Девочки, здравствуйте!Кто-нибудь оперировался с диагнозом СГЛОС в Бакулева?Скажите, каковы результаты?

Результаты лечения больных с ГЛОС за 2011-2013 гг. в Бакулевском центре:
Гибридный этап
(двустороннее суживание лёгочных артерий + стентирование открытого артериального протока) : Прооперировано - 74, умерло - 43, смертность - 58,1% -выживает меньше половины

Из 31 ребенка с ГЛОС, кто выжил после гибридного этапа, операция Норвуда II (после гибридного этапа) выполнена 15, умерло - 7, смертность - 46,7% - выживает около половины

Операция Норвуда первичная (без гибридного этапа): Прооперировано - 8, умерло - 7, смертность - 87,5% - выжил один пациент

Следующий этап - кавопульмональный анастомоз за это время выполнен всего двоим детям с ГЛОС. Они выжили.

А операция Фонтена не выполнена никому из пациентов с ГЛОС.

Уважаемый "Фома", приводя в пример конкретные цифры и претендуя на их истинность, было бы хорошо, если бы Вы сослались на достоверные первоисточники. Иначе это просто введение мам в заблуждение ( если не намеренная дезинформация).

Уважаемая Галина, спасибо за вопрос, актуальность которого, думаю, назрела. Я являюсь специалистом в области врождённых пороков сердца.

Мной проведен анализ базы данных Бакулевского центра за 2011-2013 гг. (почти закончен). Он был выполнен за один год по моей инициативе и без оплаты с чьей-либо стороны.
По завершении я планировал опубликовать его результаты на Вашем сайте, если у Вас есть интерес и не будет возражений модераторов.
Отрывочные данные по частным проблемам (например, ГЛОС) я иногда публикую в ответах на задаваемые вопросы.

Сослаться на первоисточники я не имею возможности, так как Бакулевский центр нигде не публикует свои настоящие итоговые/промежуточные результаты, а источник получения мной данных я не разглашаю. Могу сказать, что лично у меня сомнений в их достоверности не возникает.
Данные, опубликованные в научных работах не охватывают всего спектра пациентов или же ограничены заданными критериями, что не позволяет говорить об их объективности.
За каждой приведенной мной цифрой стоит список имен и фамилий, поэтому приведенные мной данные не голословны.
Публиковать имена и фамилии пациентов, а также номера историй болезни я не имею права, так как это было бы нарушением закона о персональных данных.

Моей задачей является не дезинформация или введение мам в заблуждение, а наоборот, публикация реальной картины происходящего в Бакулевском центре, чтобы родители смогли сориентироваться и правильно выбрать клинику.
Бакулевский центр - крупнейшая клиника страны и игнорировать её совсем невозможно.
Поэтому было бы неправильно огульно охаивать её или, напротив, необоснованно хвалить.
Надо просто знать, с какими заболеваниями и на какую операцию туда поехать очень рискованно, а на другую - возможно с небольшим риском, который есть всегда.
Эту информацию я и хочу предоставить.

Поэтому Вы можете поверить этой информации, а можете попытаться поискать другие источники или же поверить тому, что говорят Вам врачи или что пишут на сайте Бакулевского центра.
В любом случае, это один из источников информации и Ваше право принимать его во внимание или игнорировать.

А есть вообще люди,который реально оперировались, а не статистику анализировали?

Ок. Если вы беретесь утверждать, что вашим цифрам и фактам можно верить, тогда расскажите, кто Вы?
Ваша специальность и квалификация в "области врожденных пороков сердца", место работы или обучения ( если Вы еще студент), как давно Вы являетесь специалистом?

Я не модератор, не возьмусь судить правомерность Ваших действий в рамках правил этого форума, но , если доктора публикуют здесь серьезную информацию они делают это открыто и мы можем полагаться на их мнение, как на официальную консультацию.
Приводя здесь столь серьезные цифры и называя себя "специалистом по врожденным порокам сердца", на чье мнение могут полагаться мамы при выборе клиники, вы не можете оставаться просто "Фомой", набором букв и символов, за которыми ничего не стоит.

Мамы принимают решение о жизни и будущем своего ребенка основываясь на опыте и отзывах реальных людей, которые не скрывают своих имен и контактов, либо на мнении докторов открыто консультирующих на форуме.

Ничего личного, но мне кажется, человек серьезно пишущий о серьезных вещах, как минимум должен представиться. Иначе вся эта информация из разряда ОБС (одна баба сказала)

п.с. И еще, Вы пишете

и

т.е. Ваше личное статистическое исследование охватывает весь спектр пациентов?
( просто пытаюсь разобраться как "не-специалист")

Доктора, консультирующие на форуме, не приводят статистических данных, как Вы могли заметить.
Те из них, кто информирован о реальной статистике в Бакулевском центре, догадываются о последствиях для себя, если ее открыто обнародуют.
Если я представлюсь, то могу скомпрометировать мой источник в Бакулевскм центре, который рискует своим местом, предоставляя мне информацию.
Бакулевский центр не публикует свою статистику, это вообще делают единичные центры в России, например, ДГБ№1 Санкт-Петербурга, так как им не стыдно за свои результаты.
Взяться за эту работу меня заставили полученные мной исходные данные из Бакулевского центра.
Ежегодно в стенах этого учреждения умирает около 200 пациентов с врождёнными пороками сердца.
Думаю, что такие результаты мало кто еще может продемонстрировать, поэтому я решил провести анализ хирургической деятельности и выяснить летальность при различных операциях.
Про себя могу сказать, что я учился в России, специалистом являюсь более 15 лет, навыки обработки и анализа медицинской информации имеются.
Относиться к моим публикациям Вы можете как угодно.

Спасибо за ответ без ответа. Высший пилотаж!

Вы знаете, я тоже училась в России, я тоже специалист, более того, специалист я уже больше 20 лет, и навыки обработки и анализа медицинской информации имеются. ( я ведь не пишу, чего именно я специалист, правда?)) Разговор то о чём?
О смертности детей с СГЛОС в Бакулева?
О смертности при СГЛОС вообще?
Или просто о том, какая плохая это клиника?

"Бакулева" только ленивый не ругал, правда никто при этом не претендовал на научно обоснованную истину. И все эти разговоры не мешают клинике работать и оперировать несколько тысяч детей в год. Так ведь?
И если уж быть до конца справедливым, приведите статистику других клиник в сравнение, пожалуйста.

О смертности детей с СГЛОС уже написал сегодня и несколько раз раньше.
Вы можете просмотреть мои предыдущие посты о статистике с СГЛОС в сравнении с другими клиниками.
Если не найдете, пожалуйста, напишите мне, я опубликую повторно.

Бакулевский центр оперирует несколько тысяч детей в год, это правда.
Именно поэтому особенно важно знать реальное положение дел там, так как для некоторых родителей нет иной альтернативы.

Моя подпись под результатами статистического анализа только добавила бы мне "очков" в рейтинге, так как обработка большого массива данных требует усилий, времени и квалификации.
К сожалению, я не могу этого сделать и это подрывает веру в его объективность.
Тем не менее, я готов поручиться за достоверность приведенных мной данных.

ну если вы так хорошо анализируете клиники России, то проанализируете пожалуйста центр Алмазова в Питере, потому что меня скорее всего туда направят.

Галина:
п.с. И еще, Вы пишете
Цитата
Данные, опубликованные в научных работах не охватывают всего спектра пациентов
и
Цитата
За каждой приведенной мной цифрой стоит список имен и фамилий, поэтому приведенные мной данные не голословны.

т.е. Ваше личное статистическое исследование охватывает весь спектр пациентов?
( просто пытаюсь разобраться как "не-специалист")


Простите, не заметил сразу Ваш постскриптум.

Да, исследование основано на анализе записей в компьютерной базе данных о всех выбывших из Бакулевского центра пациентах, которым за период с 01.01.2011 по 31.12.2013 были выполнены любые оперативные вмешательства либо они были выписаны без операции.
Если пациенты были прооперированы в конце 2010 года и выписаны в начале 2011 г., такие записи были исключены из исследования.

Записи о пациентах, прооперированных в конце 2013 года и выписанных в начале 2014 г., оставлены в исследовании и проанализированы.



К сожалению, я обладаю инсайдерской информацией только о Бакулевском центре.
В остальных случаях я ориентируюсь на данные из открытых источников и/или специализированной литературы.
Например, про ДГБ №1 Санкт-Петербурга я уже писал, вы могли видеть в вашей ветке.
Большинство зарубежных центров открыто публикует свои результаты, для них это важный фактор привлечения пациентов.
На сайте центра Алмазова я не нашел опубликованных данных.
Если вы мне пришлете ссылку на них или сами данные, я смогу это сделать

Спасибо за тщательность в ответах на вопросы, которые, увы, снова остаются без ответов.
Простите за невольный каламбур.

Вы очень часто противоречите сами себе не только во всех, но даже и в одном отдельно взятом посте.
То Вы пишете, что "фонтен" СГЛОСам в "бакулева" не был сделан ни один, то Вы пишете, что в разрез исследования попали только два года деятельности клиники. Не буду мелочится и перечислять все, их и так ясно видно.

Печально...
Печально, что столь острый ум и изощренная словесность, направленные на благое дело- донести людям правдивую информацию, не могут довести это дело до логического завершения, а сама информация не может претендовать на правду и по-прежнему имеет под собой только одну основу: ОБС..
Так чем она может помочь мамам?

Др. Довгань приводил здесь сравнительную статистику по крупным клиникам России. Там нет ни фамилий пациентов, ни информаторов, откуда конкретно данные по статистике мы не знаем, но он ее привел и подписался своим именем, ничего не боясь. Это значит человек может ответить за то, что он пишет.
Если вы уверены в своих данных - подпишитесь, что такого то?...

Мы же не враги себе и подобная информация (если она имеет под собой конкретную основу) действительно полезна и ценна, однако здесь мамы выбирают клинику для ребенка, а не памперсы.

Если Вы на самом деле имеете отношение к данной клинике и не хотите (понятное дело) себе проблем, то можно ведь сделать и проще: раскройте свое инкогнито в личной переписке кому либо из Администраторов форума и когда они подтвердят, что Вашим словам можно верить полностью, то сомневаться больше никто не будет.

Поймите правильно, пожалуйста.

И если уж решили помочь, так помогайте так, чтоб ясности становилось больше, чем тумана. Кардиомамам и так нелегко.

А есть вообще люди,который реально оперировались, а не статистику анализировали?

Ирина, здравствуйте! Есть люди, кто реально оперировался, правда не в Бакулева. Нам с ГЛОС сразу там сказала узист (кандидат мед наук), что не выживет. Я очень благодарна ей, что она не стала обманывать и говорить, что все будет хорошо. Сказала, как есть, что с таким ГЛОС как у нас в Бакулева шансов нет, хотя квоту выделят. Мы оперировались в ДГБ 1 в Питере. Я знаю, что на форуме есть мамочки детей с ГЛОС, кто оперировался в ДГБ и дети живые.
Про Алмазова скажу так, когда я приехала на роды в 2011 году, Алмазова еще не брали ГЛОС, хотя уже был у них перинатальный центр. Но также от других мамочек узнала, что опыта у них по оперированию ГЛОС совсем нет, только недавно стали делать подобные операции. Соответственно и результаты еще не очень, ведь порок один из самых сложных и ребенка надо выходить.
И еще разница в том, что в Бакулева первым этапом не делают Норвуд, там делают гибридную операцию. Но все же врачи считают, что лучше именно Норвуд делать, при гибриде есть свои нюансы (знаю, что в США гибрид делают исключительно в тех случаях, когда невозможен норвуд, например, маленький вес у ребенка).
Почитайте форумы. На кардиомаме ГЛОС преимущественно те, кто в ДГБ оперировался. Сейчас на других форумах хвалят Калининград и Томск, но опять таки, не знаю именно с ГЛОС много ли там выживает. По форумам немного сложно судить, полагаю, что бОльшая часть родителей не отписывается на форумах.

Пожалуйста, не обвиняйте меня в противоречиях или приведите примеры.
В исследование попали не два, а три года. 11-13
Я с самого начала написал об этом и привел данные именно за этот промежуток времени (см. мой первый пост в этой ветке).
Насколько я знаю, операция Фонтена не была выполнена пациентам с ГЛОС и в 14 году.
Если и когда я сочту возможным представиться, я это сделаю.






Пожалуйста, не обвиняйте меня в противоречиях или приведите примеры.
В исследование попали не два, а три года. 11-13
Я с самого начала написал об этом и привел данные именно за этот промежуток времени (см. мой первый пост в этой ветке).
Насколько я знаю, операция Фонтена не была выполнена пациентам с ГЛОС и в 14 году.
Если и когда я сочту возможным представиться, я это сделаю.

Если Вы видите, что Вам хотят помочь, зачем же сразу отказываться от помощи?

Уважаемый Фома, вы абсолютно правы, и на самом деле период указан в верхнем посте.
Извините, я не сразу увидела.
Не только я, к сожалению, но и другие мамы, от которых я услышала о выложенной вами информации.
Пожалуйста, выделяйте жирным шрифтом такие моменты, чтобы мы, эмоционально нестабильные мамочки, не пугались.
Да и цифра 200 летальных исходов в год звучит более устрашающе, чем 4%, так ведь?

Вот и получается, что из таких, казалось бы незначительных (на Ваш взгляд), нюансов складывается впечатление, что у Вас личное негативное отношение к клинике, плюс это стойкое желание остаться в тени..........

А нестыковки и противоречия, как я написала выше, приводить не буду, не хочу быть мелочной, их так видно, разве нет?

Укажите мне, пожалуйста, на мои нестыковки и противоречия - мне, к сожалению, не видно.
Около 200 летальных исходов в год - это реальные цифры, хотя и не точные (пока).
Если Вы имеете ввиду, что они и составляют 4%, то не 4, а 5%, точнее 5,2%. Но эти 5,2% - "средняя температура по больнице", она не говорит о многом.
Важнее понять, в каких случаях смертность близка к нулю, а в каких - больше 10%.
И как эти 10% смертности соотносятся с европейскими и американскими результатами.
Если у Вас личное позитивное отношение к данной клинике, Вы возьмете на себя ответственность рекомендовать её всем без исключения или же будете ориентироваться на данные?

Ника!У меня к вам вопрос. Все говорят , чтобы оперироваться в ДГБ 1 нужно обращаться в фонды и т.д.А что, если я пропишусь в Питере, встану на учет к гинекологу, меня разве не обязаны будут направить на операцию бесплатно в ДГБ 1?Или я что-то не понимаю. Если можете, разъясните пожалуйста.

Вы можете прописаться в Питере, если есть возможность. А так многие фонды помогают оплатить операцию у нас в России, в этом вообще нет никакой проблемы. Просите счет из ДГБ и обращаетесь в фонды.
Порок очень сложный,соответственно и сложно предугадать, чем все закончится.
Сейчас беременные и на Германию собирают и фонды помогают, хотя это тоже сложно из-за сроков, приехать надо заранее.
Обдумайте все варианты, что для вас будет реальным.

"Обязаны" - это не совсем точное определение, выбор за вами. Но с питерской пропиской в ДГБ возьмут, по квоте. Только надо себя там заранее обозначить на всякий случай.
А фондов не бойтесь))

Галина, очень рада тебя снова видеть на нашем сайте! По правде говоря расстроилась, когда ты ушла с сайта и даже просила удалить свой профиль. Хорошо, что модераторы тебя не послушались, как видишь, пригодился! Ты, как всегда, в первых рядах защитников отечественной кардиохирургии. Как там у тебя в Германии дела? Сделал Храска Егорке Фонтен?

Irina baleva,судя по тому,что никто из мам детей,прооперированных с ГЛОС в Бакулевке не откликнулся,можно сделать выводы,что публикации статистики от Фомы близки к истине.Для меня это вообще страшное место(субъективное мнение,основанное на личном опыте).Знаю несколько детей прооперированных в ДГБ 1(Питер),и конечно же в Германии.Галя с возвращением)))правильное решение!

Яна, ( привет ) ну не все же приходят на этот форум. Только совсем маленькая часть от общего числа мам детей с пороками сердца приходит сюда читать, и совсем уж крохотная часть что-то пишет.
Не думаю, что такая огромная клиника с многотысячным годовым оборотом не сделала ну вот ни одного Фонтена ГЛОСам.


А Фома может быть и знает, о чем пишет, а может быть и нет. То, что он красиво излагает не дает гарантии достоверности сведений. Может он студент медвуза, который после пяти лет зубрежки и пары лет практики уже чувствует себя супер специалистом? Мы ведь не можем этого знать. И его предвзятое негативное отношение именно к Бакулева как-то настораживает. Что, в других клиниках нет смертности при применении ИК, например? Или общий процент смертности ниже 4-5%?

Написать можно все, что угодно, и что я имею опыт, и точно знаю, что пишу, и что я специалист, врач, профессор... Интернет, как бумага, все стерпит.

Человек приходит из ниоткуда, чуть ли не дает медицинские консультации и раздает советы от лица "врача", а вы даже не знаете, кто это.
Может это и на самом деле врач, хирург, может быть. Никаких обид в таком случае!
Одно дело, когда консультирует врач, другое дело , когда пишет обычный пользователь. Приходя сюда как рядовой форумчанин, нужно быть готовым к тому, что все написанное придется обосновывать и отвечать на разные вопросы, может даже и от "помидоров" отмахиваться ( вполне такое может быть) люди разные ведь.

Уж простите меня, психичку, ну не доверяю я категоричным заявлениям от анонимов.



Статистика по ГЛОСам плохая, верно, да и без статистики по клиникам можно просто просмотреть истории здесь, на форуме, чтобы это понять.

Irina baleva, ищите, читайте, слушайте и проверяйте, найдите того самого врача, которому Вы сможете доверить жизнь своего ребенка, и не только по научно- медицинским критериям, слушайте и свое сердце тоже.

И если нужна будет помощь с фондами - пишите, не бойтесь. Сейчас все средства хороши, лишь бы у вас все получилось.

п.с Оля, привет и тебе)) У нас все хорошо, спасибо, и Храшка "фонтен" сделал, да.

Решила обратиться в фонды .У меня 25 неделя, живу в Республике Коми. Какие мои дальнейшие действия подскажите пожалуйста?

Всем привет ! Я мама ребенка с СГЛОСом. Ирина, давно читаю вашу ветку, вот решила написать.
Норвуда и Глена , а также стентирование левой ветви легочной артерии - делали в ДГБ1, Фонтен в Германии .

Галина, привет ! Хочу рассказать пару слов про Фонтен в Бакулева. Если помнишь, наш Фонтен выпал на тот момент, когда из ДГБ ушёл Любомудров и мы пребывая в шоке не знали куда податься. Так вот, наши благодетели , которые оплатили операцию в Германии , прежде чем сделать это просили съездить на консультацию в Бакулева. Ездил мой муж, со всеми выписками и результатами последних обследований. Дело было в феврале, ему сказали - приезжайте в сентябре. Но было одно "маленькое" "НО" - сатурация у Валентина уже в феврале падала до 60, одышка была такая, что люди на детской площадке оборачивались. В общем я очень сомневаюсь, что мы дожили бы до сентября .....
Фонтен нам сделали 11 марта в Германии.

ИМХО . Так что, думаю , есть основания доверять данным Фомы

Привет!Про нас с Дашей я вам писала уже в личку,когда вы задавали вопрос в ординаторкую о реабилитации таких деток(в ординаторской долго не отвечали,вот и написала).Про Бакулева:еще будучи беременной нам там сказали,что результаты операций неблагоприятные.За что я им даже благодарна,это честно с их стороны.В ДГБ1,куда взяли мою малышку,ничего не обещали,но спасли.В январе-феврале в ДГБ1 лежала мама с мальчиком Вовой (ГЛОС).Им две операции провели в Бакулева,а вот с третьей сильно тянули.Поэтому они приняли решение оперировать в Питере.Все прошло хорошо.)К сожалению саму мамочку не знаю,мне о них рассказывала подруга,которая на тот момент находилась в ДГБ1.Контактами они не обменивались,но верю ей,что действительно такой мальчик есть.
Вам конечно решать,но я считаю,если выбирать Россию,то шансов ДГБ1 больше.

А вы где рожали?Вы вообще местная?Я из Коми,но представления не имею, каким образом попасть в чужой роддом.И как после родов мой ребенок попадет в ДГБ 1?Я с ним или как?Короче вопросов куча, а ответов 0

У меня у подруги ребенок с ГЛОС. Первую и вторую операцию делали в Бакулева. Все операции делал Давид Олегович. Сейчас ребенку 5 лет. В апреле должен был быть Фонтен(тоже у Д.О) но после обследования отпустили домой на 2 месяца. По словам мамы ребенок чувствует себя стабильно. Ждут Фонтен.

На все эти вопросы вам MAYA отвечала,как было у них(с'ездили на консультацию к Цытко в ДГБ1,получили счёт на операцию,обратились в фонд Линия жизни.В роддоме находилась бесплатно,по родовому сертификату).Думаю,подробнее можно у неё спросить.


У нас все было по-другому.Мы не местные,из Череповца.Прозвучит странно,но рожала я у себя в городе.Во время беременности,как назло,на форуме наткнулась только на две истории с трагическим концом.А спросить у форумчан,поделиться несчастьем,ума не хватило.Вот так,поверила врачам,что это приговор.Молила Бога,чтобы произошло чудо и сердечко заработало,как надо(кстати,уже трёх детишек знаю,у которых после рождения порок оказался совсем другим,более простым.)На третий день Дашу,без меня,из Череповца превезли в ДГБ1,естественно,наши местные врачи заранее договаривались(на тот момент у ДГБ1 с нашей областью был заключен договор).Если вы обратитесь в благотворительный фонд об оплате операции,вашего малыша повезут именно туда,где оплачено.Вместе с вами или нет,не знаю.Не думаю,что вас на улице оставят.Мне поселиться в больнице разрешили только через две недели после операции,до этого мотались туда-обратно,из Череповца в Питер.

В 2010 г. мне на 34 неделе поставили глос. На узи в бакулевке Гасанова сказала правду: у нас плохая статистика по глосу. Или родите себе нового ребенка или езжайте в Питер к Любомудрову, они делают и неплохо." Спасибо ей за правду. 1 марта в Питере родила и на 4 сутки Ваню прооперировали. После реанимации, нашим лечащим доктором был Довгань. На 17 сутки мы приехали домой в Мос кву.
2операция была в филатовке в 7 месяцев.

с третьей операцией начались преграды. В филатовке год тянули нас с Фонтеном.
Потом еще почти год ушел на Русфонд-документы взяли, а денег не было на Ваню. Потом по акции Жанна Фриске Ваня был оплачен-деньги перевели Мюнхенский Херццентрум. В сентябре 14 года прооперирован.
сейчас Ване 5 с половиной лет.
раз в полгода ездит на обследование.