Добрый день! Месяц читаю ваш форум, решила все таки зарегистрироваться. Мне просто необходимо пообщаться с людьми в похожей ситуации.
Познакомились с мужем в 2010, в 2011 поженились. Детей хотели сразу и начали стараться ещё до свадьбы. Но не тут то было. Через год стараний пошли по врачам. И оказалось, что у нас много проблем по этой части. Стали лечиться и я и муж, мне пришлось даже операцию на яичниках делать, после которой сказали беременеть в течении полугода, если не получится, то только Эко. Стали мы опять стараться, даже на отдых съездили, но ничего так и не вышло. Со дня свадьбы прошло уже почти пять лет и я решила собирать документы на Эко, чем и занялась сразу после нового года 2015, 14 марта подала все документы на квоту на Эко, а 4 апреля узнала, что беременна. Сразу и не поверила, положили на сохранение. Там обнаружили, что плодное яйцо соответствует сроку, но мало околоплодных вод. Все врачи в один голос говорили, что все равно замрет беременность. Я плакала, но верила. И вот на скрининг в генетике в 12 недель мне сказали, что всё отлично, все развивается как надо и с тех пор началась моя счастливая беременность. Правда я каждую неделю бегала на узи, пока малыш не зашевелился, все боялась, что замрет. Под конец начались сильные отеки, Т.к. у меня серьёзные проблемы с почками, боялись, что я не выношу, набрала больше 25 кг. И вот 17 ноября вечером отошли воды и мы с мужем рванули в Томский перинатальный центр ( мы живём в Томске), сутки я там пролежала, никаких схваток не было вообще, и 18 ноября в 23.20 мне сделали кесарево. Малыша сразу приложили к груди и он все время был со мной, медсестричка всю ночь после км прикладывали его к моей груди, а на следующий день мне сказали вставать и перевели нас в палату. Два дня я была безмерно счастлива, кстати, родился Ромашка весом 2950, ростом 52 см. Ну а на третий день как и у многих здесь педиатр услышала шумы и начался мой личный ад на земле.
Так как вы все знаете в Томске есть кардиоцентр, вот туда нас и отправили на узи и в результате диагноз: подаортальный дмжп 6 мм, вторичный дмпп. Только открытая операция, скорее всего до трёх месяцев.
Сейчас нам 1,5 месяца, сидим дома и наслаждается друг другом. Он такой милашка, блондин с голубыми глазками, хотя я брюнетка с карими. Кушаем сисю, растем.
Девочки, я конечно все понимаю, что порок не такой уж сложный и как нам повезло, что живём в Томске, но для меня жизнь остановилась. Как я смогу мою кровиночку, моего маленького отдать на операцию, я не смогу пережить, если что то случится, пойду за ним.
Изучала форум, меня очень пугают осложнения реанимации и зашла в раздел " мы помним" теперь вообще не знаю как жить. Не смогу... Хочу взять своё чудо и убежать далеко, молюсь каждый день что бы каким нибудь чудом дырочки заросли.
Ещё меня никто не понимает, я плачу каждый день, ничего не могу с собой сделать, у меня по жизни частые депрессии, даже лечилась, а здесь такое... А муж ходит довольный, начинаю его спрашивать переживает ли он за сына, говорит, что переживает. Начинаю ему говорить, что не смогу его отдать на операцию, а он говорит, что все хорошо и все. А я не могу, схожу с ума, животный страх за дитя. Снятся кошмары, все время в голове только плохие варианты событий, не знаю как от этого избавиться, боюсь потерять молоко. Помогите...

А что Вам врачи говорят? Есть повод для таких переживаний? Что-то сопутствующее? Постарайтесь не накручивать себя, Вам нужны силы, ваше настроение передается и малышу

Врачи просто говорят настраивайтесь на операцию, но сами понимаете, что всякое может случиться. Я очень переживаю, я больше не смогу иметь детей, но дело конечно не в этом.
В месяц проходили врачей, остальное здоровье вроде бы хорошее. Боюсь, что не смогу морально справиться с необходимостью операции. Дело идёт к нервному срыву. Знаю, что нужно успокоится и думать только о хорошем, но не выходит. По ночам кошмары, а днём крутятся самые страшные сцены в голове.

Здравствуйте!самое главное в этой ситуации это успокоится(как бы тяжело не было), малыш чувствует настрой мамы, тоже переживает....Когда нам сказали, что порок у нас, для меня тоже время как будто остановилось...позже смотря на малыша, я понимала, нервничать нельзя и всегда говорила ему, что он сильный и самый лучший и как мы его любим.Малыш ведь не понимает,почему мама грустит и плачет, и сам начинает переживать..сама видела...На нашем форуме очень много позитивных историй, мне очень здесь помогли!Данюшке операцию открытую делали в 8 месяцев (вторичный дмпп).Потихоньку сейчас восстанавливаемся.
Мне очень понравились сказанные здесь слова...мы отдаем, чтобы жить.
Если у вас будут вопросы пишите.

спасибо за поддержку! Меня вот еще такой вопрос волнует: можем ли мы выбрать хирурга? Дело в том, что нам говорят порок у вас не такой сложный... и думаю на этом фоне могут назначить другого хирурга, а не Кривощекова. а мы хотим только его.

По поводу хирурга , я как врач(хоть и совсем из другой области) вам скажу, что лишь-бы кого не назначат 100%.

Но вы в праве обсудить это конечно же непосредственно в отделении.


Немного грубо, но попав в больницу Вам точно станет легче, когда вы увидите каким сложным деткам там помогают. А гарантировать всегда ничего не возможно, медицина не точная наука, главное верить и все будет хорошо. Ваша уверенность придаст сил Роме. Многие через это прошли и вы справитесь.

Подскажите, есть ли хоть какая нибудь надежда, что джмп подаортальный может закрыться ?

Здравствуйте. Вы задайте этот вопрос в разделе Ординаторская и выложите там результаты Эхо кг. По поводу вашего состояния. Раз не получается успокоиться, вы чего-нибудь попейте, и не просто валерьяночку, а что-то посильнее. Я в свое время была в похожем состоянии, без успокоительного справится не получалось. Вы должны быть адекватной, особенно в больнице. Удачи вам!

Спасибо за поддержку и ваши советы! Они мне сейчас очень нужны. Но к сожалению, никак не могу настроиться. Доходит до страшного: беру сыночка на руки, что бы покормить, рассматриваю его и как бы прощаюсь, потом сама себя одергиваю. И какое то дикое чувство вины, как будто Бог меня наказывает, а я хочу избежать наказания, да и не могу понять за что.
Очень хочу окрестить сынулю до операции, но как? Болеть нельзя, я домой никого кроме мужа не пускаю. А в храме много народу, да и обряд с омовением...у нас сейчас морозы. Может кто что то подскажет?

И ещё хотела спросить про успокоительное, какое можно, если мы на ГВ? Сижу дома с малышом, так бы давно пошла к психотерапевт, чувствую, что ситуация становится критической.

Вы до храма дойдите и пообщайтесь со священником и по поводу своих страхов и уныния, и насчёт того, как окрестить младенца.
Болеть никому нежелательно.... Все во власти Господа...
У меня трое детей, младшая с тяжёлым пороком. Естественно , от старших постоянно что-то цепляем.
Берите себя в руки. Гоните дурные мысли из головы.молитвы читайте... Хорошо помогает от всякой дури в голове!

1. Пригласите священника домой, окрестите дома, я так и сделала в свое время
2. У Вас легкий порок, В Томске прекрасные врачи
3. Все будет хорошо

Как пишут иногда кардиомамы , "если бы у нас был такой порок как у вас, я бы голой прошлась по улице "( или еще что, с вариациями))) Ну в плане благодарила бы судьбу до бесконечности, что всего лишь это.
Не волнуйтесь!
Я прекрасно понимаю , что ваш страх основан не столько на том какой именно порок, вы боитесь самого факта операции и каких-то случайностей, это понятно. Тут рецепты могут быть такими- сделать все что угодно чтобы успокоиться -вплоть до успокоительных, в этом нет ничего особенного, это такое же лечение как любое другое, главное быть в моральном хорошем состоянии, взять себя в руки, отмести все страхи, понимая что вариантов все равно нет, операция необходима, и пройти этот пусть с верой, Богом, молитвами. Ну и конечно же отдать ребенка в надежные руки, хороший кардиоцентр, хороший хирург. Про Томск я ничего не знаю, но девочки пишут что там хорошо. Верьте! Мы будем мысленно с вами и будем держать кулачки! Пишите!

Спасибо за наставления и поддержку! Буду держать всех в курсе наших событий. У нас следующий приём в кардиоцентре будет после 20.01.2016. Очень боюсь, что скажут все, тянуть нельзя, операция.

Как в свое время мне мой муж сказал:"ты не имеешь права убиваться и изводить себя слезами, ты мечтала быть матерью и теперь ты Мать! Не имеешь права раскисать, у тебя сын, он нуждается в тебе, в твоей заботе и любви!"
Сказал жестко и резко, и знаете, я ему благодарна за эти слова. Они меня встряхнули! Отрезвили чтоли.
Мы все здесь отлично понимаем Ваши чувства, очень хочется поддержать Вас.
Надо молиться о самом лучшем исходе для малыша. Если понадобится все таки операция, то надо сказать себе, что если ее не сделать, то точно потеряем ребенка. То есть операция - это жизнь для него. Значит необходимо взять себя в руки, собрать волю в кулак и сделать все, что необходимо. Сосредоточиться на этом. Окрестить дома, мы приглашали батюшку и на причастие перед операцией домой. Поговорить на счет врача, палаты, самой сдать анализы, чтобы быть рядом с сыном после операции, и конечно же постараться сохранить молоко. В этом Ваша задача, как мамы!
Я помню, как тогда пришлось быстро взрослеть и приходило понимание, что мелкому кроме меня надеяться то не на кого.. Так что соберитесь, возьмите себя в руки и вперед. Мы здесь будем держать кулачки за малыша, пусть все у него сложится лучшим образом!

Страх за своего ребёнка будет присутствовать всегда.Я вас понимаю.Но ведь даже у детей с одинаковым пороком сердца разная судьба.Верьте в лучшее!И знайте,молитва матери творит чудеса)

Девочки, двйте ссылку на молитву, какой молится, я только своими словами умею. Хотели окрестить сына, но проблема у нас - нет крестных, одну кандидатуру нашли, но он отказался. И можно ли заказать сорокоуст, если ребёнок не крещён?
И ещё, целыми днями читаю форум и нахожу много высказываний, что форум помог взять себя в руки, оптимистично настроиться на операцию, но у меня все наоборот. Чем больше я читаю, тем мне страшнее и хуже. Если случайно натыкаюсь на плохой финал, начинаю реветь и целый день не могу успокоится. Я не понимаю как выключить эти эмоции. Раньше всегда думала, что если стану мамой - буду самой счастливой. Так и есть, когда смотрю на своё чудо, но как представляю... Наказывает просто волна страха и ужаса и справиться с ней нереально. Простите за много слов, некому больше это рассказать.

Я думаю, что здесь многие дети без крестных. По крайней мере, у моей дочери их нет. В первые же часы жизни я пригласила батюшку в роддом и окрестила ребёнка. Дело же не в крестных, а в самом крещении.... К батюшке подойдите и обговорите этот вопрос. За некрещенных молиться в церкви и заказывать сорокоуст нельзя.

В поиск забейте : молитва матери о детях.

Я попросила священника привести с собой крестного, так как у меня не было кандидатур.


не всегда люди пишут то, что чувствуют на самом деле
в любом случае Вы имеет право на любые эмоции, просто Ваши действия не должны зависеть от Ваших эмоций, они должны быть разумными
человек со всем смиряется, просто на это надо время, чтобы чувства притупились
и когда это случится, будет легче

ВСЕ БУДЕТ ХОРОШО. Запомните это и повторяйте даже через силу. Обнимайте сына говорите. Ложитесь с ним спать говорите. Не думайте о плохом. Представьте что своими мыслями Вы пишите судьбу своего сына, его будущее). Я ездила крестить сына в маленькую деревню. Но правильно девочки говорят лучше дома). Думала сильной буду,когда сына будут оперировать. Но когда пришли и попросили раздеть. А он угукает и улыбается..Тоже было желание его не отдавать и убежать...но,ты понимаешь что эта операция для него ЖИЗНЬ. И ты отдаешь своего малыша. Я крестик ему повязывала на ножку. Попейте валерьянку))Ромашке это не вредно будет). Все будет Хорошо)).

Спасибо. Дело в том, что муж ходил в церковь, спрашивал можно ли дома крестить или хотябы обряд окунания заменить на то, что бы просто по брызгать малыша, на все ответ один - нет. Хотя объяснили, что ребеночек болен. И крестного нет. Не знаю что делать. Сходим конечно ещё в одну церковь, но думаю там тоже самое скажут. Без крестных и на дому это только если ребёнок при смерти, нам так сказали.
А на счёт операции, вообще с каждым днём все хуже и хуже. По секрету скажу, что в тот период, когда мы лечились от бесплодия у меня были тяжёлые затяжные депрессии, мне приходилось обращаться к психиатрической помощи, пила антидепрессанты, они мне слабо помогали, просто сонливость была, поэтому думаю, что валериана или пустырник не содействуют, к психиатру обращаться смысла не вижу, Т.к. они мне можно сказать ничем не помогли, только крест на карьере поставили, не смогла в органы устроиться. В общем чувствую себя в тупике, твержу себе, что все будет хорошо,а в голове ужас что происходит. И все время я не могу понять, как они это делают? Ведь сердце ребёнка размером с его кулак, что там можно увидеть? Там сосуд тоньше нитки, вот этого я не понимаю, поэтому страшно, страшно, что сердце остановят... Читала историю, где с таким же "лёгким" пороком были печальные финалы, читала, что задевали эти электрические импульсы в сердце и приходилось устанавливать кардиостимулятор пожизненно. Просто с ума схожу от всего этого.

Когда то я была на Вашем месте со своими думками в обнимку. Теперь я дама с опытом. Мой Вам совет. Раз думок всё равно не избежать, то представьте себе картину. Ребёнка Вашего прооперировали, причем всё прошло благополучно. А мама до операции себя так накрутила, что реально сошла с ума и попала в психиатрическую больницу...

Что делать бедному ребёнку? Кто ему поможет и кто его вырастит? Кто поддержит и в радости, и в неприятностях? и т.д. и т.п.

Развейте эту тему у себя в голове. Попредставляйте этак пару дней.

Вы себя жалеете, представляя как Вы его будете отдавать на операцию, как Вам будет тяжело? Или Ваша цель помочь собственному ребёнку?
Если, Вы знаете, что для ребёнка это единственный выход чтобы жить, то зачем углубляться в свои чёрные думки.

Я Вам всё это пишу, обнимая крепко-крепко. Я хочу, чтобы вы рассмотрели ситуацию с нескольких сторон. Вы реально можете загнать себя в угол. Так просто нельзя. Читая наш форум, Вы должны не примерять на себя ситуации с трагическими финалами (они не имеют к Вам лично никакого отношения), а учиться находить выход.

Когда я получала свой кардиомамский опыт, этого форума не было. А Вам он в помощь. Попробуйте найти врача, которому Вы доверите своё бесценное сокровище. Поищите хорошего психиатра-психолога, который сможет помочь медикаментами-разговорами. Можете написать Наталье Рашидовне в темке "Ординаторская".

Моего ребёнка крестили трижды. Первый раз на третий день жизни в роддоме. Крестила сама. Без крестных. Батюшка сказал какую молитву прочитать. Второй раз крестил батюшка в реанимации на десятый день. Без крестных. А закончили обряд крещения в Храме, когда немного подрос. Мальчиков обязательно нужно проводить через алтарь. С крестными. Практически все вопросы решаемы.
Когда у меня лично начинает сносить крышу из-за каких-то проблем, то я читаю молитву "Отче наш". Она очень короткая, выучить очень легко. Читаю по кругу. Прочитала, заново начинаю и т.д., пока не отпустит. Это мой личный опыт. Вы можете выучить любой короткий стишок и тупо его повторять 1000 раз без остановки.
Держитесь. Вы обязательно должны справиться.

Зачем вам понимать , как они это делают? Они делают своё дело, а мы своё. Миллионам детей сделаны операции на сердце, многим в первые часы жизни, то есть сердце было ещё меньшего размера... На все воля Божья. Любая операция - это риск. Не только операция на сердце. Моему отцу сделано 2 операции на серце, как осложнение блокада.. Поставили кардиостимулятор. То есть размер сердца не влияет на такие вещи... Так что одайте ребёнка на Волю Господа и молитесь о хорошем исходе операции.
И сами себя попытайтесь взять в руки! Никакой психотерапевт не сможет помочь, если пациент не хочет выздоравливает....

так же делаю, в итоге отпускает всегда
или еще короче тоже по кругу: "Иисус Христос, сын Божий, помилуй меня грешную"
в общем среди кардиомам, как и на войне, атеистов мало))

Практически все участники этого форума, которые уже про оперированы были на Вашем месте. У нас с мужем сейчас трое детей) ВПС у третье дочи. Мне в 21 неделю поставили дочке ВПС но сказали мол не страшный он. ДМЖП 1,4 мм. Я как то успокоилась и до родов жила нормально. Дело в том, что самая первая доча наша была с пороками, но другими, которые с жизнью не совмещались( и что это такое, когда нет шансов я знала. А тут сказали, что ничего страшного может и зарастёт. В марте 2014 г. родилось чудо наша доча.) Но на 5 сутки декомпенсация и уже не один порок а несколько, высокая легочная гипертензия, сердечная недостаточность 3 степени. И конечно, меня "размазало" мы с дочей были в больнице, домой нас никто не выписывал. Я ухаживала, делала всё как надо но больше на автомате и ощущение схватить и убежать тоже было. Но так как имела за плечами печальный опыт, когда шансов нет, пришлось привести себя в порядок. Стали искать клинику врачей, зарегистрировалась на форуме, тоже не сразу. Когда читала истории на форуме, слёзы не могла остановить. В июле 2014 нас прооперировали и теперь с сердечком всё нормально, растём смешим всё как у всех. Это я всё к тому, слава Богу, что есть возможность избавиться от ВПС, слава Богу, что сейчас 21 век! Спасибо, что у нас в стране нас не бросают, а дают квоты и Кардиохирургия достаточно развита.