Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Меня нужно реально запинать!!!
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Кулачки, пинки, поддержка
Божья коровка
Девочки, я в такой ситуации, что мне стыдно за себя... Не могу успокоиться уже несколько дней, гадала написать или нет?
Маленькое отступление, для ясности. В этот город N, Ивановской обл. мы переехали в 1991г. Городок небольшой, все друг-друга знают, новичков тем более. Окончила я там школу и уехала учиться в Иваново, где вышла замуж и теперь живу с семьей. Родители остались в N.
А история про женщину Ирину из этого городка. Мы с нашими киндерами, лежали в одном отделении неврологии в одной Ивановской клинике. Она меня знала, я ее нет, но там познакомились, стали в дальнейшем общаться. Моей было на тот момент 5 м-цев, Ирининому Антошке 9. Я еще не знала тогда, что у Полинки стеноз ЛА, ставили ей тогда " банальный" ОАП. А у нее это был бы второй ребенок, если бы не прерванная первая беременность, в связи с обнаруженным врачами внутриутробным уродством. У Антошки тяжелая неврология, микроцефалия головного мозга. Это когда череп не растет и соответственно, не растет, не развивается головной мозг. Самый легкий прогноз для них, олигофрения ( прочитала по ее просьбе в инете).
Нам подлечили неврологию и в 9 м-цев, мы взялись за сердечко, а с Ириной стали общаться по телефону, или когда мы с мелкой приезжали к бабушке, иногда встречались. Все эти годы она самоотверженно билась за своего, даже устроила в обычный садик, а жили на Антошкину пенсию, да ее родители помогали, чем могли со своего огорода. Устроиться работать она не могла, никто не брал, т.к. повторюсь, все знают друг о друге, понимали что с больным ребенком она работник никакой. Ко мне часто обращаются, за помощью, инфой, т.к. за время лечения пришлось искать лучших врачей для мелкой и одна знакомая даже прозвала меня "Справочной", всем все подсказывала... И тут такой прокол...
20 марта звонит мне Ира, очень растроенная, рассказывает что Антошка в саду подхватил ветрянку, переносит тяжело, сильно температурит. Педиатр не назначает никакого лечения... Рекомендовала не купать, не гулять и все. Просит у меня поищи в инете, поспрашай своих врачей, что делать? И еще говорит, знаешь, последнее время после сна, Антошка не может встать с кровати, пока я не сделаю ему массаж... А я как раз в это время, искала инфу для другой мамы, другого больного неврологией киндера и к вам девочки за помощью обращалась. И там мельком и про гидроцефалов промелькнуло, что у них к 4 годам бывает, развиваются парезы ( параличи) ног. Девочки я побоялась ей это сказать. Пришли домой с прогулки, у нашего хорошего педиатра прием, позвонить не смогла, лезу в инет. Читаю... Да лечения никакого, но осложнения... Сейчас точно не вспомню, но кажется ветрянка поражает внутренние органы, так же как и на коже проявляются высыпания и на органах. И главное в головном мозге могут появиться очаги поражения, с кровоизлияниями ( прочитала на одном из сайтов)!
Девы я не смогла ей сообщить такую, "успокаивающую" инфу... Добить ее рука не поднялась. Раз лечить не лечат, куда я полезу, тем более с непроверенной инфой, взятой из непроверенного источника.
А вот тут начинается мой позор!!! Не позвонила я ей, не в этот день, ни в другой. Это оправдание, но... Позвонила мама того другого ребятенка, полночи снова искала им новости, свои проблемы накопились... Вспомню, что надо позвонить и снова закручусь, ну представте как будто отворачивало постоянно что то. И тут, на днях звонит мне моя мама и сообщает НОВОСТЬ... Эта Ира УМЕРЛА и уже неделя, как ее схоронили!!! Оторвался тромб... Подробностей не знаю. Не знаю, болела ли она сама в детстве ветрянкой, может и она заразилась и вот результат... И теперь я виню себя, что я не нашла времени позвонить ей, и она умерла 23 марта... Могла ли я, что то изменить? Наврядли... Но я не позвонила...

И совершенно другая ситуация. Декабрь 2008г. Звонит знакомая, с которой вместе рожали, она знает про нашу проблему. Помоги говорит моей подруге, вернее ее дочке,ты говорит с средцем "собаку съела". В силу обстоятельств и наличии тараканов в голове данной подруги(что выяснится позже), свою дочку она ни к какой детской поликлинике не прикрепила. Даже в год не была она осмотренна необходимыми специалистами. Если заболевала дочка, вызывала врача из платной пол-ки... Так и жили до 4-х дитячих лет. И тут, как у нас всех тут присутствующих, его величество случай... Приехала новая врач, смотрит девочку в ервый раз и говорит. Мама у вашей 4-х летней девочки, печень 7-ми летнего ребенка, дальше больше... Шумы в сердце я слышу, не нравятся мне они, срочно делайте ЭХО. Тут все понятно шок, слезы... В таком состоянии она и звонит моей знакомой, та мне... А нам как раз нужно было ехать в Бакулева, на консультацию. Рекомендую врача по ЭХО, обследование у которой один в один, совпали с Бакулевским, другие, которые делали до этого были не верными. Отвечаю ей, все я понимаю, но надо собраться и начинать действовать, тем более ЭХО показало, что можно исправить эндоваскулярно, есть у них и такой шанс. Пусть говорю соберет все выписки, заключения, сделает копии, а я отвезу и покажу нашим московским врачам, из рук в руки! Она звонит, та еще плачет, а как она будет со шрамом жить и т.д., и т.п. Мой совет не послушала, делала ЭХО в платной другой клинике, где ей сказали, " Где вы мама были, вашему ребенку нужна операция,и чем ранешь, тем лучше". Ясно как белый день, что копии мне несут по сей день. Мама все плачет и когда моя знакомая ей звонит, что бы узнать как дела, та начинает кричать, что ты спрашиваешь, душу бередишь Я ТОЛЬКО УСПОКОИЛАСЬ, нам на конец марта назначили проити повторно ЭХО. Знакомая звонить, спрашивать боиться до сих пор. Только не понятно, по кому она больше плачет и кого больше жалеет... Дополню, пошла она все таки к нашей ЭХО врачу и она им поставила, больший размер дефекта... Чем еще помочь ребенку я не знаю. Я сама узнала про наш форум только в конце февраля, дала информацию знакомой, что бы передала. Та снова в крик, меня там только запугают... Без коментов.
Наш священник мне сказал как то, оказывай помощь тогда, когда тебя об этом просят... Два случая, "вмешательства и не вмешательства".
Вот девочки судите меня, а себя я уже осудила и мне очень тяжело. А Антошке буду помогать, чем смогу...
P.S. Простите, что длинно и не очень хорошо написанно, надеюсь разберетесь...
Настасья.
vera gurkina
Настёна! Вот даже не знаю, с чего начать, начать лучше!
Это называется самобичевание!!! Обычное явление, когда человек стремиться к невозможному! Разме можно помочь всем? Да нет конечно! В случае Ирины - царствие ей небесное, ситуация сложная! Но я не думаю, что относительно оторвавшего тромба Вы могли что-то сделать! Тут как говориться, на всё воля Божья! Да и ветрянка не повод для паники, тем более, что врач наблюдал! Но не придумали другого лечения! Вот и мажут зелёнкой! Я бы тоже очень сильно переживала бы по такому случаю! Но время-то не воротишь назад! Может ещё с Батюшкой пообщаться!? Я бы сходила к нему.
А по второму случаю, могу сказать одно: таких людей вообще переубедить практически не возможно! А силком ребёнка не заберёшь у такой мамы. Если помощь ей действительно нужна - она попросит, а вот если нет... Вы же ей свои мозги в голову не вставите! Да и врачи я думаю ей теперь покоя не дадут!
Так что Настя, точно знаю - Вы умница, большая умница! Молодчина! И так держать!!! cap.gif
dumka2003
Насть не кори себя попусту. Подумай а если бы ты сказала Ире всю инфу и не дай бы бог после твоих слов что нибудь с ней случилось. Ты бы себя еще больше корила, что это из за твоей информации. Ей и так по жизни досталось и первая беременность неудавшиеся и со вторым ребеночком большие проблемы, так что ей переживаний хватало. А тромб он уже был и без тебя, просто оторвался в один момент и все. Пусть земля ей будет пухом!!
super mun
Цитата(dumka2003 @ 4.4.2009, 10:46) *
Насть не кори себя попусту. Подумай а если бы ты сказала Ире всю инфу и не дай бы бог после твоих слов что нибудь с ней случилось. Ты бы себя еще больше корила, что это из за твоей информации. Ей и так по жизни досталось и первая беременность неудавшиеся и со вторым ребеночком большие проблемы, так что ей переживаний хватало. А тромб он уже был и без тебя, просто оторвался в один момент и все. Пусть земля ей будет пухом!!



Согласна с Татьяной по поводу Иры, а по поводу второй "мамочки"......, я даже говорить не чего не буду, ей голову свою не приставишь
Otash
Настя, сначала я думала что не буду писать но потом все-таки решила. Волею судьбы или моей супер активности в последнее время я часто сталкиваюсь с родителями с детьми с ВПС, кто-то спрашивает совет по уходу, кого-то просто нужно поддержать, кому-то надо помочь с документами в фонд так что разные люди, разные понятия о жизни, разный уровень менталитета и поэтому я вначале тоже очень переживала когда сталкивалась с какой-то проблемой по поводу здоровья малышек. Например достаточно взрослые родители родили мальчишку третьим ребенком в семье: посудите сами родители достаточно взрослые, в семье есть мальчик и девочка, и самое главное работает один папа и то получает не ахти, этих бы двоих вырастить так нет они рожают третьего а у малыша ВПС, у них нет средств на операцию и лечение, они элементарно не знают как ухаживать за больным ребенком. Сначала меня очень возмущал этот вопрос ну зачем рожать если нет возможности поднимать ребенка. Мне было так жалко этого мальчишку, он своими глазенками так и смотрит так и просит помощи, а что я могу, я была у них в больнице приносила ему фрукты и все. Я очень возмущалась беспечностью родителей, а потом я сама себе сказала а кто я такая чтобы давать кому-либо советы и даже наставления как жить, что делать. Потому как у каждого своя жизнь то что дико для вас вполне нормально для другого. Подобных примеров у меня уже накопилось достаточно много, и я пришла к выводу что надо делать то что можешь и полагаться на всевысшнего. И еще один момент такое эмоциональне отношения к вопросу связанным со здоровьем ребенка это патологически у всех на этом форуме, но надо подходить более трезво и рассудительно, если вы за каждый услышанный или увиденный случай будете себя так казнить то вас ни на что не хватит а вы еще сама молодая девушка, у вас вся жизнь впереди и у вас должно быть сил для того чтобы помочь своей малышке. Да тяжело видеть чужую боль но надо быть рассудительным. dry.gif
PS что-то получилось очень сумбурно но я от всей души хотела поддержать Настью ( и пардонс ошибок куча) blush.gif
Агугыч
Настя, все ты сделала правильно. Не нам решать кому жить, а кому нет. Ты просто хотела огородить Ирину от лишнего стресса, которых у нее и так достаточно было.
А про второй случай-всеравно "насильно мил не будешь" и переубеждать кого-то напрасное занятие, каждый сам выбирает свою судьбу.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.