Добрый вечер всем кардиомамам, папам, бабушкам и всем присутствующим. Видимо не зря я боялась что порок может быть не один. Сегодня ходили с доченькой на УЗИ почек и вот что нам написали: ЭХО- признаки уменьшения размегов с нарушением структуры RD(гипоплазия с дисплазией), расширения ЧЛК и плотнения стенок ЧЛК RD (нельзя исключить ПМР), викарной гипертрофии, умеренной пиелоэктазии и расширения мочеточника RS.
Пока врач всё это диктовала медсестре, да ещё ни как не могла сформулировать я думала у меня мозг взорвётся, т.к. пока делала УЗИ сказала надо оперировать. У меня сердце кровью обливается и волосы дыбом не знаю куда бежать и обращаться. Сразу с ребёнком сдала мочу, моча в норме. педиатр тоже ни чего не сказала кроме того что УЗИ очень плохое. Хочется выть.

Может быть, для начала переделать узи в другом месте? Не переживайте сильно! Все образуется. И почему решили сделать узи почек? Что-то беспокоило?

Ну не плачьте,прошу!А на УЗИ пошли,потому-то были какие-то подозрения,проявление или плановое?

Доброе утро всем. Мы ходили на осмотр, т.к. в 9 месяцев нам поставили пиелоэктизию левой почки. Сегодня попробую попасть на приём к урологу. Хотя вчера нам сказали что записи к нему нет пока.

zorkin@nczd.ru
rudin761@yandex.ru
Вот почта врачей, оперирующих детских урологов-нефрологов , когда меня вот так же напугали результатом УЗИ почек у дочки, я им написала, оба ответили. Можно так сделать, пока ждете очной консультации. Они считаются грамотными специалистами , очень хорошие отзывы от родителей. Я взяла эти адреса на форуме Почечка.ру, там вот так же общаются мамы "почечных"деток.
Пусть все у вас будет хорошо!

Спасибо. Я уже прям не знаю чего и делать. Старшую дочку тоже с сердечком в больницу кладут, но говорят что это переходное.

Сил вам, держитесь!

Спасибо, пока стараюсь держаться.

Доброй ночи всем. Сегодня были на приёме у уролога. Нас отправляют в областную больницу. Сказали что возможно сразу положат что бы сделать урографию.

Добрый вечер всем. Наверно очень много пишу о себе, но по сути не с кем о бо всём поговорить. Все родственники как то стараются оградиться от наших проблем (даже самые близкие). Сестра однажды призналась, что старается подальше держаться что бы не привыкнуть к Ульяше. Сегодня по рекомендации уролога пересдали анализ мочи. Лейкоциты 40-50-60, бактерии +++ . Мутная , в остальном в пределах нормы.

Наталья, я Вас понимаю, это состояние, когда не успеешь одну проблему решить, а тут же наваливается еще несколько, очень выбивает из колеи. Но ведь главное , что все поправимо. Поэтому не раскисайте! Держитесь! Вы обязательно решите эти проблемы!
Как самочувствие старшей дочери?

Спясибо. Старшую кладут в июне, в общем она не особо жалуется, может что бы я меньше переживала, в четверг идёт на УЗИ. У меня сейчас такое состояние как тогда, когда я впервые узнала про порок. Вы уж извините что то я совсем раскисла:-( . Хотя доченька весёлая, бегает, играет, хулиганит, пьёт только мне кажется больше.

Ну вот, плюс ко всему ещё и заболели.(((

Поправляйтесь @@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@@

Выздоравливайте!

Добрый день всем. Христос Воскрес. Спасибо вам девочки. Пока ни как не выздоравливается. Очень кашляет и в моче помимо лейкоцитов ещё и слизь появилась.

Соберитесь сами в первую очередь !!!! Передаете грустные вибрации ребенку, а если сами позитивны и радостны , то и дела на физиологическом уровне пойдут лучше , мне кажется . Нам все дается для счастья , радуйтесь что она здесь с вами и вы можете обнять и поцеловать за ушком!

И тему попробуйте переименовать , а то ведь нам не дано предугадать как слово наше отзовется)

Не паникуйте пожалуйста!
Плохой анализ мочи - это еще не плохие почки!
Тем более, что вы разболелись, так что эти анализы могли показывать уже эту болячку.
Все будет хорошо, это несомненно. А если до этого придется немного попереживать, то вы же уже бывалая мама! Давайте делать все постепенно, мы будем рядом и всегда поддержим.
Близкие боятся - это тоже знакомо. Потом им самим будет стыдно, но это потом, а сейчас нужно думать о малявках.

Пишите нам, что и как у вас происходит. А врачам-урологам я бы все же написала, их мнение может быть важным.

Удачи!

Здравствуйте. Спасибо вам девочки за вашу поддержку. Мы выздоровили, анализы последний раз тоже были в пределах нормы, но я думаю ещё раз пересдать. Тему обязательно переименую, как только инет заработает, а то с планшета ни как не привыкну лазить.

Девочки, я не знаю как переименовать темку.

Вы сами не можете её переименовать.Скажите как вы хотите назвать по-другому,сделаем!

Да я даже и не знаю , как её назвать.

Девочки, я опять в панике. Видимо я ненррмальная. Сейчас в поисковике набрала: с какими успехами делают Фонтен в Бакулева. Попала на другой форум и вычитала, что там вообще "не умеют делать эту операцию", правда переписка за 2009 год. Я опять в смятении и панике. При нас лежала мама мальчиком после Фонтана, у него жидкость скапливалась, должны были откачивать. Я уж думаю может тамку переназвать "ненормальная мамаша" или что то типа того.

Я думаю тему нужно назвать "всё будет хорошо"))
P.S:Сколько видела детей после Фонтена,у всех скапливалась жидкость,в большей или меньшей степени....

У детей после Фонтена часто копится жидкость. Не накручивайте себя, лучше от этого не будет. Нужно настроиться на то, что будет все хорошо и с таким настроем хоть куда. В Бакулевке нам делали 3 операции, ничего плохого сказать не могу. Фонтен делали в Питере, тоже только положительные отзывы, но жидкость копилась 2 месяца.

Да наверно лучше назвать так.))) М ы справимся, обязательно справимся.


Вот видите Фонтена вы всё таки делали в Питере. Мы тоже дважды оперировались в Бакулева и претензий в принципе тоже не имеем. Уж очень страшно.(

Жидкость - это нормальный этап после операции. Если упрощенно - после Фонтена полностью замыкается новая "схема" кровотока, меняется и давление крови в легких. Чтобы приспособиться к новому кровотоку, какие-то мелкие сосуды отмирают/лопаются, на их месте развиваются новые, уже с расчетом на другое давление крови и т.д. Вот, пока организм "меняет схему распределения", жидкость образуется и выводится.
Поэтому жидкость будет обязательно, главное, чтоб она хорошо выводилась из легких и не накапливалась. Понятно, что тут не подстрахуешься, легкие и сосуды не натренируешь. Но все, что вы можете сделать - общее укрепление организма, дыхательные упражнения/гимнастика, и понимание ситуации. У меня Борька с катетером маялся 1,5 месяца, и для немцев это было ЧП, они тремя разными методами старались сократить этот период. А не помогло, собственно, ничего, пока сам организм не набрал сил. Ну, и пока мой архаровец не выдрал себе дренаж.
Так что, не бойтесь жидкости, боритесь за лучших специалистов, к кому сможете попасть.

Вот в том то и дело что ведёт на Бакулева, как там сейчас делают, пока не нашла, какие результаты( того мальчика на протяжении 5-ти месяцев шло скопление, потому и откачивать положили). Все квоты дают в Бакулева. Хотя это же не единственный кардиоцентр в России. Денег на платную операцию у меня к сожалению нет(.

У нас после Фонтена жидкости не было, Слава Богу! Убрали дренажи на 4 сутки. Делали в Берлине. Если честно, в Бакулева я бы делать не стала, из всех знакомых ёжиков, никто там Фонтен не делал, все находили другую альтернативу. В Томске отлично делают Фонтен, Калининград и Германия. В Бакулева нам первую операцию сделали неудачно и благополучно выписали. Ещё и прогноз озвучили, сколько мой ребёнок проживёт в дальнейшем. Никого не хочу обидеть, но Фонтен и Бакулева для меня не совместимо.

А квоту по закону вы можите получить в любой кардиоцентр России. Удачи!!!

Жаль ,конечно,что законы у нас не всегда должным образом исполняются((Какой центр более "раскручен" в "маркетинговом" смысле,туда и выделяют средства для бесплатных операций для населения.Если бы не этот форум,многие из нас ,живя в своих городах и посёлках,вообще бы ничего не знали о существовании других центров и в голову не пришлось просить квоту в Пензу например или Томск...Провинциальные города,то ли дело МОСКВА,вернее НЦСCХ имени А.Н. Бакулева!!!Мы ездили в Бакулевку по квоте,потом просили в Питер к Любомудрову,нету говорят квот,берите куда дают или за свой счёт езжайте.

Да именно так всё и обстоит, я просила в Нижний Новгород, сказали туда не даём.(

Добрый вечер всем. Скажите у кого нибудь детки болели ветрянкой?