Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Алиска из Хабаровска
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Еленка мама Алисы
Здравствуйте мамочки и папочки кардиомамы. Никогда бы не подумала,что буду сидеть на таком форуме.. Малышечку нашу мы очень ждали,беременность проходила без особых осложнений (разве что токсикоз в самом начале и небольшая анемия в конце). Родились мы за 6 часов,без каких либо отклонений и с оценкой 8 по Апгар. В месяц были у педиатра и делали узи,все было замечательно. НО! С самого рождения Алиска дышала как-то странно,ребрышки у нее будто сокращались.. В роддоме ничего по этому поводу не сказали,ну я и подумала, что перерастет..педиатр так же ничего нам не сказала. Если б не невролог,которая обратила наше внимание на это и сказала педиатра опросить по этому поводу,не представляю что бы было... На приеме педиатр отнекивалась,мол не было у вас такого в месяц (ага, ну не даром же назвали именно ВРОЖДЕННЫЙ порок сердца). Не стала с ней спорить,но однако дала направление в кардио центр. В тот эе день мы поехали туда, нам сделали узи и экг, и врач кардиолог сделала заключение:"дефект межжелудочковой перегородки"..у меня словно земля из под ног ушла..как так,два месяца все было ️в порядке и тут ВПС..отдали наши результаты на рассмотрение комиссией,через недельку узнаем когда у нас операция. К слову отверстие у нас 7мм,что достаточно много для такой крохиsad.gif надеюсь подружусь тут со всеми,хоть пока и не разбираюсь как что и куда на форуме,никогда не сидела на подобных.
И еще конечно же хотелось бы услышать так сказать "отзывы" от родителей,у кого были (есть) такой же диагноз в таком же возрасте..как малыши операцию перенесли? Как реабилитация проходила?
lgrant
Цитата(Еленка мама Алисы @ 13.7.2015, 11:17) *
Здравствуйте мамочки и папочки кардиомамы. Никогда бы не подумала,что буду сидеть на таком форуме.. Малышечку нашу мы очень ждали,беременность проходила без особых осложнений (разве что токсикоз в самом начале и небольшая анемия в конце). Родились мы за 6 часов,без каких либо отклонений и с оценкой 8 по Апгар. В месяц были у педиатра и делали узи,все было замечательно. НО! С самого рождения Алиска дышала как-то странно,ребрышки у нее будто сокращались.. В роддоме ничего по этому поводу не сказали,ну я и подумала, что перерастет..педиатр так же ничего нам не сказала. Если б не невролог,которая обратила наше внимание на это и сказала педиатра опросить по этому поводу,не представляю что бы было... На приеме педиатр отнекивалась,мол не было у вас такого в месяц (ага, ну не даром же назвали именно ВРОЖДЕННЫЙ порок сердца). Не стала с ней спорить,но однако дала направление в кардио центр. В тот эе день мы поехали туда, нам сделали узи и экг, и врач кардиолог сделала заключение:"дефект межжелудочковой перегородки"..у меня словно земля из под ног ушла..как так,два месяца все было в порядке и тут ВПС..отдали наши результаты на рассмотрение комиссией,через недельку узнаем когда у нас операция. К слову отверстие у нас 7мм,что достаточно много для такой крохиsad.gif надеюсь подружусь тут со всеми,хоть пока и не разбираюсь как что и куда на форуме,никогда не сидела на подобных.
И еще конечно же хотелось бы услышать так сказать "отзывы" от родителей,у кого были (есть) такой же диагноз в таком же возрасте..как малыши операцию перенесли? Как реабилитация проходила?


Точно, как про нас, я всем тыкала на дыхание и втягивание живота под ребра, но даже кардиолог сказала, что все норм. и УЗИ ошиблось в диагнозе и когда я просто сама решила съездить на консультацию в Бакулева, тут и поставили нам диагноз ДМЖП 10-11мм .и сразу оставили, домой не отпустили. Наш ДМЖП был 11 мм, еще и ООО 5 мм, операцию сделали в 2,5 месяца. В Бакулева, история моя есть на сайте, там все подробно. В двух словах: операцию эту делают уже очень давно, результаты хорошие. Нас перевели из реанимации уже на второй день, через 10 дней выписали, обычно и раньше выписывают, когда все хорошо, но у нас отчегото поднялась температура на 5 й день ( сейчас думаю, что просто перегрелся он у меня)и перестраховались врачи, мы остались еще на 5 дней. Будут вопросы -спрашивайте
Еленка мама Алисы
Цитата(lgrant @ 16.7.2015, 23:55) *
Точно, как про нас, я всем тыкала на дыхание и втягивание живота под ребра, но даже кардиолог сказала, что все норм. и УЗИ ошиблось в диагнозе и когда я просто сама решила съездить на консультацию в Бакулева, тут и поставили нам диагноз ДМЖП 10-11мм .и сразу оставили, домой не отпустили. Наш ДМЖП был 11 мм, еще и ООО 5 мм, операцию сделали в 2,5 месяца. В Бакулева, история моя есть на сайте, там все подробно. В двух словах: операцию эту делают уже очень давно, результаты хорошие. Нас перевели из реанимации уже на второй день, через 10 дней выписали, обычно и раньше выписывают, когда все хорошо, но у нас отчегото поднялась температура на 5 й день ( сейчас думаю, что просто перегрелся он у меня)и перестраховались врачи, мы остались еще на 5 дней. Будут вопросы -спрашивайте


Ооох спасибо большое,что написали! Аж выдохнула после ваших слов...
11мм это ж ужас! Нам-то сказали,что много очень,а тут еще больше...
Вот вам и врачиsad.gif после этого случая я не хожу в нашу бесплатную поликлиннику,только отметиться nono.gif
Я почитаю вашу историю обязательно! Расскажите немного о реабилитации.. Читала,что нельзя будет носить столбиком,перворачивать на животик..а как долго? Я не представляю как не носить столбиком,она у меня только так и сидит спокойно на ручках...
Шилова
Здравствуйте, Елена! У нас другой порок, но я вас очень хорошо понимаю! Надо помнить, что порок у малышки лечится радикально и после операции она станет здоровой. Оставайтесь с нами, вместе будем держать за нее кулачки. Пусть все будет хорошо у Алиски! rose.gif
lgrant
Цитата(Еленка мама Алисы @ 17.7.2015, 8:18) *
Ооох спасибо большое,что написали! Аж выдохнула после ваших слов...
11мм это ж ужас! Нам-то сказали,что много очень,а тут еще больше...
Вот вам и врачиsad.gif после этого случая я не хожу в нашу бесплатную поликлиннику,только отметиться nono.gif
Я почитаю вашу историю обязательно! Расскажите немного о реабилитации.. Читала,что нельзя будет носить столбиком,перворачивать на животик..а как долго? Я не представляю как не носить столбиком,она у меня только так и сидит спокойно на ручках...


И столбиком будете носить и на живот будет сама переворачиваться. После операции даже полезно вертикальное положение для легких. Ну а на живот она сама ляжет, когда ей будет комфортно, нам врачи не запрещали, мой просто сам не любил лежать на животе. Ну а в наших платных клиниках работают те же самые врачи, что и в бесплатных, и из-за этого я вообще не хожу по врачам, на контроль езжу в Бакулева и все. Если заболевает, вызываю педиатра на дом ( по рекомендации, частный педиатр у нас)
AuntLena
Лена, все будет хорошо. У моего племянника более сложный порок, а первую операцию ему делали на 5-е сутки после рождения. А потом, в течение года, еще две. Он справился. Удачи вам с Алиской!
Еленка мама Алисы
Цитата(Шилова @ 17.7.2015, 15:29) *
Здравствуйте, Елена! У нас другой порок, но я вас очень хорошо понимаю! Надо помнить, что порок у малышки лечится радикально и после операции она станет здоровой. Оставайтесь с нами, вместе будем держать за нее кулачки. Пусть все будет хорошо у Алиски! rose.gif


Я если честно даже не могу представить ее без втягивающихся ребрышек и без отдышки blink.gif это будет такоооое счастье видеть ее довольной wub.gif спасибо за поддержку,буду держать вас в курсе rose.gif
madisok
Цитата(Еленка мама Алисы @ 21.7.2015, 11:32) *
Я если честно даже не могу представить ее без втягивающихся ребрышек и без отдышки blink.gif это будет такоооое счастье видеть ее довольной wub.gif спасибо за поддержку,буду держать вас в курсе rose.gif


Я уже писала, что в силу обстоятельств наша операция отодвинулась на несколько месяцев и сердечная недостаточность с легочной гипертензией были уже в очень тяжелой степени, в следствие чего у Димы было стонущее дыхание и кряхтел, кряхтел он у нас как старый дед. А младенцы должны молчать либо гулить.
Так вот, помню свой шок от тишины после операции.
Еще до первой операции Дима не кричал. Вообще. Когда родился, то закричал громко, но в течение первого месяца крик сошел на слабый полуписк-полукряхтение.
Никогда не забуду как через пару месяцев после операции Дима, раскачиваясь на карачках в кроватке, впервые закричал. Закричал так громко, что сам испугался и затих. Потом еще, потом еще smile.gif Это было счастье smile.gif

мама Алисы, удачи вам! Чтобы все у вас было хорошо! rose.gif
вероничка
Здравствуйте Елена, мы тоже из Хабаровска))))у моего сыночка намного сложнее порок и мы оперировались в Новосибирске, но как я поняла вас забирает Хабаровский кардиоцентр, там недавно ребеночка моей знакомой сделали сложную операцию и все прошло хорошо)))Желаю Вам сил и терпения, а ваша крошечка попадет в надежные руки и уже скоро будет здорова))))

И кстати,не знаю как в Хабаровске, но мы в июне месяце летали на обследование в новосибирск и там деткам дмпп и оап закрывали через разрез в межреберье и деток уже на следующий день мамы носили как обычно и вообще детки вели обычный образ жизни.
Еленка мама Алисы
Цитата(madisok @ 21.7.2015, 19:49) *
Я уже писала, что в силу обстоятельств наша операция отодвинулась на несколько месяцев и сердечная недостаточность с легочной гипертензией были уже в очень тяжелой степени, в следствие чего у Димы было стонущее дыхание и кряхтел, кряхтел он у нас как старый дед. А младенцы должны молчать либо гулить.
Так вот, помню свой шок от тишины после операции.
Еще до первой операции Дима не кричал. Вообще. Когда родился, то закричал громко, но в течение первого месяца крик сошел на слабый полуписк-полукряхтение.
Никогда не забуду как через пару месяцев после операции Дима, раскачиваясь на карачках в кроватке, впервые закричал. Закричал так громко, что сам испугался и затих. Потом еще, потом еще smile.gif Это было счастье smile.gif

мама Алисы, удачи вам! Чтобы все у вас было хорошо! rose.gif


Вот наша тоже частенбко кряхтит и кашляет постоянно. А вот с криками (не,даже не криками,а ором!😂) у нас все ок cool.gif скорей бы все это закончилось dummy.gif
Спасибо за поддержку girl_blush.gif

Цитата(вероничка @ 21.7.2015, 21:14) *
Здравствуйте Елена, мы тоже из Хабаровска))))у моего сыночка намного сложнее порок и мы оперировались в Новосибирске, но как я поняла вас забирает Хабаровский кардиоцентр, там недавно ребеночка моей знакомой сделали сложную операцию и все прошло хорошо)))Желаю Вам сил и терпения, а ваша крошечка попадет в надежные руки и уже скоро будет здорова))))

И кстати,не знаю как в Хабаровске, но мы в июне месяце летали на обследование в новосибирск и там деткам дмпп и оап закрывали через разрез в межреберье и деток уже на следующий день мамы носили как обычно и вообще детки вели обычный образ жизни.


Ооох и ваше сообщения меня порадовало!:) а почему вы не здесь лечились?
Вы правильно поняли, кардио центр дал квоту, 4 августа уже госпитализируемая. Слава богу не пришлось лекарства пить серьезные..
У нас точно будет на открытом сердце sad.gif наверно у нас пока такие операции не дедают или просто мы очень маленькие для такой операции
Еленка мама Алисы
Я в ужасном расстройстве... Завтра должна была быть госпитализация... Вчера позвонили и сказали, что с Камчатки везут троих деток э, в реанимации нет мест и нашу операцию переносят неизвестно на когда...Анализы собраны (боже как же тяжело дадась сдача крови,девочка она у нас худенькая,ручки тонюсенькие, еле венку нашли и кровь очень медленно бежала,как она плакала ....я наверно не забуду этого никогда...). Сказали пересдавать не придется ничего,поедем с тем, что сейчас сдали...
А я вот и думаю ну нельзя же тянутьsad.gif есть примеры,когда еще больше отверстие становилось из-за того,что оттягивали операциюsad.gif а у нас ее по невралогии проблемы..их тоже скорее лечить надо...
Еленка мама Алисы
Послезавтра ложимся...как же страшно...сорей бы написать вам:"операция прошла успешно идем на поправку!" blink.gif dummy.gif
Ksen
Удачи !
Пусть все пройдет прекрасно !!!!
AuntLena
Обязательно напишете! Ждем. Все будет хорошо!
Галина, мама Егорки
Все будет хорошо и именно так Вы и напишете скоро!
С Богом!
Еленка мама Алисы
Во нас и прооперировали🙏 оперировал хирург с золотыми руками...именно про таких говорят:"врач от Бога".. Сейчас малышка в палате иниенсивной терапии. Молюсь, что бы все хорошо было и мне ее принесли завтра🙏 эти пять часов длились таак долго...
А еще проходя мимо ординаторской я увидела,что наш кардиолог сидела на компьютере смотрела как операция проходит🙈😳 и я увидела сердечко моей малышки..хорошо,что в тот момент, когда его уже запустили, а то б мне точно плохо стало😢
madisok
Цитата(Еленка мама Алисы @ 18.8.2015, 11:08) *
Во нас и прооперировали🙏 оперировал хирург с золотыми руками...именно про таких говорят:"врач от Бога".. Сейчас малышка в палате иниенсивной терапии. Молюсь, что бы все хорошо было и мне ее принесли завтра🙏 эти пять часов длились таак долго...
А еще проходя мимо ординаторской я увидела,что наш кардиолог сидела на компьютере смотрела как операция проходит🙈😳 и я увидела сердечко моей малышки..хорошо,что в тот момент, когда его уже запустили, а то б мне точно плохо стало😢


На скорейшую вам поправочку! @@@@@@@@@@@@@@
AuntLena
Поправляйтесь! Как сейчас дела?
madisok
Как малышка? @@@@@@@@@@
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.