Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Что делать первостепенно? при синдроме
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Страницы: 1, 2, 3
Алёна
У малышки Hypoplastic left heart syndrome (синдром гипоплазии левых отделов сердца) код Q23.4
Что необходимо делать первостепенно чтобы не закрылся проток? Какие вмешательства или лекарства? ведь пока отрыт этот проток малышка жива и есть шанс сделать операцию.

врачи не предпринимают никаких действий (Эстония). но можно попытаться зная какие есть варианты что то сделать.

завтра обследуют малышку ещё раз точные данные заключения будут тогда.
elenazimina1@rambler.ru
Здравствуйте ! У меня сынок родился с гипоплазии левого сердца 19 января 2008 года ....Нас сразу после рождения взяли в клинику Бакулева ,это у нас в Москве ....На вторые сутки жизни была проведена 1 операция .....С сожалению моего сыночка не стало в 1/5месяца ,так как этот порок очень сложный ...Вам как то нужно связаться с доктором Крупянко Софьей Михайловной ,она главная в отделении ЭХН ,туда и поступают детишки с таким диагнозом ....Попробуйте позвонить в Бакулева и узнать все поподробнее ,но это нужно сделать срочно ....Лечащий врач Заргинава Георгий Георгиевич ,занимается детишками с Гипоплазией левого сердца ....Врач от бога ....Я слышала что за одним малышем он даже специально выезжал в другой город ,чтобы такого ребенка помоч транспортировать ...Вам как то нужно связаться с Софьей Михайловной ,она по моему должна быть на этом форуме ....Дай БОГ вам всего самого доброго! ОГРОМНОЙ УДАЧИ ....напишите мне если что нибудь узнаете ...............ЛЕНА.
shade
Есть вариант обратиться в Питер в Детскую городскую больницу №1
Адрес: Санкт-Петербург, ул. Авангардная дом 14
Телефон отделения кардиохирургии (812)735-90-00

И ближе и надежнее.
Софья Крупянко
Ребенку показано срочное хирургическое вмешательство. Готовы принять Вас в Москве, в Бакулевском центре. Жду от Вас выписку
Алёна
СПАСИБО огромное что неравнодушны к нашей беде!

Сейчас родители малышки (мой брат с женой) на обледовании с дочуркой ещё раз. когда скажут результаты мы их вышлем. также решается вопрос с транспортировкой и оформлением документов. наверное в Петербугр нам всё таки ближе. Будем ещё узнавать про клинику в Литве.

в любом случае напишу что и как у нас сегодня после обследования.
yga
Алёна, жду письма на мэйл о результатах. Молодцы, что делаете всё, что я предложила, очень оперативно.
Ksen
Алёна, как дела у малышки?
У моего сына тот же диагноз, сейчас нам почти полтора года, всё хорошо (ТТТ).
Мы оперировались в ДГБ№1 в Петербурге!
Если будут какие-нибудь вопросы - обращайтесь!
В личку скину телефоны!
Affa
Алена, только ЛЮБОМУДРОВ!

Независимо от того, сколько врачей делают эту операцию, выживают такие малыши у него!!!
Лена yga поможет с адресами-явками-паролями rolleyes.gif

Моему сыночку сделали операцию Норвуда через 7 суток после рождения, потом Гленн. Пока все в порядке, мы очень счастливы. Рисковать не стоит.
Пусть у вас все получится. Мы тут за малышей волшебные кулачки держим:
@@
это вам!

если что - пишите, звоните +79282262942

Алена,мама Бориски
Алёна
спасибо всем!

Мы летим в Москву в пятницу. в пятницу наверное и будет операция.

в Питере ответили что их хирург улетел в США на операцию поэтому его не будет.

спасибо всем!!!!!

@@ Настеньке!!!!!

как будут какие тоновости сообщу
yga
Любомудров улетел в США до 22-го. Это правда.
yga
Настюшу прооперировали сегодня в Бакулевке. Сейчас везут из операционной в реанимацию.
Ksen
Держим!!!
@@
MiNa
держим @@
Софья Крупянко
Цитата(yga @ 14.2.2009, 16:02) *
Настюшу прооперировали сегодня в Бакулевке. Сейчас везут из операционной в реанимацию.

Ай-ай-ай, Лена, Вы нарушаете права пациента!
elfa
за малышку @@
алена
Малышка,это тебе,держись@@
Мурзик
Дай, Боже, сил малышке!
Джими
И мы держим!!! @@
yga
Цитата(Доктор Сьюзан @ 14.2.2009, 19:15) *
Ай-ай-ай, Лена, Вы нарушаете права пациента!


На Еве вообще полный расклад дан про малышку smile.gif, так что я просто "девочка", что касаемо нарушения прав girl_blush.gif
Софья Крупянко
Цитата(yga @ 14.2.2009, 22:21) *
На Еве вообще полный расклад дан про малышку smile.gif, так что я просто "девочка", что касаемо нарушения прав girl_blush.gif

А я на Еве не бываю, так что сплю спокойно. И вообще, никакой конспирации...
Юльчик
Малышка,держись @@
Светлана_М
наши кулачки@@
vera gurkina
Настюшке наши крепкие @@
Держись девочка, мы с тобой!!! А врачам удачи и спасибо!!!
Ksen
Настюшенька, держись родная!


ВСЁ БУДЕТ ХОРОШО!!!!!!!
elfa
и от нас с Анчоусом @@
Svetlanka
Наши кулачки для Настеньки @@
Мурзик
И наши: @@
алена
Настене,наши крепкие @@
Джими
И мы держим.@@
elfa
как дела у Настеньки знает кто-нибудь?
Мурзик
Настюшке: @@@
Svetlanka
Ещё держим @@
Ceciliya
Настеньке и родителям @@
Мурзик
Крепко держим: @@
Ksen
Держим крепко!

НАСТЮША, СОЛНЫШКО, ПОПРАВЛЯЙСЯ!!!!!!
Софья Крупянко
Цитата(elfa @ 16.2.2009, 21:15) *
как дела у Настеньки знает кто-нибудь?

Не хуже.
Svetlanka
Ну и ладно, сейчас и это хорошо @@
natusik
Малышке наши с ванюшкой кулачки @@
Мурзик
Цитата(Доктор Сьюзан @ 17.2.2009, 21:52) *
Не хуже.

@@
Ната
Настенька держись!!!! Поправляйся, мы все ждем тебя!!!
yga
Цитата(Доктор Сьюзан @ 17.2.2009, 21:52) *
Не хуже.



Держись малышка, держитесь родители!

Новости с Евы (от родителей):

Цитата
Автор:
Последние новости. Настенка держится. После вчерашней операции состояние получше, чем все предыдущие дни, но расслабляться еще очень и очень рано....(вчерашние)

..............Наши новости на сегодняшнее утро. Настенька держится. Сегодня будут пытаться потихонечку снимать с ИВЛ. Это очень сложный, чреват осложнениями. Так что наши молитвы и кулачки нужны сегодня особо (сегодняшние).
Светлана_М
Настюша солнышко держись@@
Ksenia
Господи, помоги малышке Настеньке !!! Даруй ей исцеление !!!!!
алена
Настенька,держись@@
elfa
Держись малышик! мы все с тобой!
safiya
Маленькой рыбоньке наши с Мустафой кулачки!!!!!@@
как дела у девочки, кто нибудь знает?
madisok
Пусть все получится, пусть все будет хорошо!"
Ksen
держим крепко
@@

Настенька, держись солнышко!!!
Софья Крупянко
Судя по всему , ваши кулачки РАБОТАЮТ
Джими
Продолжаем держать!@@
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.