Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Пинок отчаявшейся
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Кулачки, пинки, поддержка
Yano4ka
Съездили мы в Пензу 31.01.2014г. Посте операции у нас оставались еще 2 МПП каждый по 2 мм. Сейчас по цветовому пятну 5 мм sad.gif И опять фраза: "Возможно операция. Возможно аклюдер (простите не знаю как пишется правильно это слово)
Паники нет. Знаю уже что нужно будет делать. Куда ехать. Что брать с собой. НО: Отчаяние. И опустились руки. В ноябре нам на проверку, а там станет ясно уже. Оперировать или нет и если да то как.
Ну хоть вы меня чтоли пните по сильнее. Чтоб в себя пришла. Даже готовить не могу. Вчера после работы пришла домой - глаза ни на что не глядят лапши отварила и сосисок (никогда такого со мной небыло чтоб не "извратилась" как нибудь над едой в хорошем смысле этого слова) и легла спать!!!!
Лена, мама Димаси
Здравствуйте!не смогла пройти мимо,просто потому,что и сама нередко испытываю те же чувства,что и Вы!это- естественно и,наверное,нет ни одной кардиомамы среди нас,которая все это не испытала хотя бы однажды!!!я вспоминаю свое первое посещение Пензенского кардиоцентра,уже почти три года назад!!!вот с такими же опустившимися руками я привезла своего месячного сынишку со сложным пороком сердца и с вбитыми крепко мне в голову словами других врачей,что "..атрезия легочной артерии 4 типа,скорее всего,неоперабельна,извините!..."Но после зондирования,поговорив с Тимофеем Игоревичем,я поверила в будущее своего сыночка!!!я поверила его простым словам:"Я делаю такие операции,у него есть шансы на радикальную коррекцию!".И вот уже почти три года,когда слезы душат от страха и отчаяния,я просто вспоминаю,что есть наш врач,есть его золотые руки и всегда неравнодушный подход к каждому крохотному пациенту,есть замечательная команда специалистов,которые все вовремя выявят и помогут!!!надо верить в лучшее!!а, главное,никогда не забывать,что мы,кардиомамы,даны своим малышам для того,чтобы помочь все пережить!!раз надо,значит,надо!!!сил Вам,терпения справляться с хандрой и силы духа,крепкой- крепкой!!!ведь так много позитивных примеров других мамочек на этом форуме!!
ДЕРЖИТЕСЬ!!!
Всем здоровья!!!
Татьяна
Яночка,привет!От чего отчаяние,от того,что возможно потребуется операция?
Галина, мама Егорки
Яночка, все будет хорошо! Не паникуй! Конечно, радости мало, но это депрессивное настроение скоро пройдет. И даже если все таки (ТТТ чтоб не было!) понадобится операция - окклюдер не самый худшмий вариант, наоборот, он наименее травматичный и очень благоприятный. Все будет хорошо!
А сосиски иногда тоже нужно лопать ))
Yano4ka
Девочки Большое всем спасибо! я понимаю. Просто это уже вторая операция будет. Ведь все говорят, что ДМПП - это относительно лёгкий порок. Самое страшное - это полосная операция. Мы её уже пережили. Но остались остаточные МПП после операции, которые ДОЛЖНЫ были зажить сами! А они растут. Ну почему?!?! Ну почему опять растут!!! Теперь грозит вторая операция. и только ВОЗМОЖНО оклюдер! А вдруг опять полостная? Это пипец какой-то! Я не знаю.
Да, наверное отчаяние пройдет. Тем более она ничего не подозревает - бегает, смеется. Шпит так Шладко-Шладко. А я гляжу на неё и уже собираю на операцию. хотя еще может все до ноября измениться. И в ноябре только осмотр! после которого только возможно (не дай бог!) скажут об операции. А я уже настроилась на плохое. И никак не могу выкинуть эти мысли из головы. Может это мне пора на трепанацию черепа?
Affa
Цитата(Yano4ka @ 4.2.2014, 13:18) *
..Тем более она ничего не подозревает - бегает, смеется. Шпит так Шладко-Шладко. А я гляжу на неё и уже собираю на операцию. хотя еще может все до ноября измениться. И в ноябре только осмотр! после которого только возможно (не дай бог!) скажут об операции. А я уже настроилась на плохое. И никак не могу выкинуть эти мысли из головы. Может это мне пора на трепанацию черепа?


Настроилась - хорошо. Только не на плохое, а на неизбежное. Реши для себя, что это необходимо. Столько, сколько нужно.
Менее шладкой она после операции не станет, бегать не перестанет, правда?
А ты будешь тихо и сосредоточенно страховать свою девочку: копить деньги и силы на операцию, закалять и баловать, готовить морально, что это не страшно, что мама рядом и все будет хорошо.
У тебя ведь девочка! Ей ведь еще расти, рожать, кормить... Это большая нагрузка. И если нужна операция, значит она будет.
Ты мама, и нет ничего на свете, что остановит тебя на пути к счастью дочки. Ты способна победить и вытерпеть все. И уж тем более собственный страх.
Смотри на себя в зеркало и говори - "я костьми лягу, но она будет здорова." И посмотри на свои глаза при этом, думаю сил и воли там хватит.
Yano4ka
[quote name='Affa' date='4.2.2014, 13:41' post='171129']
- "я костьми лягу, но она будет здорова."

Спасибо. Это точно.
madisok
Цитата(Yano4ka @ 4.2.2014, 12:18) *
И в ноябре только осмотр! после которого только возможно (не дай бог!) скажут об операции


Во время радикальной коррекции Диме искусственно расширили ДМПП до 4мм и сказали, что когда-нибудь наступит тот день, когда дефект нужно будет закрыть, а может быть, этого и не понадобится.
Может быть эндоваскулярно, а может быть и полосная.
Каждый год мы ездили на консультацию, каждый год тряслась как осенний лист пока Крюков делал узи.
Операция все-таки понадобилась, но через 10 лет и эндоваскулярная:)
Не изводите себя раньше времени. Все обязательно будет хорошо! rose.gif
madisok
Цитата(Yano4ka @ 4.2.2014, 12:18) *
И в ноябре только осмотр! после которого только возможно (не дай бог!) скажут об операции


Во время радикальной коррекции Диме искусственно расширили ДМПП до 4мм и сказали, что когда-нибудь наступит тот день, когда дефект нужно будет закрыть, а может быть, этого и не понадобится.
Может быть эндоваскулярно, а может быть и полосная.
Каждый год мы ездили на консультацию, каждый год тряслась как осенний лист пока Крюков делал узи.
Операция все-таки понадобилась, но через 10 лет и эндоваскулярная:)
Не изводите себя раньше времени. Все обязательно будет хорошо! rose.gif
Yano4ka
Спасибо вам всем, девочки! Видимо я по жизни не очень везучая. Лишь бы Вике не передалась моя невезучесть
madisok
Цитата(Yano4ka @ 4.2.2014, 14:44) *
Спасибо вам всем, девочки! Видимо я по жизни не очень везучая. Лишь бы Вике не передалась моя невезучесть

Ну и что это за настройчик такой? enough.gif
Прекращайте унывать! У вас все хорошо и дальше тоже будет все хорошо!
Olga Perminova
просто Вы устали
утро вечера мудренее
татьяна-швед
Цитата(madisok @ 4.2.2014, 14:18) *
Во время радикальной коррекции Диме искусственно расширили ДМПП до 4мм и сказали, что когда-нибудь наступит тот день, когда дефект нужно будет закрыть, а может быть, этого и не понадобится.
Может быть эндоваскулярно, а может быть и полосная.
Каждый год мы ездили на консультацию, каждый год тряслась как осенний лист пока Крюков делал узи.
Операция все-таки понадобилась, но через 10 лет и эндоваскулярная:)
Не изводите себя раньше времени. Все обязательно будет хорошо! rose.gif

А вам не ставили хоть какие-то сроки по поводу закрывания ДМПП? 10 лет это же так долго.... Мы ждем почти 3 года и я уже время от времени паникую...
Yano4ka
Встала ночью – черный город грустно смотри из окна
Встала ночью. Тихо с неба мне спускается звезда
«Что ты хочешь? И зачем мне... Что могу я пожелать?»
Я хочу лишь чтобы дочке больше хвори не видать!

Материнская молитва – что ж застряла в горле ты?
И заклинены желанья, и зациклены мечты
На одном – мне чуда! чуда! На одном – кого просить?
Чтоб у дочки всё в сердечке было так как дОлжно быть…
madisok
Цитата(татьяна-швед @ 4.2.2014, 16:57) *
А вам не ставили хоть какие-то сроки по поводу закрывания ДМПП? 10 лет это же так долго.... Мы ждем почти 3 года и я уже время от времени паникую...

Нет. В течение 10 лет дефект в 4мм никак себя не проявлял, его и не трогали. Даже были слабые надежды, что операция не понадобится вообще. Но половое созревание дало о себе знать, и в 10 лет дефект резко увеличился вдвое. В плановом порядке поставили окклюдер. Сейчас наблюдаемся: каждые 6-8мес. делаем ЭХО, ЭКГ, Холтер.
Вам удачи! rose.gif
сердце
Малышке @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
сердце
Как у вас дела? Как себя чувствует принцесска? на крепкое крепкое здоровье@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.