Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Как всё это было.
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
georginka
[font="Times New Roman"][/font]Начну с того, что беременность была желанная. Вот только где-то на 3-й неделе беременности я поставила прививку от клещевого энцефалита, по-поводу этого меня и направили в МГЦ, где генетик мне сказал,что это не является поводом для прерывания беременности. О пороке узнала я на втором скрининге. Врач смотрела меня на УЗИ, сказала , что у меня девочка, потом долго смотрела сердце, ребёнок лежал неудобно, она меня отпустила походить, потом пришла ещё доктор, они смотрели вместе, потом меня смотрела ещё одна женщина и после всего в лицо мне говорит: «У вашего ребёнка порок сердца несовместимый с жизнью надо быстрее прерывать беременность», я была, мягко говоря, в шоке , не помню как доехала до дома, я перестала спать ночами. Через неделю мне сказали снова приехать на консилиум, где после повторного узи мне сказали,что порок сердца операбельный, но нужно сделать кордоцентез, чтобы исключить хромосомную патологию. Я согласилась на кордоцентез. Слава Богу, хромосомной паталогии не обнаружили,но в этот раз сделав узи (мне делали УЗИ каждую неделю в течении 3 недель) на консилиуме сказали,что порок тяжёлый, предложили прервать беременность. Я решила, что буду рожать в любом случае,не было даже мысли прервать беременность, а в МГЦ решила больше не ездить,т.к. каждую неделю они ставили моему ребёнку разные диагнозы(я конечно понимаю, что внутриутробно диагноз точный трудно поставить ,я уже потом узнала,что часто диагнозы ошибочны)На моих глазах девушке говорили про тяжёлый порок сердца у плода, после рождения диагноз вроде как подтвердился (сердце было увеличено), но уже в 2 мес. жизни ребёнку диагноз сняли. Я себя старалась успокоить, муж меня поддерживал, ни слова не сказал про прерывание беременности. Через месяц после этого (было уже 7 месяцев беременности) обнаружилась плацентарная недостаточность, нарушение плацентарных кровотоков, счастье, что меня отправили на консультацию в НИИ ОММ, правда положили меня туда не сразу, а уже в критическом состоянии для плода. Считаю, что причиной всего этого стал стресс, как я себя не успокаивала всё равно переживала, ночами не спала. В ОММ помогли моему ребёнку, спасибо им, пролежала я там около двух недель, затем меня выписали и сказали, что рожать буду у них. В сроке 38 недель я легла в ОММ на роды, при поступлении врач мне сказал, что рожать буду сама, но если ребёнок будет страдать, то сделают кесарево. Через 3 дня у меня отошли воды это случилось ночью в 1ч 30 мин, для меня было это неожиданно,т.к. до срока родов ещё 10 дней. Меня осмотрели спустили в родовую, схватки, акушерка меня очень больно осмотрела. До утра я мучалась со схватками. Потом пришла анестезиолог и поставила мне эпидуральную анестезию, я думала только о ребёнке как отразится на нём эта анестезия. Мне сказали, что анестезия для ребёнка безопасна и мне её поставили, чтобы раскрылась шейка матки, через несколько минут после укола схватки я совсем перестала чувствовать, меня уложили на кровать и поставили капельницу. Утром сменилась смена, во время пересменки зашли все эти акушерки врач, новый врач,начали читать все наши диагнозы,мне стало так грустно, я еле себя сдержала, чтобы не разреветься. Когда все ушли слёзы просто хлынули. Потом я успокоилась, эпидуралку мне ставили каждые 1,5 часа, через каждые 1,5 часа я начинала чувствовать схватки. В общем роды длились 13 ч 45 мин.,я уже согласна была на кесарево,но врач сказал родишь сама. Родила девочку весом 2710 кг, 50 см, мне её толком не показали, я видела только затылок, сразу увезли в реанимацию. Увидела я её на следующий день в реанимации, порок сердца подтвердился, Тетрада Фалло, я тогда понятия не имела, что это значит, как сказал врач реанимации это четыре дырки в сердце. Грудью кормить запретили, чтобы не было нагрузки на сердце. Через 3 дня ребёнка перевели из реанимации в детскую клинику, там ставили капельницы (у дочки был отёк мозга в результате внутриутробной гипоксии во время беременности). Уже не помню на какие сутки была наша первая консультация детского кардиохирурга. В общем в конце декабря в возрасте 20 дней выписали нас домой в удовлетворительном состоянии. Перед выпиской гл.врач детской клиники НИИ ОММ сказала: «Вам болеть нельзя, вам бы до операции дожить, на операцию вас не возьмут с таким весом» А моей маме она сказала, что этот ребёнок не должен был родиться. Дома мы пробыли неделю и снова оказались в больнице только в местной. В один момент мы заметили, что дочка стала вялой, отказалась от еды (мы над ней тряслись), мы подумали заболевает, вызвали скорую, нас естественно забрали, это было 31 декабря. Новый год мы встретили в больнице, никаких признаков заболевания у ребёнка не появилось, всё равно кололи антибиотики, в больнице это было самое жуткое время, праздники, врачей нет, только дежурные, ребёнок орёт ночами напролёт (в прямом смысле) и на руках и при укачивании, ничего не помогало, не знаю как мы пережили всё это, это было тяжелее, чем пережить операцию. Я попросила у заведующей, чтобы дочь осмотрел невролог, но мне она ответила, что невролог осматривает по определённым дням, а сейчас праздники. В общем никому мы в этой больнице были не нужны с нашими проблемами. Моей маме по телефону зав.отделением сказала: «Ей же второе сердце не вставишь». Это уже позже выяснилось, что ночами орала моя Катя из-за головы (гидроцефальный синдром) у неё болела голова, лучше бы мы не ложились в эту больницу. Выписали нас через 3 недели. Дома дочь также орала ночами, а потом невролог выписала нам диакарб, но педиатр сказала не давать его т.к. он выводит из организма калий. Так мы продолжали мучиться и мучить ребёнка. Это сейчас я уже всё понимаю. После этого мы ездили на плановую консультацию к кардиохирургу, где нам сделали УЗИ, порок у нас не критический, Климова Татьяна Борисовна ( врач-кардиолог, которая ведёт первичный приём детей с пороками сердца, очень тактичная женщина, низкий ей поклон, никогда даже негативной эмоции с ее стороны не было ,мы каждый год ездим к ней на консультацию) нам сказала, подлечите неврологию и возьмём вас на операцию. В феврале однажды у ребёнка появилась отдышка, мы сразу позвонили Климовой Т.Б., она нам сказала приезжайте, я не думала, что нас положат, нас положили. В отделении мы пролежали неделю, ребёнка оперировал Невважай Тимофей Игоревич. Когда я его первый раз увидела, я подумала, что это студент, он так молодо выглядел. Я очень хорошо помню тот день. Для меня Невважай Тимофей Игоревич, как ангел, спустившийся с небес и подаривший надежду. Я задавала ему вопросы по пороку, он сделал Кате УЗИ сердца и сказал, что она от порока сильно не страдает. Он ответил на все мои вопросы по пороку, нарисовал Катино сердце (рисунок у меня хранится и сейчас) объяснил, всё стало понятно, до этого я вообще не представляла, что за порок у моего ребёнка и боялась спрашивать врачей об этом. Тимофей Игоревич сказал, что, если операция пройдёт успешно, то ребёнок будет жить полноценной жизнью. Когда я узнала, что оперировать будет Невважай Т.И., были сомнения, ведь он такой молодой, есть ли у него опыт, позже я поняла, что нам просто повезло. Теперь мне стыдно за эти сомнения. Вообще, я ждала, что отношение к нам будет здесь, как и во всех больницах, где мы с ребенком лежали, негативным. Я была удивлена, практически весь персонал доброжелательный. На операцию мою дочь взяли с весом чуть больше 3 кг. Операция была сделана моей дочери 20 февраля 2007 года, в возрасте 2 месяцев и 25 дней. Уже вечером в этот же день мне разрешили её увидеть в реанимации. Я каждый день к ней ходила, а на 5-е сутки мне её отдали. Я не могла её накормить, она перестала сосать, пропал сосательный рефлекс из-за гидроцеф. синдрома и наркоза. В общем, на НСГ подтвердилась открытая смешанная тривентрикулярная умеренная гидроцефалия, гипертензионный синдром. Дочке выписали мочегонный препарат диакарб и уже через день приёма ребёнок начал самостоятельно сосать из бутылочки, прибавлять вес. 6 марта мы были уже дома.
Весь первый год после операции мы занимались лечением неврологии и развитием Кати, пили препараты, наблюдались у невролога, прошли 3 курса массажа, ползать дочь начала только в 8 месяцев, ходить в 1 год и 1 месяц. В детский сад Катя пошла в 2 года и 9 месяцев, о чём я очень жалею, через 3 месяца обнаружилась брадикардия, которой раньше не было, считаю, что повлиял стресс, хотя ребёнок охотно пошёл в дет.сад. Скорее всего, Катя плохо ела в саду, снижение в крови калия и магния повлияло на работу сердца, после этого было обследование. В общем в детский сад Катя больше не ходила, чем ходила,т.к. периодически болела. Была задержка речевого развития, в 5 лет в речи не было многих звуков, говорила непонятно, но, как отметила логопед, словарный запас хороший. 2,5 года занятий с логопедом и 1,5 года занятий с нейропсихологом. Сейчас Кате 7 лет, речь чёткая, в сентябре в школу. Катя катается на велосипеде ,на роликах, зимой на коньках, хочу записать её в плавание, заниматься для общего физического развития, даже кардиолог рекомендовала, т.к. мышцы у ребёнка слабые. Ну вот пожалуй всё, что я хотела написать, возможно ещё потом что-то вспомню.

Шилова
Спасибо за Вашу историю! Вы очень сильная кардиомама, и Ваш опыт является бесценным для тех мамочек, беременных, которые только узнали о пороке сердца своего ребенка, и которым вот такие же "врачи" дают советы о прерывании беременности.... Желаем Катеньке крепкого здоровья и большого счастья!
Татьяна
Спасибо за вашу историю!Вы очень сильные и вы со всем справились .Молодцы,девчонки! bravo.gif
Здоровья вам крепкого успехов в школе, достижений и свершений!И,приятно познакомится! rose.gif rose.gif rose.gif
Tane4ka_47rus
Вы замечательная мама, чудесной дочки!!!
Спасибо Вам, за Вашу историю! rose.gif rose.gif rose.gif
Счастья и пусть Бог помогает во всем!
georginka
Cпасибо вам всем за тёплые слова!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2025 IPS, Inc.