Здравствуйте, кардиомамочки!
Уже давно собиралась зарегистрироваться на таком сайте, но все не было времени, просто читала ваши некоторые истории, чтобы узнать информацию и поддержать себя, что мы не одни такие. Хотелось бы рассказать вам нашу историю, наверное она будет очень длинная, заранее извините, но возможно это кому-то поможет. Мы с мужем поженились, когда мне был 21 год, через год мы решили родить ребенка. Забеременела я в 23 года, это была такая радость, мы были на седьмом небе от счастья. Правда омрачало наше счастье то, что с первого дня у меня начал болеть живот очень сильно, приступами. пошла в больницу, положили на сохранение. Как же я боялась потерять моего малыша! Этот мой страх и стресс наверное и помешал формированию сердечка. В 12 недель я пошла на узи и мне сказали, что у ребенка порок сердца и подозрение на дауна. Меня начали водить из одного кабинета в другой, казалось, что это сон, жизнь в тот момент приостановилась. Такой шок. Все твердили в один голос, что нужно делать прерывание. Мне сделали инвазивную диагностику, чтобы исключить синдром дауна. Диагноз не подтвердился. Многие говорили, что и порока может не быть, так как 12 недель сильно маленький срок, чтобы увидеть порок. Но увы, в 22 недели порок подтвердили. Рожала я в Новосибирске, почти двое суток схватки были, сыночка забрали сразу же в реанимацию. На вторые сутки Егорку увезли одного в институт мешалкина. Там его обследовали и позвонили мне, сказали, что ничем помочь не могут. Я не помню себя в тот момент, это был ужас, но как оказалось было все не так плохо, так как у ребенка открылись коллатерали, он мог жить и поэтому не потребовалась срочная операция, сказали расти. Диагноз у нас: атрезия клапана легочной артерии, тип В. Выраженная гипоплазия центрального легочного русла. ДМЖП. Открытое овальное окно. Множественные БАЛК. В роддоме вообще мне все врачи сочувствовали и спрашивали почему я не сделала прерывание. ( ненавижу этот вопрос, он преследует меня уже год). Нас вместе перевели в больницу, вроде как научиться "жить". Врачи там все перестраховывались во всем: не разрешали две недели даже из бутылочки есть, кололи антибиотики три недели от пневмонии, которой не было ( говорили "а вдруг разовьется"). Я сцеживалась, надеялась, что разрешат грудь, так как в мешалкина сказали, что грудь можно. Пролежали мы там почти месяц, заработали жуткий дизбактериоз и я подцепила страшный коньюктевит, три недели лечилась. Дома было конечно намного лучше, там помогает мамочка моя и муж. Но всем было очень тяжело, так как Егор орал круглосуточно, у него всегда болел живот, это было невыносимо, что мы только ему не давали и как только не лечили, реально помогала ненадолго только грелка. Он не мог есть, съест 20-30 грамм и начинает ногами сучить, орать. Так жалко его было, он сам боялся этой боли, такие глазенки делал. В два месяца нам выписали очередное лечение от дизбактериоза ( у нас была клебсиела) и малыш подавился креоном. Попали в больницу с подозрением на пневмонию, опять антибиотики! Полечили животик! Пневмонии не было, но воспалительный процесс был, выписали с кашлем. Через неделю он опять подавился лекарством, опять температура. В 2,5 месяца мы переехали в Барнаул, так как родители да и все родственники жили там. Стало немного легче. Мы полечили неврологию, стал поменьше плакать. В 4 месяца один гастроэнтеролог прописал нам смесь нутрилон аминокислоты на две недели, вроде как чтобы меньше болел живот, до этого Егорка ел сцеженное молочко. От этой смеси у него начал отказывать желудок совсем, он перестал есть, орал все время как резанный. А еще мы мерили сатурацию тогда все время, она была очень низкая 60-70. Тот гастроэнтеролог сказал, что такие приступы у нас начались из-за гипоксии и смесь тут не причем. Но я была уверена, что это из-за смеси и оказалась права. Мы стали снова кормить Егора молоком, снимали острые боли, постепенно все наладилось, до этого времени он ел только в сонном состоянии, это было конечно мучительно, усыпить, чтобы накормить. В связи с низкой сатурацией мы поехали в мешалкина, нас положили, сделали снова мскт. Наш хирург, Горбатых Ю.Н., сказал, что на данный момент порок неоперабельный, это связано с очень узкими стволами легочной артерии. Я лично с ним разговаривала, он сказал мне не отчаиваться, что возможно они подрастут, они ведь уже подросли. Нас выписали. Когда мы приехали домой, я сравнила все диагностики и обнаружила, что стволы наоборот уменьшились. Вот теперь мне и страшно, вырастут ли они?
Сейчас нам 7,5 месяцев, живем на даче и радуемся жизни. Я безумно счастливая мама и жена. Только бы сыночек был здоров! Развивается сыночка неплохо, немножко отстает в физическом развитии, пока еще не сидит, но уже пытается. В октябре мы поедем снова в Мешалкина. Страшно от того, что никто не дал нам обещания, что за нас возьмутся. Если у кого-то есть подобный опыт, поделитесь со мной, пожалуйста.
Еще раз извините за такой длинный рассказ, не смогла написать короче, хотелось высказаться наверное.