Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: =Сердечные дети=
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Мила
Здравствуйте! Слава Богу,я нашла ваш,вернее,НАШ форум!

Эмоции переполняют меня,боюсь,рассказ получится сумбурным,но не это суть! Главное: я впервые (!) смогу с кем-нибудь,кроме мужа и врачей поговорить на тему,которая стала моей новой,взрослой жизнью...

3 года назад,совершенно случайно встретила в сети своего бывшего однокурсника,который по политическим мотивам проживал в Норвегии. Стали часто общаться,телефон,мсн и пр ерунда. Амура долго ждать не пришлось-прилетел,как миленький и сделал свое "доброе" дело: стрельнул-таки в нас,наповал! Мы встретились в Москве,и поняли: ОНО! через 3 месяца свадьба и мой переезд в Норге.

всю свою сознательную жизнь,я любила возиться с детишками! неважно с чьими,будь то соседские или родня.Я просто балдела от них и лет с 17 мечтала уже о своем! и все,кто видел,как я с ними обращаюсь,как люблю и забочусь(благо род у нас огромный и деток была куча!) о них-пророчили мне раннее материнство и большое количество энных. Но,мы предполагаем,а Бог-располагает!

замуж я вышла только в 28.

Первые 4 месяца замужества я маниакально пыталась забеременеть.Ведь для рождения моего ангелочка было все необходимое: взаимная,красивая любовь,крепкое здоровье и ответственность за наше желание стать родителями. каждый раз 1 полоска на тесте ввергала меня в грусть и слезы.Хотя все смеялись с меня и говорили,что я слишком сильно желаю этого,советовали отпустить и положиться на Бога.Я так и сделала.Буквально на следующий месяц тест показал заветные 2 полоски!!!! Господи,я рыдала от счастья! Я себя сразу(!) почувствовала такой важной и особенной,а самое главное-еще больше любимой.

Девочки,вечером,дома,можно было не включать свет-достаточно было моего свечения! весь мир изменился и я поняла,ЧТО такое быть беременной! Я благодарила Бога за то,что он дал мне возможность стать Мамой!

Я встала на учет к семейному доктору,сдала анализы и стала с трепетом ждать дальнейших развитий беременности. Не знаю,как в России,но здесь,первое УЗИ делают только в конце 18 недели и до этого срока,если есть угроза-беременность не сохраняют. Все это время мы с мужем жили в счастливом неведении и как не от мира сего,лелеяли наше чудо в животике! Я убедила его и себя,что у нас будет девочка и мы говорили о всегда :наша Даночка,наша куколка и пр. телячьи нежности. Мне казалось,что я умру от любопытства прежде,чем дождусь 18 недели! И вот,долгожданный прием!Хочу отметить-отношение в больницах к пациентам здесь сказочное: доброе и очень чуткое.

УЗИ. Незабываемый звук и картинка сердца моего сладкого ребеночка заставила разрыдаться меня от счастья!вот где впервые чувствуешь жизнь в себе! С первых минут обследования УЗИ нам ПОКАЗАЛИ пол ребенка,сомнений не возникло-оно,достоинство нашего мальчика гордо вырисовывалось на мониторе,приведя в восторг папу и немного растеряв меня. Узи здесь делает проф.медсестра и только в случае какой-то патологии зовет на конс. врача. Я очень внимательно следила за ее действиями,за ее выражением глаз и во-мне потихоньку возрастала тревога,когда она в который раз пыталась углядеть что-то на сердце нашего малыша. Она позвала главного врача отделения,они долго смотрели,обсуждали и сказали,что нам потребуется поехать в главную больницу Норвегии,в Осло,для более точного обследования. (маленькая оговорка: я на тот момент не знала ни слова на норвежском,и все приходилось переводить мужу). Когда мужу произнесли название больницы,он сразу понял,что у нас, что-то серьезное. Т.к. туда направляют в самых сложных ситуациях и тот факт,что нам назначили визит буквально на след утро,в самый первый прием врача-заставил меня сойти с ума!

Осло.Риксгоспиталь. Нас встретили 2 добрых дяденьки-врача: генетик и тот,что занимается патологией беременных. (в дальнейшем,я одного из низ назвала "доктор зло"!)

После долгих УЗИ обследований,совещаний с коллегами,Доктор зло посадил нас и объяснил нашу проблему,предварительно поставив диагноз,"Тетрада Фалло"название которого мне ни о чем не говорило. Земля ушла из под моих ног,я не замечала,как слезы рекой текут из глаз и я смотрела на мужа и ждала,что бы он сказал,что все это недоразумение.Я не слышала,что мне говорят,я понимала,что с моим счастьем,с моей мечтой и надеждой что-то не так! Господи,что я испытала в тот день и до сих пор продолжаю испытывать! Когда меня успокоили и я смогла адекватно реагировать на происходящее,мне снова сказали,что у мальчика редкий порок сердца:общий,артериальный ствол. надо сделать амниоцентез(пробы околоплодных вод на генетику) и если порок не сопровождается никакими синдромами,то я смело могу оставлять ребенка,что после рождения ему сделают операцию и он будет такой,как все дети,только не сможет заниматься большим спортом,а вот если подтвердится синдром Джорджеса(я так и не нашла о нем иnfу в нете),то они настоятельно советуют аборт. Мамочки,одно это слово вызвало у меня новую волну рыданий.В тот же день у меня,взяли красивую,чистую амниотическую жидкость на обследование и сказали,что ускорят процесс ее изучения,т.к срок беременности был большой и до официального разрешения аборта в Норвегии (а это 22 недели) у нас было времени совсем ничего.К нам даже вызвали кардио-хирурга,ввиду моей истерии по поводу патологии и он очень добренько рассказал,как и что он будет делать с сердечком нашего малыша,а в итоге,я еще больше сошла с ума! Девочки,я не истеричка,просто никто не бывает готов к такому и мало кто отреагирует адекватно. И вот,где я впервые увидела слезы мужа.

Нас отправили домой и сказали ждать 2 недели,анализ покажеt,что делать дальше. С тех пор вся жизнь и сознание мои изменились.

я позвонила маме,рассказала ей и она сразу,категорично мне сказала: Мила,делай аборт! мне тяжело тебе это говорить,но видеть своего ребенка больным и страдающим-это невыносимая боль. звоню тете в клинику,она также-аборт! "Ты еще молодая,снова забеременеешь,а это забудешь,как страшный сон!" И чем больше мне говорят аборт-тем невыносимее становится,ведь плод уже большой! Самое сложное во всей нашей ситуации-это языковой барьер.Муж очень хорошо владеет норвежским,но все равно,когда не знаешь терминологии-намного сложнее понимать ситуацию и обсуждать ее с другими врачами. Мама,поговорив с детским кардио-хирургов в Бакулевке,дает мне его номер и говорит: сама послушай. Я звоню и он,спросив диагноз,также,категорично отрубает: аборт! ребенок,с таким диагнозом-не жилец!

А я на грани нервного срыва,ведь плод большой,нам чуть меньше пол срока и тут такое! все из России говорят убрать,а тутошние не понимают их.

тут время ожидания и слезы и убеждения родных делают свое дело-я прошу сделать мне аборт.(на тот момент позвонили из госпиталя и сообщили,что анализы "чистые" и порок не сопровождается никаким синдромом)

Глав врач отделения позвала меня в к себе,пригласила еще врачей и стали меня переубеждать.Я стояла на своем,мотивируя тем,что психологически не справляюсь с ситуацией уже сейчас,что мы здесь абсолютно одни,без поддержки близких,что это мой долгожданный первенец и мое сердце не выдержит всех испытаний! они мне сочувствовали,пытались донести что это не так ужасно,как мне кажется,но я настояла на своем-я не хотела больного ребенка. Я подписала бумаги,пришла акушерка,стала информировать меня о том,что они будут делать,когда и как. Дала мне ЦУ,погладила меня,успокоила и сказала,чтобы я дома(!) через 2 дня,начиная с субботы выпила вот это таблеточку,в воскресенье у меня должны будут начаться месячные,в понедельник я приеду и меня положат в больницу и вызовут искусственные роды(я дуреха,не знала,что это аборт). Спросила,хочу ли я посмотреть на ребеночка,увидев мое лицо,сразу сделалa запись в блокноте и извинилась.я была в шоке,мне казалось это страшный сон и это все скоро закончится. Всю дорогу из Осло мы ревели. Мы расставались со своей мечтой,со своим волшебным чувством родителей и боялись будущего.Дома,я закинула таблетку на полку и стала тихо умирать. Позвонила брату(сестры у меня нет),он говорит,что никто не в праве сейчас давать мне совет.Только мой материнский инстинкт позволит мне принять правильное решение. Звоню свекрови,она,бедненькая,в слезах,не может толком говорить. берет трубку свекор,и таким добрым голосом начинает разговор.Говорит,чтобы я оставила,что на все воля Всевышнего,что это моя первая беременность и неизвестно,чем все закончится для меня,что если ребеночек будет каким-то не таким,то они с мамой заберут его себе,а мы нового родим и все такое.Я на какой-то миг просветлела,послушав его.

У меня впереди еще 2 дня,чтобы принять эту злосчастную таблетку,а она лежит на полке и действует на мою психику,как бомба замедленного действия! В инете прочла ее действие и чуть не рехнулась. У меня началась паника,снова слезы,снова безысходность...я зашла в душевую,пустила воду на себя и дала волю эмоциям. Я стояла и плакала,горько,не зная,что мне делать...и в этот момент случилось то,что заставило меня принять незамедлительное решение: мое ребеночек,моя птичка,таааак нежно изнутри погладила меня,как будто успокаивал:мама,все будет хорошо,не плачь! Господииии!!! Я вылетела из душа,взяла таблетку и не раздумывая,на автопилоте выкинула ее в унитаз! тем самым,поставив точку своим сомнениям и использовав единственную возможность сделать аборт!ненавижу это слово!)

Когда муж позвонил в госпиталь и сообщил о моем решении,врач стал эмоционально поздравлять нас,потом позвонила та,что обсуждала аборт-поздравляла,в общем: я дала жизнь своему Тамерланчику!

всю оставшуюся беременность меня наблюдали уже в Осло,я перестала плакать и наслаждалась этой счастливой порой и картинками(узи) сыночка!

Родила волшебно! Девочки,сколько помню рассказов подруг,знакомых,сестер-о родах,так все в один голос твердили,что это адские муки и жуткое зрелище! На самом деле,у меня столько позитива осталось от родов,что родив ребеночка,я через 30 минут сказала мужу-когда следующего сделаем?)))

Мой сыночек родился без осложнений,принимали роды проф.акушерки. Нам до родов,говорили,что малыш не закричит в первые минуты и его сразу у нас заберут! Я так боялась этого момента.А на деле оказалось по-другому. Таааак закричал,тааакой хорошенький был,я ревела от счастья,прижимая его к себе и целуя свою кровинушку!

Тамика положили в отделение интенсивной терапии,подключили множество всяких датчиков и стали думу думать(врачи). А мы,тем временем,наслаждались его появлением,кормили его и ласкали.

Много,разных врачей совещались,каждый день составляли план операции(у него еще одна ошибка сердца была-незаращение перегородки,но это их не сильно тревожило,главным было: сужение легочной артерии) и вот,на 8 день про-оперировали.Никогда не забуду,как его увозили в операционную...Как я молила Бога,чтобы наш сын вернулся к нам,чтобы мы втроем поехали домой и зажили счастливо,я плакала и молилась всю операцию...

Операция длилась 3 часа,нам позвонил врач и пригласил к сыночку! Мы увидели его сразу,через 10 минут после операции. Я подлетела и смеялась,глядя на него! ОН ВЕРНУЛСЯ!!!! Зато муж расплакался.Увидев бледненького Тамика,увидев шовчик. А я его подбадривала,смеялась и говорила: всееее!!!! Он нааааш!!! Он с намииии!!!!!

Все,я запретила себе реветь и впервые позволила себе мечтать!

Мы быстро поправлялись,шовчик был косметический,такой красивый,аккуратненький! все это время я сцеживала свое молоко и кормила его через зонд. Круглые сутки к нему была приставлена медсестра,которая пылинки сдувала,пела песенки и просила меня ни в коем случае не останавливать лактацию. Через неделю она приложила его к моей груди и заставляла сосать молоко)))

хочу оговорится: здесь в больницах нет закрытых дверей. Нигде. кроме операционного блока. В реанимацию нас сразу пустили и заходили мы когда хотели,также было и в интенсивной терапии-круглые сутки,когда я пожелаю(а желала я всегда,в итоге мне кресло-качалку поставили рядом с люлькой сына). Позже,я поняла минус такой дозволенности.

Мы поправлялись и готовились к выписке через 2 недели после операции. Пока в один день я не обнаружила гнойное выделение у основания шва.Я сообщила врачу,они взяли пробу и через 2 дня нас помещают всех троих в жесткий изолятор.Когда врач говорила мне название инфекции-ее трясло. Я,ничего не зная о ней,но понимая по их суете,что у нас что-то страшное-теряю сознание. Когда пришла в себя,увидела медсестру,врача и переводчика в страшном обмундировании-снова чуть не ушла в себя...У нас была редкая инфекция MRSA- "метициллин резистентный золотистый стафилококк"

Наше нагноение перешло в абсцесс,нам давали снова наркоз,разрезали,удаляли,и поставили дренаж на 3 суток. После чего снова наркоз,зашили и назначили сильный антибиотик Далацин. Ранка долго заживала,в общей сложности.в больнице мы провели 1.5 месяца.

Этот вид инфекции опасен тем,кто в дальнейшем должен оперироваться. Она устойчива ко всем видам антибиотика и только раздражается на них.

Вернулись домой,зажили семейной жизнью и через время снова нагноение...мамочки,я готова была умереть от боли и отчаяния,у меня опустились руки...началась депрессия.

Врачи осмотрели,назначили мазь(антибиотик) и сказали наблюдать за воспалением. Через неделю,ранка стала уменьшаться в размерах и мы(с мужем) стали приходить в себя. Самое страшное,что эта инфекция у нас до сих пор. Она себя никак пока не проявляет,вот если мы ее не вылечим ко второй операции,она нам усложнит жизнь-в первую очередь ребенку и заживлению послеоперационного шва.

Девочки и еще,самое главное,о чем я хотела вам сказать! Здесь,ВПС не звучит так убийственно,как в России. Здесь все пороки называют "Ярте(сердце) файл(ошибка)" и деток,с ВПС называют-Ярте Барне (сердечные дети)

Не знаю как ваш,но мой слух это воспринимает не как приговор,а как просто какую-то "неповторимость" "особенность" наших деток.

Спасибо тем,кто смог дочитать до конца мой рассказ,хотела лаконичнее,но не дано. blush.gif

надеюсь,что смогу обращаться к вам с вопросами и за советом. Здесь я абсолютно одна и даже поговорить не с кем. sad.gif
Джими
Добро пожаловать,Мила."Сердечные дети"-очень душевно и по доброму.
MiNa
Мила, добро пожаловать к нам. rose.gif Рады знакомству с тобой и Тамерланчиком. Надеемся все будет у вас дальше хорошо!
Ksen
Добро пожаловать к нам! Вы умнички, всё у вас будет хорошо!!!

Мы всегда рады помочь !!!
Юльчик
Мила,добро пожаловать к нам!Читала Вашу история на одном дыхании.У вас все будет хорошо,по другому быть не может! rose.gif
Ксю
Мила, очень рада, что вы нашли нас, а мы вас. rose.gif Слава богу, что вы так и не решились на аборт. Ведь Тетрада Фалло, это не приговор. По себе знаю..
Wali@
Приветик! Я своего сынулю теперь буду называть СЕРДЕЧНЫМ ребенком!!!
mama.ykt
Вы молодцы, желаю вам здоровья!!!
Iris
Ну вот, опять реву girl_blush.gif

Счастья вашей замечательной семье и здоровья Тамертанчику!!!
Фиджит
Ира, и я тоже не смогла удержать слез, такая трогательная история. Мила, вы мужественная мама, растите, набирайтесь сил и терпения. Все у вас будет замечательно
vera gurkina
Читаю и опять переживаю! Какая история! Вы молодцы! cap.gif Просто слов нет... Будем рады помочь, чем сможем! Пишите!
Удачи вам и главное - здоровья! rose.gif
yga
МИла, добро пожаловать к нам! Ваша история и правда, просто замечательная. Спасибо за такой подробный рассказ. По себе знаю, кк тяжело было писать его....уж если нам читать тяжело.
Мурзик
Милочка, добро пожаловать к нам! Как хорошо, что ты нас нашла! Спасибо тебе за вашу историю! Тамерланчик - сильный мальчик, а вы - очень мужественные родители. rose.gif
Оксана
Мила Добро пожаловать!!!
Читала и слёзы текли. Вы молодец то, что не сделали "роковую ошибку".
Если бы мне сказали о пороке во время беременности, я бы не знала как поступить.
Но сейчас я на этот вопрос чётко знаю ответ ВПС- это не приговор.
Я это поняла на своём опыте и на на примерах других семей, где есть такие вот сердечные детки.
Большое спасибо этому сайту.
Ceciliya
Мила, какое счастье, что у вас родился малыш. Поздравляю вас с рождением замечательного мальчишки Тамерланчика! Конечно предстоит много борьбы за его здоровья, тревог. Но все это ничто, по сравнению с той любовью, которую видишь в глазах детей, со счастьем быть мамой.
Мила
Дорогие Мамочки!!! Спасибо огромное,за теплый прием и слова поддержки!!! rose.gif
читаю ваши комментарии и ком в горле стоит...

все мы разные,но одно мы чувствуем одинаково: что все земные блага-ничто,если нашим сердечным деткам больно и их здоровье хромает. Дай Бог всем деточкам крепкого здоровья,счастья и беззаботного смеха! И всем нам сил и терпения пройти этот нелегкий путь и быть максимально полезными и нужными нашим малышам!

Спасибо еще раз,за то,что вы есть и тем,кто создал Наш форум!
kissing.gif
Мила
Цитата(Ксю @ 1.2.2009, 0:55) *
Мила, очень рада, что вы нашли нас, а мы вас. rose.gif Слава богу, что вы так и не решились на аборт. Ведь Тетрада Фалло, это не приговор. По себе знаю..



Добрый день,Ксю!

Спасибо за теплые слова и понимание! Вы знаете,я только-только стала приходить в себя от всего пережитого,если честно,добила меня инфекция МРСА которую нам лечили неоднократно и которая до сих пор есть у сына в горле. Если бы не очередная операция,я бы не думала о ней,но как вспомню осложнения которые она доставила-страшно становится.

Ксю,если не сложно,расскажите,пожалуйста,как ваш малыш поживает,развивается. (у нас одинаковые диагнозы)
для меня самый главный вопрос: Чего нам следует опасаться? наши врачи говорят,что все "БРА!"-замчательно! по виду Тамика могу сказать тоже самое. У нас недавно было контрольное УЗИ-обследование,и если раньше врачи говорили об операции в годик(нам сейчас 7 мес)то сейчас дата откладывается.
мальчик чувствует себя хорошо,ТТТ! развивается,как все детки,у нас уже 8 зубиков. Нам ежемесячно(осенне-зимний период) делают вакцину против инфекционных распираторных заболеваний (synagis ).
kt-bo
У моего Костика ТФ он у нас развивается, даже быстрее и лучше чем здоровые детки. Мы еще без операции нам уже 1,4, ждем. Мила ты спрашивай если есть какие то вопросы, будем рады помочь.
dumka2003
Прочитала ваш рассказ и чуть не разревелась. Я рада за вас.Что ваш Тамерланчик с Вами. Детки это великое счастье и они очень нуждаются в нашей любви и заботе. А наши детки тем более. Берегите свое чудо!!!!
Здоровья вам!!!
Хабиба
Добрый вечер, Мила, прочитав ваш рассказ я так плакала. Дай бог, нашим деткам здоровье и радости!!! Чтоб у нас у Всех было все отлично!!!! rose.gif
Денис
Мила,Вы молодчина,сделали правильный выбор.Боритесь и будет вам счастие!...
Кристи
Мила и Тамерланчик ,добро пожаловать к нам!
лана
Мила, ваш малыш очень хотел жить и подсказал Вам, как правильно поступить. Всё будет хорошо, поверьте. rose.gif
Лина
Мила,читала и плакала,рада за вас ,что вы решились ,поверили своему сердцу,своему малышу.Удачи вам !
Цвяточек
Милочка Вы молодцы, а Тамирланчик просто герой!!!!!
Svetlanka
Мила вы написала замечательный рассказ...я плакала...
У Вадима тоже была инфекция только обыкновенный стафилококк в первые две операции она давала о себе знать, а третьей от нее не осталось и следа...Нужно надеяться и верить.
Светлана_М
Мила вы с сынулей большие молодцы!!!!! Добро пожаловать к нам!!!


и как хорошо звучит СЕРДЕЧНЫЕ ДЕТИ!!!!!
АННА Александровна
Мила!! Ты мега Мама.....читала и слезы текли...и улыбка что все хорошо!!!
Ведь действительно все хорошо! Наши дети с нами мы можем наслождаться каждым их новым подвигом...их улыбкой их смехом!!! А все остальное так мелочи жизни , мелкие неприятности, которые мы точно переживем!!! В начале беременности у меня тоже были сомнения по поводу аборта..все все мне говорили..делай.... а я как и ты не стала и сейщас горжусь своим сыном!! Наши детки ЛУЧШИЕЕ НА СВЕТЕЕ!!!!!
Катана
Ну вот не ожидала от себя - сижу и реву. Тамерланчику кучу чмоков, стойким мамочке и папочке cap.gif
Сердечной детке здоровья и расти большим и сильным rose.gif
Мила
Спасибо Вам огромное за теплые слова и поддержку! rose.gif Вы,наверное,знаете-как это нужно и приятно!!!!

Нам впереди еще многое предстоит пройти,будем советоваться с Вами и просто получать позитив от пребывания на этом замечательном форуме!

super mun
Мила, Вы умничка
Лариса Соколова
Милочка,у нас тоже Тетрада Фалло,прочтите нашу тему"Анечка Соколова-гимнастка с Тетрада Фалло"....Для меня это не просто не приговор,это "семечки" среди пороков сердца..Этот порок полностью коррегируемый,то есть после череды операций сердце можно восстановить полностью,то есть анатомически сердце будет абсолютно здоровым!Его можно вернуть в первоначальное состояние!!

Девочки,это не к Милиной теме,но недавно я узнала,что диагноз-эпилепсия или судорожный синдром-это норма для наших детей,поскольку до момента последней операции мозг страдает от постоянной гипоксии...Не бойтесь,не волнуйтесь!!! Оно может быть,а может и не быть..
natusik
Мила, вы с сынулей умнички.
У нас с Ванюшкой похожая ситуация. После операции (в сентябре) у нас начилась инфекция в шве. 1.5 месяца мой малыш провел в реанимации. Какая была инфекция определить так и не удолось. Мы до сих пор лежим на отделении, шов еще не зажил, а на горизонте замаячила новая операция.
Дай бог, что бы у Вас все сложилась удачно. Здоровья тебе и твоему малышу.
Affa
Мила, я могу ошибаться, но я бы посоветовала проконсультироваться насчет вашей инфекции с нашими российскими специалистами. Просто методы лечения в наших странах могут быть разными... и результаты тоже. Думаю, вы сможете найти специалистов, может кто-то из наших кардиологов посоветует.
Может оказаться, что у нас все гораздо легче и проще rolleyes.gif Попробуйте. У вас есть время пролечиться в России до операции.
А про тетраду Фалло и умение жить радостно и счастливо может порассказать Nofeletka, у нее 3 мальчика и огромная способность радоваться жизни!
Здоровья вам и счастья!!!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.