Помощь - Поиск - Пользователи - Календарь
Полная версия этой страницы: Мой Ромашка
Форум родителей детей с пороками сердца > О жизни, о семье, о нас > Наши истории
Lisenok
1. Вступление.
Ну вот теперь и я настроилась написать нашу историю. Ромашка родился 20 сентября 2008г., беременность протекала нормально, ну если не считать тонуса в матке и то, что я лежала на 8ом месяце в больнице - угроза преждевременных родов. В целом все было хорошо. В роддом я решила лечь заранее, где то за неделю до срока, 19 сентября легла, а уже 20 - родила. То что будет мальчик я предполагала чуть ли не сначала, так мне мое чутье подсказывало, УЗИсты подтвердили. Почему УЗИсты, дело в том, что за всю беременность я делала около 8 УЗИ, и причем в 4 разных местах, и все у моего малыша было хорошо.

2. После роддома.
О шумах в сердце мне сообщили на 4 сутки, и после обеда Ромочку перевели в 67-ую больницу. На следующий день моя мама поехала туда (меня в этот день только выписывали) и переговорила с Бокерией Екатериной Леонидовной, вот тогда мы и узнали что у сына ВПС, а если точнее, то ДМЖП. Муж тут же стал читать в интернете, что это такое, попутно натолкнувшись на этот форум. На следующий день мы с мужем поехали вместе, где Екатерина Леонидовна рассказала все поподробнее, что кроме ДМЖП 7,5мм, есть еще ООО и ОАП, но это не так страшно, а вот из-за ДМЖП нужна будет операция (в 5-6 месяцев), так как сама эта дырочка в нашем случае не зарастет. Не буду писать свое состояние и всех родных, толком поплакать мне муж не давал (слезами делу не поможешь - прим. муж.). Я стала ездить к сыну в больницу каждый день на его кормление. Приезжаешь к 9 утра, поднимаешься в палату к малышу, детки лежат отдельно от мамочек, и кормишь его в течение часа, потом спускаешься на первый этаж в комнату мамочек, через 2 часа следующая кормежка. Т.е. кормления получаются в 9, 12, 15, 18, а потом мамочка едет домой, на ночь оставляешь малышу свое молоко, если нет, то его кормят смесью. В комнате мамочек есть кровати, так что пока ждешь следующего кормления малышей, можно спокойно поспать (я так и делала). Мамочки питаются на кухне, приносят что-то сами, есть холодильник, также мамочек кормит сама больница, каша на завтрак, на обед первое и второе, а вот на полдник не помню. Со своими ляльками можно немного гулять, спрашивайте у лечащего врача. И берите одежду для карапузов, во что их одеть, когда пойдете гулять. Выписали Ромашку 10 октября.

3. Наблюдение в КБ №67.
На контроль к кардиологу в 67 больницу мы ездили еще 3 раза, каждый раз, утром простаивая в 3-х часовых пробках, учитывая что прием у них в первой половине дня приходилось брать с собой смесь, памперсы и прочие радости младенца. Времени на посещение уходит много, в том числе и на ожидания в очередях. Вообще к длинным, долгим и отупляющим очередям стоит сразу себя подготовить, т.к. это неизбежное зло, которое будет преследовать на каждом этапе bum.gif . Итак, съездив 3 раза на контрольное обследование, врачи только убедились в необходимости обязательного оперативного вмешательстве и сказали нам ехать в институт им. Бакулева.

4. Наблюдение в поликлинике при НЦССХ им. А. Н. Бакулева.
Сразу скажу, что дозвонится туда – большая проблема, тем более записаться на прием, в итоге после 2-х дней безуспешного дозвона, получилось дозвониться только на третий день. В феврале приехав туда (как всегда преодолев многочасовые пробки - прим. муж.), необходимо сдать верхнюю одежду в гардероб, получить пропуск на сопровождающих ребенка (паспорта обязательно - прим. муж.), купить бахилы по 10р. за пару. Далее Вас направляют в регистратуру, где на малыша должны завести карточку, необходим паспорт родителя, куда прописан малыш и полис ОМС. После чего Вас отправляют в кабинет к врачу. И опять эти очереди… карточку надо сразу же занести в кабинет врача, а то о Вас никто и не вспомнит, ну и ждать. Врач - Леушева Алевтина Владимировна, осмотрев ребенка направила нас на ЭКГ, ЭХО и Рентген, попутно заплатить за прием. Наша ошибка была в том, что мы не сразу заняли очереди (о да-да опять это слово…) во все кабинеты, и в итоге на Рентген мы не успели, после того как мы сделали ЭКГ и ЭХО все бумаги следует отнести обратно врачу и опять ждать когда вас вызовут. Поэтому советую, кто едет в первый раз в поликлинику при институте им. Бакулева, сразу занимайте очереди во все кабинеты. Так же с собой следует брать все предметы первой необходимости для ребенка, потому как все это начинается ~ с 9-10 утра и заканчивается часам к 14-15, а еще учитывая дорогу туда и обратно, обязательно надо взять еду для мамы/папы/малыша, памперсы, салфетки, пеленки, соски и т.п. На том же этаже, где мы ждали приема врача, была комната матери и ребенка, где можно сделать смесь или покормить ГВ.

Алевтина Владимировна, так же сообщила, что операция обязательна (вообщем-то мы на другое и не рассчитывали - прим. муж.) и назначила след. контрольный прием на 31 марта, сообщив сколько и какие анализы необходимо сдать маме/малышу, что бы подготовится к госпитализации, большинство из которых необходимо привезти к этому приему. В тот день (вторник) у них зам. зав ОРХН (отделение реконструктивной хирургии новорожденных и детей первого года жизни с ВПС, куда нас определили) Рогова Татьяна Владимировна составляет расписание и назначает дату госпитализации. Так же выдают направление на квоту, которую еще предстояло получить (туда лучше послать мужа, там кроме заполнения заявления, потребуется масса ксерокопий и большое терпение в очередях).

Анализы, которые делаются около 10 дней, я с сыном сдала 20 марта, общие анализы на кровь и мочу, попозже, т.к. они готовы уже на следующий день. 31 марта мы приехали к 9 часам, сына кормила последний раз в 6 утра, т.к. ему нужно было сдать кровь из вены и до этого кормить нельзя. Как всегда придя к кабинету (в регистратуру за карточкой ходить не надо - прим. муж.) врача мы напомнили о себе заглянув к медсестре, которая сразу же выписала направления на обследования, после чего пошли занимать очереди, кстати в этот раз платить не пришлось. При выходе от врача мужу лучше сходить в кабинет на первом этаже, рядом с экономическим отделом по поводу квоты. Самое главное это сдать кровь на анализ, очередь туда идет очень медленно и мы даже успели сделать ЭКГ и ЭХО, в итоге заняв очередь, на сдачу крови примерно в 10 сдали её только к 12, при этом бедный ребенок не ел уже 5 с лишним часов. Вернувшись на прием к Леушевой, на руках у нас уже были все анализы. Далее нас попросили "немного" подождать (ага, часика 2 - прим. муж.) и к 14 часам, пришла Рогова Татьяна Владимировна, которая и назначила госпитализацию на 2 апреля.

5. Госпитализация.
Приехав 2 апреля, нас сразу направили сделать Рентген, мужа опять в кабинет насчет квоты, а после чего отправили в приемное отделение, вручив папку со всеми анализами/документами и надписью «На госпитализацию», сообщив, что у нас всего полчаса, чтобы дойти (пешком) до приемного отделения. Попасть туда достаточно просто, для этого нужно выйти из центрального вестибюля и обойти здание с левой стороны, дальше по указателям. Около центрального входа бывает стоит желтая маршрутка, она как раз отвезет в Приемное отделение, но нам сказали её не ждать и поторопится. Войдя в приемное отделение, надо опять покупать бахилы, сдавать вещи в местный гардероб (работает до 15 или 16 - прим. муж.) и идти мимо охранника на дальнейшее оформление. Попав непосредственно в приемную после ряда отметок, необходимо сходить с этой папкой на станцию переливания крови (находится в подвале, ехать на лифте - прим. муж.), лучше всего туда послать мужа. Его там будут уговаривать сдать кровь или принести несколько плиток шоколада для добровольных доноров (в основном это солдаты - прим. муж.) они бедняги по утрам могут и в обморок упасть, поэтому им нужна порция энергии. У мам кровь не берут, ссылаясь на то, что после кормления грудью должен пройти минимум год. Кровь мужа брать не захотели т.к. его группа/резус (B+ - прим. муж.) часто встречаются, в итоге договорились принести шоколадки (о чем, муж-лопух, потом забыл - прим. муж.), поэтому захватите несколько плиток или родственника с редкой группой крови. Поставив отметку нужно вернуться опять в приемную. Откуда нас направили в ОРХН.

Все вещи мамы/малыша лучше всего переложить в большие пакеты. С чемоданами и сумками хоть и пускают в отделение, но ругаются (видимо все зависит от смены, поэтому могут и не пустить). Вход в ОРХН больше напоминает шлюзовую камеру, сначала вам открывают одну дверь по звонку через внутренний видеофон, потом пройдя по коридору с кабинетами светил отделения, утыкаешься в еще одну дверь куда входят только персонал и дежурные мамочки с детьми, таким образом, в коридорчике с кабинетами мы прождали очень долго, так как сначала у Вас заберут документы, потом скорее всего кого-либо будут выписывать, мыть палату, а так же могут спускать карапузов с реанимации или привозить срочных на скорой. В общем персоналу, как правило сильно не до Вас, поэтому приготовьтесь ждать, есть пить и делать другие дела в этом коридоре, благо там есть банкетки и можно присесть, так же если вам понадобится вода для приготовления смеси малышу, постучите в дверь отделения и попросите персонал, они могут наполнить бутылочку кипяточком и т.п. Так же у Вас есть шанс увидеть всех местных светил попутно бегающих туда-сюда.


6. В ОРНХ до операции.
Прочитав на этом форуме сообщения мамочек, я решила, что лежать до и после операции, буду в платной палат. В этот день, как раз освобождались три платных палаты, но не факт что всем хватило, т.к. в коридоре ожидали не только мы, вообщем нам с Ромкой досталось платное место. Ждать пришлось очень долго, помимо прочего ребенка один раз забирали врачи внутрь отделения на анализ крови, а после того, когда нас пустили в отделение, папе необходимо получить лист-смету и вернувшись через центральный вход попасть в экономический отдел, для оплаты.

Теперь подробно о палатах, есть общие и платные. Общих палат всего две, в каждой из них лежат по шесть детей и дежурная мамочка. В палате есть душевая и туалет. Спать мамочка может на кушетке размером 150см х 50см, если конечно получится, т.к. при шести детях спать совершенно не возможно, просто некогда. Детей в палате может быть, как меньше, так и больше. Большой минус - до кухни, чтобы приготовить малышам покушать нужно идти в самый конец коридора, поверьте мне, под конец смены жутко устаешь. Про то, как дежурить сутки в общей палате напишу ниже.
Платные палаты - их 5 по две комнаты. Каждая комната рассчитана на одну мамочку и ее малыша, в комнате 2 кровати для мамы и ребенка, тумбочка, стул, телевизор, пеленальный столик и весы. На каждую палату душевая и туалет. Стоимость 1,5 тыс. и 2 тыс., за 2 тыс. палаты рядом с постом медсестер. За платными палатами есть кухня для приготовления еды малышам, на каждую палату стоит стерилизатор, также есть шкафы для хранения смесей и каш. В холодильнике есть общие агуши кисломолочные, кефирчик и творожок, можно брать. Советую лежать все таки в платной палате.

Мамочки могут питаться только в комнате для матерей, там же и нужно оставить большинство вещей, в палату берете самое необходимое. В холодильник кладете продукты для себя, под номером своей палаты. В отдельный пакет - памперсы, кофточки, ползунки (их можно побольше, после операции у малышей понос), носки, смеси, каши, пустышки, три бутылочки подписанные, и подписываете сам пакет. Это все понадобится ,когда малыша переведут из реанимации.
Для приезжих есть на 4 этаже пансионат (лифт около буфета), есть комнаты для женщин и отдельно для мужчин, койка-место стоит 300руб в сутки, а семейный номер (две кровати и телевизор) 800руб., так же есть люкс номера 1,5 и 2,5 тыс. руб. Две душевые кабинки работают с 17.00 и до 8.00 в будни, в выходные - целый день. В комнатах нельзя кушать и хранить продукты, есть кухня с 5 столами, 2 холодильника и 2 шкафа. Жить вполне можно, да я и сама там прожила, хоть и из Москвы, просто туда ездить крайне неудобно, да и оперативно получать информацию от врачей намного быстрее. Недалеко от института есть магазин Ашан, где можно купить все необходимое, а на территории самого института есть аптека, которая намного дешевле, чем аптека 36,6 в Ашане.

7. Операция.
Лечащий врач у нас была Харитонова Светлана Сергеевна, очень милая женщина angel.gif. Операцию нам назначили сразу на следующий день аж в 7.30, оперировать должен был Ким Алексей Иванович. Последнее кормление было в 21.00, в день перед операцией разрешают кормить только молочным, так что никаких пюре и кисломолочных продуктов, а лучше за сутки до операции. На ночь глядя сыну медсестра сделала клизму и я его покупала прям в клизменной. Утром приходил анестезиолог, спрашивал есть ли у малыша аллергии на что-либо. Ромашку увезли в 8 утра, около 11 уже подошел Ким и рассказал, как прошла операция. Очень хороший доктор, приятный в общении girl_blush.gif. Когда сына увезли на операцию, я должна была освободить платную палату.

8. После операции.
В реанимацию не пускают, а Ромка в реанимации лежал сутки, уже 4 апреля его перевели в общую палату. Вообще всех детишек, независимо от выбора палат из реанимации переводят в общую палату, а уже потом смотрят, есть ли места в платных или нет. К счастью дежурный врач попросил меня подежурить в общей палате, т.к. мамочка, которая должна была прийти на дежурство - не смогла.

9. Дежурство в общей палате.
В мое дежурство было 6 детей, из них 2 мальчиков только, что перевели из реанимации (один из них мой сынок), одна малышка прооперирована как 2 недели назад, 3 девочки перед операцией, но одна из них в тяжелом состоянии. Мамочка должна делать все: мыть и стерилизовать бутылочки, кормить деток, переодевать, взвешивать малышей и менять памперсы, мерить температуру обычным ртутным градусником каждый час, поэтому если у вас есть электронный обязательно возьмите с собой, если нет - купите, т.к. ртутным градусником 6 детей по 10 мин. на каждого просто не реально. Медсестры делают только уколы, клизмы и ставят капельницы. Какой-либо помощи от них не ждите. Я только к концу смены узнала, что они должны были помогать взвешивать малышей. Кстати ночью если малыши лежат под кислородом и капельницей, то мамочке нужно следить, чтобы в кислороде было нормально воды и капельница не закончилась. Если вдруг, что-то не так, например: температура у малышей или кого-то рвет, то сразу обращайтесь к врачу, а к медсестрам лучше даже не подходить, проверенно на личном опыте. Кстати медсестры спят в Сестринской, которая находится прям за первой общей палатой, а вот врач кажется в кабинете Научных сотрудников.

10. После дежурства.
Нас с Ромкой после суток в общей палате в платную переводить не стали, хотя палаты поначалу были, но в выходные дни они не переводят. Сказали в понедельник идти к старшей медсестре. Я конечно настаивать не стала хотя нужно было, может быть и перевели бы. В свою смену мне так и не удалось поспать, и к концу смены я чувствовала себя, как развалина sleep.gif . В добавок - сильно заболело горло, сквозняки в этих коридорах жуткие, простыть очень легко. Самое обидное, что к своему сыну я подходила меньше всего, а ведь он был после операции. До сих пор не понимаю, почему при 6 детях и более в палате не разрешают дежурить двум мамочкам. Ведь времени совсем не хватает, детки просили, есть, каждые 3 часа, в независимости от возраста (у меня детки были от 4 до 8 месяцев), видимо за кампанию. Знаю точно, что когда в палате 4 малыша, мамочка могла даже поспать. В общем на следующий день я себя чувствовала неважно.
В понедельник нас с Ромашкой в платную палату не заселили, т.к. когда я пришла в 10 часов меня даже в отделение не пустили, сказали позвонить насчет платной палаты в 12, а потом в 14, в итоге сказали, что мест уже нет. Обидно было до ужаса, но может оно и к лучшему, т.к. к вечеру я совсем расклеилась.

11. Будни вне дежурств.
В последующие дни я звонила своему врачу с телефона в пансионате, узнавая о самочувствие сына. Так же спрашивала у мамочек, которые шли на дежурство, предварительно взяв у них номер телефона. Да, кстати - узнавайте почаще у дежурных мамочек нужно ли что-нибудь, например: памперсы, одежда, смеси, каши, лекарства, вода питьевая в 5л канистрах – её постоянно не хватает, та что из-под крана никуда не годится. Внизу на первом этаже есть буфет в котором можно купить туже воду, перекусить салатиками и купить всякую мелочевку (сникерсы, орешки, сок - прим. муж.) с собой.

12. Выписка.
Рому выписали в четверг, дали нам выписку, на которой надо не забыть поставить печать, прописали лекарство в среднем на месяц, и сказали, чтобы приехали к ним через 3-4 месяца. Так же я вручила небольшие подарки замечательным врачам и отправила мужа с отдельной благодарностью к Киму (классный мужик! - прим. муж.). Приехав домой Ромочка был немного вялый, на следующий день немного ожил, а сейчас опять вяловатый, видимо дисбактериоз все силы выпивает. Пьем Бифидум Бактерин, но пока что-то не очень помогает. Сынок стал плаксивый, просыпается и плачет, да так жалобно аж сердце разрывается. Правда иногда как начнет петь и улыбаться, так радости нету границ, но вот сил все равно нет, раньше прыгал как кузнечик. Шов от операции заживает хорошо. Сердцебиение стало ровное и спокойнее, а раньше стучало, как у котенка ну и конечно не прослушивается шумов. Вот такая у нас история, в данный момент сражаемся с дисбактериозом и его следствием регулярным поносом wacko.gif.

Надо же, не думала, что так много получится, но старалась написать поподробнее (муж тоже участвовал - прим. муж.), чтобы все было более ясно. Многое из того, что мы тут прочитали, нам очень пригодилось там, надеемся, что и наше описание поможет кому-либо. Если что, спрашивайте обязательно отвечу.
vera gurkina
Опять переживаю всё заново вместе с вами!!! Всё у вас будет хорошо!!! Удачи и главное здоровья!!! Берегите своего малыша!!!
Хабиба
Берегите малыша, дай бог ему крепкого здоровья.
Ceciliya
Очень рада за вас, как хорошо, что все позади. Здоровья Ромашке!
И еще очень хорошо, что вы все так подробно описали, это очень пригодится тем, кому еще предстоит операция.
Lisenok
На этой кушетке дежурная мама должна ночью спать smile.gif sad.gif

После реанимации

Следующий день
Lisenok
Прошло почти 2 года после операции. Шов аккуратненький, беленький, правда есть горб на груди. Врачи посоветовали массаж и плавание. В январе этого года были опять в Бакулево на очередном обследовании, в итоге сброс из под заплатки 2 мм, т.е. как был после операции так и остался. Врач сказала, что ничего страшного, следующий раз поедим через 1,5 года.
Все бы ничего, но заболел мой сыночек ангиной, 4 дня высокая температура, было даже до 40, вчера стало полегче и выше 38,6 уже не поднималась и хоть немного смог поесть. Надеюсь сегодня будет еще легче и сынок пойдет на поправку. Ждем врача. Знаю что ангина дает осложнение на сердечко и не только, очень переживаю, после выздоровления кроме ЭКГ, хочу сделать еще и УЗИ сердечка.
Вика мама Данюши
Поправляйтесь!!!!
Галина, мама Егорки
Выздоравливайте, и пусть не будет осложнений
Такой симпатичный малыш kissing.gif
Firefox
Поправляйтесь скорее! Конечно, хорошо бы после того, как поправитесь, сделать ЭхоКГ...
nadin-n
Как Вы подробно всё описали!!! Переживала вместе с Вами Вашу историю! Выздоравливайте скорее и не болейте больше!!! Красивый у Вас сынок smile.gif
Lisenok
Девочки спасибо вам за пожелания.

Цитата(nadin-n @ 18.2.2011, 12:17) *
Как Вы подробно всё описали!!! Переживала вместе с Вами Вашу историю! Выздоравливайте скорее и не болейте больше!!! Красивый у Вас сынок smile.gif


Подробно написала, чтобы другие мамочки знали что к чему. Сама перед операцией читала этот форум.
Для просмотра полной версии этой страницы, пожалуйста, пройдите по ссылке.
Русская версия IP.Board © 2001-2024 IPS, Inc.