Всем добрый день!

Проблема у моей дочки была обнаружена давно, но диагноз я узнала только пару дней назад....
В роддоме услышали шумы в сердце, направили к кардиологу, первое обследование у кардиолога в возрасте 1-й недели, диагноз деффект перегородки (только не поняла какой Vertikal Septum Defect) и врач сказал, что что-то не так с клапаном. Второе узи в 1 месяц врач сказал клапан уменьшен, наблюдаем раз в три месяца.
Через три месяца был другой врач. Я как понимаю более опытный, он работал у нас в городе раньше, но ушел в преподавательскую деятельность и передал работу более молодому. Вот он заменял того молодого, пока тот был в отпуске. В итоге обнаружил мембранный субаортальный стеноз.... Но диагноз не сказал, так показал на фото и на схеме сердца, сказал ничего серьезного, наблюдаем через 3 месяца. 3 месяца истекают 9 ноября, тогда у нас там запись...
И вообще я была спокойна, но были недавно у педиатра и-за кашля, она послушала дочку и прям и лице изменилась... посмотрела в компе результаты обследования у кардиолога и сказала - ну ладно, раз ничего не назначили, значит так надо...
Я диагноза не знала. Но попросила записать его мне.... Домой пришла... открыла инет и была в панике... субаортальный мембранный стеноз = почти всегда операция и неизвестно как дальше...
Но врач мне ничего не сказал про опасность этого диагноза и пр. Не сказал, что делать, как дальше жить и на что быть готовой.... может это неведение и хорошо, но ведь сейчас открылось и я в панике... читаю в инете - да все может быть от этого вплоть до внезапной смерти... а я даже не знаю какие там показатели, бумаги нам не дают.
Вот у нас 9-го ноября запись у кардиолога и я не знаю как дожить до этого...
Я живу в германии, тут медицина очень специфическая, то, что получают пациенты приехавшие на лечение из других стран, обычные местные не получают. Я уже с местной медициной многое натерпелась, пока реально не помираешь никто ничего не скажет и делать не будет. Все приходится выбивать самостоятельно... И чтобы лечение протекало хорошо нужно везде всех пинать, нужно самостоятельно разбираться в проблеме на уровне врача, чтобы понять, что он ничего не упустил... сейчас хочу найти хорошую клинику, куда просить направление на полное обследование.

откройте тему - зарубежные лечебные заведения и выберите себе ближнюю

Ольга, не все клиники хорошие. И не все врачи. И не всегда пациенты, живущие в германии получают такое обслуживание, как пациенты из других стран, которые платят сами. За нас по идее должна платить страховая компания, но с этим все сложно, они как бы должны платить, но врач, узнавая, что человек застрахован просто так не уделит такого внимания и таких обследований, как другому пациенту, кто платит сам. К примеру, даже если нужна операция, то будут тянуть до последнего момента, надеясь, что все само рассосется.
Дело даже не в деньгах. Они есть. Но я не могу прийти просто так в клинику и сказать - вот у меня много денег, сделайте, что можете. Тут система страхования, которая "какбы" должна все покрывать. А не деле же, врачи относятся кое-как и пока не помираешь совсем никто ничего не сделает. Они зависят от страховых компаний, которые просто так платить не будут. Т.е допустим в моем случае операция сейчас могла бы быть лучше для ребенка, но ситуация пока не критична. А пока она не будет критична операцию не назначат. За каждое серьезное назначение врач отчитывается перед страховой, если они решат, что это было несвоевременно, то врачу будут проблемы.
Я даже не могу прийти в клинику и сказать у меня есть деньги - сделайте все. И если немцы начнут действовать и делать то, что не назначено до этого, значит подтвердят, что страховая медицина в германии никакая....
В общем тут очень сложно... намного сложнее, чем приехать из другой страны на лечение....

Здравствуйте ещё раз и добро пожаловать на форум! Насчёт клиники я Вам в другой теме написала. Спокойствие, только спокойствие! Мой вам совет: Немедленно прекратите читать интернет, вы только себя ещё больше накрутите. Вашей малышке нужна сильная мама-оптимистка. :

Очень жаль, что у вас сложилось такое впечатление от немецкой медицины. Вам, видимо, сильно не повезло с врачами. Если вам приходится кого-то пинать, то это не очень хороший врач. Такие есть везде, к сожалению. Но вы имеете право найти "своего" врача. Поэтому меняйте врачей, читайте отзывы пациентов, спрашивайте у знакомых и т.п. Что касается иностранных пациентов, то это как правило, состоятельные люди (наших соотечественников, лечащихся через фондыи сборы в соцсетях, в расчёт не берём). Система здравоохранения на очень высоком уровне доступна всем. Все что выше, или за ваши деньги налом или заключайте договор с частной страховкой. Есть, конечно, свои нюансы.

Странно, что вам ваш кардиолог никакой инфы на руки не выдал. Мы получаем после каждого обследования письменный отчёт или в руки, или по почте. Удачи вам, а малышке здоровья!

вот я и говорю - странный врач. поэтому хочу получить мнение еще специалиста.
по поводу общей картины медицины - пока позитива у меня нет.... из-за халатности местной медицины я первого ребенка чуть в родах не потеряла, к счастью обошлось... потом еще много моментов было с врачами разных профилей. доверия к ним и к системе немецкой медицины у меня не осталось...

Вам сделать то надо всего лишь ЭХО в хороших руках. Неужели это такая проблема? Напишите Галине маме Егорки на форуме, она недавно переехала в Германию, но вполне себе адаптировалась, сделала ребенку операцию и наблюдает его у нормальных врачей.

Я уже написала в другой теме.
Со своими тремя детьми ни разу ни за что не платила по части медицины и ни на что пожаловаться не могу. Были мелочи, которые , по сути большого значения не имели, и был инцидент со скорой помощью, который был неприятным из-за моего незнания здешних правил на тот момент.
Было сложно, когда врачи университетской клиники в Майнце боялись взять на себя ответственность и вырезать ребенку полипы в носоглотке, но врач в кл. Асклепиос быстро и легко с этой проблемой справился.
Младшую оперировали в срочном порядке - аппендицит был. не было никаких проблем, никаких "оттягиваний", никаких недовольств или дополнительных плат.
единственное, что мне не нравится, то что здесь клиники "профильные". В больнице может быть роддом или детская хирургия, но может не быть обычного детского отделения. А ближайшая клиника с детским отделением может быть и за 30 и 70 км от места, где живешь. Это очень неудобно, если нет машины.
И про то, что пациентов с обычной страховкой игнорируют тоже не верно. Это не так, правда. Врачам ведь все равно откуда они получат свои деньги - сумма одинаковая и срок получения денег тоже. Наоборот, люди с частной страховкой испытывают больше неудобств, чем со стандартной. С частной не везде принять могут, особенно если это не крупная фирма.

Для детей здесь бесплатно все , и лечение и лекарства, выписанные доктором. А для взрослых некоторые дополнительные услуги платные. Медикаменты взрослые частично оплачивают сами, пребывание в стационаре для взрослых пациентов тоже стоит ок. 10 евро за сутки. Детям и сопровождающим их взрослым - стационар бесплатно( если дитя до 7 лет, кажется, не помню точно)

Как и везде, в Германии тоже бывают малограмотные или просто инертные врачи, которых нужно "подпихивать", но можно ведь попробовать и у другого полечится?

п.с. если в чем-то не права - поправьте, bitte. Я ведь тоже всего лишь "пациент с личным опытом"

Галина, т.е. вы советуете клинику Асклепиос Санкт Августин?
к кому там обращаться? можете врача посоветовать? как это вообще происходит? я беру направление у детского, говорю, что мне нужно второе мнение и звоню туда записываться на осмотр? как скоро дают термины?

Я не Галина, но отвечу. Запись идёт уже на 2016. Нас смотрели др. Вальтер Вибэ (Walter Wiebe), др. Петер Цартнер (Peter Zartner) и некоторые другие кардиологи, имена я, к сожалению, не запомнила. Удачи!

Я ничего не советую, я рассказываю про нас

Процесс примерно такой, да. Нас в клинику направлял сам кардиолог, потому что мы уже операцию планировали. Вас может направить детский врач. Термин вы можете сделать самостоятельно или ваш врач. Если Вы переживаете сейчас и считаете, что терять время опасно, то вы можете позвонить сами и объяснить ситуацию и попросится на прием в срочном порядке в ту клинику, или тому врачу, которого выберете.
Пробуйте и все обязательно получится!

Кардиолог выбил нам запись в асклепиосе на понедельник. Вот поедем.

Здорово! Так держать!

Как все прошло? Что сказали?

Галина, только сегодня зашла на форум и увидела ваш вопрос.
Асклепиос нас постоянно откладывает, то вызовут, то домой отправят. Получает операцию уже почти 3 месяца ждем... и неизвестно когда все будет