Может я не в ту тему, ну поправьте тогда.
Запинайте меня ногами и закидайте тухлыми помидорами, но я не понимаю. НУ КАК ТАК МОЖНО??? Возмущению моему нет предела, сегодня еще хоть отошла немного, вчера так целый день аж трясло.
Ладно+ излагаю по порядку. Получится видимо длинновато, Я постараюсь без лишних подробностей, но извините, не знаю как все это короче описать. Вообщем так. В 6 месяцев наш педиатр услышала у Даши шум в сердце. Отправила на УЗИ. Нашли мы какой-то центр медицинский, сделали УЗИ и по переменившемуся лицу узистки понимаем, что…. Вам надо в Бакулевку, срочно- говорит она. Вообщем, шок, слезы. Ну это все понятно, все здесь присутствующие это проходили. Дальше начинаются поиски выхода. Я из полу-медицинской семьи, поэтому есть много знакомых врачей, связи, знакомства итд, но к кардиологии вообще, и к Бакулевке, в частности, все это не имеет никакого отношения, слишком далеко (совсем другая сфера). Но мама звонит одному из наших близких знакомых, и оказывается, что тот очень хорошо знаком с одним из профессоров Бакулевки. Более того, тот не просто работает в Бакулевке, он один из ее руководителей, врач с мировым именем, авторитет в этой сфере непререкаемый. Назовем его для простоты профессор А. (Для любителей угадывать, скажу сразу, это НЕ Бокерия, и А.- НЕ является заглавной буквой его фамилии, просто для краткости). Знакомый звонит А., предупреждает его о нас, мы звоним на след. день, он нас выслушивает, со второго телефона звонит врачу из поликлиники и отправляет нас к ней. Мы приходим, повторяем все обследования, выясняем, что да, диагноз верный, у Даши ДМПП. И "надо оперироваться, и я бы прооперировала сейчас, но особой срочности пока нет, тем более вы от А. , но вот сейчас он на операции . Давайте я ему позвоню, все скажу, а вы завтра позвоните и все с ним решите". На след. день звоним А., он говорит, до года. Хорошо, до года, так до года. Я, честно попыталась прочесть, то что было написано в протоколе УЗИ. Но …там сплошные сокращения… почерк такой, что….я не врач и к медицине никакого отношения не имею. Короче не смогла я разобрать ни слова, сначала взялась было расшифровывать, а потом, думаю, ну что я, в конце концов дурью маюсь, главное я знаю, у нас ДМПП 10 мм, а остальное… ну все равно же не мне решение принимать, а врачи прочтут-поймут.
Я не буду рассказывать, как мы жили дальше, все наши мысли и эмоции по этому поводу, я думаю и так все все понимают. И про надежды, что все типа само как-то, и про молитвы, монастыри … Все, наверно, как у всех.
Ну а попутно обрастаем знакомыми из Бакулевки. У мужниной сотрудницы соседка- анестизиолог там, у подругиной знакомой знакомая - мед.сестра.
Ну ладно…
Доживаем почти до года. В 11 мес идем на прием снова. Переделываем все обследования… увы и ах, мои надежды на то, что оно типа само закроется, не оправдываются. Все у нас там же , на том же месте и почти тех же размеров. Возвращаемся к врачу, она уже более категорично заявляет, что надо оперировать и даже направление на квоту нам выписывает и назначает день операции. Оперироваться нам предстоит в ОНИК. Там же в поликлинике, сидя в очереди на УЗИ ( кто был, тот знает
) совершенно случайно слышу разговор двух мамашек, с весьма нелестными отзывами об ОНИК. Думаю, надо бы справочки-то навести. По приезде домой, звоним одной из вновь обретенных знакомых, и та предлагает проконсультироваться еще с одним врачом, ну а заодно, говорит, и к А. зайдете. Вообщем, едем мы консультироваться. Он смотрит, говорит, да, нужна операция, причем полостная. Мы говорим, а вот мы знаем, что можно еще окклюдером. Он нам приводит кучу доводов в пользу полостной операции, против окклюдера, (но все доводы общие, и конкретно Дашиного случая не касаются ) и говорит, что лично он настаивает на необходимости именно полостной операции. Впрочем, решать, говорит, конечно, Вам (нам то есть), и, конечно, сходите еще к А., раз уж вы с ним общались. (Потом мы выяснили, что он сам делает только полостные, и соответственно поэтому в них и верит больше, во всяком случае тогда, мы именно так объяснили себе этот разговор.) Мы поднимаемся к А., говорим, вот мол так и так, отдаем ему смотреть два наших УЗИ. Он смотрит, говорит, ну что тут думать, придется оперировать. Да, говорим мы, мы вот уже и с … поговорили, он за нас берется. И тут, А. начинает довольно возмущенно нас отчитывать "Да вы что…, зачем вам это надо, какая полостная… безопасность превыше всего… только эндоваскулярно!!!! " Хватает трубку, кому-то звонит, выясняется, что врачу, который делает эти эндоваскулярные операции. Тот ему говорит, что 8кг для этой операции мало, и надо подрасти, хотя бы до 10 кг. ( мы это слышим по громкой связи). Когда он кладет трубку, я очень робко говорю, что, а вот говорят, что при установке окклюдера могут быть..(повторяю то, что нам было 20 минут назад врачом сказано). Ерунда, машет на меня рукой А., если все нормально поставить, то все будет нормально, зато это гораздо безопаснее. Вообщем, говорит, идите, ешьте, вес набирайте, через 2 мес. позвоните. Уходим, от операции отказываемся, едим!
Едим! Едим! Едим!
Ребенок не ест ни фига. Все, или почти все, в нее запихивается только что не силком. От перекорма видимо, она начала срыгивать, то есть я в нее, она обратно. Короче, жизнь (и ее, и наша) превратилась в кошмар, называется , кошмар еды.
Проходит 2 месяца, декабрь- звоним А.
-Как у вас вес?
- 8,300
-Ребенок чувствует себя нормально ?
- Да, кто ж его знает, внешне вроде нормально..
- Набирайте дальше, позвоните через 2 мес.
Кошмар продолжается. Подключили всех знакомых врачей. Невропатолог, эндокринолог, гастроэнтеролог, педиатр. Все нормально. Ребенок НЕ ест, и не прибавляет соответственно. Начинаем пить лекарства (совсем не детские) - вес начинает чуть приростать. Причем чем старше она становится, тем сложнее становится что-то в нее запихнуть. Если раньше хватало игрушек, причем сидя, то теперь мы уже ходим по всей квартире за ней с ложкой, игрушки, песни-пляски, телевизор, мультики, развивалки … ничего не помогает. В процесс вовлечены все приходящие в гости, соседские дети…. Причем у нее появилась привычка одной рукой что-то делать, а другой рот закрывать, что бы не дай Бог не запихнули туда чего. Одно счастье, хоть плеваться мы пока не додумались.
Проходит 2 месяца, февраль- звоним А.
-Как у вас вес?
- 9,100
-Ребенок чувствует себя нормально ?
- Да, кто ж его знает, внешне вроде нормально..
- Набирайте дальше, позвоните через 2 мес.
Кошмар продолжается дальше. Мы едим : в коридоре, в обнимку с сапогами, в кладовке, играя со шваброй и вениками и переставляя с места на место баночки с бытовой химией, в туалете… А чаще, просто либо укладываемся головой на стол, у детского стульчика и закрываем лицо руками, либо укладываемся на диван, спиной к зрителю и утыкаемся носом в щель между сидушкой и спинкой и никакими силами ее оттуда не вытащить. Короче я понимаю, что … вообщем все, невозможно больше. Надо или оперироваться уже, либо как-то по-другому, но историю эту пора заканчивать. Тем более, что она и уставать стала ощутимо, и одышка стала иногда появляться, и носогубный треугольник стал синеть периодически.
Надо , наверно, все-таки проконсультироваться непосредственно с теми хирургами, которые, собственно эти эндоваскулярные операции делают. Ну что за цифра такая магическая , 10 кг. А если 9500, например, или 9700? Что это меняет?
Вообщем, просим знакомых договориться, и за февраль консультируемся с еще 2-мя специалистами Бакулевки, чьи имена хорошо известны и на этом форуме и в кардиохирургии вообще. Короче, не с Васей Пупкиным. Показываем ребенка и имеющиеся у нас 2 УЗИ. Оба, в один голос говорят «да, у вас все показания к окклюдеру… вот только бы еще подрасти- окрепнуть, и можно делать». На высказанные мной сомнения, в том, что мы подрастем, при наших проблемах с едой, мне было сказано… ну, в принципе можно, конечно, и сейчас сделать… но лучше подрасти…. …подождать до осени
Где-то в середине марта, так получилось, что одна из "бакулевских" знакомых оказалась у нас дома… посмотрела на эти кормления, сказала, что диагноз вызывает у нее сомнения, и предложила проконсультироваться еще у ее знакомого врача (его имя тоже не из последних) , а тот, в свою очередь сказал, что он хотел бы сам посмотреть УЗИ, а не только бумажку. И вот тут-то и сложилась ситуация, при которой нам переделывали УЗИ, а врач стоял рядом… И если обычно врачи УЗИ все делают молча, ничего вам не объясняя и только потом выдают листок, на котором что-то написано ( ну, во-всяком случае у нас всегда так было), то здесь врач и узист смотрели вместе и разговаривали между собой… И вдруг, я, совершенно случайно, слышу, что у нас оказывается не одна дырка, а две!. Причем вторую (маленькую) узист не сразу заметил, а то, что их 2, он прочел в нашем старом УЗИ и уже целенаправленно ее искал!!!
Ну, услышала и услышала, удивилась про себя, но большого значения не придала, ведь если это смог прочесть узист, значит и все врачи у которых мы были это видели, и никто ни пол-звука не сказал… ну значит, фигня какая-то не стоящая внимания. ( Но удивило меня это сильно, и мужу я об этом рассказала) . Врач, к которому мы приезжали консультироваться, сказал, что да, диагноз верный, но вот насчет окклюдера, он сомневается, потому что дырки расположены так, что одним окклюдером их не закрыть, что он делает только полостные операции, и этому методу доверяет больше, но … он понимает, что это девочка, что метод щадящий, что нам бы очень хотелось итд., и что раз мы консультировались с теми 2-мя, которые суперавторитетны и которые оба сказали, что да, можно, то, наверно можно и окклюдером. Вообщем, окончательно убедившись, в том, что нам можно ставить окклюдер, собрав всю мыслимую и немыслимую информацию о возможных осложнениях при этой операции и их тяжести, посмотрев, в очередной раз на ребенка, который плачет и уворачивается от ложки, мы решили просить консультации еще одного профи в этой области, который, по всем отзывам, делает эти операции лучше, или почти лучше всех, и уже просить его, что бы сделали нам ее сейчас, уже больше ничего не дожидаясь. Договорились, приехали, он все посмотрел, внимательнейшим образом изучил наше УЗИ, не нашел там каких-то нужных ему размеров, позвонил узисту, объяснил, что именно посмотреть, мы сбегали туда, посмотрели, всего хватает, все хорошо, можно делать, он берется, можно идти в поликлинику оформлять документы. ОТЛИЧНО!!! Идем в поликлинику, говорим , вот так и так мол, хотим окклюдер, обо всем договорено, давайте оформляться. Врач (уже другая, по возрасту мы перешли уже в другое отделение), смотрит УЗИ, смотрит на меня несколько изумленно, но услышав от меня перечисление фамилий, нас консультировавших, видимо решает не возражать и говорит следующее: я, все равно не могу вам сейчас никаких направлений дать, есть порядок, надо, что бы ребенка посмотрел зав отделением, так что вы приезжайте во вторник, он вас посмотрит, заодно, кстати, будет и ваш врач, к которой вы переходили, там все и решите. Проходит еще почти неделя в жутких мучениях : надо- не надо, может действительно осени ждать, окрепнет, подрастет… ребенок тем временем перестает есть вообще, и мы решаем – НАДО! Приезжаем во вторник, смотрит нас зав отделением, говорит, да, разумеется, надо оперировать. Я говорю, мы окклюдер хотим, мы вот разговаривали с…, он за нас берется… Тот начинает было говорить про преимущества полостной операции, и вы еще подумайте… в этот момент, наша врач ( уже совсем «наша» врач) показывает ему какую-то строчку в УЗИ и вслух говорит « их две» ( я, откровенно говоря, даже и не слышала, муж стоял к ней ближе и услышал), и тут же , обращаясь к нам, и так немножко нас выгоняя : « Вы же у нас от профессора А., так он сегодня здесь консультирует, в каб…, поговорите еще с ним, а потом решите и вернетесь, я вас дождусь».
Мы идем туда… Ждем его больше часа. Наконец он появляется, и получается так, что я вижу его, идущим по коридору, и подхожу, просто что бы сказать, что вот мы, это мы, и мы к Вам на консультацию ( мы же не записаны…). У меня не бумаг с собой, ничего.
Он меня видит, говорит, а… это вы, а что, вы разве вес набрали. Нет, говорю, но у нас вот… вроде как ухудшение, мы хотим сейчас сделать. Да, да, конечно, говорит он, чего же мы еще ждать будем, конечно, надо делать, окклюдером. А напомните, какого размера порок? Да, разумеется, окклюдером.
В этот момент, подошедший муж говорит « А у нас их два». Как два, округляет глаза А.
А второй где? Не знаю, говорю, давайте я вам сейчас сбегаю принесу УЗИ. Нет, нет, мне некогда, но тогда надо делать полостную, и без вариантов!
Сказать, что мы оба, чуть не упали в этот момент- это ничего не сказать. Ведь он же смотрел все выписки, где все это было черным по белому написано !
И все остальные…? Они же тоже все это видели?!?!?!
Вообщем, минут через пять полного ступора, я хватаю последнее УЗИ и кидаюсь искать того хирурга, с которым мы разговаривали последним, не далее чем 5 дней назад. Чудом просто сталкиваюсь с ним в коридоре. Показываю ему УЗИ, тычу пальцем, благо теперь уже знаю, куда тыкать. Он мне более чем спокойно говорит, ах да… тут еще и это… тогда нет, тогда лучше делать полостную, тогда окклюдер не подходит.
В итоге: мы готовимся к полостной операции, которую преспокойненько могли сделать пол-года назад, не дожидаясь ухудшения состояния, не мучая ребенка бесконечной едой с рвотами и слезами, не трепля нервы ни себе, ни ребенку… могли уже давно забыть все это как страшный сон и спокойно поехать летом отдыхать…. Короче мы много чего еще могли бы сделать и не сделать, теперь об этом говорить бессмысленно.
Но вот не бессмысленно мне кажется, говорить о том, как «внимательно» относятся к нашим детям и к своим прямым обязанностям наши врачи. А ведь мы им верим... Порой даже больше, чем самим себе. Не хочу никого хаить и обижать, поэтому и фамилии не одной не указала, все люди заслуженные, и еще раз подчеркну СУПЕР авторитетные. Так как же можно было это проглядеть… Причем ведь не один врач, а ЧЕТВЕРО!!! ЧЕТВЕРО СУПЕРПРОФЕССИОНАЛОВ?!?!?! КАК? Объясните мне КАК? Это что? Массовое помутнение зрения? Или рассудка? Причем сейчас, когда мне показали , где это написано, я прекрасно вижу, что написано это было во всех УЗИ. ВО ВСЕХ!!! То есть они ВСЕ на это смотрели, и все говорили окклюдер! Я вот теперь сижу и думаю, а может там еще чего такое написано, что супер-пупер важно, а этого тоже никто не видит, а?
Простите, что длинно… и если где-то не совсем корректна.
Готова выслушать любые претензии в свой адрес, только объясните мне, как такое могло произойти?
Р.S. Страшно подумать… мы ведь могли собственными руками обречь ребенка на повторную операцию, да не понятно еще в каком возрасте, да в каком состоянии….. Жуть.
) 
Как мы за вас рады! МОЛОДЦЫ!!!