Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Данечка!мой герой!
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Alenchik85
Здравствуйте, решила я написать нашу историю.Может быть кому то будет интересно и полезно..
Итак...
Я очень долго не могла забеременеть...анализы бесконечные, лечение..И вот наконец две полоски на тесте, счастью не было предела))Но вскоре начались проблемы: стал болеть живот...легла в стационар на сохранение. Но к сожалению не помогло-замершая беременность.( на 7 неделе). Я к врачам как так?почему? они разводили руками, ответа у них не было...Сказать, что больно- ничего не сказать. Причину выявить так и не удалось(дорогие анализы и обследования все ок).Запретили беременеть два года.
И вот проходит полтора года, и две полоски!Ура!!как же я боялась, делала несколько раз узи, часто ходила к гинекологу-послушайте сердечко..все ли так?В целом беременность протекала не плохо, правда полежала на сохранении на ранних сроках..На всех узи мне говорили все хорошо, малыш развивается нормально. Рожала сама в 38 недель. 3350 г. и 52 см..В родоме неонатологи смотрели Данюшку (родились мы в праздники, может поэтому не внимательно смотрели) сказали все хорошо.На четвертый день выписали домой.
Дома-нам очень не повезло с врачем в поликлинике, старая женщина, которая не хочет работать(но это мы поняли позже).
Была она у нас один раз в первый месяц.И тоже сказала все хорошо у вас.Ну мы имеем рады!
В месяц замечаю у Дани синеву под носом, а что означает понятия не имею.Задаю вопрос врачу, что это может быть?Ее ответ- незнаю, так бывает(тут к нам закрадываются первые подозрения о ее компетенции), не посоветовала сделать ЭХО. У меня где то внутри начинается паника...что то не так..Поэтому мы находим платного врача, который советует сделать ЭХО. Мы начинаем проходить врачей и тут на тебе насморк((причем не слабый такой...Обследования откладываются на две недельки. По неврологии все ок(выдохнула...т.к. очень волновалась)..Прошли других врачей положенных, тоже все нормально. Приходит очередь делать узи сердца, заходим в кабинет-врач очень приятная женщина, смотрит минут 20 где-то..и говорит у вас дырочка небольшая, но вы не волнуйтесь так бывает, и возможно закроется, надо наблюдать, приходите через 2 месяца. Я встопоре...но сказали ведь рано волноваться, я и не волнуюсь. Показываю потом результаты своему платному врачу, она на меня смотрит и говорит-бери направление в поликлинике к кардиологу.Я ей зачем?сказали же не волноваться и ждать.(ох и глупая я!!)она мне говорит- Алена бери направление.Ну ладно думаю..А слово впс не произносит ни кто, я и спокойна.Ох....
Я к педиатру в поликлинику вот смотрите результаты эхо, она мне и что?к году закроется не переживай.Я ей говорю дайте направление к кардиологу, ответ Нет!как так? она-повода нет!Вот думаю приплыли...Ну ладно нет повода и хорошо)) На сыночка смотрю-его не беспокоит ничего, вес нормально набирает почти по кг в месяц. А платный доктор все мозг проедает иди к кардиологу!!
Alenchik85
Ну вот((
писала писала продолжение. ..а оно не сохранилось((буду позже пробовать.
Alenchik85
Продолжаю..
У меня потихоньку едет крыша..я не понимаю, что мне нужно делать...кого слушать..

Решаю попасть все таки на прием к кардиологу..(про ВПС мне никто не слова не говорил, я в полной уверенности, что это небольшое отклонение - ООО-само пройдет). Попасть к нему на прием не просто, платно дорого..с деньгами туговато...бесплатно без направления не берут. Пробую сама через диагностический центр, получается- местный педиатр сама пишет направление к кардиологу. На приеме у кардиолога моя жизнь изменилась кардинально...прозвучал диагноз ВПС ДМПП 4 мм. возможно зарастет , возможно нет. Диагностировали порок в два месяца, а диагноз озвучили только в 4 месяца. Ужас!!Начинаю штудировать инет, нахожу сайт кардиомама, много читаю..но пока не пишу..нет сил. Но надо как то собраться, а как?
И тут мы заболеваем бронхитом..заболеваем тяжело, с высокой не сбивающейся температурой. Нас кладут в больницу на 2 недели, там мы цепляем еще и инфекцию (понос и снова высокая температура), мой маленький похудел, и тут я стала замечать у него небольшую одышку, ручки ножки стали холодненькие, и началась потливость(..там нам делают Эхо, а дырочка уже 7мм..Ужас..дырочка растет!
После выписки нас отправили на обследование в кардио отделение, там лежали на дневном..ух..надоели больницы..Сделали еще раз все обследования, из таблеток назначили верошпирон и все, отправили домой.Дали выписку и мы пошли квоту оформлять. Оформили быстро, вызов с бакулево пришел через две недели на консультацию..

И вот тут я решаюсь написать на форум и попросить поддержки, поскольку моя психика не выдерживает..Муж поддерживает как может..но у него не сильно получается..я никого не слышу..закрылась в себе..Ну как я буду отдавать своего малыша на операцию??а что если мы упустим момент?уже не верю врачам..Все говорят разное..
Хочу сказать девочкам на форуме большое спасибо!!!

И так дальше..едем в Бакулево на машине 350 км. Там по узи ДМПП уже 9 мм., но Леушева говорит будем наблюдать..ждем вас через три месяца. Поехали мы домой..а у меня на душе не спокойно..и не зря..Сел и встал сам моя умничка в 7 месяцев,а через месяц нам становится еще хуже, тяжелее даются все физ.нагрузки (массаж нам так и не разрешали делать).И я решаю везти его на месяц раньше в Москву, перезаписалась по телефону и поехали. И там нам говорят да тянуть нельзя давайте делать, отправили домой на сбор анализов. Через неделю мы снова были в Москве готовые лечь. И нас положили в отделение ОРХН, операцию сделали чуть позже чем планировали, т.к. не было мест в реанимации. Сложно, очень сложно все это переживать..настраивала себя на то, что я отдаю его для того чтобы ему стало легче. Мне было тяжело..а как представлю, а ему какого??хорошо, что маленький, не запомнит этого. Операция прошла успешно, закрыли нам наши дырочки, они оказались большими 12мм и 4мм..Девочки у него теплые и розовые ручки и ножки!!!Не все гладко было на этапе восстановления. О условиях в ОРХН я писала в разделе кулачки, не буду повторяться.

После операции за два месяца у нас вылезло 8 зубов!))говорят из за наркоза, ну незнаю..
Три месяца пили таблетки, потом нам их отменили))Наблюдаемся у кардиолога раз 3 месяца, сейчас уже реже..делаем эхо раз в полгода..Все нормально..тьфу..тьфу..

Но..очень часто стали простывать..то у нас очаговая пневмония с высокой температурой, то пиелонефрит опять же с температурой, после него три месяца на несколько дней просто температура 38,5..и вот в октябре ОРВИ...на целый месяц..Кошмар..бедный ребенок!!Мой маленький герой все очень стойко перенес! Я вот конечно переживаю что так часто высокая температура..Ничего прорвемся!!
Наш мальчик пошел в год, первое слово "мама" сказал в год и месяц. Сейчас нам год и десять, что мы умеем - есть ложкой,пить из чашки,говорить ма-ма, па-па,ба-ба и слоги разные..ничего не понятно))Очень любит гулять,танцевать, конструктор собирать, и помогать маме по дому)))Вообщем тот еще придумщик))

Как много написала..простите..спасибо тем кто дочитал.

Хочу сказать не надо отчаиваться никогда!кроме нас нашим детям никто не поможет!!деткам нужны сильные и уверенные в себе мамы. Желаю всем деткам здоровья, а мамам терпения!!
Если есть вопросы пишите, с удовольствием отвечу.
yga
Молодец, что решилась написать). rose.gif Здоровья Данечке!
barsik
Вот так,пару дырочек столько проблем прилепило,пневмония..Слава Богу,врачи все сделали,как надо!Здоровья!
Alenchik85
Спасибо за пожелания!
Да действительно проблемы есть, но я верю, что мы со всем справимся!! иногда правда находит такое отчаяние...хоть вой((( стараюсь в такие моменты обнять свое сокровище по крепче..и сказать себе-вы сильные, много уже пережили..и с этим справитесь!

Читая истории на кардиомаме я поражаюсь силе и оптимизму наших мам, несмотря ни на что идут вперед, на встречу здоровому будущему)Молодцы!



И пожалуйста, ко мне на ты))

А врачи это конечно что то в нашем городе...здоровья и нервов потрепали предостаточно..((( Но - нам все таки повезло встретить действительно профессионалов..которые помогают нам!спасибо Вам!!
Ижмама
Спасибо большое за рассказ!!!! Нам наверное предстоит операция.Это мой первый комментарии, рада что прочитала ваше сообщение.
Данечки здоровья!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!!
Alenchik85
Здравствуйте девочки!! girl_blush.gif
Хочу поделится с вами нашими новостями:))
Моему герою уже 2 года и 3 месяца.Такой хитрый и хулиганистый мальчишка)))Любим играть в конструктор ЛЕГО, такие пирамиды складывает..эх!!!еще любим воду переливать из чашки в чашку..может по полчаса так делать))любим с мечом и пистолетом играть-бедная мама тогда))))

У нас большое достижение- в два года отказались от соски и бутылочек)))уж очень он к ним привязан был..в 2 года и 1 месяц стали обходится без памперса на сон...одеваем пока только на улицу, так как холодно еще,а вдруг сюрприз сделает)))
Все понимаем, а вот сказать пока не очень получается...так несколько слов и слоги... Невролог сказала что все нормально, побольше общатся с детишками которые разговаривают..А я думаю где взять то их???...во дворе у нас все по младше нас будут..особо не разговаривают..Думаю поднимать мне панику по поводу речи или подождать еще??
Вот в садик хотим летом отдать, посмотрим как там будет..Хотя с садиком могут быть проблемы...Мы тот год раз в месяц, в два болели...температура, насморк. .в феврале ларинготрахеит был, в марте вот целый месяц лечили обструктивный бронхит..температуру только в стационаре сбили после капельницы...недельку в больнице отлежали..и еще дома потом 2 недели лечились...вирус говорят такой ходил(((Так после всех лекарств у нас аллергия обострилась...сидит мое солнце на диете..а у мамы сердце сжимается, когда он видит еду на картинах или в телевизоре, запрещенную ему, и говорит мне ам ам...и потом говорит нельзя и показывает на попу - бо-бо!!(((( Вот и как его в садик отдавать , если он дома так часто болеет??! понимаю вопрос риторический)).Хотя одеваю я его по погоде, не кутаю..
Хотели в этом году на море съездить, но не получается...так жаль..поэтому поедем на дачу к бабушке!!)))что тоже очень даже не плохо.
Были у кардиолога и делали эхо..в принципе все не плохо, но надо наблюдать еще..поскольку он растет и сердечко наше тоже, не много изменения,намерили трикуспидальную регургитацию 1-1.5 было 1, и пульмональная регургитация 2, было 1...Никак себя это не проявляет, возможно это из за наших частых простуд, а возможно то что он резко вырос, может перерастет сказали..! НК 0 нам ставят!!))инвалидность соответственно не продлили.Я верю и молюсь,что все ок будет.
Вот такие наши новости в кратце)) Спасибо за внимание!
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.