11 лет назад, ещё студенткой, я свалила в Германию. В России терять мне было нечего: после 3-го курса мне пришлось бы переводиться на заочный и работать, т.к. моя мама после смерти папы не потянула бы двух студентов-очников (меня с братом). В Германии встретила своего мужа, выучилась, начала работать на нормальной работе и вдруг забеременела. Мы были очень счастливы, особенно когда на узи нам сказали, что у нас будет доченька. А я и без узи это знала, вот такая уверенность была. И имя я уже давно выбрала для неё - Лейла.

И вот подошло время идти на второе узи, моя врач сказала: Все в порядке, девчушка у вас активная, пуповину жуёт, крутится. Вот только из-за этой активности я не могу качественно сердечко посмотреть, какая-то там странная тень. Надо пойти на узи в пренатальную диагностику, конечно, только подстраховаться. На следующий день я сидела в нашей университетской клинике и ждала своей очереди. За это время передумала много чего, но решила для себя, что все у нас хорошо, ведь пороки сердца бывают только у алкоголиков-наркоманов и прочих тунеядцев (я до нашего диагноза и правда так считала, к своему стыду). Через два часа ожидания вышел врач и с какой-то наигранной любезностью начал обследование. И спросил меня, не родственники ли мы с мужем, нет ли в семье пороков или синдромов, т.к. он увидел на узи большой ДМЖП. И просил прийти через день, у них по четвергам всегда присутствуют детские кардиологи, он хотел бы уточнить диагноз. Ах да, амниоцентез тоже было бы неплохо сделать, ведь порок это иногда маркер генетических синдромов. От этого я сразу отказалась, рисковать не хотела. Обещала прийти в четверг, взяла освобождение от работы и в полуобмороке побрела домой. И уж там довела свою начинающуюся истерику до кондиции- Доктор Гугл исправно выплевывал самые грустные истории детей с ВПС. Муж был тоже в шоке, но ещё сохранял присутствие духа и время от времени отгонял меня от ноута. Ночь перед обследованием мы практически не спали. Когда мы зашли в кабинет, там уже собралась целая команда врачей во главе с уже знакомым узистом и кардиологом. И опять они долго смотрели и переговаривались в полголоса, пересыпая речь тогда ещё непонятными для нас терминами. Где-то через полчаса диагноз: единый желудочек, ТМС, предстоят 2-3 операции, ребёнок никогда не будет здоровым и ему, возможно, придётся пожизненно пить таблетки. У меня есть право прервать беременность. Но если я решу бороться за жизнь доченьки, они нам помогут. Я очень благодарна врачам, что они просто проинформировали нас, а не настаивали на прерывании. Тем более, позже диагноз у нас ещё несколько раз поменяется. Домой мы вернулись как после похорон. Похоронили мы свою старую, беззаботную жизнь, мечты о здоровом ребёнке. И самих себя, глупых и легкомысленных.

Мне предложили выдать запрет на работу до родов, по состоянию психики. Но я решила: буду работать, чтобы как можно меньше думать. Бывали дни, когда я закрывалась в ванной и выла, за что это моей малышке. А в другие дни я убеждала себя, что это все ошибка и все будет хорошо. В такие дни я усиленно ходила по магазинам, закупалась одёжкой для малышки, отвлекалась, как могла. Моей семье (она у меня вся в России) я ничего не сказала, только брату рассказала все. Моя бабуля до сих пор ничего не знает, у неё у самой слабое сердце после двух инфарктов.

Каждые две недели мы ходили в клинику на контроль сердечной функции. Однажды на узи присутствовал заведующий отделением детской кардиологии доктор Нойдорф, он разглядел достаточный кровоток в гипоплазированном желудочке и поменял нам диагноз на ДОС от ПЖ, и мы воспряли духом. Это корригируется радикально! Я так радовалась, как будто мне сказали, что мой ребёнок здоров. На одном из последующих ужи врачи предположили, что у малышки не ТМС, а КТМС, АВ-клапаны указывали на инверсию желудочков. В это время мы уже вовсю планировали роды в Ст. Августине.

Мы с Лейлой доходили всю беременность и кроме тренировочных схваток все было спокойно. 20 ноября 2013 года мы поехали сдаваться, я думала, мне дадут таблетку и самое позднее ночью детка появится на свет. Но не тут-то было. 5 дней врачи пытались вызвать схватки, но Лейла и не думала рождаться. 25 ноября меня повезли кесарить. Так страшно мне не было никогда. Я сидела на каталке, меня готовили к операции, а у меня только катились слезы как горох. Кто это прошёл, тот знает: чтобы проверить действие ПДА, колют иголкой. Так вот, я её чувствовала! Анастезия не подействовала. Как во сне я слышу: нам очень жаль, время поджимает, будем делать наркоз. И вот уже надели мне на лицо маску, я глубоко вдохнула и провалилась в темноту. Когда я очнулась, меня уже катили назад в палату, муж был рядом и сказал, что она родилась розовая, 3800 г, 54 см. В последующие дни у малышки началась сердечная недостаточность из-за ДМЖП, поэтому ей назначили метопролол, верошпирон, лазикс и каптоприл. Через две недели после родов нас отправили домой подрастать.

С тех пор прошло уже почти 2 года, Лейла до сих пор неоперирована. Симптомов никаких, развивается слава Богу по возрасту. Пьёт только до сих пор таблетки, дозу ей с рождения не поднимали. Они ей, скорее всего, и не нужны, но кардиологи решили до операции ничего в её стабильном состоянии не менять. Таблетки она, кстати, пьёт с удовольствием, ей процесс приготовления нравится:D мы уже были и на зондировании, и на МРТ в Асклепиос. На 3 декабря назначена операция Сеннинга-Растелли, оперировать будет Виктор Храшка. Операции как таковой я не боюсь (в беременность было гораздо страшнее, эта неизвестность просто терзала), а волнуюсь, что начнутся симптомы, особенно нарушения ритма. Порок КТМС он к этому склонен... Конечно, будем решать проблемы по мере их поступления.

До родов я читала разные форумы, в том числе и Немецкие, но нигде не регистрировалась. Мне казалось, если я зарегистрируюсь, то тем самым признаю своего ребёнка больным. Такая вот я страусиха. Теперь, когда Лейла радует нас своим задорным смехом и болтовней, хочется поддержки перед операцией от таких же кардиомам, как и я, которые на 100 % поймут. На немецком форуме я почерпнула много информации, но к общению сердце не лежит. А у вас мне сразу атмосфера понравилась.

Добро пожаловать в нашу дружную кардиосемью !!!

Здравствуйте! Мы рады приветствовать вас на нашем форуме! Спасибо за вашу историю, она несмотря на все волнения очень позитивна! У вас отличный настрой, а с таким настроем все будет хорошо!
Пишите, вместе, легче!

Добро пожаловать !

Добро пожаловать! И спасибо за вашу трогательную историю!
Многие детки, иногда со сложнейшими случаями, прошли через руки этого замечательного хирурга и его команды.
Все будет хорошо, обязательно!

Девочки, спасибо за радушный приём! Да, у нас такая гора с плеч свалилась, когда мы узнали, что оперировать будет Храшка. Мы уже начитались позитивных историй, где он спасал самых сложных детишек, от которых отказались даже в Берлине. И для КТМС он чуть ли не лучший в Европе (судя по рассказам немецких мамочек). Конечно, операция очень сложная, но мы верим в Храшку, в нашу малявку и конечно во Всевышнего.

Скажите, а вы ограждали ребёнка от контактов перед операцией? И насколько заранее? Я вот думаю, месяца должно хватить?

Мы, конечно, старались не болеть, иначе операция откладывалась бы.Но так особо не ограждали, у нас третья операция была в 3 года,т.е в сад мы не ходили еще, а так особо ограждать не от кого было, на площадке заразиться сложно.
Вы будете в надежных руках, столько прекрасных отзывов о вашем хирурге, так что все у вас будет отлично!

Несахар,здравствуйте.У моего сына тоже КТМС.Оперировал доктор Храшка.Было 2 операции в 5 и 5,5 лет.Сейчас сыну 8 лет.После дабл свич появилось нарушение ритма,стоял внешний кардиостимулятор,потом врачи справились и кардиостимулятор убрали,без него справляется.Блокада никуда не делась,но делаем холтер ЭКГ каждые пол года,наблюдаем.Сейчас ему 8 лет,ходит в обычную школу,посещает физ-ру,учится на одни пятёрки(единственный в класее,кстати),правда такой задачи не стояло),но мне приятно.Все эти 5 лет я искала доктора,который сможет нам помочь,нарастала лёгочная гипертензия,был очень слаб.В России все отказались,в Берлине тоже.Прооперировать смог только Храшка!Вам удачи и долгих лет доктору!

Татьяна, спасибо, что откликнулись. Лейла в сад тоже пока не ходит, а занимается в спортивной группе для малышей. Они там вечно все в соплях... А ещё у неё день рождения за неделю до операции. Я думаю, просто скажу всем приглашённым больными не приходить. Хочется отпраздновать, всё-таки последний др без шрама.

Мама-Вани, я читала вашу историю и очень обрадовалась, что все у вас хорошо вопреки прогнозам. Вы большая молодец, что не сдались, и сынок ваш герой! Особенно приятно, что помог вам именно "наш" хирург. Я, честно говоря, уже и с перспективой ЭКС смирилась, с ним может где-то и надежней. Кстати на фэйсбуке есть англоязычная группа для родителей детей с КТМС и уже взрослых с этим пороком. Там где-то около 500 человек со всего мира. Очень интересно, много информации.

Да, тогда есть смысл примерно за месяц оградить, я бы тоже так сделала!