Здравствуйте все! Наверное, здесь меня поймут, как нигде. Наконец решилась написать, когда возникали мысли написать сюда,думала ладно сама справлюсь. не справляюсь. загоняюсь. У меня двое детей с разницей два года. У младшей дочи стеноз легочного клапана, когда в роддоме сказали, я просто выла, постоянный вопрос как так и ужасное чувство вины перед всеми, перед дочей, мужем, сыном. чувство вины смешалось с чувством дикого страха, а что делать, а как жить? сейчас дони уже десять месяцев, если честно они пролетели одним днем, я уже и не помню ничего, постоянно какие-то обследования, анализы, у нас кроме сердца, еще и проблемы с весом, вес мы плохо набираем, сначала думали что-то генетическое, сдавали анализы, вроде отмели, потом неврологи связали с перинатальным поражением ЦНС, но говорят что прогноз благополучный. но тем не менее вес у нас идет плохо, мы уже сдали все что можно. Периодически на меня наваливается такое отчаяние, страх, что я спать не могу ужасные мысли лезут в голову, могу всю ночь бороться с ними, потом встаю с ними же, и тащу весь этот негатив на мужа на детей. Потом понимаю, что так нельзя, даю себе всевозможные обещания, что я буду думать только о хорошем, что мысли материальны, что так нельзя. Ругаю себя, что я в тумане своих мыслей, дум о всех болячках на свете, об анализах, узи, врачах не заметила, как доча подросла. А потом все начинается по новой, опять страх,жуткие мысли, слезы, какие-то приступы злости на все. Мне иногда кажется, что я схожу с ума.

Мой весит 11 кг в три года. У многих сердечников проблемы с весом. Сосредоточьтесь на сердечных проблемах.

Кардиохирурги говорят, что со стенозом детки растут хорошо. И что в нашей ситуации вес не связан с сердцем.

я к тому, что вес это не повод расстраиваться

Спасибо, за поддержку, я отдельно из-за веса не расстраиваюсь, если бы был только вес, я из-за всего сразу. из-за порока, из-за перинатального поражения ЦНС, из-за обследований, из-за генетических анализов, они мне тоже дались тяжело эмоционально, пока результаты ждала чуть сума не сошла.И какая-то постоянная навязчивая мысль, а вот если бы было все хорошо, а вот если бы всего этого не было. вот как избавиться вот этого. Сейчас мы очень маленькие, но стали более менее хорошо есть, садится сама. ползает, встает у опоры, лепетать стала нормально. играет.Голова у нее вообще хорошо работает, если можно так выразиться. На ее здоровье я сосредоточено максимально. но мне очень тяжело бороться со своими дурными мыслями.

я вижу одну реальную проблему - это сердце
в остальном Вы себя накручиваете

[quote name='Olga Perminova' date='14.11.2014, 22:50' post='180531']
я вижу одну реальную проблему - это сердце
в остальном Вы себя накручиваете
[/quote
так наверное и есть.

удачи и здоровья

Спасибо!

Так а вес-то у вас какой?

Если не можешь изменить ситуацию, то надо изменить отношение к ней.
Накручивать себя не нужно, надо просто решать текущие вопросы.

Еще очень отрезвляет когда видишь болезни других детей. Приходилось бывать в гематологическом центре рогачева и когда видишь детишек в масках,
без волос с разными шишками на голове, понимаешь, что операция на сердце это еще не конец жизни.

Для информации:
сын 1.3 года, 3 операции, 1,5 месяца реанимаций, 2,5 месяца стационара, т.е. знаю о чем говорю!

Плюс миллион!

Из того, что прочла, поняла для себя только одно - в первую очередь надо лечить голову маме. Вы себя загоняете до состояния фобии. Этот страх отравит жизнь не только Вам, но и вашей семье. Это это уж точно не пойдет на пользу ребёнку, которому в силу особенностей нужна сильная и ЗДОРОВАЯ мама. Вы поймите для себя, что такие мысли и состояние приносят малышке скорее вред, чем пользу. А ведь это последнее, чего бы Вы хотели, ведь так?

А прочитав всё то, что может Ваша дочка в 9 месяцев, я вообще упала под стол. Ничего себе больной ребёнок!!! Мой встал у опоры около полутора лет, наверное. В год весил 6 кг.

С сердцем сейчас ситуация какова?

родились мы 3800, сейчас в 10 месяцев весим 6400.

Да, Вы правы отрезвляет. были в стационаре на приеме у невролога. видела детишек, которые там лежат. потом стыдно было, что ропщу.

я согласна, что проблемы с головой у меня, в общем об том и пост. Слово больной я к своему ребенку не применяю, боюсь ярлыков, повешал один раз, а потом снять трудно. может это странно со стороны звучит.
В шесть месяцев был умеренный стеноз, делали баллонную вальвулопластику, створки разорвать не удалось, немного растянули клапан, градиент снизился где-то на 10 единиц, нас выписали. Сказали на полгода успокоиться. На днях заочно пообщавшись с кардиоцентром, решили сделать пораньше, перестраховаться, вот на днях сделали, ребенок очень сильно плакал, успокоить не удалось (она на чужих очень сильно реагирует, если ее трогает чужой человек, она закатывается и кричит, пока не перестанут трогать). Градиент стал как дооперационный, врачи из кардиоцентра, сказали, что при крике градиент всегда выше, что на самом деле градиент где-то такой же как после операции. Продолжаем наблюдаться в динамике дальше.

У меня ребенок тоже со стенозом,только аортального клапана. Мы узнали это когда ребенку было пол года. Тоже плакала днями, загонялась, постоянно читала разные истории.А моя мама мне сказала, золотые слова "что как бы всё не сложилось,сколько бы не прожил ребенок, он должен прожить счастливо, не видя твоих слез и не чувствуя себя виноватым! что уже ничего не изменить и если ребенок родился не совсем здоровым,он имеет право быть радостным и счастливым,больше чем другие,здоровые дети!" поэтому я для себя решила,что сделаю всё чтобы мой ребенок никогда не подумал,что он виноват в маминых истериках! Кстати,у нас на вес стеноз не влияет,нам в пол года даже говорили.чтобы мы овощной прикорм быстрее вводили,а то толстые,хотя родились 2600.Сейчас нам 1,4 операций не делали,живем от узи до узи. Я тоже постоянно думаю об этом,фарсирую события просматриваю информацию о клиниках,но стараюсь держаться,вида не подавать ни ребенку,ни мужу. Здоровья вам и удачи! И помните только в счастливой семье - счастливые дети!Не лишайте своих детей радости из-за собственных мыслей и предрассудков!

Спасибо! Буду брать себя в руки. И Вам здоровья!

Вот и у меня такая же проблема с головой как и у Вас. Стараюсь гнать плохие мысли как можно дальше ,очень стараюсь. Но иногда таааак накатывает. Точь в точь как Вы описываете.
мне кажется это частично от усталости . У нас сын болеет очень часто , сейчас подхватили пневмонию. А у меня уже при одном его насморке паника начинается. Ну еще и огромный страх перед операцией ...
И насчет материальности мыслей Вы правы. Весь этот месяц пока сын болеет ни одной ночи не спала нормально, все что-то нехорошее в голове крутится. В итоге бабушку с переломом позвонка положили в больницу. И меня сразу это как-то отрезвило , знаете прям как в анекдоте "так оказывается раньше то белая полоса была , а не черная ". Вот теперь сижу и думаю как все успеть и с бабушкой , и с ребенком , и настраиваю себя только на позитив.
А еще мне понравилось как муж отреагировал ,когда я сегодня опять завеласвою шарманку что дальше делать ,как жить ... он сказал :" решаем проблемы по мере поступления , что первое в списке ? Рентген у сына ? Все , думаем только про это . На следующий день другая проблема , значит решаем только ее. "
Буду учиться жить именно так , потому что чувствую что моральная подавленность уже и на физическом состоянии сказывается.
Все будет хорошо ! Ведь у нас детки такие сильные ! И нам от них отставать нельзя ! Здоровья Вашим детям !

наверное мы все проходили через это ,только справлялся каждый по своему ....я тоже первые три месяца после роддома выла от бессилия в 2 месяца первый раз прооперировали .потом месяц реанимации родился 3050 в 4 месяца домой из бакулева привезли 1200 ...сам не ел,скелет рядом кожа лежит рубленая грудная клетка шов гнил еще месяц местные врачи орали зачем забрали они вас выписали умирать к нам на участок...в 8 месяцев 5400.....три пневмании подряд потом исскуственный стеноз аорты .рекструнизация заплаты разбили митральный клапан .....сейчас нам 3 года весим 9500 на вид 10 месячный ребенок только высокий учимся ходить...он у нас пятый видно за всех досталось ....мы научились с этим жить в большей степени помог конечно муж ......в прошлом году открыли благотворительный магазин стали помогать региональным домам инвалидов детдомам и наш мальчик вопреки всем прогнозам жив и объяснить это не может никто..........я после второй поездки в интернат вдруг осознала что у нас еще все ни так и плохо ..........совет вам найдите себе занятие ,проблему что бы мозг был занят нельзя все время думать об одном сами находите себе проблемы,что бы их решать и никогда не спрашивайте за что это вам -это не за что-то,это по тому что без вас он бы не выжил....

я не психолог, но по себе знаю, что лучшее средство от чувства вины - это действие
предпринимайте активные действия для улучшения здоровья и жизни домашних и Вам будет не до пустых переживаний

Согласна со всеми предыдущими ораторами. Займите себя сегодняшними заботами, думайте, что вы можете сделать для ребенка сегодня, решайте проблемы по мере поступления. Все, наверное, прошли через отчаинье, чувство вины, накатывающей тоски и боли. Каждый по-своему, в свое время, у каждого длительность таких переживаний своя была. Так что все нормально у вас с головой. Просто нужно время, нужно научиться принимать и терпеть. Со временем это пройдет. Я вам точно говорю, как мама 15-летней девочки, у которой за плечами уже 2 операции и будут, возможно, еще. А еще радуйтесь каждому дню и каждой минутке. проведенной с семьей и своим ребенком. Потому что счастье - это наши близкие, когда они рядом. И если вам доверили такого ребенка свыше, значит, вы справитесь. Очень люблю одно выражение - вчера - это уже история, завтра - тайна, а сегодня - это подарок. Излишнее беспокойство, волнение и чувство вины вас не избавит от проблем, зато абсолютно точно избавит вас от радости сегодня. Сил вам, терпения и любви, пусть эта любовь перевесит все печали.

Вы знаете. а я наоборот, ловлю себя на мысли, что забываю, что у моего ребенка ВПС, иначе сошла бы с ума, думая об этом. 1,5 месяца назад была операция, в январе нам на консультацию, на УЗИ, а я думать об этом даже не хочу, боюсь.

Мой сын тоже родился со стенозом,только аортального клапана.Я помню свои чувства и понимаю Вас, я думаю все здесь испытывали шок по началу. Кто то меньше,кто то дольше.Вы правильно сделали,что пришли к нам на Форум.Я излечила голову только здесь! Читала истории, общалась с девочками, мне быстро голову поправили))
К стати,когда мы лежали в 67-й больнице после операции, мне говорили,что вот если бы у Артема был стеноз легочной артерии, то ситуация была бы попроще у нас.. Так что у каждого своя история, но для нас самое главное одно - что,то что случилось это поправимо!
Как прошла операция, что говорят врачи?

Спасибо за поддержку, так и хочется вам словами из мультика про котенка гав - а давайте, бояться вместе. Терпения Вам и нам! Здоровья нашим деткам!!!

Почему-то не могу ответить каждому персонально, выдает ошибку. Поэтому говорю сразу всем большое спасибо за поддержку, многое мне запало в душу. Спасибо, я не зря написала.

Спасибо за поддержку. Ваши слова заставили меня задуматься.

Привет коллеге по детскому диагнозу! У сына то же стеноз клапана легочной артерии, я как - то и во все благодарю Бога , что не так все плохо , как бывает у деток с ВПС , да мы не такие крупные как сверстники , 9500 , 1,3 , но я не переживаю , почти))), вес дело наживное )) Мне очень нравится фраза : делай что должен и будь как будет , не концентрируйтесь на том сто не получается , на том что идет не так как вы хотели , мечтали , ведь мы не знаем что для нас приготовлено впереди , не видим всей картины нашей жизни , поросло благодарите судьбу что дочь здесь с вами , вы можете ее поцеловать и понюхать макушку , а остальное дело поправимое)

здравствуйте.вы 9500,а мы 7700 в 1,5.и я очень поэтому парюсь.все кардиологи и кардиохирурги настаивают,что дело не в сердце,что нужно еще обследоваться.так и ходим от одного врача к другому.нервная система и кошелек истощаются,а вес и ныне там.

д.день! у нас другой порок, но нам также говорили, что не влияет на вес.. ИМХО, еще как влияет! Помню, с такими же тараканами жила, все время пыталась его накормить-подкормить, радикалку из-за недобора веса перенесли почти на полгода. В год, после радикальной, сын весил 7 кило, а в 2- уже 17! ел все, что не приколочено и днем, и ночью))), потом наелся и теперь, в три, весит уже 13. Меньше себя накручивайте.

\



Вы же понимаете, что я не могу просто сидеть и ждать, что когда-нибудь после операции она начнет расти. При том что одна операция, баллонная пластика, у нас уже была, после нее в плане веса и аппетита ничего не изменилось.

моему скоро 4 года, вес колеблется между 10 и 11 кг
совершенно ничего не обследуем, спокойно живем, ходим в детский сад - уже год отходили


я не понимаю
почему?

а вам врачи ничего не говорят?мы приезжаем в кардиоцентр и там нас мурыжат с этим весом.что это ненормальный вес,надо еще обследоваться.при этом что конкретно обследовать не говорят.а так она очень активный ребенок.где энергию берет,я не понимаю,ест очень плохо.

мы врачей уже больше трех лет практически не видим
у меня тоже мало ест
меня больше волнует, что не говорит, на вес я уже не обращаю внимания

У кардиолога же наблюдаетесь? моя говорит-папа, мама, баба, эта, реже - отдай, на, па (спасибо).

у нас в городе не у кого наблюдаться, негде измерить сатурацию или сделать ЭХО
мне наш кардиохирург сказала, что по всей области нас всего трое с таким пороком
поэтому живем без врачей