очень метеозависимы) .вобщем я ей про Фому, она мне про Ерему. К концу месяца сын спит уже по два часа в сутки, и наконец -то мы попадаем к невропатологу, вот у нее я уже разревелась. Но как же хорошо что есть еще такие профессионалы. Как только она увидела ребенка, даже не смотря в выписку с роддома сразу сказала, что у ребенка гипоксия, выписала лечение, все объяснила, успокоила. И вот понеслось уколы, лекарства, массажи. Несколько месяцев сын спал только на руках, потому что просыпался через 15 -30 минут. И если вовремя не укачать, разгуливался надолго.
В два месяца опять пошли на осмотр, и педиатр ошарашила, сходите к кардиологу. На мой вопрос из -за чего, говорит, заведующей не понравилась ваша экг. Я спрашиваю что не так в ней? Ответ :не знаю, меня все устраивает. Как же я благодарна заведующей, что вовремя разглядела. Кардиолог услышала шум.
(Педиатр за двеннадцать месяцев так ни разу ничего не расслышала) . На узи обнаружили ВПС ДМПП 6 мм. Сначало был шок, потом, когда кардиолог дала направление в Челябинск, на котором было написано операция под? началась паника. Но из Челябинска пришел ответ, наблюдайтесь пока у себя. Кардиолог успокоила, что до года отверстие скорее всего майор зарастет. И нам стало поспокойней. И вот в течение года два раза делали экг - все отлично, два раза были у врача - шумы уже незначительные. Сын развивается хорошо, от сверстников не отстает, только часто болеет. (Каждый месяц подхватываем то орви, то ротавирус) . И честно говорят, я даже не то что надеялась, я была уверена что у него уже все почти зарасло. И каково же было наше с мужем удивление, когда на узи нам сказали что все также. А по бумажкам оказалось что результаты последнего узи хуже предыдущего ... кардиолог наша порекомендовала еще пол года подождать, потом снова повторить.
Мы же решили отправить результаты узи в кардиоцентр в Челябинск, и вот на прошлой недели нас вызвали на консультацию. 3го февраля нас осмотрят. И чем ближе дата, тем больше у меня вронения. Умом -то я понимаю, что это просто замечательно что наконец нас посмотрят профессионалы и наверное и аппаратура у них лучше, чем в обычных больницах. Но чего -то так страшно... так хочется, чтобы все у Сережки было хорошо и нам сказали, все впорядке -ребенок здоров...
Хотя я вроде, прочитав ваши истории, и к известию об операции морально готова (почти) . И если она будет необходима, то мы наберемся сил и перетерпим этот период. Главное чтоб сын стал здоров, ради этого многое можно пережить, да вобщем -то все, что угодно...
Но в душе тааааакая тревога...
P.S. Девочки, извините что так много. Но очень хочется выговориться. Родным не скажешь - и так волнуются, подругам - не поймут. А от вашего общения так веет теплом и поддержкой!
Девочки, спасибо огромное за добрые слова! Я умом -то понимаю, что все очень даже не плохо. И слава Богу, что порок не такой и страшный, и самое главное все исправить можно. Но вот чувства...не передать словами.
Завтра уже на прием, такой мандраж! Настраиваю себя, что все будет замечательно.но внутри прямо как пружина сжалась, такое напряжение. Уже набрали пакет новых игрушек, чтоб хоть как-то на узи его отвлечь. А то мы таааак орем, что у самой уши закладывает. Вобщем будем завтра с мужем разыгрывать театр двух актеров. Не знаю какие еще отвлекалки придумать.
Ну вот и съездили мы в Челябинск. Расскажу подробно, т.к. когда я искала инфу про этот центр, находила мало. Вдруг кому пригодится.
Итак, назначено нам было на 11:30, но мы приехали уже в 10:45. (Лучше за ранее, т.к. оформляться долго) . Прошли через пропускной пункт, по паспорту выписали нам пропуск и пошли в Дет. Поликлинику. Сразу приятно поразили чистота и уют внутри. Новая мебель, большой телевизор с мультиками в холле, игрушек много, растений. Внутри очень тепло несмотря на морозы. Хорошо, что с собой взяли во что переодеть ребенка Лиза зимнего. Персонал приветлив. Ну вот нас вызвали. В кабинете три врача - кардиохирург, педиатр и еще один (не поняла кто) . Наш Сережка сразу поднял крик, НО все стали помогать его успокаивать, надавали кучу игрушек. Помогло на некоторое время. Нас подробно опросили. Затем отпрачили на узи. Пришлось достаточно времени подождать. На узи опять сынуля раскричался, и опять же от врача не услышала ни слова упрека. Как мы только его не разалекали, папа у нас икак супермен летал и как паровозик ездил, я все песенки какие знала и не знала пропела, Медсестра даже свой телефон с мультиком дала, нивкакую не удалось утихомирить. Ну вот вернулись с результатом к врачу, нам объяснили диагноз, ответили на наши вопросы (и даже когда я чуть позже подошла задать еще вопросы, врачи уже обедали, но мне терпеливо и доброжелательно разъяснили все, что меня интересовало) . Сын к этому времени уже успокоился, занялся игрушками, тут уже эстафету я переняла, слезы покатились градом (стыдно так) .
Вобщем нашли у нас уже три отверстия, аневризму, сказали что сами не зарастут, т.к. находятся на аневризме. Нужно до трех лет сделать операцию. Пока на полгода отпустили домой, расти и крепнуть.
Успокаиваю себя как могу, вроде удается. Но иногда накатывает ...
Девочки, если не трудно напишите что -нибудь хорршее или отругайте, чтоб не раскисала
лучше вас ведь никто не понимание это состояние
Понимаю Вас. Очень-очень. Нам всем очень хочется чтобы вдруг сказали: "А у Вас ничего нет, растите спокойно" или "А дырочки - то заростают", но, к сожалению, так бывает не всегда. Хотя нужно верить в хорошее. Тут на сайте у многих затянулись ДМПП сами без оперативного вмешательства. А если нет - как у нашей Виктории, то это значит только одно.: Бороться за ребенка всеми силами и не смотря ни на что. Вам с мужем мужества и терпения. Мы сами с ДМПП - дочку оперировали в Пензе ей на тот момент было год и восемь. После операции остались еще МПП в предсердной перегородке. Бывает и так. Ей сейча 2 года и 4 мес. - она бегает, играет, смеется, вобщем делает всё чтобы отвлечь меня от грустных мыслей. Радуйтесь тому, что у Вас есть самое большое в мире сокровище - ваш ребёнок. Любите его и чувствуйте как он вас любит. Я помню, часто перед операцией говорила ей: "Ты только нас не бросай!" "Только не бросай нас с папой!" "Как же мы без тебя!" - поверьте, они всё-всё понимают!!!! И любите его до безумия!!! Удачи Вам!!!
Яночка, спасибо большое за поддержку! Прочитала, про ваши слова для доченьки, слезы на глазах. Мы сыночку как можно чаще стараемся говорить как сильно мы его Любим. Я бы каждое мгновение его тискала и нацеловывала, но уже не всегда дается. Эх, избалуем мужика
Яна, скажите а вам полостную делали или окклюдером закрывали? У вас же сразу три дырочки было? Хирург сам не все закрыл? Если да, то почему? Как у вас проходила реабилитация? Как малышка перенесла операцию? (Не смогла найти про вашу операцию инфу)
А внешне как -то порок проявлялся? (Цианоз, одышка?) У нас Сережа часто подхватывает орз, орви, каждый месяц болеем, причем зарается мгновенно, стоит в очереди в поликлинике посидеть и все на следующий день начинается. Как у вас с этим обстоят дела?
как часто вы теперь будете делать узи, экг?
как же хочется, чтобы все Детки были здоровыми и никакая бяка к ним не преставала! Я вам от всей души желаю, чтобы все само затянулось!!! И вы больше даже и не вспоминали об этих переживаниях. (И сами надеемся на чудо) . И терпения вам огромного! Знаю как выматывает ожидание, зарастет - не зарастет.
Я вот сейчас решила заняться текущими вопросами, подлечить у сына другие болячки. Посоветовали на лето съездить на море, вот думаем теперь как это осуществить. Вообще не верится что все наяву происходить...
А дочурка у вас чудесная, красотулька!
P.s. ко мне на ты, ладно
У нас была полостная операция. 3 часа примерно. Просто по цветовому пятну они видели 3 дырочки, а когда открыли сердце оказалось, что в области овальной ямки "множественные инфильтрации" - короче сито - латать - не за что хватать на узи этого было не видно. Тимофей Игоревич как мог попытался всё это устранить. Посте операции сказал, что "Не должно бы быть повторной операции, т.к. сердце должно стать сильным" Он - замечательный врач, хирург - золотые руки! Я безмерно ему благодарна и считаю, что он сделал всё что мог!!!! Яему доверяю даже больше чем самой себе! Если бы не он - кто знает что вообще бы было!!!! А то что остались на шве эти малюсенькие две дырочки - ну значит никак их нельзя было "схватить" ничем. А то, что они растут - это видимо Божья воля. Ведь он врач - а не Бог! Он знает, основываясь на опыте, но ведь организм у всех разный, даже кожа у всех разная, у кого-то от царапины от лап котенка шрамы остаются, а у кого-то серьезное что-то рассасывается как на собаке
(простите за сравнение) Врач не может предугадать всё на 100%. Операцию она перенесла хорошо. Послеоперационный период - тоже. До операции очень сильно и часто болела, но я списывала это на то, что на тот момент мы жили с родственниками мужа а у них была тоже дочка, которая ходила в садик и таскала от туда всякую бяку, а моя подцепала за ней всё это на минутку. Цианоза при нашем пороке нет, но я все равно вижу что под губёнкой синевато, особенно когда побегает, или начинает смеяться как колокольчик, что не остановишь. Единственный минус - я страшно боюсь прививок и не ставлю их ей (это мой личный маразм) эх, получила бы сейчас от Наталии Рашидовны, но это моё мнение, я так чувствую, что ей их пока не надо - лишняя нагрузка на сердце (это моё личное мнение за которое многие мамы на форуме мне выдергают волосы на всех местах
)
Яночка, я насчет отверстия спросила, т.к. у нас их тоже три и находятся они на аневризме. Кардиохирург сказала что будут решать, возможно ли закрыть окклюдером. А мне непонятно, как они все три -то закроют. В ординаторской задала вопрос, врач ответила что вообще в нашем случае окклюдер невозможно поставить. Муж сегодня к нашему кардиологу ездил, она вообще толком ничего ответить не может. Ой, голова уже кругом. Постоянно все мысли об этом, что, да как. Даже про свой др забыла
А насчет простуд нам сказали, что подхватываем инфекции легко, т.к. на легкие лишняя нагрузка идет. А болеть не желательно. (Хотя кому желательно -то ...)
А нам еще двух врачей в скорость времени пройти надо, и очереди к ним длиииинющие. Вот думаю как сына от детей отгонять или их от него
Цитата(darik @ 14.2.2014, 0:32)
Пусть все у вас будет замечательно!!!
Спасибо
Цитата(Yano4ka @ 10.2.2014, 10:00)
У нас речь об аклюдере даже не шла! Сразу сказали только полостная. Но сказали, что радикальная коррекция порока, а вот опять грозят операцией. Закрывают оклюдером только тогда, когда врачи 100% уверены, что он там закрепится и закроет то, что положено. А если дырочки 2, а тем более 3, то надеяться на оклюдер - это наивно. На счет длинющих очередей - я внаглую как такн проходила к врачу. Вставала и говорила - ребенок с пороком сердца, я не собираюсь стоять в очереди. Примете? - отказа не слышала никогда. На группу тоже оформлялась почти без Виктории. Даже кровь договорилась сдать дома. Мед сестра пришла - взяла кровь (её ждала такси, которое я вызвала чтобы её отвезти и привезти) и спокойно уехала, даже помню - еще Вике чупа чупс дала. И потом сама позвонила и сообщила данные анализов. Вот.
Насчет окклюдера умом -то я понимаю, что скорее всего полостная предстоит. Но в глубине души теплится надежда, а вдруг ...
с врачами, это вы хорошо подсказали. Надо будет попробовать!
А вообще меня эти простуды уже достали, ужас как ... опять все семейство сопливит, покашливает. Ладно хоть малявка наш выздоровел, ттт. Хоть бы теперь его не заразить
Всем доброй ночи! Хочется поделиться хорошими новостями.
Были опять на консультации в ФЦССХ , и нам сказали что сынульке возможно поставить окклюдер!!! Мы на это уже даже и не надеялись . Полгода назад врачи из нескольких клиник говорили что возможна в нашем случае только полостная операция.
Спасибо огромное врачам этого центра , смотрели нас несколько раз и несколько врачей. И вот в итоге так нас осчастливили. Тьфу-тьфу-тьфу. Правда на данный момент для этого окклюдера сердечко еще маленькое ,но заверили что через пол года -год уже должно подрасти.
И сынулик такой молодец , все два часа что его рассматривали вел себя хорошо (хотя обычно даже просто на осмотре кричит ужас как), а под конец так вообще освоился лег поудобней и начал с врачем болтать.
Конечно тревога и волнение остались , наверное окончательно я успокоюсь уже после того как все сделают и на узи скажут у вашего ребенка уже здоровое сердце...
Но то что не нужно будет делать полостную операцию уже такая радость!
Прям подарок нам на Новый год! Вот и не верь после этого в деда Мороза
Девочки ,с наступающим ! Пусть в вашей жизни в следующем году все сложиться как можно лучше!